Синдром на Ди Джордж и деца с вродени сърдечни аномалии

  • 1 420
  • 12
  •   1
Отговори
  • Мнения: 6
//cdn.bg-mamma.com/oodj/K1OWM.jpg[/img]

Последна редакция: нд, 14 фев 2021, 00:42 от Selime Ba?aran 687650

# 1
  • София
  • Мнения: 28 552
Много сладък бебок, но темата за какво е?

# 2
  • Мнения: 6
Благодаря!  За пръв път влизам в този сайт и докато разбера кое как е ще ми отнеме време май 🙆 Моят син е на 2 год. със Синдром на Ди Джордж. Има тежки сърдечни проблеми,няма тимусова жлеза и е доста назад физически .. Аз живея в Турция ,но искам да се върна в родната си страна, България. Имам тревоги и много въпроси специално за болниците,за лекарите за ТЕЛК,НЕЛК изобщо как стоят нещата в България ? От къде трябва да започна и какъв път трябва да следвам?

# 3
  • Мнения: 468
Здравейте, незнам какви са причините,за вашето завръщане,но ако там има добро лечение и специалисти за заболяването на детето ви и се грижат за него,по добре си останете там!Не съм запозната с вашият проблем,но тук системата е тромава и неефективна, много хора,търсят помощ за здравословни проблеми в Турция!Иначе,тук деца със сърдечни проблеми се лекуват в София,национална детска кардиологична болница и казват,че лекарите са много добри,а за ТЕЛК,като си дойдете и се установите си намирате личен лекар,регистрирате детето и той ще ви насочи какви са изискванията да се явите на комисия.Но съм чувала,че става бавно,трябва да имате търпение.Надявам се,да се включи някой по запознат!Желая ви,здраве и късмет!

# 4
  • Мнения: 6
Сърдечно благодаря,че ми отделихте време🙏 От 8години съм в Турция и вече не издържам на начина им на живот на тукашните хора... ще се върна в България сама с 2 деца и затова се опитвам поне да науча нещичко за процедурите. Иначе тук в Турция има много добри лекари специалисти пък и като се замисля може да продължавам с тях ,понеже детето ми ще е с двойно гражданство. Тук операциите,предстоите в болниците,млякото (специално мляко за растеж от аптеката),памперсите(след 2годишна възраст ) са безплатно .За Tелк специално ме интересува дали приемат решения от друга държава? Моето дете има решение с над 90% инвалидност. Иначе и в тази държава всичко става бавно и трудно когато стане въпрос за документи и решения.

# 5
  • Мнения: 468
Сърдечно благодаря,че ми отделихте време🙏 От 8години съм в Турция и вече не издържам на начина им на живот на тукашните хора... ще се върна в България сама с 2 деца и затова се опитвам поне да науча нещичко за процедурите. Иначе тук в Турция има много добри лекари специалисти пък и като се замисля може да продължавам с тях ,понеже детето ми ще е с двойно гражданство. Тук операциите,предстоите в болниците,млякото (специално мляко за растеж от аптеката),памперсите(след 2годишна възраст ) са безплатно .За Tелк специално ме интересува дали приемат решения от друга държава? Моето дете има решение с над 90% инвалидност. Иначе и в тази държава всичко става бавно и трудно когато стане въпрос за документи и решения.
.           Доколкото съм чувала,тук хората с такива нужди,като вашето дете имат много трудности относно консумативи, лекарства,специализирани храни,има някакъв минимум,който държавата плаща,но е крайно недостатъчно,така е и с рехабилитацията,така че,добре обмислете тази страна на нещата.

# 6
  • Мнения: 11 984
За да се явете тук пред ТЕЛК и за да бъде детето Ви здравно осигурено трябва да е български гражданин. Проверете как стои въпросът с прехвърляне на Вашите осигуровки тук.
Може би добър вариант би бил да живеете тук, щом това е желанието Ви и да вземате полагащото се на детето Не от Турция, ако има такава възможност, както и да продължите да го следите и лекувате там.
За България има Медицинска експертиза, която определя процентите ТЕЛК, а от тях зависят плащанията. Мисля, че бихте могли да представите документите от Турция като епикризи, с каквито разполагате, но при условие, че са издадени последните 6 месеца преди явяване пред комисията. Може би ще поискат и от Българска болница или лекар епикриза. Иначе личниятекар ще даде направление за ТЕЛК и етапна епикриза, а Вие ще приложите останалите документи като епикризи и изследвания.
 Дете или родител с ТЕЛК може да имат предимство за приемане на ясла/ градина и училище. Обаче ако детето Ви изисква от колектива в детското заведение по-специфични грижи може и да се окаже нежелано/ неприето.
Щом обмисляте да се върнете сама с две деца то помислете и кой ще помага за децата при нужда.
Имате ли роднини тук?
Ако решите да се върнете, но да продължите да пътувате към Турция за лечение, то Ви съветвам да изберете район, който е по-близо до границата и същевременно да има удобен транспорт до София, Бургас, Пловдив - т.е до големи областни градове, които ще могат да предложат поне рехабилитация.

# 7
  • Мнения: 6
За да се явете тук пред ТЕЛК и за да бъде детето Ви здравно осигурено трябва да е български гражданин. Проверете как стои въпросът с прехвърляне на Вашите осигуровки тук.
Може би добър вариант би бил да живеете тук, щом това е желанието Ви и да вземате полагащото се на детето Не от Турция, ако има такава възможност, както и да продължите да го следите и лекувате там.
За България има Медицинска експертиза, която определя процентите ТЕЛК, а от тях зависят плащанията. Мисля, че бихте могли да представите документите от Турция като епикризи, с каквито разполагате, но при условие, че са издадени последните 6 месеца преди явяване пред комисията. Може би ще поискат и от Българска болница или лекар епикриза. Иначе личниятекар ще даде направление за ТЕЛК и етапна епикриза, а Вие ще приложите останалите документи като епикризи и изследвания.
 Дете или родител с ТЕЛК може да имат предимство за приемане на ясла/ градина и училище. Обаче ако детето Ви изисква от колектива в детското заведение по-специфични грижи може и да се окаже нежелано/ неприето.
Щом обмисляте да се върнете сама с две деца то помислете и кой ще помага за децата при нужда.
Имате ли роднини тук?
Ако решите да се върнете, но да продължите да пътувате към Турция за лечение, то Ви съветвам да изберете район, който е по-близо до границата и същевременно да има удобен транспорт до София, Бургас, Пловдив - т.е до големи областни градове, които ще могат да предложат поне рехабилитация.
За да се явете тук пред ТЕЛК и за да бъде детето Ви здравно осигурено трябва да е български гражданин. Проверете как стои въпросът с прехвърляне на Вашите осигуровки тук.
Може би добър вариант би бил да живеете тук, щом това е желанието Ви и да вземате полагащото се на детето Не от Турция, ако има такава възможност, както и да продължите да го следите и лекувате там.
За България има Медицинска експертиза, която определя процентите ТЕЛК, а от тях зависят плащанията. Мисля, че бихте могли да представите документите от Турция като епикризи, с каквито разполагате, но при условие, че са издадени последните 6 месеца преди явяване пред комисията. Може би ще поискат и от Българска болница или лекар епикриза. Иначе личниятекар ще даде направление за ТЕЛК и етапна епикриза, а Вие ще приложите останалите документи като епикризи и изследвания.
 Дете или родител с ТЕЛК може да имат предимство за приемане на ясла/ градина и училище. Обаче ако детето Ви изисква от колектива в детското заведение по-специфични грижи може и да се окаже нежелано/ неприето.
Щом обмисляте да се върнете сама с две деца то помислете и кой ще помага за децата при нужда.
Имате ли роднини тук?
Ако решите да се върнете, но да продължите да пътувате към Турция за лечение, то Ви съветвам да изберете район, който е по-близо до границата и същевременно да има удобен транспорт до София, Бургас, Пловдив - т.е до големи областни градове, които ще могат да предложат поне рехабилитация.

