Малформация цепка на небцето

  • 110 915
  • 763
  •   1
Отговори
# 600
  • Мнения: 2 327
Ако ще ходите в Пловдив помоли и там да ти издадат епикриза след прегледа. Няма да ти навреди да имаш 2 Simple Smile
Освен това трябваше удостоверение за местожителство, което се вади от ЕСГРАОН. Един жълт лист. Трябва да имаш документ от личния лекар, който те праща на комисията.
Като събереш документите и отидеш да ги подаваш имай предвид, че за децата опашката е отделна, да не чакаш много.
След като подадеш документи ще ви определят дата за явяване на комисия след около месец. След комисията има още 2 седмици да излезе решението. След това трябва да ви направят социална оценка и вече със социалната оценка и телка може да ходиш при социалните и да подадеш документи за помощите.
Повече информация може да видиш и в подфорума за интеграция.

# 601
  • Мнения: 3
Здравейте на всички,

много съм притеснена, предстои ни операция на небцето съвсем скоро, а още не можем да откажем шишето. Опитваме вече доста време, но детето изкарва 2-3 дни без него и по някое време като започне да плаче, нищо не може да го успокои, докато не усети биберона. Вие как се справихте? Къса се от рев по 2-3 часа и аз накрая съм принудена да му го дам. Иначе яде всичко с лъжица, и вода, и мляко. Изнервя се, не заспива никак, нито в количката, нито в кошарата, нито на ръце. Моля ви за съвет? Вие как се отказахте от биберона? Благодаря ви предварително. Вашите операции как минаха? Колко време след това ви пуснаха да си ходите? А като казвате пластика имате предвид операцията или слагат пластини??? Аз мислех, че само пренареждат мускулните влакна някак си...

# 602
  • Мнения: 776
Здравей, ние нямахме пробкеми с махането на шишето и не мога да  ти бъда полена тук. Още кати направи 5 месеца му купихме чаша на Нуби с мек накрайник и кати стискаше с венците так пиеше.Може бямахме с това проблем, защото накрайника ин беше къс.
 Относно операцията ако няма проблем изписват на 3-я ден. Пластика се води самата операция. Малкия се държа като истински мъж. Беше по- неспокоен като излизаше от упойката. Имаше повечко секрети в устата, но след като ги аспирираха и хапна малко се успокои и спа спокойно почти през цялата нощ. Децата много бързо се възстановяват и с  всеки изминал ден се чувстват по- добре Успех с махането на шишето и  леко минаване на  операцията!

# 603
  • Варна
  • Мнения: 381
Здравейте, мами! Първо искам да благодаря на Stun и shonsy за информацията, с която ми помогнаха  Hug
Имам молба към всички - споделете кои преходни чашки им бяха най-удобни на вашите дечица, че като гледам разнообразието е огромно, а пък едва ли някой може да си позволи да изпробва всички...  newsm78

П.С. Как ви се струват тези чаши?
http://www.philips.bg/c/avent-baby-toddler-feeding/toddler-cups- … 0200A.app121-drp1

Последна редакция: пн, 15 юли 2013, 20:48 от g-bone

# 604
  • Мнения: 6
Здравейте, мами!
Нека да побутна малко темата, че отдавна никой не се е включвал. Ето нашата история накратко:

Дъщеря ми е на 3,5 месеца, роди се нормално след доста лека бременност. На втория ден в болницата след като попитах защо бебето хърка, започнаха да я разглеждат и накрая ми заявиха, че имала синдром на Пиер Робен, наговориха ми сума ти й глупости и на петия ден по живо, по здраво ни изписаха. Дойде педиатърката ни вкъщи да ни види и напълно отрече тази диагноза...до тук добре, обаче беба суче ли суче, а млякото в шишето не намалява. Започнахме да стискаме биберона, за да й помагаме и нещата потръгнаха. Първия месец успяхме да си върнем теглото от раждането и да качим още 300 грама. През втория месец качихме още 1,300 кг, през третия още 1,200 кг, добре се справяме Simple Smile /да уточня само - храним се с обикновен каучуков биберон на Чико за 2+ месеца с една дупка отпред, беба не се дави и вече сравнително рядко й излиза храна през нослето/. Педи през цялото време си обясняваше липсата на вакуум с високо небце, на мен ми звучеше логично, но накрая решихме все пак да се видим и с лицево-челюстен хирург, който пък само докато погледна в устата на малката и веднага каза, че има цепка на твърдото небце и че по всяка вероятност педи не е успяла да я види. Обадих се в Пловдив, запазих час, другия месец сме на преглед. Изчетох много неща по темата, картинката около операцията доста ми се изясни.

Прочетох, че се полагат някакви социални помощи - двойна помощ за раждане на дете, двойни детски без значение какъв е доходът и 70% от МРЗ - и че трябва да се мине ТЕЛК, за да ти ги отпуснат. Някой минавал ли е по този път? В епикризата ни от родилното пише: "Окончателна диагноза - Синдром на вродени аномалии с предимно засягане на лицевата област - синдром на Робен" - дали можем да минем с нея?  Thinking


Моето бебе също е с Пиер Робен и е на 3,5 месеца.Ще се радвам да се свържа с вас,защото имам нужда да поговоря с някой с подобен проблем.Телефона ми е-0898309818.Само ми кликнете,аз ще ви набера.Много съм притеснена.Майки,чиито деца вече са оперирани,също ще се радвам да ми помогнат със съвет.

# 605
  • Мнения: 2 327
boryanasimeonova, пиши ако искаш тук, така повече майки ще могат да го прочетат и да ти отговорят. За Пиер Робен може да прочетеш постовете на firebird - нейното дете е родено с този синдром.

Операцията на небцето се нарича пластика, но не защото слагат пластини. Наистина се състои в пренареждането на мускулите или поне  така я правят в Пловдив при Анастасов. Има и други методи, които изискват повече от една операция обаче и там не знам какво точно се прави. На времето да се слагат пластини явно беше модерно - това не е операция обаче. Изливаше се пластина, която да запушва дупката на небцето, за да може детето да се храни докато дойде време за операцията. Като цяло май не с много голям успех. А и вече има специализирани биберони и какво ли не, които са далеч по-добро решение.

Махането на биберона/шишето след операцията при нас стана много изведнъж. Имаше естестено доста плач, но полека лека се успокои детето и свикна. Имаше един период в който ми дъвчеше и смучеше ръкавите или собствените си вместо биберона. Ако може да го откажете преди операцията може би ще е по-добре, за да не му се съберат много неща наведнъж.
След операцията ни препоручаха на Нук чашите с мек накрайник, но доста време му трябваше да се научи да пие от нея. Карахме си с лъжицата. А на 10 месеца спокойно може да се учи да пие и от обикновена чаша без накрайници.

# 606
  • Варна
  • Мнения: 381
Здравейте!
Миналата седмица бяхме на преглед в Пловдив при проф. Анастасов - той е категоричен, че бебка НЯМА Пиер Робен и просто в родилното са й "лепнали" такава диагноза, заради цепката на небцето. Дадоха ни дата за операция, живот и здраве, януари месец сме там Simple Smile
Към края на месеца ще започнем да се захранваме, чак не мога да си представя как ще се научим да ядем всичко с лъжица и да пием от чаша, но пък съм сигурна, че ще се справим някак.
Забравих да попитам - след операцията разрешават ли се чаши с накрайник, сламки?

# 607
  • Мнения: 6
да,благодаря за информацията.бебето ми се научи да яде с тази пластина,но имаше причина да му я спра за известно време и отвикна.взехме и специален биберон за деца с цепка на небцето,но явно му е много широк и не го иска.Ползвахме до сега по-стар модел на нук,който вече не се внася.Тои е като хоботче,дълъг е и с него му е добре,но се скъса и няма друг такъв.Ако някой е поллзвал нещо подобно и не му трябва,нека се свърже с мен.

# 608
  • Мнения: 2 327
А потвърдено ли е, че наистина имате и Пиер Робен - той се изразява с по малка долна челюст и скъсяване на езика?
На времето детето го хранех с обикновен биберон на Нук от каучук, на който бях пробила допълнителни дупки. На около 4 месеца започнахме да се учим да пием вода с лъжица и да яде с лъжица. Тогава го захраних като почнахме с оризова каша.
От тези биберони, които са ви вършели работа не внасят или не произвеждат? Ако произвеждат може да се поръча сигурно и по интернет или да се потърси през човек в съответната страна.

