деца с генерализирани разстройства

     Синът ми Кирил е пил клерижил предписан от д-р Иливанова от Варна. Отприщва положителни емоции. Това беше преди 13г.

Моля те напиши ми колко време го пихте и имаше ли ефект. Също и от къде мога да го купя. Моля пиши по подробно и за това как работите с детето Необходимо ми е да знам някой практически съвети. Нужно е според мен тук във форума да се включат и родители който да споделят положителни резултати от работата с децата си. Всички ние имаме нужда да чуем нещо положително което да ни даде нови сили за да продължим напред.

Тити, дъщеря ми Мария е на 6г. 11 м., в момента не пие лекарства. Спазваме безглутенова диета и отчасти безказеинова (консумира само козе мляко). Относно ползата и/ли вредата от медикаментозно лечение признавам, че засега нямам категорична позиция.  Все се притеснявам да не пропускам нещо важно и необходимо. Чела съм отзиви на родители, чиито деца са проговаряли след лечение с Клережил. Ние също сме го пили, имахме известен напредък, но не съм сигурна на какво точно се дължи, тъй като паралелно работихме и с логопед.


Wolf, заключението Ви ме заинтригува. Простете невежеството ми, но какво представлява споменатия синдром на Туред?

Ljuboznatelna , за това става въпрос. Лечението е ужасно скъпо, а гаранции за положителен резултат няма. Родители са ми споделяли, че до смъртта на проф. Хохлов (основоположник на този тип лечение) в "Интермед"  са ги карали да подписват документ, в който лекарите изрично предупреждават, че не носят отговорност за последиците от терапията, а родителите сами поемат отговорност за тях. Допреди 2 г. в клиниката на ротационен принцип работеха и руски невролози, обучени лично от професора - д-р Гайдаров, д-р Абдулаева. Към настоящия момент тази практика е преустановена и пловдивските лекари се консултират с тях по телефона. Един от тях - д-р Тачева пък замина да работи в САЩ. Струва ми се, че всичко се прави предимно с комерсиална цел. Проф. Бобев открито ги нарича "шарлатани". Но пък има родители на деца с ДЦП, които виждат огромна полза от терапията.  Колкото и да е трудно, всеки сам трябва да си направи изводите...

    Тогава всеки лекар се захващаше само за част от симптомите и само за тях му праскаше диагноза. Това бе времето на дивия капитализъм в медицината. Един невролог от Плевен като чу, че има дни в които често се почесва на различни места и му постави диагноза синдром на туред. Той се почесваше лекичко без да се наранява например, но много често. Виждал съм го да стои на един крак, с едната ръчичка си почесва ходилото на вдигнатия крак, а с другата да си почесва вратлето. Синдром на туред са сложни тикове. Неконтролируеми движения, но толкова сложни и разнообразни, че са май далеч от тиковете. Описани са в книгата "Тикы". В същия ден психиатър също му бе изписъл лекарства с диагноза ГРР, невролога каза в никакъв случай да не пие двете лекарства заедно, а генетичката каза ние да изберем кои да пие. /и двамата с мама Кали сме слаботокови ел инженери, специалност радиотехника, профил телевизионна техника/
    Клерижила може и да не се произвежда вече, детето наистина става по приказливо, Кирил по 2 пъти на вечер се обясняваше в любов на майка си. Отприщва положителни емоции.
    Хубавото тот появата на сеньор Моралес е че все повече родители откриват тоя форум и установяват че не са сами. Мисля че е време да помолим модераторите да обединят всички теми за аутизъм, ГРР и лечители на аутизъм и ГРР и какво ли не още в една тема. Господи, та родителите на деца с аутизъм би трябвало в БГ да сме поне 40000
            Приятна вечер на всички.

Здравей titi_s , нашата диагноза също е поставена в св. Никола. Там изобщо не споменават за диетата без глутен/казеин, нещо повече дори я отричат. Аз обаче не им повярвах, че няма алтернатива и по съвет на една майка( Господ да даде здраве на цялото и семейство)започнах диетата още преди да си получа диагнозата. При нас даде много бърз резултат, може би защото както всички ми казват я започнахме преди 3 години. А възрастта наистина е от голямо значение! Колкото по-рано толкова по-добре!  Една година по-късно, започнахме и хомеопатично лечение при класически хомеопат и тогава се появи и речта. Не смея да кажа, но почти две години след диагнозата, имаме значителен напредък. Това чакам да кажат и скоро в св. Никола, когато отидем за реоценка.
Така, че надежда има! Само, че проявете малко смелост, защото Ваше е решението и отговорността да опитате да помогнете на детето си. Следете новата тема "Диета без глутен/казеин мисия невъзможна?"http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=146360.0. Тепърва, ще има повече информация за   реалното и изпълнение.
Успех и не се отчайвайте в никакъв случай!

mamma B, знам за Интермед почти откакто имам интернет (по-малко от 2г), независимо , че съм от Пловдив. Търсих информация в руските форуми по ДЦП, не прочетох нито един положителен отзив. Тъй като лечението е много скъпо, реших да не си правя експерименти и да затъвам в дългове при неясни прогнози.
Времето също е фактор, който не е за подценяване, така че една година срок например е достатъчен, за да се променят малко нещата в положителна посока и без каквото и да е лечение. Само че тази промяна ще бъде отчетена като резултат от лечението, а може съвсем да не е така.

За Ноотропила мога да кажа само за личния си опит, това разбира се не означава, че се случва при всички деца. Него го пробвах на няколко пъти, случиха се разни неща, които при такава повторяемост не мога да кажа, че са случайни. Тъй като моето дете си е по принцип с ДЦП, първият опит на който се престраших беше на около 6м май, детето започна да спи много лошо и веднага го спрях. Втория беше на 8-9м Тогава тъкмо беше започнала да се обръща. Още на същия ден от приема тя не се обърна нито веднъж и спря да го прави за 2 седмици. Спрях го пак. На година и четири месеца тя казваше няколко думички. Започнах поредния си опит да го давам, за времето през което го давах, спря да ги казва и започна с бебешките ба ба ба ма ма ма , след което пък изобщо спря. Аз пък спрях Ноотропила. Постепенно се върна към същите думички, но ги казваше доста по-неясно. Като наближи 2г започнах пак. Бях решила въпреки всички негативи да го давам тъпо и упорито. В резултат на това детето спеше малко, будеше се безброй пъти, почти спря да яде и по цял ден хленчеше и ревеше. На четвъртия месец от приема реших, че не мога да я мъча така и повече не съм и помислила за него.
Моето дете може да говори, по точно да изговаря думите що годе разбираемо. Но не го прави за да комуникира. Може да изпее петнайсетина песни, но ако иска нещо, повтаря точно моите думи, така както ги е чула, и те са 2-3 максимум.

Таурина (аминокиселина), който й давах, го изписа невроложката ни. Донесоха ни го от Америка. Давах й по осминка, по веднъж през ден, и въпреки това й влияеше. В началото бях почнала от половинка всеки ден, но загубих напълно контакта очи в очи, повтаряше думи и движения много повече от преди. В същото време вечер, преди да заспи беше коренно различна, гледаше ме в очите и повтаряше думичките, които й казвах. Опитваше се да разбере какво й говоря. Апетита й също рязко се менеше, един ден ядеше лакомо, на другия почти нищо. После границите се размиха докато остане само раздразнителна и го спрях.

ЕСКИМО КИДС пиеше 2,5г повече от година. На втората седмица имаше поразителен положителен ефект. След това нещата се задържаха така доста време, докато не почна с разни нервни кризи, които спряха окончателно след като спрях на 4г всичките й добавки и витамини (пиеше Милгама и танакан) Вече на 2 пъти пробвам с много малки дози да давам ескимото и танакана, но на шестия ден тя вече е видимо по-нервна. Затова се отказах.

Тъй като дъщеря ми е с диагноза ДЦП, всички ми говореха, че това е причина за поведението й. Благодарна съм на това, че имам интернет , откъдето сама стигнах до извода, че при нея има разстройство от аутистичния спектър. Откакто възприех детето си като аутист и реагирам адекватно, ползата е голяма. Независимо, че децата ни поне видимо не показват какво от поведението и думите ни разбират, изключително важно е нашето отношение към проблема им. Положителен резултат, колкото и да е малък , има тогава, когато ги разберем. А за да ги разберем, трябва да познаваме особеностите на аутизма. Търпение и разбиране е ключът. Преди 2г (сега е на 4,5г) аз разбирах може би едва 10% от причините да изпадне в едно или друго състояние. Сега мога да кажа, че разбирам в поне 80% от случаите защо се е вкиснала или крещи истерично.

   И ние имаме такава питанка, всичките дето сме тук. А отговор още не сме намерили.

Ние сме ходили при Моралес . Публикувала съм подробен коментар , в отговор на mamma B, която е написала част от интервюто му във в."Телеграф", в темата "Специалисти по аутизъм в България " на адрес: http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=144976.0

Моля ви следете и другата тема за Моралес: "Предстояща конференция на Асоциация за лечение на деца аутисти(Роберто  Моралес)"http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=145014.0  Тук също има коментари.

Аз следя и темата "Диагноза аутизъм": http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=143682.0
Също така и новата:"Диета без глутен и казеин мисия невъзможна?":http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=146360.0

Изобщо темите за аутизъм и генерализирани разтройства са много и се налага да повтаряме едно и също нещо. На мен лично ми е много трудно да ги проследявам всички и така пропускам вероятно много неща! Някой беше призовал за обединяване на темите. Май трябва наистина да се направи нещо по въпроса!

Здравейте всички. С интерес прочетох всичко което сте писали.Искам и аз да споделя нещичко от моят опит. Пие ме аминокиселините от един месец. За този месец Дани много се промени. Започна да казва някой думички. Дори и няколко прости изречения.Не мога да кажа дали е от тях но започна да гледа и с интерес анимационни филми.До тогава това не го е правил.Вярно е и също че го превъзбуждат,но го търпя нали се мъчи да подражава и да говори. Другото което ме притеснява е че спи доста неспокойно.Но той и преди не спеше.Та това е за сега. Ако някой друг може да каже нещо по въпроса ще се радвам да го обсъдим.

Айде и ние да се изхвалим. Пу, да не ни е уруки. Значи една седмица вече не пие мляко. Не успявам още с глутена, защото още търся оризово брашно. Но ИМА НАПРЕДЪк. Днес за първи път от както е станал човак ТАНЦУВА на музика, показва с пръстче - това никога до сега не е било, също в една книжка последователно, само след едно повтаряне от моя страна изброи- мама, кака баба, това никога, ама никога не е било. Кака казва вече на всяка жена която се вясне по телевизията. Когато вчера почнаха рекламите самодоволно , гледайки ме в очите каза"декама" - доста дълга и доста ясна дума. И това е само в порядъка на десетина дни май. Иде ми да хвръкна от радост .... и ме е страх, че ще е временно.

Оризовото брашно се получава също от смлян в кафемелачката ориз

Кафемелачката ми е крайния вариант, след като я изровя от архивите, пък и за половин - един килограм брашно, колко ли кафемелачки ще трябват, сигурно ще ми отнеме цял ден. Сега съм стигнала само до казеина. Говорихме си с моя мъж, който е лекар и според него, напълно е възможно да има непоносимост малкия точно към казеин, тъй като като бебе беше с ясно изразена алергична реакция с бронхоспазъм и кожен обрив, и то към адаптираното мляко, така че по принципа на изключването пробваме едно по едно и ще отчитаме резултата, дай боже да има резултат.

Е и аз да се похваля
От месец и половина работим с терапевт по АБА и веЧе има резултат
Колгримур говори ,говори , свързва изреЧения опитва се да преразказва слуЧки от деня ... какво да кажа доволна сам и без диети и никакви лекарства хем
Не ми е ясно заЩо там ви изписват лекарства ? ако детето не е в депресияа или агресивно ?
Успех на вси4ки и много любов 
П:С: Честита коледа и весела нова година 

 

Kolgrimur, при всяко дете разстройството се проявява по различен начин. Не бива да съдиш по твоето за другите. Чудесно е, че детето ти върви напред с толкова бързи темпове, дано след време изобщо забравиш за тези диагнози.
Мисля, че постигнахме споразумение, всичко да пишем в новата тема, тази да останане за справка. http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=148724.0