Използваме "бисквитки" (cookies), за да персонализираме съдържанието и да анализираме трафика си. Повече подробности можете да прочететеТУК

Новородено с тежка исхемична енцефалопатия

  • 4 783
  • 53
  •   2
Отговори
# 30
  • Мнения: 13
Благодаря Mama Ru, нямах представа от всичко,  което написа. Звучи много логично щом е така. Извинявам се,ако съм била груба, просто се панирах, че е оставено в такъв дом, като този за който отговаряхме.

# 31
  • Мнения: 5 905
Доколкото прочетох детенцето няма смукателен рефлекс и има много кисти, които притискат мозъка. Не знам дали при това положение може да бъде отглеждано в домашни условия. Има и друг момент - лекарите да казват на родителите, че детето няма да се развие нормално и че е по-добре да се грижат те за него, а родителите да си имат друго дете. Познавам и такива случаи. Но явно семейството на автора още не е отписало детето и се надяват да си го вземат.
Съгласна съм, че най-добре еха се погрижили в семейството за детето, че детето има нужда от любовта е подкрепата на родителите си, за да се постигне максимално добро развитие. А този дом в Стара Загора не казаха ли, че го затварят и че местят децата?

# 32
  • Мнения: 185
Аз затова и питах какви терапии му правят в този дом или е само на хартия. То явно е на самостоятелно дишане, не знам как го хранят, но и родителите могат да се справят със сонда, ng-tube, а дори и g-tube ако се налага. Щом не е в болница, а в дом за общо отглеждане, значи би могло и вкъщи. Колкото и грубо да звучи в дома лежи по цял ден в едно легло, ако не вижда е и в тъмнина, кога му сменят памперса навреме, кога не, и го хранят. А има много повече за правене. Има си хранителни терапии за развиване на сукателния рефлекс и последващото захранване и реч. Трябва и скенер на мозъка да се направи, че май последно не беше, трябва да се изследват зрение, слух. Не знаем и колко кисти са много кисти за нашите доктори. Увеличават ли се, в коя зона са, как е налягането в главичката. То са толкова много неща. Затова  трябва да се свържат с други доктори и да се търси активно лечение. Коронавирусът няма скоро да изчезне, а детето си расте. Тук в България малко бързо се отписват децата с увреждания, а човешкия мозък има голям капацитет и особено в бебешка възраст се възстановява впечатляващо с нужното лечение и стимулации.  Нищо няма да загубят родителите ако потърсят още мнения особено от чужбина.

# 33
  • Мнения: 3 335
Моля ви, не позволявайте това нещастно детенце да стои захвърлено и само в някакъв дом, където никой няма да го гушне и няма да усети грам топлина и обич...това е нечовешко!!! и то точно когато е най-уязвимо и се нуждае от най-много нежност, то се чувства захвърлено сякаш не е достатъчно добро дори за най-важния за него човек - майката. Не, не и не, не може това да е правилно, за бога намерете друг вариант, Mimamo ви предложи клиника в Турция, където, доколкото разбирам майката е с детето си и където ще положат истински грижи. А ако не могат да съберат пари за чужбина и бебчо не е на апаратно дишане пак могат и трябва да го вземат при тях вкъщи, родителите ще се грижат стократно по-добре от незаинтересования персонал на тоя дом. Не е правилно това, което става, jojibaby, не го изоставяйте така, направете нещо, но трябва да бъде с майка си, да бъде непрестанно гушкано и обсипвано с внимание и нежност. В чуждестранни болници доколкото знам на недоносени бебета или изобщо такива с проблеми разрешават на родителите да ги гушка поне по 10-12 часа на денонощие, насърчават майката да не прекъсва кърмата и дават със сонда на детето. А в някои болници дори имат специално наети хора, на които работата им е точно това - да гушка часове наред бебчета с проблеми, за да усетят поне някаква човешка топлина. Пишете какво се случва с детенце!

# 34
  • Мнения: 13
Здравейте извинявам се,че пиша по късно просто имам ангажименти. Относно детето защо е в дом майка и дете. От Сливеннпрепоръчаха този дом за рехабилитационни грижи към детето, (не са се отказали от него родителите). Относно документи, да изпратиш съм към Турция поне това, което ни дадоха от Стара Загора ( епикриза за раждане в АГ Ева Сливен, после за отглеждане 25 дни в МБАЛ Иван Селимински Сливен и после в Стара Загора, с какво е лекувано състоянието до сега). Няма снимки на скенери и рентгени. Всичко съм го пратил на Българска лекарка, която работи с Турската клиника, която беше препоръчано е предишни мнения. Сега само чакаме отговор. Относно детето да се отглежда у дома, не става. Не само заради сондата той все още прави гърчове по някой път, имал е колики и зениците му не реагирали на светлина за съжаление. Очакваме скоро нови изследвания в близките 3-4 дни. (Лошото в изследванията е, че дом майка и дете е само център за рехабилитация, а доктори отиват там тип частно когато те си решат или когато да си направили самите те график, нищо не зависи от самия дом).

# 35
  • Мнения: 5 905
Не знам какво точно е състоянието на детето, но при епилепсия се правят гърчове и понякога дори ежедневно. Това не означава, че детето не може да бъде отглеждано в домашни условия, не пречи и  фактът, че към момента е сляпо.
В една фб група събрахме пари за детенце, което утре ще бъде оперирано и едното му оченце ще бъде спасено и детенцето ще прогледне.
Гърчовете се овладяват с лекарства. Дано да ги израсте, но може и да останат. За тях каква рехабилитация ще провеждат в дома?
За очите?
За сондата и гълтателния рефлекс?
Това последното за мен е най-сериозното.
Надявам се на добър развой за детето и възстановяване поне донякъде. Състоянието му не е леко, но не се предавайте. Борете се. Виждала съм чудеса, благодарение на грижите на приемни родители и кинезитерапевти, а семейството е още по-голяма сила.

Последна редакция: пн, 18 яну 2021, 20:15 от Mama Ru

# 36
  • Мнения: 13
Браво, добре сте направили за Турция.  Но Mama Ru е права също. Бебетата правят гърчове и вкъщи, няма нищо страшно, всеки нормален НЕВРОЛОГ ще ви го каже. Напълно се съгласявам с нея, тя изглежда доста запозната.
И пак,  като човек невярващ в докторите, защо ги слушате тия измислени доктори и то точно от Сливен?! Има много оспорени случай, даже последно четох, за едно момче, докторите пак така, но  майката като се заинатила, отишла в център, там я обучили и правила терапия през цялото време, дори съседите идвали да и помагат(те правили Доман)
Пък има и благотворителни кампании ще се помогне на детето за каквото трябва...ние също имаме такава кампания,  защото колкото и да работи човек,  не може да събере много за кратък срок. Плюс здравната каса осигурява 2 седмици всеки месец рехабилитация, може би ще трябва да се доплаща някой друг час, но не е невъзможно.
Вземете го това бебче от там и си го гледайте.

# 37
  • Мнения: 5 905
Мимамо, опит с епилепсията имам. Личен. Като дете след сътресение на мозъка отключих епилепсия. При мен отшумя през пубертета е беше просто загуба на съзнание за минута. Имам приятелка, която получава почти ежедневно пристъпи. Голяма жена, майка на две деца и млада баба вече. Трудно е, тежко е, най-вече когато срещнеш страх и неразбиране от околните. Епилепсията наистина плаши хората. Лекарят, който ми правеше ЕЕГ казваше на майка ми, че дори лекарите ги е страх. Ама хората си живеят с това. По-лошото е, че ако са чести и тежки гърчовете водят до увреждане на мозъка. Някога епилепсията са я смятали за царска болест, май често се е срещала в царския и императорския двор.
Относно това, че очичките не реагират - вземете спешни мерки и заведете детето в Турция за преглед. Вероятно все още има какво да се направи, не пропускайте шансовете за спасяване на зрението.
Мен най-много ме притеснява сондата и липсата все още на гълтателен рефлекс. Дано и там да има решение и да не е симптом за тежко увреждане. Но докато не си вземете детето у дома и вие не го занесете на консултации няма да узнаете истината. Няма да сте първият случай, в който се казва на родителите, че от детето човек няма да стане и е по-добре да остане в институция. Така се пропускат много важните първи месеци / година от живота на детето. Животът в институция има още една "екстра". Детето няма постоянен възрастен около себе си и не успява да развие привързаност. В тази възраст контактът с постоянен обгрижващ е изключително важен за емоционалното развитие на детето. Дете оставено в креватчето си в нищото/ само страда. Плюс чисто физическото страдание, то страда емоционално. А емоционалното страдание води до задълбочаване на физическото.

