Синдром на Мастоцитната Активация - специалисти и лечение (да не се бърка с мастоцитоза)

Издислав, благодаря ти за отговора, желая ти много здраве и ако се сетиш нещо пиши
Аз се надявах да забременея и оттам с фолиевата киселина се започнаха симптомите, чудех се дали ще мога, а сега се чудя дали самата аз ще се оправя, но ти ми даде все пак някаква надежда.

Записала съм си час при лекарката която ми посочи Diorela, разбра за какво и говоря, назначи ми кръвни изследвания и скоро ще посетя кабинета и. Благодарности  Diorela , успех и на теб

Ще се радвам и ако други хора споделят опита си със "Синдром на Мастоцитната Активация"

Въпреки предупреждението, че темата е стара и почти неактивна, си позволявам да пиша.
При мен също има мастоцитна активация - кожна - от лека до умерено тежка сърбяща уртикария, дермографизъм. Мъча се с обриви вече почти 2 години, изчетох що ли не, диагнозите ги няма... Радвам се, че открих написаното тук.

Здравейте, аз имам същият проблем със специалистите. Синът ми има Мастоцитоза, ние ходим при др-Паолина Костова в София. Доболна съм но искам второ мнение и не мога да намеря при кого да отида.

Аз ходия с моето дете на 5 години при Др. Мандажиева в София и съм МНОГО доболна.
Почнахме лечение с кромогликат (в крем и папчета) и детето ми е много по добре.  Препоръчвам я. Преди няколко месеца писах,че търся второ мнение. При нея намерих това което ми трябваше. Много е внимателна и загрижена

Кристина, в  заглавието на темата изрично пише
Да не се бърка с мастоцитоза!

Здравейте,  синът ми е с Мастоцитоза и аз ходя пле Др. МАНДАЖИЕВА. Много съм доболна

Мастоцитоза, или Синдром на мастоцитната активация? Кое от двете?

С какви изследвания се установи?

Здравейте, как сте сега ?
Аз не мога да препоръчам специалист при вашето тежко и усложнено състояние,
 едва ли в бг има такива.
Имах подобни проблеми, но не чак толкова тежки.
Повлиях се от вдигане на дозата на еутирокс/ имам хашимото, дълго нелекувано + естрогенна доминантност/ ,
 повлиях се  от намаляване на естрогените- те са тясно свързани с   високият хистамин,
 започнах да пия редовно:
магнезиев цитрат,
вит.Д,
витамин В12,
витамин С,
поддържане здравето на черният дроб / важно е/
поддържане здравето на чревната лигавица с    L- глутамин  и ензими / Креон и подобни/
опитайте , нищо от гореизброените не може да навреди.
това, че и солта не ви понася е странно, защото обикновената сол  се състои се само от 2 елемента, които вече са във нашето тяло и кръв (натрий и хлорид). Алергията към морска сол  обаче,  е  често свързана с алергии към миди или риба  Но при вас,  мисля , че проблема е от задължителното   йодиране и  други вещества, при рафинирането и гранулирането ѝ. Показателно е , че както казвате  " започна да ми става така от фолиева киселина с йод" .                     
 Е, и  разбира се,  прекомерният прием на сол,  също може създаде проблем,  защото така намалява броят на млечно-киселите бактерии, които въздействат на възпаленията и автоимунните заболявания.
P.S.                                                                                                                                                                                                             
   Приемът на нещо леко за нервната система, помага да се намали стреса, който също влияе върху  такива състояния, аз си самоизписах Атаракс, той се използва както  за  алергии,   така и тревожни разстройства.
Другото, което ползвах е Деанксит, навремето също можех да го купувам без рецепта, но не се приемат едновременно или едното или другото.

Имам хистаминова непоносимост, която е със сходни симптоми като мастоцитната активация. За това може да се объркат, но всъщност са доста различни, изследването е друго, лечението също. Писах в темата за хистаминовата непоносимост във форума, все още събирам информация и ще пиша и там.
При мен започна с продължително стомашно разстройство, след около половин година се откри, че имам хранителни непоносимости  към няколко храни - яйца, макадамия, бразилски орех, и киви. Спрях ги, но продължих да имам допълнителни проблеми, подуване и болки в стомаха, отоци, ниско къвно, което обаче понякога се вдига рязко и безпричинно, силно главоболие, изнервеност, сърцебиене, и други на глед несвързани неща.
По своя инициатива си пуснах генетично изследване в Геника за непоносимост към осем вида храни, като лактоза, фруктоза, глутен, хистамин, алкохол и още няколко. Излезе, че е възможно да се прояви непоносимост към лактоза, и че имам висок риск за хистаминова непоносимост, т.е. недостатъчно производство на Диамин Оксидаза, ДАО, ензим, който отстранява излишъка на хистамина в тялото.
Не бях чувала за това състояние, за хистамина знаех, че алергичните хора имат висок хистамин при алергична реакция. Но аз не бях имала алергии към нищо.
Започнах да търся информация и тогава всичко със симтомите ми си дойде на мястото. Сега се боря  да си намаля реакциите с диета, много е сложно, поради това че не ям месо, не мога млечни и яйца, остана ми само рибата като белтъчна храна, но тя е опасна, защото много бързо образува хистамин. Получавах на няколко пъти зверски главоболия. Сега пък ми се вдигнаха оксалатите, заболяха ме бъбреците, всъщност защото ям предимно зелентии, и изборът ми на храни още повече намаля.
Един от факторите за да се развие и задълбочи хистаминова непоносимост е наличието на мухъл в къщата, аз съм в Испания и открих, че има мухъл на няколко места в къщи, пръсках, но не навсякъде успях да се справя. Сега търся фирма, която може да ми помогне за по-трайно решаване на проблема.
Важно е да се знае, че наличието на мухъл също може да провокира развитието на мастоцитната активация!
Намерих доста ютуб видеа за мастоцитната активация, който знае английски, информативни са, от лекари, които имат опит с такива пациенти.
Може да се пуснат и със симултанно преведени субтитри на български:
https://youtu.be/uZXmKFOwxK8?si=gqcFFoSm0g7W5xup

