Малформация цепка на небцето

Имаш прекрасен син, а той има прекрасна майка. Да ти е жив и здрав и много да ви радва.
А като гледам снимките като бебе точно сме с П.Робен- малката брадичка. А като се има предвид, че ние сме и малки при нас изглежда още по - малка.
А за нас той е целият свят и ще се борим и ще решаваме една по една всяка трудност.
Ако имам въпроси ще се обръщам към теб за което ти благодаря.
 

Миличкият, много е малък наистина. Насе беше 3,850 кг и 53 см, акушерките му казваха "възрастното бебе", имаше огромни дебели бузки, за жалост с всичкия глад после ги стопи. А и първите му снимки са от 17 ден, когато беше за малко в къщи, после пак по болници до 45 ден. Та съвсем новороден не сме успели да го снимаме, за което съжалявам, но тогава никак не ми беше до това.
Видяла ли си това: http://ala-bg.org/index.php?option=com_content&view=article& … =16&Itemid=24
Във форума също има истории и полезна информация.

Здравейте. Имаме една малка принцеса която се роди с цепка на мекото и част оттвърдото небце. В родилния дом въобще не ми казаха за тази аномалия. Аз я открих сама чак на 7-8ия ден вкъщи. И така започнахме да  се справяме сами. Освен всичко сме и с алергия към белтъка на кр мляко. В момента сме на 8,5 месеца. Предстои ни операция на 17,01,2012г. Научихме се да ядем пюретата с лъжичка. От 4-5 дни махнахме и залъгалката. Единствено ни остана млякото сутрин и вечер което пием с шише с нормален биберон на нук /пробит с 3 дупки/. Моля вида ми помогнете да се справим и с биберона. Опитвала съм да давам млякото от чаша -не иска, от накрайник ТПЕ -не иска. Дайте съвети какво да правим.
Благодаря ви предварително

  Аз му давах млякото от шише с накрайник лъжичка. Има такива на Нуби и на Кампол бейбис. Даже след операцията го хранех така.
 

Тя се сърди при всеки начин който опитам

  Ако пробваш да я залъжеш с някоя играчка, забранени неща- телефони, дистанционни, да гледа телевизия?
  А с обикновенна лъжичка пробвал ли си да и дадеш?
  Със синът ми съм няма проблеми с храненето и не мога да съм много полезна.

Давах млякото с лъжица, от биберон хич не успя да пие. Може да слагаш по малко каша в млякото да го сгъсти и храниш с лъжицата... Мъжът ми смяташе колко пъти гребвам и подавам с лъжицата... множко е, но свикват...
С телевизия и играчки не е много добре да свикват, пеех му, една и съща песен, така като я чуе, почваше да отваря уста.

  Когато се учихме да ядем с лъжичка използвахме едно музикално магаре. Освен, че пее и танцува и вниманието му беше там.

И аз му давах млякото с лъжица след операцията. Даже и биберона го махнахме малко рязко, единия ден го има, другия не.
Изградихме си ритъм и го ядеше сравнително бързо. При това съвсем рядко, както си е, не съм слагала каша или друго в млякото.
А как даваш вода? Защото след операцията първо с даване на водичка се почва.
Децата се приспособяват.

ами тя много не обича да пие вода
давам й от чашка с твърд  накарайник или направо от чаша
ама това са само няколко глътки а млякото е по-голямо количество
притеснява ме това с биберона защото тя така заспива вечер -изпива  млякото и ляга, иначе пада голям рев и ще вдигаме голям шум в болницата.

  Не знам какъв ви е режима вечер, но ако пробваш да дадеш млякото и после я изкъпете и тогава да я слагате да ляга. Или вечерята например да и е нещо, което се дава с лъжичка.

Искам да напомня на всички, че на 4 декември в Пловдив, в хотел Санкт Петербург, от 15 ч. ще има коледно парти на АЛА (асоциацията на пациените с лицеви аномалии)

Ще има музикална програма, карнавал за децата и много изненади и подаръци.
Ако не сте членове на асоциацията, можете да се запишете и там...
Празникът е отворен за всички, има такса за възрастните, а децата получават подарък.
Организацията е направила много, за да се промени бъдещето на нашите деца - пътека по здравната каса за операции, превенция на изоставянето, обучение на медински лица и родители за контакт...
Всички са добре дошли, пишете колко деа ще идват, за да се предвидят за подаръци.
Повече тук:

http://ala-bg.org/2011/11/christmas-party-bg/

Благотворителен Коледен базар във Варна с цел подпомагане асоциация АЛА

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=684872.0

Здравейте,
аз съм на 37 години и съм родена с ципнатина на малкото небце.
Ако някоя майка се притеснява за подобен дефект на детето си,нека ви кажа,че всъщност след една единствена операция и редовни посещения при логопед съм напълно нормален и пълноценен човек.
Ако някой има въпроси,моля пишете ми във фейсбук-Sofiya Nanova,тъй като отварям по-често.
https://www.facebook.com/#!/sofiya.nanova

Здравейте, мами!
Нека да побутна малко темата, че отдавна никой не се е включвал. Ето нашата история накратко:

Дъщеря ми е на 3,5 месеца, роди се нормално след доста лека бременност. На втория ден в болницата след като попитах защо бебето хърка, започнаха да я разглеждат и накрая ми заявиха, че имала синдром на Пиер Робен, наговориха ми сума ти й глупости и на петия ден по живо, по здраво ни изписаха. Дойде педиатърката ни вкъщи да ни види и напълно отрече тази диагноза...до тук добре, обаче беба суче ли суче, а млякото в шишето не намалява. Започнахме да стискаме биберона, за да й помагаме и нещата потръгнаха. Първия месец успяхме да си върнем теглото от раждането и да качим още 300 грама. През втория месец качихме още 1,300 кг, през третия още 1,200 кг, добре се справяме /да уточня само - храним се с обикновен каучуков биберон на Чико за 2+ месеца с една дупка отпред, беба не се дави и вече сравнително рядко й излиза храна през нослето/. Педи през цялото време си обясняваше липсата на вакуум с високо небце, на мен ми звучеше логично, но накрая решихме все пак да се видим и с лицево-челюстен хирург, който пък само докато погледна в устата на малката и веднага каза, че има цепка на твърдото небце и че по всяка вероятност педи не е успяла да я види. Обадих се в Пловдив, запазих час, другия месец сме на преглед. Изчетох много неща по темата, картинката около операцията доста ми се изясни.

Прочетох, че се полагат някакви социални помощи - двойна помощ за раждане на дете, двойни детски без значение какъв е доходът и 70% от МРЗ - и че трябва да се мине ТЕЛК, за да ти ги отпуснат. Някой минавал ли е по този път? В епикризата ни от родилното пише: "Окончателна диагноза - Синдром на вродени аномалии с предимно засягане на лицевата област - синдром на Робен" - дали можем да минем с нея?