Публикувана: 14 ноем. 2006, 11:32 ч.
Последно мнение: 5 юли 2019, 21:24 ч.

Малформация цепка на небцето

110 989
763
1

Гост

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са основните стъпки и препоръки след операция на цепка на небцето?
Какви са препоръките за хранене на деца с цепка на небцето преди и след операция?
Какви са препоръките за използване на чаша с накрайник след операция на цепка на небцето?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са основните стъпки и препоръки след операция на цепка на небцето?
  
  След операция на цепка на небцето децата трябва да бъдат хранени с лъжица и да приемат течности. Първоначално се дава гладко пасирана или течна храна, като след 30-40 дни може да се премине към по-твърда храна. Важно е да се избягва използването на биберони, тъй като от вакуума може да се отвори ранната рана. Децата с цепка на небцето трябва да бъдат подготвени за това преди операцията, като се научат да ядат с лъжица и да пият от чаша със сламка. Форумът споделя опит и препоръки за грижи след операция на цепка на небцето, включително хранене с течни храни, използване на специфични капчици за нос и съвети за възстановяване и подкрепа на децата. Поддържането на ранната чиста е от съществено значение, както и спазването на указанията на лекаря. Освен това къпането трябва да се извършва внимателно и топлата вода трябва да се избягва в областта на ранната рана.
- Какви са препоръките за хранене на деца с цепка на небцето преди и след операция?
  
  Преди операция, децата с цепка на небцето трябва да се научат да ядат със лъжица и да пият течности с нея. След операцията първоначално се предпочита гладко пасирана или течна храна, като след 30-40 дни може да се премине към по-твърда храна. Важно е избягването на използването на биберони и подготовката на децата да ядат с лъжица и да пият от чаша с накрайник.
- Какви са препоръките за използване на чаша с накрайник след операция на цепка на небцето?
  
  След операция за цепка на небцето е важно децата да се научат да пият от чаша с накрайник. Препоръчително е да избягвате използването на биберони и постепенно да въведете по-тесни чаши, които са по-удобни за тях.
- Какви са последствията от операция на мекото небце и кога се извършва изпъване и гладкост на небцето?
- Какво представлява работата на логопед след операция на мекото небце и кога трябва да започне?

# 615 28 юли 2013, 20:39 ч.

Варна
Мнения: 381

Да дам отчет:
1/ Подадох документи в ТЕЛК - казаха да чакам писмо най-рано през септември, понеже тогава се връщали от отпуска. По мои груби сметки докато минем, докато излезе решението, после докато ни направят социална оценка, че да подадем документи в социалните...ще дойде време за операцията smile3555

Майната му де, каквото стане, АКО стане Simple Smile

2/ Започнахме да се захранваме - с оризова каша, която за момента се приема добре. Педи предложи първо да въведем кашите като най-неутрални, после зеленчуци, после месо, а плодовите пюрета да ги оставим последни, за да не й дразнят. Смятам, че тази схема е добра за нашия случай, виждам, че и firebird това е препоръчала newsm10

# 616 28 юли 2013, 20:47 ч.

Мнения: 6

firebird,благодаря за съветите.ще те потърся в скайп.

# 617 29 юли 2013, 00:31 ч.

Анкх-Морпорк
Мнения: 3 480

g-bone, дори да мине операцията, вие имате право да си получите помощите, да не вземете да се откажете... Явете се на ТЕЛК, а после си отивате с документите в социалните, там няма нужда да водите детето. Досадно е, наистина, но за детето е, тепърва предстоят логопеди и какво ли не, има си нужда от средства. Успех с яденето, ще свикне!

# 618 1 авг. 2013, 10:56 ч.

Мнения: 2 327

Да си призная аз вземах помощи и след като ни мина операцията. Първо защото не бях си дочела закона, че 100% са до операция. Но въпреки това той се издава за 3 години. ПОсле си мислех че като не си подновя документите при социалните ще ми ги спрат, а се оказа че те важат със срока на ТЕЛК.
Ако ти го издадат овреме, мини през всички останали процедури и да не ти пука. От социалните няма да дойдат да надничат в устата на детето.
Принципно след операцията пак се полага някакъв процент, но на нас при преоценката ми дадоха 20%, които за нищо не ми връшат работа. А разходите си вървят и до днес, въпреки че е на 8 години.

# 619 8 септ. 2013, 21:37 ч.

Мнения: 37

Здравейте Дами Simple Smile

Не щадете усилия и подавайте документи в социалните служби. Ние полуихме 100 проц. за 1 година и по 80 за следващите две. От няколко месеца няма право на помощи, но пък и 3 операции са минали..

Исках да ви кажа, е вече има национален регистър за пациентите с вродени лицеви аномалии: http://dfa-bg.org/

# 620 12 септ. 2013, 08:35 ч.

Мнения: 2 531

Ровейки в нет-а попаднах на интересен магазин за биберони и бутилки за деца с цепки, пише че и извън UK се доставят http://shop.clapa.com/feeding_equipment.php

# 621 25 септ. 2013, 20:26 ч.

Варна
Мнения: 381

Здравейте!
Ние най-накрая си получихме писмото от ТЕЛК. Писали са, че искат да направим консултация с лицево-челюстен хирург И медико-генетичен консулт + съответните изследвания. За консултацията с лицево-челюстен съм съгласна, ама някой може ли да ми обясни тоя медико-генетичен консулт за какво им е? На мен ми се струва абсолютно излишен тоя консулт, да не говорим пък за генетични изследвания...

# 622 25 септ. 2013, 22:08 ч.

Анкх-Морпорк
Мнения: 3 480

Искат епикриза и от генетик, надали ще ви правят ген. изследвания, защото не могат нищо да намерят.
Преди години, когато моят син беше бебе, в Пловдив ни питаха искаме ли да участваме в изследване - давахме кръв родители и деца, попълвахме една огромна анкета, и после в чужбина правиха проучване и накрая ни съобщиха, че не са намерили сходство между отделните семейства. Т.е. случаите са много индивидуални.

Просто отидете на кой да е генетик, кажете му за какво ви е, ще ви напише нещо и толкоз.

# 623 25 септ. 2013, 22:27 ч.

Варна
Мнения: 381

Тя луда работа...да ги питаш пък за тях какво значение има генетично ли е или не, само се чудят какви простотии да измислят. Да не говорим пък, че всичко това се плаща.

# 624 25 септ. 2013, 22:44 ч.

Мнения: 2 327

Някой някъде е написал, че трябва и такъв документ и никой не си прави труда да мисли после... Очевидно и преди това не са помислили особено, защото наситина няма никаква разлика дали е генетично или не. На времето на мен ми казаха само, че не може да се определи с точност причината, но за в бъдеще има много по-голяма вероятност да се случи с децата на сина ми.
Иначе още от родиния дом ми бяха препоръчали такова иследване, но аз така и не го направих. Не са ми го искали от ТЕЛК-а.

# 625 26 септ. 2013, 08:55 ч.

Мнения: 2 531

Генетични изследвания се назначават от генетик , след консултация, ако прецени той. Лично моя син е с цепка и с генет. проблем , което доста рядко срещано. Тоест цепката е част от множество малформации. Моя съвет е да минете консултация с генетик, не толкова заради ТЕЛК-а , колкото за да сте спокойни че няма нищо друго!
Аз да ви попитам пък за въпросната консултация с ЛЧХ - при какъв хирург ходите? Какъв документ представяте че ще предстоят операции?

# 626 26 септ. 2013, 22:00 ч.

Варна
Мнения: 381

И в нашата епикриза от родилнито пише, че се препоръчва медико-генетичен консулт, но бяхме решили, че няма нужда да го правим. Аз предполагам, че именно заради това, че го има написано в епикризата ни го искат.
veni-b, нещо не схванах въпросът ти. За консултацията с ЛЧХ - при лицево-челюстен хирург. Ние вече сме ходили, но "неофиациално", тъй като нямаме документ от прегледа и ще трябва да го повторим. Иначе сме ходили и при проф. Анастасов, но и от там нямаме никакъв официален документ. А документ, че предстоят операции не ни искат.

# 627 30 септ. 2013, 00:15 ч.

Мнения: 2 327

Не знам някъде да искат документ, че предстои операция. Освен ако не става въпрос за финансиране на самата операция по някаква програма. Обикновено след операция се дава епикриза.
Иначе и ние ходим при Анастасов в Пловдив и ми е давал етапна епикриза на контролните прегледи след операцията. Предполагам може да издадат и за диагноза преди операцията, но те повечето деца си я имат диагнозата още от родилното.

# 628 5 окт. 2013, 20:39 ч.

Мнения: 2 531

Да , всъщност етапна епикриза се казва документа.

# 629 9 окт. 2013, 09:50 ч.

Варна
Мнения: 381

Още като ходихме до Пловдив питах проф. Анастасов дали може да ми издаде някакъв документ и тогава ми обясни, че епикриза могат да ни дадат само ако са лекували детето. А от тези безплатни консултации в петък не издавали документ, защото един вид не се води преглед, а по-скоро среща с детето и семейството /поне аз доколкото разбрах/. Отидохме при ЛЧХ, който ни беше преглеждал във Варна и той ни издаде една бележка, в която е написана диагнозата и от долу пише, че ни насочва към хирургично лечение. Ходихме и на генетичен консулт, пуснахме хромозомни изследвания и към края на месеца ще ни се обадят да си вземем заключението.

Препоръчани теми

Майчинството - счетоводно - 10

1 472
Бъдещи майки

СЕДМО-ОСМОКЛАСНИЦИ - на мама умниците!!!! Браво!!!!

372
Набори

Име за МОМЧЕНЦЕ с буквата И...

Нашите любими торти... глазури, покрития и фигурки за тях 44

Причина:

Причина: