Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

  • 5 юни 2019, 15:23 ч.

Екстрофия на пикочен мехур

  • 267
  • 7
  •   1
Отговори
  • Мнения: 30
Здравейте, на 27.01.2019 година се роди синът ми с диагноза екстрофия на пикочен мехур и еписпадия. Копирам поста, който направих в страницата му във ФБ.
Здавейте, приятели! Преди близо 3 месеца, когато решихме да оперираме нашия син в чужбина се зарекох, че когато мине операцията успешно, ще направя следния пост, в който ще обясня защо взехме това решение. Следващите редове ще дадат отговор и на всички онези хора, които ми писаха по време на кампанията за събиране на средства с въпроса защо го правим, а не оперираме синът си в България безплатно. Единственото място, където се правят такъв вид операции в България е отделението по детска урология в Пирогов от д-р Пеев. Различията между болница Пирогов и клиника БелМедик ще разделя в три основни групи:
1. Опит. За нас беше изключително важно какъв е опита на лекаря, на който ще поверим здравето на Павел. Д-р Пеев в Пирогов оперира такива случаи от 8 години и има около 15 операции като не коментирам тяхната успеваемост. От друга страна д-р Джинович оперира деца като Павел почти всеки ден, което определено наклони везните да дойдем тук в Сърбия.
2. Метод на работа. При оперираните деца в Пирогов се чупи таза, пикочния мехур се оставя отворен и само се зашива коремната стена. Операцията трае 8-10 часа. В БелМедик не се чупят тазовите кости, а само се приближават чрез зашиване, пикочния мехур се доизгражда и затваря, изграждат се сфинктера и част от пикочните пътища и се прави пластика на корема, като се съединяват коремните мускули. Операцията трае 4-5 часа.
3. Престой в болницата и възтановяване. В Пирогов децата след операцията прекарват повече от седмица в реанимация, а след това стоят в люлка, обездвижени общо престоят им е между 45 и 50 дни. След операцията децата трябва да пият антибиотик в продължение на години. Тук в Сърбия общият ни престой в болницата беше 7 дни, като Павел беше докаран в стаята веднага след операцията и беше обездвижен само 2 дни. Вече свободно си движи крачетата. Няма да се налага да пие антибиотици. Катетъра ще му бъде свален след две седмици и се прибираме в България. През това време ще идваме до клиниката само за смяна на превръзки.
Изобщо не вземам в предвид условията за майките. В Пирогов трябва да се носят походни легла, които се прибират през деня и майките стоят на един стол цял ден. Условията са леко казано неприемливи. Тук в БелМедик имаме собствена стая с баня, аз имам отделно легло. За Павел се полагат постоянно грижи, денем и нощем. Нищо не ни липсва.
След всичко прочетено, се надявам да сте разбрали защо предпочетохме да дойдем тук. Дова е най-доброто решение, което можехме да вземем за здравето на сина ни Павел.

# 1
  • Мнения: 26 890
Оставям линк към сходната тема: Хипоспадия 6 - Как стигнахме до Сърбия след 4 неуспешни операции в Пирогов

Последна редакция: ср, 05 юни 2019, 19:22 от bubanka

# 2
  • Мнения: 39
Радвам се че сте взели правилното решение и още повече поздравления за поста. Дано и други майки прочетат и да прескочат ужаса. Няма по-силно от майчината интуиция. Кой каквото иска да казва! Само за сведение, срещу моето решение да "замъкна децата, си в страна, която видиш ли даже не е в Европейския съюз" бяха собствените ми родители. Слава Богу, всичко вече е наред с нас. Вече и моето е излекуван, пожелавам от сърце същото и на вашето.

# 3
  • Мнения: 30
Радвам се че сте взели правилното решение и още повече поздравления за поста. Дано и други майки прочетат и да прескочат ужаса. Няма по-силно от майчината интуиция. Кой каквото иска да казва! Само за сведение, срещу моето решение да "замъкна децата, си в страна, която видиш ли даже не е в Европейския съюз" бяха собствените ми родители. Слава Богу, всичко вече е наред с нас. Вече и моето е излекуван, пожелавам от сърце същото и на вашето.
Не знам как ще мога да ви се отблагодаря, защото ако не бяхте вие да разкажете историята си, вероятно вече щяха да са съсипали синът ни в Пирогов.
Мога да кажа само едно голямо БЛАГОДАРЯ и бъдете здрави всички! Имаме огромния късмет, че доктор Джинович е толкова близо и е такова светило не само като специалист, но и като човек. Очарована съм от него!

# 4
  • Мнения: 39
Ама моля ви се, за нищо. Написах го с желание да спася децата от подобни на нашите премеждия. Радвам се, че съм постигнала желаният ефект. И за онези, които мислят, че целта ми е била да оплюя местните ни лекари /защото получих и такива упреци/ ще кажа, че съвсем не са прави. Аз наистина пожелавам на всички в наши лекари да достигнат някога нивото на най-добрите. Вярвах им и им дадох шанс, но когато знаеш, че не можеш да помогнеш на някого, поне не го осакатявай. Знаят, че не могат да се справят и ни лъжат, а цената е здравето на децата ни.

# 5
  • Мнения: 15
Здравейте на всички. Аз съм участвала в друга тема за хипоспадия понеже детето ми беше опериран 6 пъти неуспешно в България от лекар в Пирогов и накрая за 7 път го опериеахме в Сърбия при Джинович. Там стояхме 23 дни някъде и се запознах с една майка на близнаци, които бяха на годинка от Румъния. Едното момченце беше с екстрофия на пикочен мехур, която са установили по време на бременността й. Бяха направили веднага след раждането операция. За да го затворят в Румъния и от там насетне тя беше направила проучване къде да оправят детето. За Европа се смята, че Джинович е най-добрият и сравнително евтин вариант. Скоро с мен се свърза една позната от родния ми град, чието детенце на 2 годинки вече, е със същата диагноза. Тя ми разказа за други деца с тази диагноза. Странното е, сподели ми тя, че това заболяване е по-често срещано при момчета, а нейното детенце е момиче. Бяха правили една операция на детето на тримесечна възраст при доктор Пеев от Пирогов. Но детето се влошава и бяха решили да ходят при Джинович. Следващата седмица пътуват натам за преглед и изследвания. Знам, че това е най-тежката аномалия при урологичните проблеми при децата. Но ми е много мъчно, че в България успяваемостта на лечението на хипоспадия и екстрофия е минимално, да не кажа нулево. Причината на първо място е топенето на здравна каса по детски пътеки и вече се убедих недостатъчното компетентно мнение и ангажираност на детските уролози. Искам да обнадвждя малко аудиторията с това, че нашият уролог, който дойде с нас за операцията на Макси и влезе в операционна с Джинович, поддържа връзка с Джинович и търси съветите им за по-тежки случаи. Дори скоро се чухме к сподели, че възнамерява да посети колегите си в Белград, за да търси съдействие и съвети, а няколко сложни случая. Желая късмет на всички. Доста хора се свързват с мен за информация за тукашни лекари и за Джинович във връзка с хипоспадия. На среща съм да съдействам, с каквото мога относно това.

# 6
  • Мнения: 30
Здравейте, познаваме се с Михаела и знам, че ще ходят при Джинович. Наистина е жалко, че за жалост нашите деца нямат шанс в България...

# 7
  • Мнения: 15
Радвам се че сте взели правилното решение и още повече поздравления за поста. Дано и други майки прочетат и да прескочат ужаса. Няма по-силно от майчината интуиция. Кой каквото иска да казва! Само за сведение, срещу моето решение да "замъкна децата, си в страна, която видиш ли даже не е в Европейския съюз" бяха собствените ми родители. Слава Богу, всичко вече е наред с нас. Вече и моето е излекуван, пожелавам от сърце същото и на вашето.
Не знам как ще мога да ви се отблагодаря, защото ако не бяхте вие да разкажете историята си, вероятно вече щяха да са съсипали синът ни в Пирогов.
Мога да кажа само едно голямо БЛАГОДАРЯ и бъдете здрави всички! Имаме огромния късмет, че доктор Джинович е толкова близо и е такова светило не само като специалист, но и като човек. Очарована съм от него!

Здравейте, искам да ви призова да се включите и вие в страничката ми във фейсбук, за да може да помогнем на повече деца. С мен всяка седмица се свързват майки с деца с хипоспадия, скоро и една майка ОТ Силистра с ексърофия на пикочен мехур. Споделете там историята си, за да може всеки да намери полезна информация. Иска ми се да създадем достъпно съдържание на информация цени, телефони, контакти, квартири, всичко необходимо за операциите и лечението на деца с урологични проблеми. Споделям линк към страничката

https://www.facebook.com/Вродени-урологични-аномалии-при-децата-107371337306621/

Общи условия

Активация на акаунт