# 609
  • Мнения: 6
Мисля,че са спрени от производство,надявах се че някъде е останала някоя бройка.Помолих един приятел да провери в Германия,пък ще видим.За захранването с лъжичка,търсихте ли професионална помощ,че и на нас ни предстои.Диагнозата не е потвърдена,но следващия месец сме на консултация в Пловдив,при проф.Анастасов.

# 610
  • Мнения: 3
здравейте, благодаря на всички за отговорите и съветите, нашате операция мина, разбира се ядем доста по-малко и е много неспокоен, но това което ме притеснява е , че доста хърка и диша тежко. някой имал ли е подобен проблем? Вие как се възстановихте след това?
понеже някой беше писал за бибероните, ние ядяхме с обикновен каучуков агнешки биберон от аптеката. той е по-дълъг и детенце успяваше да направи вакуум. марти не искаше изобщо онзи големия специалния. ако някой иска такъв ,мога да му го пратя. нов е и не ми трябва.

Последна редакция: сб, 20 юли 2013, 11:19 от jacqueline

# 611
  • Мнения: 2 531
jacqueline може би си писала, но каква точно пластика му направиха на детенце?

# 612
  • Мнения: 3
уранопластика - операцията на небцето.

# 613
  • Мнения: 2 327
boryanasimeonova, за захранването само ми обясниха как точно да давам храната с лъжичка, че трябва да се сипва отстрани на венеца, а не върху езика ако е по-течна, а ако е по гъста по същия начин се слага в бузката, като се изстъргва лъжичката на горния венец. И трябва да се редуват ляво и дясно, за да започне да се движи езика и на двете.

jacqueline, след операцията може още да има секрети, да му се пречкат конците, особен ако са от тия дето не се махат - те започват да се прокъсват и да падат и вероятно има момемнт на дразнене докато висят свободно. Освен това се иска време да свикнат с дишането, което вече е отделено.

# 614
  • Анкх-Морпорк
  • Мнения: 3 480
boryanasimeonovaпри захранване с каши натискаш леко езика с лъжичката, завърташ я около оста й и изсипваш храната в бузката, отвън на венеца. Редуваш ляво и дясно. В Пумпелина попитай за биберон и въобще огледай онлайн магазина им да видиш има ли търсеният вид биберон. Те предлагаха най-различни форми. Пластините са ненужни, ако няма цепнатина на венеца, а П.Робен значи триъгълна цепнатина в задния край на мекото небце, с малка част от цепката на твърдото. Само хващат гъбички с тях, а при нас довоеде и до злополука при хранене. Кой постави диагнозата? Често се поставя погрешно.
Може да ми пишеш на skype firebird_18

g-bone, минавайте на ТЕЛК и не се бавете, защото процедурата я мотаят дълго и още повече ви мотаят в социалните. Почва се с протокол от личния лекар, кажете, че иската да се явите и трябва да знае какво да прави.
За храненето няма страшно - като пораснат към 8-9мес. яденето с лъжица им е по-лесно дори, моят син така и не се научи да яде добре с биберон и му беше голямо мъчение, но като поизрастна долната челюст (с П.Робен е), започна много да му харесва храненето и още преди операцията почна да яде като невидял. При положение, че до 9 мес. е ял почти само със сонда, и бяха огромни борби да хапне поне малко с уста, после ядеше почти двойни количества и нямаше нахранване.

За всички се отнася - не почвайте захранването с плодови сокове и пюрета, защото имат киселини, които дразнят носа. Повечето деца с цепнатина до затваряне на небцето мразят всякакви плодовеи неща, колкот и да са подсладени - захарта прикрива киселината, но не я неутрализира химически. Почвайте с неутрални храни - оризова каша, картофено пюре, бананова каша.

jacqueline и моят син след пластика на небцето сумтеше, хъркаше и издаваше всякакви звуци, но това отминава. Заради секретите. До около месец мисля беше така. Сега похърква понякога, ако спи по гръб и си отвори устата, но то си е друго хъркане.

Общи условия

Активация на акаунт