Публикувана: 12 ноем. 2019, 23:37 ч.
Последно мнение: 13 ноем. 2019, 11:07 ч.

Мнения: 1

Здравейте, Преди 30 дена родих втората си рожба . Синът ми страда от много рядко генитично заболяване на име - Isolated sulfite oxidase deficiency.
Според лекарите тук той няма да живее дълго .. няколко месеца , може би година , не мога да ви опиша болката си . Нямало никакво лечение ,единственото което можем да направим е да му направят няколко операции които ще му помогнат да уживее поне две до три години . Болеста му е увредила твърде много мозъка той не може да се храни сам (хранят го със сонда през нослето) дори не плаче като нормалните бебета . . Инвалид е на 100 % . Мили родители знам,че има хора които са минали през този труден момент-( някои ако знае някаква информация за тази болест моля ви пишете ми . ) искам съвет как да се справя как да продължа напред .. Cry

Последна редакция: вт, 12 ное 2019, 23:51 от Ivelin.mariy

# 1 13 ноем. 2019, 11:07 ч.

Мнения: 423

Здравейте, колкото и да е тежко мислете за първото си дете. Трудно е, но няма как. Съберете сили. Ако трябва посетете психолог.

Препоръчани теми

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Спорт за деца със СОП

Муковисцидоза

Родители на деца с Редки заболявания

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.

Причина:

Причина: