Тя е на 7мес.-има 80%загуба на слуха

Благодаря ти Ieepe,винаги си толкова отзивчива,дано да дойдат по добри времена (в което дълбоко се съмнявам) и да се запознаем с теб и Буба...сега съм затънала в проблеми,на дъното на огромна дупка съм,и не знам как да изляза от тук,съма съм и не знам как да се справя с всичко...Но все някой ден нещата ще се оправят и един от първите хубави дни ще бъде този в който ще се срещна с ВАС...!

Рафи ,кураж!Естествено ,че ще се изправиш..само трябва да си много силна.Не се предавай ...вдигни глава и се стегни,заради малкото слънчице....Само това си помисли и ще видиш ,че по-ведри мисли идват в мисълта ти.Успех!

Rafi, успокой се и не се отчайвай. Както казват препатилите мамчета трябва да сме силни заради малките принцеси. Всички зависи от нас. Кураж, пиши по-често ако това ти помага! Виж на нас със Sirta вече се обадиха, като направите годинката и на Вас ще се обадят, а тогава да те кажа ме хваща по-голям страх и притеснения.
При нас баткото беше болен, той се оправи, малката сега е сополива малко. Дано е зъб и до ден два да мине. Мажа с какво ли не. Дано се оправим до края на седмицата!

Да не виждам сълзи и сополи , а само усмивки и радост. .  Рафи, ще те пляскаме , никакви "дупки" и т.н.Всичките сме минали по този път, ще забравиш някога за тези си настроения, и ще се радваш всеки час и ден на детенцето си.Само - малко повече търпение. Ако ти олеква пиши по- често, ние затова сме тук.

         Кати и Сирта, знаете ли вече датите на операциите?

Pozor, сега говорих със Златанов. Още не смеята да започнат с операциите, имали болно дете в отделението. На кантар са, но по всяка вероятност ще изчакат малко. Ще чакаме вече те да се обадят. И без това малката нещо и текат леко сополки. Да имам време да я стабилизирам. Ти пиши другата седмица като минете при Дончев как са нещата при вас.
Sirta, оздравяхте ли вече? Как е при вас положението, кога ще се видим във ВМА?

Здравейте, Калина още е хремава, вече направих пътека до поликлиниката, според докторицата и няма нищо, било от зъбите, но на мен нещо все не ми се вярва, защото тя кашля, има доста сополи и от тази сутрин е пресипнала .  Иначе няма температура и си е в настроение, но започна често да се буди нощем и да пищи, може и зъби да са, вече незнам. Иначе аз се обадих на Дончев и той ме каза че за сега плануват операция за следващата сряда и после сме ние на 07.02., но щом Цветков е казал на Кати че нищо не е сигурно и има болно детенце сигурно ще се отложат още нещата. Вече не знам какво искам - до скоро не исках да мисля за имплантацията, а сега я чакам, искам по-бърза да мине, вече нямам сили да чакам.
Кати, на вас казаха ли ви какви иследвания искат преди операцията, на мен Дончев ми каза че иска - кръвна картина, белодробна снимка и ЕЕГ, които да направим другата седмица за да сме готови. Всичко ми е ясно, но защо и ЕЕГ? Ако някоя от майките минали по този път знае нещо нека каже, много ми е притеснено как ще и го направят - тя няма да иска да стои мирно, надявам се да не решат да я упояват, че ми се струва че ще и стане в повече от тези упойки.
Иначе вече се записахме в яслата, в петък занесохме всички документи, пък кога ще тръгнем ... Божа работа. Хайде стига ви от мен, приятен ден на всички   

Sirta, не се притеснявай от ЕЕГто, не е толкова страшно. Логично ми се струва да искат ЕЕГ, все пак ще ви правят сложна операция, предполагам за да са сигурни, че няма проблем или епи-огнище примерно.

За упойката исках да ти кажа - зависи къде ще го правите.