https://youtu.be/i1hz7nE_njY?si=MCiAzf5TQUFyEq6f

https://youtu.be/AlxzbnCvbvA?si=tAOIlYITclWR9B6t

https://youtu.be/hADkN7aCFb0?si=RWrYDz-H08J6gr4e

https://youtu.be/vqFmdK0rXCM?si=M7EeKMI_wx4Nrfbe

В това видео д-р Тина Пиърс споделя за случая с нейната дъщеря, страдаща от симптомите на мастоцитната активация много години, за приложеното лечение, който води до пълно й възстановяване. https://youtu.be/qYUV5cwysM8?si=9wAGkhh1J-uv6kKY

Д-р Пиърс твърди, че всъщност хората с този проблем не са малък процент, тя казва, че са около 17%, но трудно се диагностицират.

Мастоцити се освобождават от много неща, например при хроничната спонтанна уртикария също. А мастоцитите освобождават възпалителни медиатори.
Но темата е за СМА, а не за всичко, което активира мастоцитите.

И все пак , както пише в статията , основен медиатор на мастоцидите е  хистамина.
                                                         https://miradelcheva.com/mastocitna-aktivacija-i-histaminova-neponosimost/

Имах ежедневно  алергични реакции от всякакво естество преди години.  Оказа се, че единият проблем е неразпознато и нелекувано с години   Хашимото, а другият,   малко количество  мухъл и плесен  в банята и кухнята. Освен това  получавах и паник атаки.Имах  също и упорита, дългогодишна ,  уртикария - не силно изявена , но много болезнена и сърбяща. Проверете си щитовидната жлеза,  хашимото се развива с години неусетно и често се придружава с гъбична инфекция - аспергилус, кандида  и т.н.                                                 
Ако не  е това, има   институт по редки болести в Пловдив                            https://www.raredis.org/archives/1075?lang=bg

мързеливка, погледни тук, статията е от от лекарка, алерголог в Александровска:
Хронична спонтанна уртикария
https://medinfo.bg/spisanie/2022/4/%D1%85%D1%80%D0%BE%D0%BD%D0%B … 1%80%D0%B5%D0%BC/


Това, което пишеш, възможно е да имаш ХСУ. На твое място бих потърсила добър алерголог.
Хашимото не води до активация на мастоцитите, но е описана връзка с ХСУ. Връзката е обратна - много хора с Хашимото нямат ХСУ, но повечето хора с ХСУ имат и Хашимото.
Имам ХСУ и се оказа, че правя реакция и към серума от собствената ми кръв, освен към множество алергени, вкл. и аспергилус (плесен) + много висок IgE, заради което ме изследваха за куп заболявания, вкл. и алергияна бронхопулмонална аспергилоза. Питах алерголозите дали е вероятно да имам този Синдром на мастоцитна активация, като обсъдихме симптомите. Казаха ми не.  Вероятно това ги насочи да ми направят автоложен серумен кожен тест, с който се доказа реакцията към протеини в собствената ми кръв.

В Пловдив нищо не правят, контактувала съм си с тях. Особено, ако болестта не е включена в списъка на редките болести у нас.  Единствено сайт, в който са преписали за разни редки болести.

А мастоцитозата, към която си дала линк, е друго нещо.
https://medinfo.bg/spisanie/2016/%D0%B1%D1%80%D0%BE%D0%B9-4-2016 … 0%B0%D0%BA%D1%82/

Тук е дадена много добре разликата между Синдрома на мастоцитната активация и мастоцитозата, не ги бъркайте:
https://medpedia.framar.bg/%D0%B6%D1%83%D1%80%D0%BD%D0%B0%D0%BB/ … D1%86%D0%B8%D1%8F

Diorela , благодаря, но
 вече хашимото ми е почти в ремисия, имам го  доказано от 25 години, а не е ясно откога  преди това съм била болна.. Когато отидох за първи път на преглед, /защото вече бях много зле/,  ендокринолога се шашна и  ми се скара яко , какво съм чакала досега. Беше в доста напреднал стадий.
Иначе лека полека  са ме налазили  още автоимунни - витилиго, синдром на Сьонгрен, левкоплакия, гастрит .
Но онзи обрив  затихна , вероятно покрай овладяното положение с хашимотото.
Много внимавам  с какво се храня, пия витамини / задължително вит. В12  и вит.Д/ , креон  и пр.
 
Старая се да живея без стрес, защото антителата много се влияят от него , а те са в основата на всички проблеми.

Ти сподели за дългогодишна уртикария и алергични реакции, освен това Хашимото, което се асоциира с ХСУ, а сега споделяш и за второ АИЗ от четирите най-чести. Затова те насочих да провериш за ХСУ, а не за мастоцитоза. Стресът също е посочен като фактор при ХСУ. При мен той не влияе. Алергията не се лекува, тя си е до живот. Но ти си знаеш.