Епилепсия - ТЕМА 25

Здравейте.
Някое детенце пие ли Трилептал на сиропче?
В понеделник ме изненадаха,че го няма никъде из складовте и не могат да ми го доставят.Днес ми казаха,че са намерили една опаковка в аптека в Бургас( ние сме от Пазарджишко) и до ден-два ще ни го доставят. Но с тази една опаковка ще изкараме 10дни ,а после? 
Моля ,някоя мама,ако знае нещо по въпроса да каже.
Къде и кой мога да попитам това изчезване на лекарството някакво временно явление ли е или изчезва от Бг пазара и трябва да търсим алтернативно лекарство?

пп.Момченцето ми е на 11г с епилиптични пристъпи от 9месечен.Пристъпите са винаги по време на сън,със спиране на дишането,а от скоро започна да прави и гърчове. Приема Депакин 8/7/8мл, Трилептал 3по7мл и Топилекс 2 по 150мг.

Здравейте,  благодаря на всички за отговорите. Нашият случай е малко по-особен ако въобще може така да се нарече. Ние сме след енцафалит след западно нислка треска, която не се доказа напълно. В активната част на заболяването беше с непрестанни пристъпи, но нашите са доста особени. Просто гледа в една точка и накрая сира да диша, изпуска се и след малко заспива. Бяхме в Гърция когато ни се случи това на почивка. Там не можаха да му вземат ликвор. Според тамошния доктор бяхме болни от най-различни тежки форми на епилепсия, генетични заболявания и какво ли още не. Полчуи тремор и всевъзможни други неща. Там не можаха да му вземат ликвор. Прекарахме 12 дни там. Ежедневно поддържахме връзка с доц.Мангъров, който още от самото начало каза енцафалит. Върнахме се в България след като вече беше стабилизиран и лежахме още в Инфекциозна болница и Неврологията Св.Наум. В Инфекциозна успяха да му вземат ликвор на 18-я ден  от заболяването. Излезна западно Нилска треска, но след като повториха не се доказа. След изписването ни от болницата Мангъров каза да спре антиконвулсантите от раз. Аз знам, че така не се спират. Колкото и да се дърпах го послушах. Взимаше Депакин и Кепра. Ами след 2 дни докато бяхме в градинката се случи пристъп. Айде пак в Неврологията при Божинова и Денева. Върнахме Депакина уж за половин година. След още половин година трябваше да оперираме сливиците и един ден след упойката пак криза по същия начин събужда се гледа в една точка спира да диша, изпуска се и всичко свършва. Тази последната беше преди 2 години. Ходили сме при всички от познайните известни лекари. Едни казват едно други друго. Минин и Димова за 2 минути отсякаха, че има мозъчно увреждане зарад едно топче (удебеляване или зитъняване не знам точно кое е по-правилното) което има над лявото слепоочие. Поради това тяхно изказване сме ходили на консултация на 3 неврохирурзи - Герганов е единят, Габровки и да не изреждам повече. Правихме и 2-ри резонанс. Нищо няма в тази насока.Последно ходим при Алексиев от 2 години. Самият той намали дозите на 2*150мг, но той беше 21кг тогава и на 6г. Сега е 29кг на 8г. Нямаме кризи, чувства се добре и честно се надявам поне да пробваме пак с това спиране. По-добре да напарви криза и ад си върнем лекарството, отколкото цял живот да го пием, а да му няма нищо. Както се изрази Алексиев по телефона с натрупване 214 все едно не пие. Ами какво по-хубаво от това? Имаме приетелско семейство с детенце на същата възраст с епилепсия. Получава кризи гранд мал през няколко месеца. Родителите сами са взели решение, че няма да го лекуват. Извинявам се за дългия пост.

Здравей,
Сина ми взима Трилептал, но на хапче. Вие взимате 1260 мг дневно на три пъти, а сина ми взима 2 х 300 мг на хапче. Има го уж, има и от 600 мг хапчета. Говорете с невролога дали не може да го взимате на хапче на два пъти вместо сироп 3 пъти дневно. Депакина също може да замените с Депакин Хроно (хапчета), който е с удължено отделяне и също се взема на 2 пъти. Ние се преродихме след като от три пъти дневно сиропи даваме два пъти дневно хапчета.

Всеки пристъп уврежда мозъка. Не бих оставила детето си без лечение, защото нямало пристъпи. Че нали затова се приемат тези лекарства, за да може мозъкът да се възстанови?

Да,досадно е с  приема три пъти на ден,но трудно пие хапчета(стривам му ги в лъжица) ,а със сиропите със спринцовка е по -лесно. А и се притеснявам да не стане много дълъг периода от 12ч без лекарство...
Днес пак звънях в аптеката,казаха,че уж няма да има занапред проблем с доставката ...да видим.Следващата седмица ще направим консултация с невроложката ,че ни изтича протокола .

Имам и друго притеснение ( то да беше само то...) От Депакина и Топилекса се влошават много АСАТ И АЛАТ ,сегашната ни доза е мах което може да пие за килограмите си,но той пак започна да прави пристъпи...Невроложката не иска да му вдига още дозите,зада пази черния дроб,но аз пък не искам да прави пристъпи...Как се справяте Вие с тези дилеми?

Не знам доколко сте наясно, но лекарствата, които приемаме не лекуват! Те просто подтискат мозъчната активност.

Точно казано, подтискат, не лекуват.
Момичета, сега с твзи новини за морбили,вашите деца имат ли слижена тази ваксина? Хриса я няма и ми е притестено. Освободена си е официално от комисия и се чудя дали да не я сложим нея, въпреки че може да се влоши след нея и не се знае какво още може да стане.

Кой е казал, че лекуват? Целта на лекарствата е да предотвратяват пристъпи, като по този начин дават възможност на мозъка да се възстанови. В крайна сметка целта ми не е да водя спор. Всеки сам си решава как и дали ще си лекува детето.

Здравейте, момичета!
Аз също съм малко в чуденка покрай новините за морбили. Малката я няма тази ваксина и не е освободена официално. Имаме само едно изречение в първата епикриза за временно отлагане и това е. Дори не зная как точно се случват нещата с въпросната комисия. На Найден Геров 2 ни каза личната да отидем с всички документи. Може ли някой да даде малко повече инфо по процедурата?
Иначе Рада е без пристъпи, не е вдигана дозата на лекарствата отдавна. И си мисля също, дали дали да не я направим, но пък и се притеснявам и от евентуални последствия..Ествствено ще се чуя и с Денева (СВ.Наум), но ми е интересно вие какво мислите?

Ако е възможно да се научите на хапчета би било добре. Сина е на 7 и се научи от няколко месеца да пие ще не ще. Повечето от хапчетата, които ние пием изрично забраняват стриването, тъй като се усвояват много бързо, а целта е да се усвояват постепенно през часовете до следващия прием. Специално за Депакин, ние минахме от сироп на хапче без никакви проблеми, просто в едната вечер вместо на сироп, дадохме хапче и след това на следващата сутрин отново и така през 12 часа даваме по едно хапче Депакин Хроно. И ми остана една бутилка неотворена.
Щом прави пристъпи, значи не работят в тази комбинация и трябва друг препарат.

Вече има и момчета, макар и с посребрени коси.

Аз давам сиропа(Конвулекс) на 12, понякога на 14 часа. Концентрацията на 12 час сме я изследвали, беше леко към долната граница, около 62 мисля, обаче си е в нормата.

При моето момченце,точно тази ваксина го докара до това състояние,ако имах право на избор тогава,никога не бих я сложила

нашата епилепсия се отключи след ваканцията на 14-15 месеца.
А сега не давам да се сложи на баткото ни

Колко време след ваксинацията се получиха проблемите при вас? Доказано ли е, че е от ваксинацията?

Няколко дена по-късно. Никой не пожела ъ напише и да се подпише. Казваха ни устно, а и аз си знам.