АХОНДРОПЛАЗИЯ ИЗОСТАВАНЕ В РАСТЕЖА/НИСЪК РАСТ

  • 14 899
  • 43
  •   1
Отговори
# 15
  • Мнения: 83
Скъпи родители през месец септември на 7 или8 незнам с то4ност, ще има конгрес по генетика в пловдив но тези дни,ще кажа със сигурност. Може да уредят стая кадето да се видим вси4ки родители и да поговорим. Засега се у4ертават доста родители които ще отидат но ако някои се притеснияват и не искат да пишат може да ми пишат на имела на всеки един ще отговоря.Когато щракнете на потребителското ми име маси там ще видите моя профил и имеила ми сащо така може да ми пишете на ли4ни което също е гаранция, 4е няма да го види никои друг освен мен.Нека да бъдем сплотени и силни пък вси4ки заедно можем и да успеем.НАДЕЖДАТА УМИРА ПОСЛЕДНА НЕ СЕ ОТ4АИВАИТЕ,НЕ СЕ ПРЕДАВАИТЕ. С МНОГО ОБИ4 МАСИ

# 16
  • Мнения: 83
na 8 i 9 shte se provede kongresa zainteresuvanite roditeli za anondroplazia ako iskat da doidat za da se sreshnem tam da mi pishat

# 17
  • Мнения: 83
мисля си 4е ако има родители с деца болни от ахондроплазия и не отидат можеби после да съжаляват едва ли скоро ще има друг тъкав конгрес

# 18
  • Мнения: 83
--------------------------------------------------------------------------------

mislia 4e niama kakavo pove4e da pisha namerih mnogo roditeli s koito da si kajem mnogo neshta
 

# 19
  • Мнения: 83
  :grinning039:sega otivame na more dalgo niama da ni ima do skoro

# 20
  • Мнения: 83
varnahme se ot moreto taka 4e moje ve4e da pishete

# 21
  • Мнения: 266
Бихте ли споделили кога се слага диагнозата и след какви изследвания?
Синът ми е на 4г 9м и е 101см.По-нисък е от всички връстници,дори и от по-молки деца от него.Не знам дали имам причина за притеснения.Баща му е нисък-1.70.

# 22
  • Мнения: 83
това е отговора  --------------------------------------------------------------------------------

болеста е сварзана с това,4е тялото е нормално а краиниците са доста къси от нормалното тези деца не израстват нормално израстват до 1.20 ако се проведе ле4ение с растежен хормон/гентропин стават кам 1.30 зависи на кои как му деиства  моята дъщеря беше на 2 години като по4нахме ле4ение сега е на 6  и е 1.метар но пропорцята между торса и краиниците е доста несаразмерна има операция в 4ужбина когато стане на 14  4упат краиниците слагат железа с винтове и всеки ден в продалжение на месеци се отвинтват едни болтове за да се удалжи коста което е много болезнено затова аз всеки ден живея с мисалта 4е ще излезе нещо ново и ниамам мира 4е някои знае нещо което аз не знам ще се радвам да си пиша сас всеки които се интересува от моя проблем благодаря

# 23
  • Мнения: 83
дъщеря ми ще е парви клас и е 105 см ти няма какво пове4е да искаш мисля,4е при теб вси4ко е нормално

# 24
  • Мнения: 83
--------------------------------------------------------------------------------

Ахондроплазията представлява абнормно вкалцяване на хрущялите, което води до скъсяване на крайниците. При нормала дължина на туловището има къси крайници или въобще нисък ръст - джуджета. Наследственост - 80%. Има връзка с възрастта на родителите. Симптоми: ризомелия (къси крайници), хипотония, след раждане забавено моторно развитие, особено лице - малък нос като копче, тораколумбална кифоза, нормална продължителност на живота и интелект. Лечение - ортопедично-хирургично.
 

# 25
Здравейте, минимумът на ръстта за 5 год е 97 см, так че няма място за тревога.........

# 26
Бих ви посъветвала да се свържете с доц.Балев от Варна, който е писал дисертация на темата .
Синът ми се роди с хипотрофия(изоставане от гестационната възраст).Беше в кувиоз В АГ варна и му поставиха същата диагноза, но доцент Балев я отхвърли. Четох, че след третиране с растежен хормон достигат ръст 130 см.Важното е да е живо и здраво детенце.За децата с този проблем, казват че имат висок интелект.
Желая успех и поздрави на всички.
Ели

# 27
  • Мнения: 83
Къде бих могла да науча за този доцент Балев даи ми някакви кординати,  ще съм ти благодарна 

# 28
Здравей, отново,
Доц.Балев работи в клиника Темелкови във Варна-тел:052/600200.Това е телефона в клиниката, за съжаление негов личен телефон нямам, но те ще ви дадат информация. Той е специалист по образна диагностика.След като от АГ Варна една безмозъчна педиатърка веднага определи диагноза ахондроплзия, без да е гледала рентгенови снимки, ни е веднага направихме необходимите снимки на крайниците и ги занесохме на доцента, той каза, че няма характерните изгледи за това.И в тази връзка те питам дали правихте такива снимки и как открихте ахондроплазията.Цитирам ти епикризата от доц.Балев:липсват характерните за ахондроплазия белези:стесняване на интепедункуларното пространство на Л4-С1, и формата на тризъбец на ацетабулумите.Това е генетично заболяване, предава се по наследство, минимален е процентът за такова съчетание на гените. Ако искаш пищи на e-mail onix_99@abv.bg.

# 29
  • Мнения: 83
благодаря на Ели и на вси4ки,които се стремят да помогнат и да бъдат полезни

Общи условия

Активация на акаунт