Майката е за бой затова, не даваше да пиша, но след като ти сложи линка, вече няма как да ми забранява.
Не искаше пак тук да моли за помощ, неудобно било, вече сте били помогнали.
Колко деца събирали за операции и още куп доводи.
Които са верни до един, но е вярно и че ние всички обичаме Джони и искаме са е добре.
За жалост той не е…
Ще прочетете това, което е писала Деси под текста на английски натискайте read more, докато не излезе на български.
Тя разбира се казва пак 20% от нещата и се опитва да не драматизира. Аз обаче подържам връзка с нея, интерсувам се и получвам клипчета на нашия хубавец, за съжаление на тях ясно се вижда че има регресия.
Напоследък се засилват моменти на агресия, пищи, плаче, чупи. Може да нарани себе си или сестра си.
Много са нещата…
Деси от много време подържа комуникация с родители, които са подлагали децата си аутисти на някои терапии, казват че имат много положителни промени.
Тя като всяка една от нас иска да опита, дори 30% шанс да има за подобрение.
Дълго чакаше отговори от клиники, пишеше, молеше.
Докато се намери лвкар, който да се наеме с нашият юнак.
За съжаление тези терапии струват не малко пари, не се знае и колко точно ще са нужни.
Както предполагате Деси няма как да работи предвид състоянието на Джони, който изисква 24 часови грижи.
Та финансово не са розови нещата.
Смяташе с нейният вечен оптимизъм, че ще се справи.
Не искаше да пишем тук, защото терапиите се водят експериментални и въпреки много положителни резулати, не са лесни за обяснение.
Надявам се да събере сили и когато може да разкаже повече.
Защото знам че ви пука!
Аз и казах че за дни ще се чуе тук и не сгреших, още от вчера ми пишат феиъе на Джони
Линк към платформата за набиране на средства:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover?utm_campaign= … m_source=customer
Старата кампания:
За съжаление не идвам с добри новини.
При последния ЯМР на нашия любимец се установи проблем. Деси имаше съмнения, че нещо не е ОК с него, защото имаше симптоми - загуба на апетит и на тегло, отказ да поема течности (със зор до 200-300 мл), желание да спи в необичайни часове, отказ да ходи, загуба на координация, загуба на равновесие, пада постоянно, спря да отговаря на името си.
Все неща, които бяха добре до съвсем скоро. Имаше индикации, че го боли - притиска с ръчички ушите си, крие си очите от светлина. Все по-ясно беше, че нещо се случва. Всички се молихме да не е нов тумор. За щастие не е!
Това е добрата новина. А лошата новина е, че шънтът, който е в главичката на Джони, не работи качествено, точи повече течност от нужното и това води до проблемите, описани по-горе. Случаят на Джони е сложен и специфичен и въпреки няколкото консултации с различни клиники и специалисти, които направи Деси, само от турската клиника се ангажираха с бърза оферта и реални действия.
Сумата, която е необходима, е около 19 000€.
Сума, непосилна за семейството, за съжаление.
Деси, Джони и сестричката му са в България в момента, за да е по-лесно логистично лечението на Джони.
Остатъкът от предишната кампания покри рехабилитацията след операцията и част от разходите за последващи изследвания.
Сега отново молим за помощ!
Миналия път успяхме с общи усилия да дадем шанс на Джони, вярвам, че и сега ще успеем и ще довършим доброто!
Отново активирахме кампанията в Хелп Карма. И заедно ще успеем!
Моля, помогнете, ако имате възможност!
Също така споделяйте в социалните мрежи, за да достигне до повече хора.
Това е банковата сметка титуляр е самата Деси.
Десислава Юлиянова Томова
ЦКБ АД Клон Шумен
IBAN: BG30CECB979040I4167800
BIC: CECBBGSF
( * в сметката е 40I4 -английско голямо I, а не цифра 1)
Фейсбук страницата и Благотворителен базар.
Има спешна нужда сумата да бъде събрана до 20 януари 2020 г.
Линк към Хелп Карма:
https://bg.helpkarma.com/campaign/da-spasim-ednogodishnia-djoni- … dashboard/preview
Благотворителен базар - Да спасим бебе Джони
Facebook страница:
https://www.facebook.com/2861895590518275/
Документа от клиниката:
И едни хубави очички на едно силно бебе, което съвсем скоро ще е напълно здраво❤🙏
На 28 Април 2019 малкото ми момченце бе диагностицирано с мозъчен тумор. Огромен. Над 8 см. И това в главичката на едногодишния ми син. Земята спря, после се завъртя с бясна скорост – първа болница, втора. Първа операция (част от тумора и хидроцефалия), втора операция (псевдоменингоцеле и поставяне на клапа), а сега е нужна трета. Туморът е доброкачествен по хистология, но остатъкът е на място, на което се оказва, че малко неврохирурзи са готови да оперират и да дадат добри прогнози. Детето вече не ходи, яде и пие малко, въпреки титаничните ми усилия да напъхам нещо в него. Писах къде ли не, надежда дават от Аджибадем Истанбул и професор Мемет Йозек се наема да направи операцията възможно най-скоро като мнението му е, че е нужно радикално да се изреже всичко, което е останало от тумора.
Научих медицински термини, зад които стоят срашни неща. По-страшното е, че научих как да чувам плача на детето си, дори когато не плаче.
Синът ми е български гражданин, но сметката, която имаме е на името на сестра ми, защото не сме в България и аз нямам как да отворя сметка на мое или негово име. Само дето мъката и безсилието са еднакви навсякъде и май няма значение географски къде страда едно дете. Никой не е длъжен да ми вярва, че нямам нито парите, нито нещо, което да продам и да осигуря поне част от тях. И все пак, аз съм длъжна да опитам, защото не ми останаха врати, на които да почукам с надежда.
Гордост и време са две категории, които по настоящем са лукс, който не мога да си позволя! Операцията трябва да се извърши преди 25 юни, когато професорът заминава за САЩ. Прилагам документи. Офертата е само за операцията. Ще допълвам с оферта от астистънс фирма за транспорт и т.н. Всеки момент очакваме одобрение от ХелпКарма, където ще се набират средства. Ще дам линк при първа възможност.
Кампанията вече е активна:
https://helpkarma.com/campaign/da-spasim-ednogodishnia-djoni-save-johnny-531
Банковата сметка:
IBAN BG11RZBB91551010691956
BIC RZBBGSF
КРЕМЕНА ЮЛИЯНОВА КАМБЕРОВА
Сумата, която за сега събираме, е 38 200€ в Хепп карма и е само за операцията.
За транспорт и други чакаме оферта, ще ъпгрейдваме.
Имаме дата за операция 20 юни! Но на 18 трябва да сме там за тестове.
Самолетни билети също има закупени, те са 507€.
Не знаем само какви и колко ще са като стойност изследванията, за които ги викат на 18 юни. Те не са включени в офертата за операцията, както и последващата физиотерапия.
Затова се надяваме да се събере пълната сума в Хелп Карма, за да има аванс в случай на нужда от допълнително лечение.
Сумата която остане в излишък ще бъде дарена за друго детенце в нужда.
Сумата по банковата сметка около 14 часа беше 11 429 лева. Може сега да са постъпили още, но нямам информация. По- късно ще ъпгрейдвам.
Затова на този етап спираме с преводите в Хелп Карма, (където сме писали да спрат кампанията, но явно отнема време) , също така и по сметка.
Парите от сметката на лелята вече са преведени и са при Деси, по късно ще приложа платежното за превода.
Ако не дай Боже се наложи, винаги можем да активираме отново кампанията.
Ако пък след края на лечението на Джони останат средства ще бъдат дарени на друго детенце в нужда.
От Джони получавате една голяма усмивка!
Той се готви за път:) Сега от вас иска само много положителна енергия и да го мислите с добро❤
Благодаря ви🤗
По сметката ще има още преводи, които се осчетоводяват сега, по-късно ще ъдпейтна наличността като я получим от сестрата на Шугър.
Фейсбук страницата
Вече има и група - Благотворителен базар.
Документи: