Aхондроплазия-Изоставане в растежа

  • 7 762
  • 48
  •   1
Отговори
# 15
  • Мнения: 51
Здравейте, включвам се, защото видях в темата че сте писали за Университетската клиника към Тракийския университет. Аз съм от Стара Загора,където е тази клиника. Познавам всички лекари там и зная къде се намира. Незная дали лекуват този вид заболяване, но мога да попитам. Ако все още се интересувате от координати, просто ми кажете, за да ви ги изпратя.

# 16
  • Мнения: 83
здравей мар4ела щом имаш познати доктори в тази болница може да ги попиташ за това заболяване тук вав форома ми бяха писали,4е там работят по спецялна програма с деца болни от това заболяване  АХОНДРОПЛАЗИЯ / ЗАБАВЯНЕ В  РАСТЕЖА /   Ако можеш поне прати имел ако има такав и ние сами ще питаме за това заболяване 4овек се надява да нау4и нещо все си мисля 4е някаде има нещо което не знам и 4е все ще излезне нещо ново с което да  помогна на моята дащерия ще ти бада много признателна ако ми помогнеш благодаря

# 17
  • Мнения: 83
zdravei mar4ela 4akam da mi otgovorish dali si pitala v oniversitetskata bolnica blagodaria Simple Smile

# 18
  • Мнения: 51
здравей masi,
в детското отделение на ВМИ клиниката в Стара Загора няма такова проучване, за което някой е споменал. Помолих проф.Петков да се заинтересува лично, сред свои колеги от Тракийския университет дали има такъв лекар, който да се занимава с научна работа във връзка с вашето заболяване. Така, че молейки се, продължаваме да чакаме с надежда!

# 19
  • Мнения: 83
               ZDRAVEI MAR4ELA  po nagore  shte vidish 4e potrebitel bim bam mie pisala 4e v trakiskiat universitet ima programa spicialna za tazi bolest i do tam naistina sam ti blagodarna 4e mi pishesh i 4e pone se opitvash da napravish neshto po vaprosa BLAGODARIA newsm51

# 20
  • София
  • Мнения: 2 356
Здравей Весела,
за съжаление не знам нищо за това заболяване, исках само да ти кажа: не се отчайвай и успех   bouquet

# 21
  • Мнения: 51
Здравей Весела,
Всичките ми усилия, които положих, за да открия, някой, който се занимава с заболяване като вашето тук в Стара Загора бяха напразни. Съжалявам, че така ти отговарям. Знам, че вярата върши чудеса! Така, че продължавай да вярваш и никога , никога не се отказвай да търсиш, и да се надяваш!
Аз ще продължа да питам и да се интересувам....

# 22
  • Мнения: 83
vapreki vsi4ko iskam da blagodaria na vsi4ki hora koito sa mi pisali i sa se opitali da pomognat az jiveia s nadejda 4e shte doide neshto novo koeto da pomogne na dashteriami tia da se 4uvstva normalno i palnoceno  viarvam 4e niakoi den i na nashata ulica shte izgree slance i me4tite ni shte stanat realnost vse pak naukata napredva .viarvam 4e ima mnogo hora sas sashtoto zaboliavane koito ne znaiat za tozi forom no se nadiavam vse pove4e da nau4at za nego taka shte razmeniame opit ot vse sarce blagodaria na vsi4ki hora

# 23
  • Мнения: 83
ще се радвам много маики да ме подкрепят както и да намеря други хора с това заболяване ахондроплазия/ изоставане в растежа / и все пак много благодаря на вси4ки за топлите думи
 
 
  newsm53 newsm53 
   

# 24
  • Мнения: 83
надявам се,4е ще се намерят хора и ще се престрашат да пишат за този проблем
 

# 25
  • Мнения: 83
И все пак нямали да се намери някои с този проблем за ниския рЪст може пак заедно да бъдем и да направим много неща
 

# 26
  • Мнения: 2 543
masi, за съжаление не си спомням някой преди теб да е писал за подобен проблем тук. Това не пречи ти да разкажеш каквото знаеш по въпроса, да си пишеш с нас, останалите родители на дечица с различни проблеми. Макар че децата ни имат различни диагнози, всички имаме и общи тревоги и е много по-леко, ако има с кого да ги споделиш. Можеш да ни пишеш в седмичните темички. Тази седмица темата е това: http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=114904.0 А междувременно, докато си общуваме, току виж се появил още някой с вашия проблем. Всичко добро ви желая!  bouquet

# 27
  • Мнения: 1 602
На моята приятелка малкото дете е с тази диагноза, но то е само на 10 месеца. Казали са и че ще започнат хормона на растежа чак на 2 годинки. В момента е на санаториум и провеждаха физиотерапия. Ще се радвам да науча нещо повече по въпроса.

masi ако нямаш нищо против сподели какви процедури сте правили вие. И ако може да ми напишеш майла си на ЛС, за да и предам да ви пише и да разкаже лично какво е положението при тях.
Понеже в момента сме в различни градове,контактуваме  предимно по skype.
Лек ден и благодаря предварително.

# 28
  • Мнения: 83
--------------------------------------------------------------------------------

Ахондроплазията представлява абнормно вкалцяване на хрущялите, което води до скъсяване на крайниците. При нормала дължина на туловището има къси крайници или въобще нисък ръст - джуджета. Наследственост - 80%. Има връзка с възрастта на родителите. Симптоми: ризомелия (къси крайници), хипотония, след раждане забавено моторно развитие, особено лице - малък нос като копче, тораколумбална кифоза, нормална продължителност на живота и интелект. Лечение - ортопедично-хирургично.
 

# 29
  • Мнения: 83
--------------------------------------------------------------------------------

ще има генети4ен конгрес така 4е вси4ки маики могат да ми пишат тези на които децата са със ахондроплазия
 

Общи условия

Активация на акаунт