# 38
  • Мнения: 3 335
Jojibaby, казвате, че детенце не е изоставено, но това просто не е вярно - то на практика няма родители, оставено е сам самичко в агония, захвърлено в креватчето. Има толкова много проучвания за болестта на изоставения и какво причинява тя - нарича се ''малката смърт''. Едно бебе когато се ражда вече знае че има майка - то е чувало сърцето й докато е било в утробата, усещало е емоциите й, познава мириса й. Не случайно първите три месеца от раждането се водят четвърти триместър на бременността - това е времето, когато бебето мисли, че то и мама са едно цяло и няма как да разбере, че са две отделни личности. Да го лишиш от майка и обич тогава е все едно да  убиеш голяма част от него - няма как да му обясниш че не го изоставяш и подсъзнателно приема че не е достатъчно добро дори за собствената си майка, то просто иска да умре - затова се нарича и ''малката смърт''. То не желае да се бори защото в големия враждебен свят, в който се е озовало не го чакат ни обич, ни топлинка, ни нежност, нищо.
Нито една от причините, които изброихте не е основание да не си го вземат у дома - пристъпите могат да продължат цял живот - какво тогава - завинаги ли ще го оставят в оня дом? Както ви писаха тези пристъпи могат да се овладяват - стига да имат желание родителите могат да станат виртуози в това. Те могат да си го водят на рехабилитация, дори могат да се научат и как вкъщи сами да му правят такива. За зрението също могат да направят много повече от персонала в дома. Разберете го - да е изоставено там единствено влошава още повече състоянието му, вместо да го оправя. Единственото предимство е, че така е лесно за родителите - те просто нищо не правят. Спрете да слушате сливенските доктори дето ви убеждават как за детето е добре да е в тоя дом, ами родителите да се стягат в кръста и да хващат бика за рогата. Няма да помогнат на тая нещастна детска душица с виждане през стъкло веднъж на незнам си колко седмици. Да си родител винаги е трудно и отговорно, никой не е казал, че ще е лесно. Нямате грам време за губене, чакането за отговор от Турция не е оправдание за нищоправене. Вземете детенце вкъщи през това време и родителите да си поемат функциите преди да е станало непоправимо късно, защото всеки час прекаран, захвърлено в нищото го съсипва допълнително емоционално (оттам и физически). Пишете какво се случва с вас и с какво можем да помогнем!

# 39
  • Мнения: 185
Вие плащате ли някаква такса в този дом? Да не би затова да ви убеждават да седи там. То като е дом за рехабилитация и няма лекари, те какво правят за гърчовете? То и гърчове има различни видове. Зрението впоследствие ли е изчезнало или от началото не е реагирало на светлина?
Ох, всеки ден го мисля това детенце. Дано могат да си го вземат вкъщи и да се добие яснота за състоянието му.
И все пак една снимка от скенер на мозъка трябваше да има - те как го лекуват ако не са видели какво става там.

# 40
  • Мнения: 758
Не мога да разбера какво е това нападане на родителите,че били изоставили детето.Всеки реагира според възможностите си..Има хора,който никога не са се срещали със здравословни проблеми и за тях това е шок,съответно трябва време за да приемат всичко случило се,за да могат след това да се мобилизират и направят всичко възможно за детето.Колкото детето има нужда от помощ,толкова и самите родители и близки.Това ,че аз и вие бихме обърнали света "сега,веднага" не означава,че всеки може да го направи.Колкото и да е жалко-финансовата страна на нещата също оказва голямо влиание кога и как ще се случи дадено нещо.
За мен единствените съвети,който трябва да се дават е личен опит с лекари и рехабилитатори,за да се прецени кой и къде би помогнал в ситуацията.

# 41
  • Мнения: 5 905
Ясно е, че състоянието на детето е тежко и прогнозите не са добри откъм възстановяване. Че е шок за родители, шок е. Да износиш и родиш здраво дете и да се обърка нещо хич не е леко за преглъщане.
Искате личен опит? Ето ви моят.
Децата ми са осиновени.
Дъщеря ми се ражда недоносена - 33г.с, 1610 грама, 41 см, кислорода зависима 8 дни, изписана на 42 ден. Биологична майка - със зависимости. Три месеца детето е отглеждано от биологичната си майка и по спешност настанено в ДМСГ. Прието с КоР 85, в дома стремглаво започва да пада до 62! Започва да сяда на 11м, да се изправя - 13м, прохожда на 19м! Проговори фразеологично на 3г и 9м.
Диагнозите й от ДМСГ
- енцефалопатия
- ретинопатия на недоносеното, успешно лекувана слава богу
- шум на сърцето 2-3 степен
- лека умствена изостаналост - техният невролог се съмнявал за леко степента наследствена олигофрения. Нито майката е олигофрен, нито детето ми.
- желязо дефицитна анемия
След 3 години престой в институция детето на 3г и 4м:
- ходеше
- хранеше се само, когато не отказваше храната
Не можеше:
- да говори
- да се обслужва самичко - обличане/ събличане
- да слиза и да се качва по стълби/ стъпала
- не съобщаваше за нуждите си
Според специалистите в дома детето нямаше физическо увреждане (на мозъка). Според ЯМР, който аз й направих - има.
Днес е четвъртокласничка. Има дислексия и дискалкулия. Справя се в училище. Рисува, танцува, родена е за бегачка на средни разстояния, но във всичко й пречи характерът. Онова нещо, онази част, която не е била стимулирана да се развива, да се бори и да побеждава през първите три години от живота й. Емоционалната рана е най-голяма. Тя пречи на изграждането на привързаност, на приятелства, на социалното общуване. Предстои още много, много работа в тази насока, за да израсне един пълноценен човек. Два часа ми трябваха, за да реша, ме искам да се боря за това дете. Два часа, да да преодолеят страховете си и да се хвърля надолу с главата в дълбокото без да знам да плувам.
Толкова от мен по темата да си родител на специално дете. Родителят и семейството могат да направят много повече отколкото във всяка една институция.

