Хипоспадия 6-Как стигнахме до Сърбия след 4 неуспешни операции в Пирогов

Здравейте, при забелването на синът ми ме притесни "визията на отвора" при главичката. От там започнах да чета в интернет и се притеснявам, че е с хипоспадия. При кой д-р в София ми препоръчвате да отида на преглед. Изчетох темата и вече ми е ясно, че ако имаме проблем БГ не е мястото за отстраняването му.
Педиатърката не ми обърна особено внимание на притеснението, даже не погледна от близко,за това моля за съвет, къде да отидем на детски уролог. Детето е на 5месеца.

Предполагам, че е имал в предвид, че поправка на чужда операция ще струва 5000 евро.

За съжаление подозренията ми се пказаха истина. И моя син е с хипоспадия и озкривяване. Изчетох всички теми. Обратната връзка как са децата след операциите е много полезна. След месец ще започна да пиша на Джинович, ще направя и още една консултация при Емил Атанасов (прочетох, че е бил в Белград), но това ще е чак декември, за 2 месеца не е на работа.
Ще подам и документи за Телк.
Трудбо помня имена,  но една от мамите прочетох че е с три деца. Мога ли за едно да получавам Телк, а за другите две детски надбавки?
Видях, че има фейсбук страница, но ме притеснява, че е отворена, виждат се публикациите и хората в нея, а не ми се обеснява на роднините клюкари за заболяването на детето и да ни разнасят. Иначе жих се включила, всяка информация е ценна и полезна за тепърва тръгващите по пътя на "леките козметични операции".
Мислех да ходим при Минова, йо личната ме спря, каза че е виждла пишле след нейна операция и не би я препоръчала.

  Аз съм с 2 деца и за едното вземам двойните детски и полагащото се по ТЕЛК, а за другото само детски.

Извинявам се за грешките в предишния пост, следващия път през телефона няма да бързам толкова. Искам да събера пари за операцията ползвайки и държавата. Ще подам и за детски надбавки, а ако излезе решение за Телк ще се възползвам и от него.

Анелия Цонева благодаря ти за подробното обяснение, за преживяното премеждие с твоя син.Върна ме 40 г назад и точно за Пирогов става дума  в моя случай,аз нямах късмета на твоя син защото съм сирак,след три операций резултата , отвора е под главичката на пениса и така до ден днешен,за болките и липсата  на родител нама да говоря ше я помня докато съм жив 3 пъти по незнам си колко дена тогава е бил престоя всяка нощ в този Пирогов беше кошмарна.Радвам се че сподели проблема и се учудвам че в България няма специалисти за този проблем при малките деца все още.Ти си велика, че си успяла да стигнеш до края жива и здрава да си да видиш и внуците си,плодът на усилията ти!

Ivaylo може ли да питам нещо лично? Това създава ли ти проблеми в сексуален план. При нас уретъра е точно между главата и тялото. Докторите казват, че тръбва да се оперира, но ако сме решали може да остане така. Решението ни е да се оперира, но ме е страх да не изникнат проблеми след това, фистулите, стеснение на канала. Семейно решихме, че директно в Сърбия ще е операцията.
Ако се включат мами сбпърва операция в Сърбия, да кажат изниквали ли са проблеми при тях след първа операция(за тукашните доктори е ясбо, че често изникват такива).
Подадох и за Телк, мамите от София може ли да споделят за комисията в София. Мъжът ми казва, че веднага ще ни отхвърлят, защото не се вижда нещо ужасяващо.
Имам документа,  в който е описана хипоспадията, но са пропуснали да напишат изкривяването(то се вижда, в писмото от ЛЛ е описано).

За София ТЕЛК комисийте са в зависимост от района ви на местоживеене. При нас беше във втора градска болница и буквално е смехотворно да наречем комисия - на прегледа беше 1 лекарка, която дори не докосна детето, а само ме накара да му махна памперса и го погледна. След това се чака определения срок по закон и се отива за получаването на самото ТЕЛК решение. До колкото съм запозната на всички деца с диагноза хипоспадия дават 50%. Важно е да носите епикризата от раждането на детето ви и в нея да пише, че е с хипоспадия. Преглед от уролог, който също да е описал състоянието на детето. Поне при мен това искаха.
Ние сега бяхме в Сърбия и ни мина първата операция, но при нас е по-сериозен случая и ще имаме и втора операция.
Успех
Йвайло, вие сте много силен характер. Не знам дали това, че сте израсъл без родители не е помогнало за това. Хората, който са ви създали не могат да бъдат наречени родители. Те не го заслужават. Вие можете и вече тук го направихте да сте полезен на много майки и млади момчета с тази диагноза хипоспадия. Опитът ви и преживяното от вас са много ценни, а това, че не сте се пречупили и водите пълноценен живот е голям урок за останалите.
Аз съм майка на момченце на 1г. и 7мес. с най-тежката форма на хипоспадия - пеноскротална. Надявам се, че съм тръгнала по верния път и той един ден да може да сподели опита си и да е полезен на други.

Cvant1 благодаря много за информацията.
Когато можеш разкавай как е детето.
Аз от другия месец започвам да пиша на доктора, нашия ще е на 6 месеца и се надявам да насрочи от сега дата за операция за догодина.

Здравейте.И при нас се получи нещо като срастване от долу и се криви.Когато се  свържете пишете какво ви е казал и като цена

Да си призная честно, след 6тата операция на детето ни в България, на мен и на мъжът ми ни минаваше през ума да оставим нещата така с фистула, изкривяване. А като порасне, да се оперира. Дори попитах д-р Атанасов и той категорично каза,че в недопустимо и трябва да оправим детето на време. Доста съм чела за хипоспадията и наистина е опасно нещата да се оставят така, стеснение на канала, инфекции, проблем при ерекция и т.н. Що се отнася за ТЕЛК, ние бяхме на комисия в Окръжна болница. Аз се бях настроила много войнствено ,но напразно. Прегледът е някаква бутафория и общо взето всичко минава бързо и безболезнено.
Що се отнася до фейсбук страницата, аз я създадох. Искам да ви споделя ,че страшно много хора се свързват през нея с мен. Жалко ,че много малко споделят там. Идеята е да е сме от полза с това,което сме преживяли и видяли с децата си на онези,които са на кръстопът. Това,че е публична и отворена е за да е от полза и на вашата съседка или позната, на която може да се случи детето,внучето й или детето на нейна позната да има урологичен проблем. Скоро дори споделих публикация за едно детенце,което е с екстрофия и за което събират средства. Вярвам,че ще помага,защото силата на социалните мрежи е голяма. Надявам се всичко да бъде контролирано и да няма ощетени от това.
В тази връзка, преди 2 дни с мен се свърза майка,чието детенце е с аплазия на ляв бъбрек. Тя се свърза с мен през фейсбук страничката. Жената я интересува дали това заболяване е с ТЕЛК или не. Аз за съжаление не го открих в списъка. Някой запознат има ли?
Здравейте, Ивайло. А защо не се подложите на Операция сега при д-р Джинович. Той оперира пациенти за реконструкция на всякаква възраст. Преживели сте ужасни неща.

Искам да се присъединя към фейсбук страницата, но ще стане след операцията най- вероятно. Преди това ме спира единствено роднини, не ми се бори на този фронт, нито ми се гледат жалостиви погледи и да оправям глупостите, които са разпостранени от ограниченост и простота.
Страхотна е идеята за страницата. Адмирации за помощта, която даваш Милица, както и за всички майки, които го правят.

Здравейте, ние точно преди една година бяхме за корекция на фистула и изправяне на члена при Джинович след 6те операции в Бг. Цената беше 4500 евро, престоят ми беше 22 дни в Белград, с катетър и цистофикс детето беше 15 дни. Слава Богу всичко е наред. Изпращаме през 6 месеца снимки и видео на доктора. Дори искахме да заведем Макси на контрола, но Джинович ми писа,че не е нужно. Че снимки и видео са му напълно достатъчни за сега.

Ако операцията е правена от д-р Джинович и се появи фистула или има нужда от друга корекция,той няма да вземе пари за самата операция.Заплаща се само анестезията около 300 евро.Престой максимум 1 седмица.При вас си беше изцяло нова операция и затова цената е такава.

Абсолютно е така, да.