Благодаря за цялата информация🙏 Явно това с осигуровките също ще е проблем 😓 Роднини имам в Шуменска област ..толкова съм самотна тук ,там поне ще има кой да ми помага.
За епикризите и изследванията - имам всичко,но последната епикриза е от преди една година . Втората ни сърдечна операция беше тогава. За рехабилитациите знам,че има и в Шуменска област . Лошото е ,че ни предстои трета операция...Всичко е толкова сложно и объркано 😢 А за яслите и градините няма да го приемат понеже детето ми няма имунитет (на антибиотик е откакто се роди) също не може да сяда,върви и говори и все още е на каша ..има проблеми с дъвченето

Последна редакция: нд, 14 фев 2021, 21:12 от Selime Ba?aran 687650

# 8
  • Мнения: 11 984
Шуменска област не е зле. Проучете болниците и лекарите в Шумен и Варна. Предполагам, че във Варна ще намерите специалист, който да поеме детето за наблюдение. Шумен не е толкова далече, има и редовна връзка с влак и автобус, ако не сте шофьор. Близките ще Ви помогнат да се установите и да започнете работа, предполагам.
Може би ще можете да получавате тук това, което се отпуска на детето Ви като турски гражданин предвид състоянието му. Разпитайте.

# 9
  • Мнения: 6
Шуменска област не е зле. Проучете болниците и лекарите в Шумен и Варна. Предполагам, че във Варна ще намерите специалист, който да поеме детето за наблюдение. Шумен не е толкова далече, има и редовна връзка с влак и автобус, ако не сте шофьор. Близките ще Ви помогнат да се установите и да започнете работа, предполагам.
Може би ще можете да получавате тук това, което се отпуска на детето Ви като турски гражданин предвид състоянието му. Разпитайте.

Kато Турски гражданин на мен ми плащат пари за това,че го гледам. В решението от Телк пише че има нужда от специални грижи. Не дават инвалидна пенсия,защото бащата работи. 1568 Тл ми плащат това не е даже минималната заплата тук.

# 10
  • Мнения: 11 984
Ако в България получите нов ТЕЛК за 90% ще изплащат 920лв/ месец. Минималната заплата тук е 650лв, но детските неща са скъпи.  Нямам представа от курса на лирата и какво прави това плащане в български пари. Памперси безплатни не дават на никого, за специалните млека е нужен протокол, за тях не знам как точно седят нещата. Опитайте, не губите нищо. Другото детенце на колко е?

# 11
  • Мнения: 6
Цитат на: Mama Ru link=topic=1304218.msg42324553#msg42324553 dat e=1613332322
Ако в България получите нов ТЕЛК за 90% ще изплащат 920лв/ месец. Минималната заплата тук е 650лв, но детските неща са скъпи.  Нямам представа от курса на лирата и какво прави това плащане в български пари. Памперси безплатни не дават на никого, за специалните млека е нужен протокол, за тях не знам как точно седят нещата. Опитайте, не губите нищо. Другото детенце на колко е?

Оо и тук детските неща са скъпи даже вече всичко е много скъпо. 1568 TЛ са 360 лв. Млеката и памперсите и аз ги вземам с протокол. Млеката ги изписва детски гастроентеролог, a памперсите детски невролог с код за серебрална парализа. Също така ползваме и специални обувки ,има деформация на краката,защото не може върви. Обувките ги плащаме ние около 400лв през 3 месеца. Сега детето ми има нужда от рехабилитационен стол който струва 2000 лв. Рехабилитационните неща навсякаде са скъпи.
Другият ми син е на 7 години,1-ви клас е. Тук и образованието на нищо не прилича това е друга тема..
Вие от къде сте? Имате ли деца? Ако желаете пишете за себе си . Доста ме информирахте, БЛАГОДАРЯ!

# 12
  • Мнения: 11 984
Да, имам деца. Живея на около 100 км от Шумен. Децата ми са на 10 и 6 години, голямото дете е с ТЕЛК 50%, но с друга диагноза и проблеми.
Голямото ви дете щом е първи клас в момента, тук ще повтори годината и отново ще е първи клас. Това е добре за него в случай, че не знае български. Относно качеството на образование в България има доста какво да се желае. Зависи и къде ще живеете и учат децата. В големите градове е доста по-добре.

Общи условия

Активация на акаунт