# 42
  • Мнения: 3 335
Бебешок, не нападаме родителите, съчувстваме им и то много, те наистина имат нужда от помощ, но много по-огромна нужда точно в този момент има детенцето им. Родителите ще се оправят криво ляво, те са възрастни здрави и прави хора, но тази малка клета душица, захвърлена самичка в социален дом няма ресурс и сили да се издърпа от бездната. Точно в момента родителите трябва да мислят първо за детето си, а после за себе си и за всичко останало. Бих предложила и разговори с психолог за да омекотят шока и депресията, но това след като първо се погрижат за детето, защото точно в този същия момент, в който разтягаме локуми, то се нуждае най-много от тях и няма време да чака те да си възвърнат душевния комфорт. Нуждите на детето им са хилядократно по-належащи от техния душевен комфорт (ето в това се състои квинтесенцията на родителството), защото това малко същество е безпомощно, захвърлено в чужда, враждебна среда. Подкрепям мнението на Мама Ру, че родителите могат да направят много повече от която и да е институция, но трябва да действат сега, защото време няма!

Последна редакция: вт, 19 яну 2021, 14:49 от anie11

# 43
  • Мнения: 5 905
И още нещо, гаранция няма за нищо. Няма гаранция, че ако отидат в Турция или Германия, Русия, САЩ, Израел, че детето ще прогледне, проходи и проговори. Че ще започне да гълта, че ще се овладеят пристъпите и пораженията от тях ще се преодолеят. Гаранция няма. Просто ще знаят, че са направили всичко, за да му помогнат. В момента те просто стоят, страдат и чакат да им се обадят с добре новини - че детето ще се оправи и ще си имат едно нормално развиващо се, здраво дете.
Не, няма да им се обадят с тази новина от дома. Колкото и да са добри там кинезитерапевти и другите рехабилитатори. И всеки ден да работят с детето пак не е същото. Просто мозъкът сега формира връзките си и има шанс, ако е стимулиране да заобиколи увредените участъци. Но за да бъде стимулиран мозъкът детето трябва да е обградено от хора, които да ме говорят, да усеща миризми, да развива тактилност - допир до различни текстури и неща, да слуша музика, шум, ако прогледне - да вижда цветове...

# 44
  • Мнения: 758
Никой не отрича ,че това което могат да направят/постигнат родителите с детето,някой чужд човек може да го направи,но е много лесно да се съди  при вече извървян път до някъде .При мен и при вас първоначалния шок е минат,ние сме претръпнали,но те още не са.На мен ми трябваше 1 м.,за да го преодолея и то защото предните 5 г имах ужасно много тренинг с лекари,диагнози,четене на медицинска информация,отсейване на това е моето/това не е моето.На друг може да му трябва половин година,да този период ще е фатален за детето,но с нападки не става,поне не при повечето хора.Виждам го всеки ден през тези 2 години от моята борба.
Така,че пак казвам ако можем да дадем съвет кой лекар,коя болница,какво е помогнало на нашите деца да,но да нападаме няма смисъл.Няма как да накараме някой на сила,няма как да спасим всички деца.
В конкретния случай за мен трябва някой да поработи здраво с родителите първо,за да ги измъкне от шока.Измъкнат ли се те и детето ще е в по-добри ръце.
П.П иначе като действия към детето бих се задействала да транспортирам детето с линейка до Педиатрията в София ,за да се направи независима оценка на състоянието и чак след това бих мислила за консултация в чужбина,рехабилитация и тн.

Общи условия

Активация на акаунт