Моля, помогнете да спася детето си!

Свидят ми се парите, дето ги нямам, инак ей сега ще замъкна Джони да му направят пълно обследване и да ми напишат черно на бяло колко много в спектъра е и при добро стечение на обстоятелствата или направо чудо, ще ги питам после откога се лекува "спектъра". Усеща се, че съм бясна, нали? А как трябва да се чувствам? Не питам вас, а тези, дето години ми говорят пълни глупости. И то риторично, естествено, щото ако чуя още веднъж отговор не баш на въпроса, който съм задала, не отговарям за себе си.

Искам да питам защо детето ми трети ден не пие и глътка вода?
Защо с всеки ден яде все по-малко неща от и без друго отчайващо ограниченият асортимент, на който се навива обикновено?
Защо отново плаче при вида на любимият си сандвич?
Защо вчера стоя два часа гол, а това не се е случвало ужасно отдавна? Както и че на два пъти пусна по малко урина на бельото си, което също не е било отдавна ни денем, ни нощем.
Има и още, не ми се изброява.
Аз официалната версия я знам - в спектъра е и "тези деца са така".
Знам и какво аз мисля по въпроса: пак е много добре, като знам откъде тръгнахме и колко на парче е лекуван.

***

Джони поиска пържени картофи и сок (аз си знам, че от Макдоналдс). Със сестра му организирахме цял сценарий - вместо да поръчам, напълнихме бутилка вода и тръгнахме към най-близкия Макдоналдс. Жега, 45 градуса. Като се бавихме порядъчно, го принудихме да изпие половин литър. My partner in crime, сестра му, бе по-щастлива и от мен. На нейната възраст, знае неща, които и баща ѝ не знае - като "разбирам, че в момента не можем да си позволим друго лечение, но мамо, дай му поне болкоуспокояващо, моля те" и "приятелите ми, с които играя онлайн, днес се шегуват със синдром на Турет. Прекъснах играта и им обясних защо не е смешно.". Колкото и грозно да е, бих предпочела да се смее с тях. Няма да се случи. Никога. Дори утре да се събудим и да видим Джони абсолютно здрав.

***

Инак е хубав ден днес, дано допринесе поне малко практиката да настига теорията за по-кратко време:



***

Джони пее в момента с таблета и се усмихва.
Трудно му се разбира, но пък пее и се усмихва, две от нещата, които бяха "невъзможни" на определен етап за "тези деца".  А, и прави скелет с пластелин, заради песничка за Хелоуин, може да не може да го нарисува, но пък добре дошли са ми всички професионалисти да ми обяснят как е защото не разбира за какво става въпрос и въобще е "просто в спектъра".




Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal:  https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Що да не е екшън поредният ми опит за стъпка към лечението на Джони? Би трябвало да съм свикнала, но не съм.

Нали не иска да излиза от вкъщи отново, приготовленията започнаха рано сутринта, с надеждата към 12 да тръгнем, часът ни е в 13.00.

Нищо не яде, освен пуканки. С триста зора, 200 милилитра сок, вода не пи. Вече ще тръгваме, Джони обявява: Такси! Тримата се опитваме да му обясним, че отиваме с колата, такси не му трябва. Няколко километра и...оказа се, че ни трябва такси, а колата е за ремонт отново. В жега към 50 градуса, чакахме над 40 минути, а аз се молих на Джони да пие вода, докато се опитвах да обясня защо ще закъснеем и да ни сместят някак по-късно. Случи се, все пак това е болницата, дето всички ни познават, а докторът от американската болница вече работи и там два дни в седмицата, съответно аз предпочитам там, дават ми около 50 евро отстъпка от цената на консултацията.

