Малформация цепка на небцето

Недей да се шашкаш, моя на 2 години още нищо не казваше освен мама. А на 2 години и много деца без техните проблеми не им се разбира какво говорят. Щом ходите на логопед, ще се оправят нещата

За тази Златка Цинцева дори не съм чувала... Има една Златка Ботева, която работи в стоматологията и която се води може би най добрия логопед занимаващ се предимно с деца след оправяне на небцето. На нея мисля че имам някакви координати.

 На мене ми трябва за гр. Бургас. Златка Ботева ако е за София не ми върши работа.

Много съм разсеяна, не разбрах че за Бургас става въпрос
Ние тм ходихме на една логопедка Янка, ама как и беше второто име не помня. Водят е една от доста добрите.
Като цяло имаше резултат, но не толков ав изчистването на звуците. Но при нас може би има и някакъв допълнителен проблем.
Ако искаш да потърся координатите. Но тя не знам дали работи с толквоа малки деца. Гинко беше на 4 май като ходи при нея през лятото.

Stun, може да ми ги пратиш. Аз ще и звънна и ще разбера.
  Аз ще звънна и в Пловдив, за да ми препоръчат и те някой.
   При вас от началото ли се чуваше носово звучене?
  Аз се успокоявам, че това което казва се чува ясно.

Тук кожеш да и видиш контактите:
http://yanka-mateva.hit.bg/Page7.html

Stun, мерси много!
  Сега пак искам да ви попитам нещо. Преди малко видях, че едно зъбче е пробило на небцето. Мисля утре да звънна и до Пловдив, за да изкажат и те мнение, но нека ако на някой се е случвало да каже как се процедира.
 

Дес,трябва да посетите ортодонт.В Пловдив могат евентуално да те насочат,иначе,когато идете на консултация,те ще видят и ще преценят.На последната ни консултация зимата,извикаха ортодонт да си изкаже мнението. Всичко е поправимо.На Миро резеца,който се пада на цепката,е перпендикулярен и седи на пръв поглед,като бръснач остър..

Здравейте мами! И ние сме с цепка на мекото небце и синдром на пиер робен. Детето е малко и на кг. и е още в болница. Като излезне ще запишем час за доц.Анастасов. Той ли ще ни препоръча консултация при логопед или ние трябва да си намерим сами? Ние сме от Смолян препоръчайте ми логопед в Пловдив (тук прочетох страхотни неща за Нина дайте ми и нейните координати може пък и до София да отидем).
Благодаря

Здравей,
В Пловдив подходящ логопед е Теодора Спасова и тя е в отделението, при доц. Анастасов. Там има и сестри, обучени да хранят бебе с отворче на небцето.
За координата на Нина  тук, или тук по форума, никът й е nnnnina
Не знам дали са ти казали, но за бебе с П.Робен нещата са малко по-трудни. Детето трябва да се пази от задушаване, понеже може с езика си да запуши цепката на небцето. Затова не бива да се оставя да се захласва от рев, и не бива да се оставя само. Ако забележите, че посинява и не диша, веднага обръщайте по корем и потупвайте по гръбчето, а може и с дръжката на лъжица да натискате езичето надолу, за да поеме въздух. Другият риск е от аспирационни пневмонии, т.е. при хранене да не му влиза мляко в белия дроб. Много често тези деца имат и тежък рефлукс и при повръщане също може да аспирират. Ако повръща, да се обръща настрани или по коремче, за да изтича млякото, без да се задави.
Как го хранят в болницата? Практическата разлика че, бебета с П.Робен не успяват да ядат с биберон, или ядат много малко. Моят син до 9 месец изкара със сонда.
Вземете ли го от болница, трябва някак да се храни в къщи. Ако не може да яде само, нямате време да чакате и тепърва да записвате час - логопед на бебешка възраст ви трябва заради храненето.
Преди да изпишат бебето, трябва да знаете как да го храните, защото бебето не бива да стои гладно.
И ако някой ти казва, че ако го подържите гладно, ще почне да яде повече, в никой случай да не му вярваш. Бебетата не бива да гладуват, а пък за бебета с цепка на небцето яденето е в пъти по-трудно и уморително, така, че имат нужда от всяка капка мляко. Ако огладнява по-рано, храни го, не робувай на режими и "да му почива стомахчето". Ако искаш ми пиши, и моето беше с П.Робен.

Благодаря ти много. Сигурно има много неща за които в последствие ще питам, но сега още съм объркана и не знам какво да питам. Но ще ти бъда благодарна да ми пишеш за всяко нещо което се сетиш, че трябва да знам(може и на лични).В болницата го хранят със сонда, а на мен ми казаха че докато не го научат да се храни  няма да го изпишат(може би имаха предвид с биберон, защото го пробваха няколко пъти и той засуква, един път изяде почти всичко,но на следващия на10 ml се измори и само върти биберона в устата).
Надявам се с Наско вече всичко да е добре. Той сега на колко години е и този синдром пречи ли му? 

shonsy, честито бебече!
  Аз не мога да ти помогна много, защото ne съм мн запозната със синдрома.
  firebird, тези деца могат ли от сега да се хранят с лъжичка или с шишетата на Пижон? Питам те,защото от Петър нещата ги пазя и ако могат да влязат в употреба веднага ще ги пратя.
  Пожелавам ви бързо да си вземете бебчето у вас.
  Аз да ви се отчета от консултацията ни в Пловдив Всичко е зарастнало много добре. Свистенетъо, което чувах като пиеше от чаша с накрайник, се оказа от чашата. ЗА сега зъбчето ще си стои там.

des, благодаря.
Радвам се много за вас. Дано и аз след година да мога да се отчета с добри резултати като при вас.

С шишета е много трудно да се хранят. Трябва да го види човек, който има опит, за да прецени доколко е назад езика. При Наско отначало беше толкова назад, че като се опита да преглътне и почти не минаваше мляко. С израстването на долната челюст езикът се изнася напред заедно с нея. Така че около 6-7 месец започнахме успешно да го храним с лъжица, а на 9 мес. ядеше с лъжица както пюрета и каши, така и млякото. С биберон никога не е успявал да изпие повече от 20 мл. Просто сукателните движения напред-назад при тези бебета са много неефективни, заради късата юздичка на езика и назад поставения език.
При Наско след махането на сондата мога да кажа, че всичко беше наред, нямаше задушаване, взе да се храни много хубаво и  си беше добре. Операцията я направиха на 1г и 2 мес, зарастна хубаво, сега чак не вярват, че е имало нещо. Има операция и под езичето, има пластика да му се удължи юздичката, и въпреки удължаването, пак не може да се оплези.
На този синдром оплакванията са до 1 г., в краен случай до година и нещо, и са свързани с дишане и хранене. После долната челюст расте, на небцето правят пластика и всичко е наред.
При нас не баш съвсем, защото сега е с диагноза аутизъм и макар да казва ббабаба и папапа (те са трудни за небцето) въобще не иска да говори. Сега е на 8 г, неговоренето е по психологиески причини, не от небцето, това казват всички. И са категорични, че си е аутизъм.
Бих те посъветвала да постоиш няколко дни в болницата да те обучат. Ако бебето се наложи да храни със сонда 3, 6 или 9 месеца, то все в болница ли ще стои.  Проблемът е, че тези месеци са много важни за психичното му развитие и е по-добре да си го вземете, защото в болницата няма кой да му гука, да му пее, да го къпе в корито и най-вече да го гушка много, а за проговарянето и развитието тия неща са много важни.
Моето дете прекара излишно много време по болници, част от което - самичък, и аз много се упреквам за това. Защото други деца с тази диагноза сега са добре.
Пиер Робен е много рядък синдром. Докторите имат опит колкото и ти. Ако са читави, сега четат в интернета какво се прави, ако не са, правят експерименти. На моят син напр,  като забелязаха задушаването, му даваха лекарства за астма, някои много силни, които не помогнаха, но иначе са го тровили, а никой не се е сетил, че трябва само да му натисне езика. И още един куп такива практики.
Храненето със сонда не е толкова сложно. Важно е млякото да е с много точна температура - пробваш си на ръката, на нежната кожа под лакътя, или с термометър. Много, много важно е преди хранене да изтеглиш със спринцовка малко от стомахчето - ако виждаш мляко на парцали, пресечено, значи краят на сондата е на правилно място, и смело може да го храниш. Млякото се подава бавно и постепенно. В същото време може да му слагате залъгалка, вързана с ластик, да не му пада от устата, за да прави връзка. Това е относно храненето. Ако изтеглиш въздух или жлъчен сок (жълтозелено), значи сондата не е на място. АК ое жлъчен сок, значе е много навътре, издърпваш я да излезе 2-3-4 см, докато почне да изважда пресечно мляко. Ако изваждаш въздух, нещата не са наред и най-добре не го храни, а го заведи лекар да погледне и смени сондата. Може да се разбереш с тях да му я сменят на 2-3 дни, или ако я издърпа, но си е добре бебо да е с мама и да бъде гушкан. На него му липсва сукането, то е не само хранене, ами и удоволствие за бебетата, от гърда или шише, другите бебета се хранят гушнати, все е връзка с майката. Затова липсата трябва да се наваксва с много внимание.
Моят съвет е да се понаучиш да му даваш със сонда, да отидете при Нина, или в Пловдив, да прецени опитен човек дали има шансове да се храни с лъжица или биберон, и тогава да се опитвате, защото е и много важно как му се дава лъжицата или биберона. Ако сондата се сложи през носа, устата е свободна за опити за хранене. Може да яде по 30-40 мл и другото да му додавате със сондата, това също е вариант. Но изисква старание, а знаейки как в болницата хранят бебоците, меко казано, се притеснявам, че или няма да опитват, или може да допуснат грешка. Ако не опитват, то как ще се научи и кога ще го изпишат, ако не се научи... Докато бебето е в болница, ти не разполагаш с него, решенията ги взема персоналът. Ако настоиш да го изпишат, може да се окажеш безпомощна с бебе у дома. Най-мъдро е да отидеш и човешки да търсиш съдействие. Бебето има нужда от сонда, но има нужда и от майка. АКо трябва им се разреви, ако трябва им занеси нещо, всеки си има слабо място. Те също могат да се обадят на доц. Анастасов и ако трябва, поне по скайпа да говорят с него, просто да чуят тези неща от лека с опит, защото аз съм с опит, ама не съм лекар.
При бебета с П.Робен всичко е  индивидуално и трябва да се прецени според бебето.
Доносено ли се роди, колко кг е сега, на каква възраст е? Като го хранят със сонда наддава ли?
Това първо бебе ли ти е, или имаш и друго дете?

Мила firebird,
и се успокоявам и се плаша като чета какво си ми написала.
Да първо дете ми е.Не знам какво не беше наред с бременността ми. Бебо освен синдрома се роди и само с две пръсчета на едната ръка, а вчера ми казаха,че има и стеснение на аортата. А имах много лека бременност, направих всички изследвания които трябваше и никой нищо не видя. Детето се роди в 38г.с. , но 2.050кг.(след това спадна и днес на 22 дни отново сме 2.050) което ще рече доносено, но малко - водят го хипотрофче. Правиха генетични изследвания и при тях всичко е наред. Персонала се грижат много за него ( в отделението рядко има повече от 3 бебета), но си права, че майката си е майка ( мен ме пускат по един час на ден при него и тогава не спирам да го гушкам, пея и говоря). Лекарите казват, че синдрома не е в тежка форма - диша нормално и езика не запада, но това мога да го кажа след консултацията с доц. Анастасов. Казаха,  че искат да стане поне 2.500 и тогава ще пробват с биберон, а също и тогава ще видят дали те ще потърсят доц. Анастасов или ще ни изпратят нас. Но след като сондата може да се сменя на 2-3 дни дори аз да не се науча да я слагам ще ходя сестрите да го правят и ще храня както ти казваш и ще дохранвам със сондата.
Благодаря ти за съветите. Вдъхваш ми голям кураж.

Когато бебето е малко, използват сонда да го хранят, дори и да му няма нищо на небцето. Така че ще чакате да порасне. Хубаво е, че те пускат, гушкай го и му говори. Щом езикът не запада, може и да не е П.Робен, а просто цепка на небцето. Този синдром няма генетичен дефект, т.е. не е като Даун синдром, при който ясно се вижда, че има 47 хромозоми, вместо 46. Има предположения, че е проблем в хода на развитието. Отначало зародишът е едно кълбо клетки, който после се вгъват навътре - представи си плажна топка, на която се изпуска въздуха и я правиш от кълбо - полукълбо, натискайки едната част навътре. После тези 2 части се събират по дължина и така се образува двустранната симетрия на тялото. Обаче нещо пречи да се събере краят на небцето... защото те си имат всички мускули и при операцията доц. Анастасов ги връща по местата им на небцето. Т.е. дупката не е липса, а мускулите са захванати на погрешни места. Имаше общоевропейско изследване и взеха кръв от деца и родители, това беше когато ходихме за операция. Събираха материал няколко години, а след това ни казаха, че не са открили нещо общо между децата с цепки на устната и небцето, т.е. генетично всички са много разноообразни...
За пръстчетата също се прави пластика. Проблемът не се решава напълно, както с небцето, но децата свикват да си служат в ръчичката и така. И във форума има други бебета, и когато бях преди години за една операция в Горна баня имаше деца с този проблем.
За стеснението на аортата не знам, но предполагам, че ще трябва да се внимава с физически натоварвания - на неговата възраст е храненето. В областта на сърдечните проблеми у нас има добри специалисти и мисля, че ще вземат правилното решение за него. Нас също са ни пращали за прегледи в 3 градска, където е кардиологичния център, но му намериха съвсем малък остатък от бебешкото кръвообращение и казаха, че това не се пипа, около 1/3 от хората го имали и не е проблем да си стои така.
За бременността - и при мен всичко беше наред, ходех на изследвания и ехограф. И с други майки така - всичко ОК - но се случва...
Дали е първо бебе питах, защото когато е втори или трето, майката поне е сигурна как се гледа бебе, а за теб ще е по-стресиращо, но ще се справиш.
Най-важно е да запомниш едно - ако ти се държиш, сякаш няма проблем, така ще го приемат и хората. Небцето няма да се вижда, но пръстчетата се виждат, обаче детето ще се научи да си използва ръчичката и ще видиш как добре ще се справя. Приемай го такова, каквото е. За да е спокойно и сигурно в себе си, най-важно е да се чувства обичано.
Когато говориш на хората за него, никога не почвай с диагнозите. Обяснявай - роди се нормално (или секцио), има коса или няма коса, очите му са сини (черни), като порасне - обича да играе с топка, обича да гледа филми и тн, винаги наблягай на личността, не на проблема.
Ето ти малко снимки на моя син, тук са подбрани така, че да се вижда и сонда и израстване... http://pierrerobin.snimka.bg/