В Педиатрията го правят на будно състояние, моята дъщеря дъвчеше солети за да седи мирна.
В Пирогов и при доц Божинова слагат упойка, не зная точно каква, казаха ми, че в Пирогов е нещо през устата и била по-лека.
В Болницата по ДЦП Красна Поляна те викат точно преди следобедния сън на детето, то заспива и слагат електродите много внимателно за да не се събуди. Там обясняват най-добре какво да правиш - а именно - детето да е идеално здраво поне от 10дни, главичката да е измита с шампоан поне 2 пъти, да няма млечни корички, да е яло. Желателно е детето да спи по време на записа за да не мърда и да се получат странични шумове, артефакти, които да влошат записа.
В Болницата по ДЦП ти отпускат поне 1 час време, през което се занимават с детето за да са сигурни, че всичко ще мине правилно. В Педиатрията без чакането, минаваш за 5-10мин.
В Детско Здраве пък не искаха да се занимават с малки деца, на които не можеш да им обясниш защо трябва да не мърдат.
Успех   

Sirta, аз като говорих със Златанов ми каза да си носим само направление от личната за УНГ. За други документи и изследвания не ми каза. То нали и отиваме предния ден, за да ни правят изследвания. Може и за тези да става въпрос.
Много моля които са минали през ВМА да ни дадат повече информация. Благодария Ви предварително 

Днес преведох една статия, която мисля, че ще ви е интересна.

Експериментална операция във Вашингтонския университет дава шанс за ново лечение на глухотата

Автор: Чери Блек

Покрит с бели завивки, Хауърд  Дейвис  лежи привързан към масата в Операционна №2 във Вашингтонския медицински център. Единствените открити части на тялото му са дясното ухо и дясната половина на лицето. Упоен, Дейвис се надява да се събуди с шанс за по-добро чуване. Той страда от прогресираща глухота вече няколко  десетилетия.  Лекарите приписват заболяването му на силния шум от машините, които ползвал като зъболекар.

Дейвис има слух в ниските честоти, което означава, че чува гласните, но е загубил слухът си при високите честоти, което означава, че не може да чуе съгласните. За него е почти невъзможно да разбира човешка реч.

„Около 50-60% от близо 30-те милиона слухово увредените американци попадат в тази категория пациенти, за които и двата най-популярни метода на слухопротезиране не са подходящи” , казва д-р Брус Ганц, завеждащ отделението по отоларингология в Универститета на Айова. Слуховите апарати са неподходящи, защото само усилват и без това неясния звук, който чуват пациентите, без да го прави по-чист.  Традиционният кохлеарен имплант, за който само около 5% от слуховоувредените хора са подходящи кандидати, пък би увредил това, което останало от чуването на пациента.

Затова Дейвис се подложи на експерименталната операция, по време на която в дясното му ухо беше поставено хибридно слухово устройство. Операцията е част от съвсем наскоро одобрено от FDA (Food and Drug Administration) проучване.

Вашингтонският медицински център е един от 20-те центъра в САЩ и Европа, в които ще бъдат направени общо 100 операции като част от медицинското изследване. Досега са направени 90 операции. Три от тях бяха във Вашингтонския университет, третата беше на Дейвис.

Патентованият в Университета на Айова хибриден имплант има по-къс електрод в сравнение с обикновения кохлеарен имплант. Хирурзите и изследователите се надяват да въстановят слуха без да увредят слуха при ниските честоти, което се случва с традиционния, по-дълъг кохлеарен имплант.

За Дейвис, който избягва разговорите и никога не върши работа по телефона, шансът за по-добро чуване струва много повече, отколкото евентуалните усложнения.

„Децата ми се научиха да ме гледат, когато говорят с мен, за да мога да чета по устните им това, което казват, а аз просто си доизмислях разговора, казва той.-Преживях го някак, но не искам повече да го правя.”

Д-р Джей Рубенщайн,шеф на Virginia Merrill Bloedel Hearing Research Center към Вашингтонския университет, който е направил трите операции, нарича хибрида „революционна” идея, защото „обикновено отваряйки вътрешното ухо чрез операция, означава да го увредим. Но в този случай, заради по-късият електрод и повишеното внимание, лекарите успяват да го избегнат,” казва той.

Евентуалният успех на операциите би отворил вратите и за други хирургически лечения на проблеми в средното ухо, като проблеми с равновесието и шум в ушите.

По време на тричасовата операция на Дейвис, д-р Рубенщайн проби дупчица в областта зад дясното ухо и имплантира устройството в частта на кохлеата, която отговаря за високите честоти. Най-голямата грижа през цялото време беше къде и колко да се дълбае.

В края на операцията пациентите се тестват, за да се види дали остатъчният им слух е останал незасегнат.  „И тримата пациетни, оперирани във Вашингтонския университет все още имат остатъчния си слух”, казва д-р Рубенщайн. –„ Имплантите им е бъдат активирани след около 3 седмици, след пълното им възстановяване от операцията.”

„На трима от 90-те пациенти, имплантирани с новото устройство, се е наложило имплантът да бъде изваден, тъй като в рамките на 3 месеца до 2 години след операцията пациентите изгубили остатъчния си слух и не били доволни резултатите”, разказва Ганц. „Шест от пациентите изгубили слуха си, но използват импланта заедно със слухов апарат и пак чуват по-добре от времето преди операцията.”

„При повечето пациенти операцията е успешна, като общо разбирането на реч при пациентите се повиши от 20% на 70% след имплантацията”, казва той. „Вълнуващо е да виждаш как след поставянето на импланта пациентите вече са в света на чуващите”.

„Информацията за 6 месеца и 100 пациента и едногодишната информация за 40-50 пациента ще бъде готова за представяне на FDA след около 6-8 месеца”, казва Ганц.”Това е отговор на търсенията на една отчаяната група от пациенти”, казва д-р Рубенщайн.”Забележително ще е, ако успеем да им предложим подобрение!”
   

 Умница си ни ти, умница.
Благодаря ти!

                       Здравейте, момичета! Днес ми се случи нещо и веднага исках да ви попитам, но форума въобще не се отвори, чаках четири минути и накрая Ясно е, че не компютъра е виновен, но си го изкарах на него. Днес малкия спа с десетина минути по-дълго, и като го чух, че се е събудил, седнах до леглото му, надвесих се над него и започнах да му казвам нещо от сорта, че колко много е спал, и че и на мен ми се иска да поспя ( ), къде дават така и прочие, придружено със съответни усмивки и физиономии. Той гледа пет секунди, след това скочи,  , ухилен до зад ушите и погледът му веднага се спря на пералнята,  която се вижда при отворена врата на спалнята и веднага ме забрави. Може да я гледа с часове как се върти. И аз, докато го гледах, изведнъж бях поразена от следната мисъл: какво ще стане с нещата, които е свикнал да приема по негов си начин, след, живот и здраве, операцията? Имам предвид, че той по лицето ми разчита какво му казвам и показвам, познава кога се шегувам, кога го гледам с бялото, кога си играем, за пералнята - не знае, че това е пералня, но знае, че тя се върти, знае, че като натисна копчето на кафе-машината, потича струя и т.н. Когато към тези познати му неща се появят новите звуци, това няма ли да обърка, или даже уплаши? Или, понеже е много малък, ще му бъде по-лесно...Моля мамите на вече оперирани дечица да споделят своя опит. Аз сега даже украсявам с емотикони, но днес бях много уплашена, защото това е нещо, за което не бях се сещала никога, а не съм прочела и някой да е писал по въпроса. Благодаря предварително!
                  P.S. Май на места бях много описателна, но исках да разберете как се породи тоя въпрос.
                  P.P.S. Йепе, благодаря за материала!

pozor, това е и една от причините да се препоръчва носенето предварително на слухови апарати, освен, че те стимулират слуховия нерв, детето някак по-плавно свиква със звуците. Не се притеснявай за имплантацията, след включването на устройството (около месец след операцията), първата настройка я правят много тиха, така, че детето да не се стресира от новите шумове. Разбира се, че им е ново и странно, на Яни обаче му хареса. При нас първата настройка даже не беше и много тиха, защото Яни без проблем понесе да му е по-високо, те децата си реагират, когато им е дисконфортно. А колкото до вашата връзка с дечко, тя си остава същата. С Яни имаме много силна връзка, аз и затова толкова време не исках да повярвам, че не чува, когато аз го виках - той се обръщаше, просто няккаква интуитивна връзка, имаме я и до днес  Звукът ще е нещо ново, но той е мъничък, а децата са невероятно адаптивни, не се притеснявай. Пак ще се радва на пералнята, но освен с въртенето ще я свързва и със звук, на кафе-машината и т.н. Нормално е да те е страх от неизвестното   

Йепе, в първият момент реших, че е нещо за стволовите клетки  ... Много е хубаво това, медицината напредва, технологиите се развиват,е, ние сме на опшаката както винаги, но рано или късно и тук "ще огрее слънце"...

Момичета, чудя се дали да не обединим всичките теми в една обща и да пишем в нея, а в началото да пуснем линкове към старите, какво мислите, няма ли да е по-удобно?

PetiaK, аз приемам предложението ти.И аз си го мислех тези дни..., но тъй като съм на вие с компютъра , може ако другите се съгласят да го направиш.

 - Сега забелязах темата.
 - Знае ли се някаква официална диагноза за състоянието на детето и дали се дължи на  физиологични промени.