Още докато влязохме и няколко човека ни поздравяват и питат за Джони.
Влизаме в кабинета и аз се опитвам да обясня на доктора кои сме и кога и къде сме се срещали.
Помни ни, сам каза: преди около година се видяхме, нали?
Да, ето копие от мнението ви.
Няма нужда, помня, ПАНДАС. Какво мога да направя за вас?
Същото. Искам мнение, препоръка за лечение и изследвания.
(Тук обяснявам за 6те месеца имуноглобулин и личните ми експерименти, резултати от изследвания и тн.)
Докторът не му се вярва, че съм се сдобила с шест месеца имуноглобулин по каса, а аз само въздъхнах:
И какво от това? Да, държаха го да не става по-зле, но не е достатъчно за да влезе в ремисия. Трябва ни имуноглобулина плюс още доста, трябва ни мултидисциплинарен подход. Имунолог?
В Емирствата няма такъв, който да знае какво е ПАНДАС.
Чудесно. Ревматолог? Като се има предвид, че класическите изследвания на Джони, свързани с ревматологията, са идеални.
Това нищо не значи, когато говорим за ПАНДАС и ПАНС.
Аз знам, но как да помогна на детето си? Докторе, имаш ли идея колко близо съм до самоубийството?
Да, цената на лечението при ПАНДАС и ПАНС е ужасно висока, и не говоря за тази, която се мери в пари.
Ама то няма ПАНДАС и ПАНС, поне в двете държави, които ме засягат пряко - и тук, и в България, няма дори код за диагнозата, защото се работи с МКБ 10, в МКБ 11 има, но дали ще бъде прието, докато все още има смисъл да се пъна да си лекувам детето?
Слушай, събери отново мнения от всички, които твърдят, че Джони е с ПАНДАС (само за това ми трябват още едно 500 евро) и искайте имуноглобулин. Плюс генетични, цитокини и ще ти пиша още какво. А после ще дойдеш при ревматолога в нашата болница и да, той също не е наясно с ПАНДАС и ПАНС, но аз мога да повлияя, поне на него. За общата картина и аз не мога да направя много, в момента подготвям презентация за педиатрите, да се опитам да ги стимулирам да разпознават състоянието.
Похвално. А като диагностицират какво? Няма код, няма протокол, няма лечение? Знам, че отнякъде трябва да се почне, но вече къде 30 години се дъвче това състояние и все още е на ниво "спорно". Виждаш, че и моите изследвания потвърждават диагнозата, гарантирам ти, че и Лили е там (обосновавам се, но той ме прекъсва).
Не обяснявай, вярвам ти, ти вече знаеш повече от достатъчно.

Четирима невролога, независимо един от друг, поставят една и съща диагноза на Джони. И това нищо (почти) не значи.
Оптимистичната ми природа няма да удържи още дълго.





  https://neuroimmune.org/margo-thienemann-pans-interview/? … M3hDK4_f2NQ 

Баси абсурда в който живеем, този път без извинение - получих си доклада от доктора, има грешки, писах да оправят, но: вече не ми се карат , че си лекувам детето сама и дори не ме питат откъде си набавям лекарствата, които никой от тях не е предписал, а някои дори ги няма в емирствата?! И ползва изследванията, които аз съм назначила и платила (платили сте вие).
Толкова за надеждата скоро да са лекувани "тези" деца по протокол и каса.

И така, нищо ново под слънцето, поне в моят личен живот.
Цяла седмица сме болни, в различна степен, Джони, Лили и аз, а снощи се прибира баща им и той зверски болен.
Днес сутринта направих закуска за децата и легнах обратно в леглото, да се спасяват.
Баща им мисли какво ще обядват.
Аз - дали изобщо някой ще иска да обядва.
Никой не ме пита, но обявявам на висок глас, че Джони има нужда от кръвен тест и рентген, защото трябва да се търси причината за тази зверска  кашлица. Защо не съм го завела на лекар? Защото съм уморена, болна и ми писна да боря вятърните мелници.
Възмутен от мен, баща му го заведе. Не е успял да ги убеди за какъвто и да било тест, още чакам да видя какви глупости са му предписали. Нямало нужда от тестове, добре бил. Може. Аз на моите години и цигари, кашлям по-малко от него.
А, и ми звънят от клиниката, имал ли Джони температура.
Тези автоимунни са мистерия за уж професионалистите. Не, не е имал, но кашлицата, запушеният нос и тъмните кръгове под очите си ги има.

Мъжът ми отиде обратно в клиниката, че да го изследват и лекуват него, защото Джони няма от какво, а аз изобщо не мога да стигна до тях, но не ми е особено мъчно.

Затова твърдя, че е паралелна реалност, никога преди не съм и допускала, че е възможна, а се оказва единствената потенциално.

Шугар, миналата зима седмица след най-тежките симптоми отключих най-ужасната кашлица на света. Две седмици, едната почти не спах, на следващата бях и през деня. Ходих на лекар, преслушаха ме, казаха, че явно от много говорене по време на активната фаза на вируса съм била раздразнила нещо си и сега трябвало да се успокои…. С мълчание, почивка, течности… Сменихме антихистамина, но нямаше много ефект, но беше ужасно преживяване. Надявам се да се оправяте и да не е нищо от банален вирус, който просто идва тежък за изморени и изтощени хора.

Аз като стара свекърва да кажа че издълбана черна ряпа с мед облекчава много кашлицата. Нямам представа дали при вас не е екзотика черната ряпа.