Тромбофилия - тема №5

Момичета, добро утро, минавам да споделя след часа ми вчера при доц. Русев.

За моите мутации (две хетерозиготни PAI и ACE) каза, че ще се наложи терапия,но тя ще зависи от разултатите на другите изследвания, пусна ми :АФА ТЛА, НК -клетки, TSH, витамин Б12, Д. 
Това, което каза, че според него не е трябвало да ми изписват утрогестан и но-шпа, ей така профилактично без причина, защото те най-вероятно още повече са влошили кръвопотока. Като цяло той е на мнение, че без причина е грешно да се изписват прогестеронни препарати и то в особено високи дози, защото както е в моя случай с риска от тромбофлибия голяма е опасността да навредят, още повече, че моят прогестерон е бил с добри стойности и си се покачваше....
Яд ме е, но за жалост нямало е как да ги знам всички тези неща преди да се появи проблема, но поне живот и здраве при следваща бременност, много ще внимавам какво ми се изписва и в какви дози....

Момичета, доц. Русев ми каза, че като са готови резултатите ще ми ги изпрати на мейла с коментари и препоръка.

Можете ли да ми кажете горе-долу колко време отнема, че съвсем забравих да го попитам?

На мен ми ги изпрати след 5 дни, но горе долу до 10 дни ще ги получиш.

Момичета, днес пуснах някои витамини и фолиева киселина ми излезе 48.04 pmol/l      (10.4-42.4).
Хетерозитот съм по MTHFR и приемам само и единствено метилирана форма. Пия я от 2016 някъде, като не съм правила спиране за повече от седмица.
Другата седмица ми предстои трансфер. Ако някой е по- наясно със ситуацията относно това, че съм минала горна граница, моля да се включи.

Здравейте момичета, намерих тази тема и виждам, че сте доста активни. Имам нужда от съвет понеже съм доста объркана. Имах един мисед аборт началото на миналата година и след много четене си самоназначих някои изследвания като се прибирах в България. Живея в Норвегия. Резултатите за тромбофилия са ми следните:
Фактор V Leiden PCR - Хетерозиготен носител на мутацията
Мутация MTHFR C677T А1298С - Хомозигот по нормален алел (А/А), С677Т-Хомозигот по мутацията (Т/Т)
Протромбин мутация G20210A - Хомозигот по нормален алел
Мутация PAI-1 4G/5G - Хетерозиготен носител на мутацията (4G/5G)
Когато си донесах резултатите тук ме препращаха при различни гинеколози (казаха че тук гинеколозите се занимават с това) и повечето не знаеха много по въпроса. Накрая след 6 месеца ме пратиха при някаква гинеколожка, която е правила доклад на тази тема и тя ми се скара защо съм се изследвала въобще и как риска бил толкова малък щом съм нямала тромб до сега и нищо да не съм си слагала. Аз обаче виждам, че те са некомпетентни. Личният ми е имал една пациентка през живота си с тромбофилия. Какво мога да очаквам от него? И така свързах се с една генетичка от България и тя ми препоръча инжекции Фраксипарин 0,4, както и метилирана фолиева киселина. Проблемът ми е че от два дена знам, че съм бременна отново и не мога да се зарадвам като хората, защото ме е страх. Писах й за новината и тя ми каза, че си е променила мнението за аспирина (преди беше писала да не го пия, защото за него се искало допълнително изследване, а аз го нямам) и да го пия по едно от 100 мг на ден. Аз тук с триста зора получих рецепта за Фрагмин, което е пак като Фраксипарина и Клексана. Дозата е 0,2, но тя ме увери, че съответствала на Фраксипарин 0,4 и е ок като доза. Имам една опаковка от Бг с аспирин протект. Тук не го продават и няма как да ми го изпишат. И сега идва въпроса ми според вас да го пия ли? Страх ме е понеже една позната с тромбофилия, която роди на скоро и ходи при Сигридов ми каза, че той казвал, че бил опасен и трябва да се внимава, а аз малко тук съм оставена да се оправям сама така да го кажа. Не знам и личният как ще реагира ако му заявя, че съм си самоназначила лекарство, което дори го няма в страната.... Според вас да го пия ли? Мисля да поискам второ мнение, но до тогава ще мине поне седмица и не знам да пия ли до тогава или не? Тези от вас, които сте с Лайден всички ли го пиете? Внимавате ли по някакъв начин? Опасно ли е за кръвоизлив? И още един въпрос имам мисля да се прибирам юни, но според личният ми било рисковано заради аборта и тромбофилията. Тогава ще съм във почти пети месец и аз съм чувала, че най-добре да пътуваш във втори триместър. И ако пътувам с кола или със самолет е по-добре? Ако е с кола можем да спираме да нощуваме. Малко дълго стана, но е дълга история. Надявам се да ми помогнете с малко инфо, че тук никой почти не знае какво е това Тромбофилия. Вече се информирах, че трябва да искам да следя Б9, Б12, Д, тромбоцити, APTT и фибриноген. Питах и за доплер, но за него е още неясно дали можело. Много ще съм благодарна на какъвто и да е съвет, споделен опит и информация. Лека вечер.

При мен не се налага фраксипарин според всички, но аспирин категорично не по рано от 12та седмица ми казаха. Консултирах се и в България - никакъв аспирин, защото бях със зацапване около 3 седмици. И така - почнах го 12та седмица.
Не съм в Норвегия, но съм в чужбина също. Не може да няма аспирин в Норвегия - няма да е протект точно, но пак ще е 75-100 мг и ще е без рецепта. Бебешки аспирин му казват също.
Освен това знам, че Норвегия е един от основните участници в изследванията за тромбофилии, така че личния лекар няма да ти каже нищо, но искаш среща с консултант и той ще ти приложи нужната терапия.


https://www.vitusapotek.no/aspirin-cardio-enterotab-100mg/p/430884

Пращаха ме на три консултации при трима различни гинеколози. Когато попитах за хематолог ми казаха, че това било в работата на гинеколозите. На две от трите места ми казаха да не взимам нищо. Тази най-комепетентната ми се скара, че съм си дала парите да се изследвам и каза нищо да не правя. Третата, която я помолих за рецепта за инжекциите не беше много запозната, но все пак ми ги изписа и ме прати при горната. Пуснаха ми изследване и след 3 седмици след като никой не ми каза за какво е дори звъннах да питам какво стана с резултата и ми казаха, че имам Лайден. Добро утро... И така се въртя от юли месец и ме прехвърлят само и вече ми писна. Когати помолих тази най-компетентната за рецепта за метилирана фолиева киселина или фолат, понеже тук всичко е с рецепта, ме пита какво е това? Тук нямали такава. Да съм пила тази, която всички пият. Няма консултанти, няма нищо. Само гинеколози и това е. Молих за хематолог или генетик и тц... Аспирин нормален може и да има, но предвид че с инжекциите беше толкова трудно да ми го изпишат не знам с аспирина как ще бъде. Аз съм си го набавила от Бг. Не знам обаче дали да го пия. Ами ако получа аборт и силна кръвозагуба? Предният път ме пратиха в нас с 5 седмици в мен умрял ембрион. Щял да си падне сам. Отказаха ми прегледи и отидах на частно за 300 лв за да ми кажат, че е мисед. От там вкъщи. Изживях истински ад. Молих се на бърза помощ, молих се на частния гинеколог, молих се на акушерката, на личният лекар, не знам на кой не се молих да ми кажат какво става. Две седмици имах първо зацапване, после прокървих леко и така. Всички казваха, че до 4ти месец нищо не можело да се направи и да чакам да видя сама. За това не им имам доверие. Тук са на принципа на Божа работа. Всичко да е естествено. Имат първи видеозон в 18та седмица и после те гледат с дървени слушалки от акушерка. На частно както писах цените са ужасно големи. Една приятелка едва не умря, защото припадаше и се молеше да я видят на видеозон, а и казваха че е нормално след като е бременна да припада. Накрая като пак припадна си хвана самолета, прибра се и се оказа, че има извънматочна и 1 литър кръв в коремната кухина. Даваха й 2,3 дена още живот. Така че да... скептична съм. Искам да съм осведомена. Тук е прекрасно за тези, които нямат проблемни бременности, но веднъж имаш ли проблем е пълен ад. Да не говорим, че нямат специалисти. Само в Осло, столицата имат 3,4 ендокринолози. Най-близката болница до мен е на час с кола. Всичко е с рецепта. Лекарите не си дават телефоните. Нямаш връзка с тях. Звъни се в болницата само. Ако е след 15 часа забрави някой да ти вдигне. Събота и неделя също. В спешното нямат видеозон и се чака по 4 часа. Знам понеже и до там съм стигала. Няма частни лаборатории и всичко се назначава само от лекар. Та така е тук.
Аспиринът ми е препоръчан от тази генетичка от България и иска да го пия всеки ден по едно до 12та седмица. Да ама в Бг при аборт те взимат в болница, а тук не те поглеждат. Ами ако получа голям кръвоизлив? Дали е безопасно за мен? Заслужава ли си риска?

Ами ... не взимай преди 12та. Имаш основания да се притесняваш. Без това всички твърдят, че тези промени с чиято цел се взима аспирина настъпват в трети или втори триместър. Консултирай се с някой от Бг, чрез познат или по телефона.

Според мен си бий само фраксипарин ( или както се казваше аналога му ) Аспирин ми беше казала проф. Станева , че се добавя ако има лош кръвоток към бебето . Но ние не сме специалисти . Според мен най -доброто за теб е някой твой познат да ти занесе изследванията при Паскалева , да си и плати за консултацията и съответно тогава тя да
говори с теб по телефона , да ти вижда изследванията и да и е платено за консултацията Имаш ли познат , който да отиде ? 

Здравей, като прочетох това което си написала направо сърцето ме заболя и изтръпнах... Първо зарадвай се, че си бременна, отпусни се и бъди до колкото можеш щастлива 😊 Вярвай ми стресът може само да влоши нещата, а и да не говорим, че вече сте едно цяло с бебчо и то вече усеща.
Хубаво е, че си си пуснала тези изследвания. Лайден, си е опасен фактор, но хубавото в твоя случай е , че няма клинична изява. Аз също съм с такава мутация. Ще ти кажа няколко трика, които ще ти помогнат и без лекарства. Първо, важно е да имаш движение, за да може да циркулира кръвта. Ако работиш седнала си движи стъпалата сякаш натискаш педалите на кола, за да изпомпаш кръвта на горе. Вдигай си краката на възглавница. След баня винага завършвай със студена струя вода по краката като започнеш от стъпалата към бедрата (но не с ледена вода, а преминавай полека от хладка към студена) Другото което ще ти препоръчам е да си купиш компресивни чорапи, примерно 70ден. Те ще помагат на кръвта да циркулира, да няма утоци и ще държат вените здраво. Ако пътуваш към Бг задължително независимо със самолет или кола да си с чорапи. Ако си с кола вдигни краката отвреме на време на таблото отпред или лежи отзад. Всичко това което ти казвам ми е по препоръка от лекарите и наистина помага.
В чужбина знам че бременността не се следи както в бг. В Англия моя приятелка ми е казвала че най-много два пъти са я гледали на ехограф и часове или ден след раждането те изписват. Според мен задължително трябва да ти се прилага терапия. Ако си идваш тук си намери гинеколог, който се занивама с такива бременности. Пожелавам ти успех, да изкараш лека бременност и да гушкаш здраво бебче. Има успешни бременности с тромбофилия така че отпусни душата. 🤗🤗🤗

Woman in red, първо честито! ПОжелавам ти всичко да е наред този път!
Честно казано ми настръхна косата като прочетох колко е немарливо отношението към живота на хората в Норвегия. Shirin Kadir ти е дала много добри съвети, аз бих я послушала. Успоредно се информирай дали лекарствата можеш да си ги набавяш от чужбина - по пощата или чрез приятели. Специално за метилираните форми на витамините тук масово се поръчва от iherb, предполагам, че и до Норвегия е възможно.
Нямам идея с тромбофилия дали с кола или самолет е по-безопасно да се пътува, но със сигурност се консултирай при идването си с имунолог, гинеколог и ендокринолог за всеки случай.
mileneira, ФК се изследва след спиране на приема поне 2 седмици преди това. Предполагам, че при теб резултатът ще е по-нисък след спиране, консултирай се с лекуващият те лекар или направи консултация с доц. Русев ако имаш възможност. Пиеш ли и някакви други витамини, където има ФК?

Освен мета Форма на витамините от група B   ,пиете ли някакви подходящи комбинирани ? Как си набавяте останалите необходими минерали и витамини  преди и след бременност ?

На мен такива комбинирани витамини са ми забранени от имунолога. Важно е за хората с мутации, които не усвояват да знаят, че синтетичните витамини, които приемаме с мултивитамините се натрупват в организма и стават токсични за нас.

Никакви други витамини съдържащи Фолиева киселина не взимам. Приемам само по една таблетка неофолик мета на ден. Започнах взимането през 2016г.и оттотава не съм спирала, понеже съм инвитро и не знам кога ще започна стимулация( всичко зависи от хормоните на 2- ри ден от цикъл, може да започнем стимулация, може и да се отложи за месец, когато хормоните са подходящи), нито знам кога ще имам трансфер. Поради този причина не съм и спирала приема, изследвала съм по време на прием. Сега март месец ще имам трансфер, нямам представа дали мога да спра приема за известно време. Резултатът ми е 48.04 ( 10.40-42.40), това е на фона на прием. Мисля си да спра прием поне до теста което е около 15 дни, нямам представа обаче колко ще падне, поне някъде към средата на реф.стойности поне да докарам. Понеже имам доста запас, мисла си, че няма да е проблем да спра за 15 дни.

Няма идея и не мога да коментирам. Най-добре пускай често контрола за да реагираш ако има нужда. Желая ти успешен опит!

Здравейте и благодаря за отговорите и съветите. Аз пия също Неуфолик мета, както и витамин Д, че тук няма много слънце и Аквасорс зелена енергия, която скоро ще ми свърши. Предният път пиех нормални витамини за бременни и не знам може и да съм си въобразявала, но след като пиех ми прилошаваше. Не се чувствах добре от тези витамини. За чорапите да питам няма ли да затоплят краката много? Това не е ли вредно за вените? Хубавото е че, че според майка ми никой в родата не е имал тромб. Ще послушам съветите с душовете. Аз съм болнични сега поради други причини и явно ще си остана в болничен до края. Много се застоявам понеже сега сме потънали в сняг и лед и ме е страх да не се претрепя някъде. Та... лошо ли е че лежа? Ако краката са вдигнати на нивото на тялото това добре ли е или щом се залижавам не е добре? Още не съм решила как да пътувам, но мисля да пътувам, защото искам и да отида на лекар в Бг освен да си видя семейството и приятелите. За аспирина още не съм го пила. До колкото разбрах той не може да навреди на плода, а само на мен така ли? Някой може ли да ми обясни след като инжекциите разреждат кръвта защо е нужно и аспирин, който има същата дейност? Аз съм от Бургас и там има само един специалист, който идвал. Казвала се Конова. В понеделник ще звъни майка ми да види кога идвала. За София те нямат възможност да пътуват тъй, като и те самите са възрастни и със здравословни проблеми. Ако мога по скайп или по имейл, ще си заплатя за часа да се консултирам, но сигурно не може. Извинете ме за емоционалното излияние вчера, но като чуя някой да ми хвали западната здравна система и се сещам за всичко през което минах. За сега съм спокойна. На всичкото отгоре имам страшна фобия от игли и никога не съм си мислила, че мога сама да си сложа инжекция, но на пук на фобията го правя. Всичко в името на тази малка точка в мен!