хей, здравейте,всички!
Благодаря ви че чета писмата ви! Ужасно съжалявам, че огорчих и ядосах мнозина, вината е моя. Не е оправдание, но в кореспонденцията с вас участват и други майки от моя компютър, защото нямат свой и мисля, че е по-добре да правим нещо грешно отколкото нищо да не правим. За "новинките"беше съвсем добронамерено, просто това е жаргон / и съвет/ на колегите ми/ вече бивши от моя страна
/ Завиждам на хора които имат време да обръщат компютъра и мрежата с хастара навън, аз го правя трудно и често с недостатъчна концентрация. Преди да е писнала прекрасната ми 4-годишна ревла, която в момента разказва приказки на Сънчо, искам да внеса яснота за сдружението и за себе си като негов " войвода" / за сега/ защото мислим ръководството да го въртим на ротация/Регистрирахме "Св. Мина" миналата година, като идеята беше на -родители на увредени/с различни диагнози/ и здрави деца, лекари, адвокати, зърнопроизводители и хора с различни професии и обществени ангажименти, наши приятели колеги и близки, които заедно споделяме ада да отглеждаш увредено дете в България. Да не пропусна-в сдружението ни дистанционно членуват и наши близки и приятели,живеещи извън страната. Първото нещо, което направихме е създаването на взаимоспомагателна каса към сдружението- с парите от дарения и наш членски внос се кредитираме взаимно при различни обстоятелства- влизане в болница, скъпи лекарства,дърва за зимата, плащане на сметки и семестри във ВУЗ и т.н Направихме го защото много рядко някой от семействата ни става за кредитоискател на банка. От многобройните разговори с гореспоменатите ни сподвижници и горчивия ни опит, стигнахме до извода, че не ние, а системата на социалното подпомагане и здравеопазване е тотално сбъркана и това е основния ни проблем. С мъжа ми попаднахме и превеждахме едно ръководство за отглеждане на дете с ДЦП на британски институт / хората там си имат и институти за проблемите ни/ и първото за което се светнахме беше, че когато се открие тежкото и нелечимо заболяване детето, в дома на семейството веднага се изсипва екип специалисти / и в Холандия е така/, които помагат на семейството да преодолее" шока от ужаса" и да го насочат към институциите, които реално да му помогнат, включително преустройство и оборудване на жилището за нормалното отглеждане на детето. У нас социалния работник ти брои стаите и ако хладилника ти е малко по-нов или модерен ти обяснява, че нямаш право на помощ, щото си богат или че не може да ти помогне защото "такъв е закона". Друг път ще ви кажа какво мислят за социалната ни система разни чужди представители на системата или посланици у нас- че реформите за са само пред ЕС, останалото е безхаберно чиновничество от горе до долу/ казват го по-деликатно/Всъщност не ви казвам нищо ново. Просто у нас увреденото ти дете веднага те праща на дъното на социалната стълбица и не ти дава възможност да мръднеш от там, освен ако ти не се измъкнеш сам и то за сметка на детето си. Та-искаме законови промени, прочете ги в писмото ни. Нещо за мен-не че е важно- имам три прекрасни деца -син и дъщеря студенти и четиригодишна приказна ревла със 100 % увреждане след менингоенцефалит- не вижда не може да говори, да върви и да седи, но е най-прекрасното нещо на света! За стволовите клетки- в Добрич имаме сдружение "България Вита" което вече работи за изграждане на детска клиника за стволови клетки, подкрепяме ги, с нас са и от Асоциация" детско сърце" Добрич- целта достъпна трансплантация на клетки за децата ни. Сайта ни в момента се прави и се бави по независещи от нас причини. Още веднъж прощавайте, че ви огорчих!
Който иска съдържанието на писмото ни за редактиране и изпълнение на НСРВХУ на МТСП ще го пратя на мейл.
Със здраве!
Благодаря ви че чета писмата ви! Ужасно съжалявам, че огорчих и ядосах мнозина, вината е моя. Не е оправдание, но в кореспонденцията с вас участват и други майки от моя компютър, защото нямат свой и мисля, че е по-добре да правим нещо грешно отколкото нищо да не правим. За "новинките"беше съвсем добронамерено, просто това е жаргон / и съвет/ на колегите ми/ вече бивши от моя страна
/ Завиждам на хора които имат време да обръщат компютъра и мрежата с хастара навън, аз го правя трудно и често с недостатъчна концентрация. Преди да е писнала прекрасната ми 4-годишна ревла, която в момента разказва приказки на Сънчо, искам да внеса яснота за сдружението и за себе си като негов " войвода" / за сега/ защото мислим ръководството да го въртим на ротация/Регистрирахме "Св. Мина" миналата година, като идеята беше на -родители на увредени/с различни диагнози/ и здрави деца, лекари, адвокати, зърнопроизводители и хора с различни професии и обществени ангажименти, наши приятели колеги и близки, които заедно споделяме ада да отглеждаш увредено дете в България. Да не пропусна-в сдружението ни дистанционно членуват и наши близки и приятели,живеещи извън страната. Първото нещо, което направихме е създаването на взаимоспомагателна каса към сдружението- с парите от дарения и наш членски внос се кредитираме взаимно при различни обстоятелства- влизане в болница, скъпи лекарства,дърва за зимата, плащане на сметки и семестри във ВУЗ и т.н Направихме го защото много рядко някой от семействата ни става за кредитоискател на банка. От многобройните разговори с гореспоменатите ни сподвижници и горчивия ни опит, стигнахме до извода, че не ние, а системата на социалното подпомагане и здравеопазване е тотално сбъркана и това е основния ни проблем. С мъжа ми попаднахме и превеждахме едно ръководство за отглеждане на дете с ДЦП на британски институт / хората там си имат и институти за проблемите ни/ и първото за което се светнахме беше, че когато се открие тежкото и нелечимо заболяване детето, в дома на семейството веднага се изсипва екип специалисти / и в Холандия е така/, които помагат на семейството да преодолее" шока от ужаса" и да го насочат към институциите, които реално да му помогнат, включително преустройство и оборудване на жилището за нормалното отглеждане на детето. У нас социалния работник ти брои стаите и ако хладилника ти е малко по-нов или модерен ти обяснява, че нямаш право на помощ, щото си богат или че не може да ти помогне защото "такъв е закона". Друг път ще ви кажа какво мислят за социалната ни система разни чужди представители на системата или посланици у нас- че реформите за са само пред ЕС, останалото е безхаберно чиновничество от горе до долу/ казват го по-деликатно/Всъщност не ви казвам нищо ново. Просто у нас увреденото ти дете веднага те праща на дъното на социалната стълбица и не ти дава възможност да мръднеш от там, освен ако ти не се измъкнеш сам и то за сметка на детето си. Та-искаме законови промени, прочете ги в писмото ни. Нещо за мен-не че е важно- имам три прекрасни деца -син и дъщеря студенти и четиригодишна приказна ревла със 100 % увреждане след менингоенцефалит- не вижда не може да говори, да върви и да седи, но е най-прекрасното нещо на света! За стволовите клетки- в Добрич имаме сдружение "България Вита" което вече работи за изграждане на детска клиника за стволови клетки, подкрепяме ги, с нас са и от Асоциация" детско сърце" Добрич- целта достъпна трансплантация на клетки за децата ни. Сайта ни в момента се прави и се бави по независещи от нас причини. Още веднъж прощавайте, че ви огорчих! Който иска съдържанието на писмото ни за редактиране и изпълнение на НСРВХУ на МТСП ще го пратя на мейл.
Със здраве!
Какво точно се очаква от нас? Стволовите клетки какво общо имат? Аз нямам тези пари, не мисля, че и някой от пишещите тук ги има. Когато се отправя молба за помощ, то тя трябва да е конкретна , добре формулирана и все пак.....молба. Ако е предложение за нещо, очаква се същото - конкретност.
Едва ли ще станем негови членове най-малко заради това, че с парите за членски внос там можем да решим конкретен проблем на някое от семействата. 
