Момичета мили, може би едно майче има нужда от подкрепа и сила...

аз пък мисля, че никой няма право да дава съвет за това! подкрепям Живко и много пъти съм писала защо
и все пак мисля, че лекарите - ако са добри - а майката пише, че това е потвърдена диагнозаБ! а не само един доки да го е казал - мисля си, че тези хорла разбират положението добре! нали за това са учили!

ВСЯКА ситуация е различна! за това съм говорила с някои майки от форума и е неуместно само защото децата са различни - всички да са под един знаменател. това че дадена майка е взела някакво решение в нейния случай... тя и представа си няма ако беше в друга ситуация какво би направила! всяко изпитание е с различна ТЕЖЕСТ и ПРОДЪЛЖИТЕЛНОСТ и затова всеки съди сам за себе си

мисля, че Живко знае какво говори по-добре от много тук

и ще кажа още нещо - щом даден човек се чувства БЕЗСИЛЕН - то той няма да се справи с проблемите
тогава това решение временно да се  потърси ПОМОЩ е повече от НЕОБХОДИМА - тя е задължителна заради детето...и  заради самите родители

и още нещо - майката не ни иска съвет, а подкрепа
аз й я давам!
позволих си само едни безвреден /поне в моите очи съвет/ - да се консултира в клиниката по ДЦП
и евнтуално със специалисти за хидроцефалия и в Сф
просто с най-добрите
за да е убедена, че е направила всичко възможно

Консултирали са се,два пъти,при лекаря,който постави клапата на Буби.За съжаление неговото мнение е,че няма смисъл от поставянето на клапа ,просто хидроцефалията вече е си е "свършила работата",за съжаление.

Аз писах в другата тема и се помолих на майката, ако има все още възможност да не го оставят и да опитат още малко да се борят и търсят варианти! Е, значи Живко може да ме осъди за думите ми, не съм била и дано не бъда никога в тази ситуация, но искам да ти кажа нещо, нагледах се на хора нискозаплатени, които се грижат за чуждите деца Живко, искрено се моля в този дом да са други хората и мотивацията им! Съвсем ми е прясно последното наблюдение от тази седмица, потресена съм за кой ли  път! Това са ми опасенията. И стоя твърдо зад думите си, в нашите болници е ад, зад всяко добро намерение, когато стои кошмарно изпълнение и безангажираност, когато работят хора, които са приели най-свещената професия, просто  да носи хляба и нищо повече! Извинете ме няма да пиша повече, защото се разтреперах от спомена, дано ако има бог пази всички тези невинни същества, които не могат да си кажат какво има, защо ги боли, колко са гладни и т.н. За детенце с множествени увреждания да казва медицински работник: О, този какво зяе, я да го завъртим да не го гледаме и чуваме, ........о че той не може да се мръдне, жалко! Не ми се пише повече просто.... Това имах предвид с притеснението си, че такъв малък човек ще го гледат чужди........Това имах предвид като молих майката, дано съм оправдала донякъде мнението, което изложих! И щом няма друг вариант, нека тези родители си отварят очите на четири и проверяват грижите за детето си!
И за мен, може да не сте съгласни, това мнение ми звучи адски егоистично:
".........че с полагането на грижи за едно дете с много сериозни физически и ментални увреждания, едно младо семейство прецаква цялото си бъдеще. Своето и на хипотетичните си бъдещи деца, които може да не се родят заради болното.........." Когато създаваме деца, нали знаем че всичко може да се случи, ако всички ние родители на такива деца разсъждаваме така, какво ще стане? Нима тези животи нямат право на добра грижа, на обич, на близки, на всичко, което предлагаме на здравите си деца? Няма нужда от безкрайни и безмислени жертви, но и обратното е много жестоко! Извинете ме никого не съдя и приемам всички хора такива каквито са, но аз съм много привързана към децата си и не бих си оставила детето за нищо на света, това го знам със сигурност, само ако не мога да го свържа у дома си с животоподдържащи апарати бих се съгласила!
Сега прочетох постинга на Валенце, много ми е мъчно че е така, закъсняли са с операцията така ли, а като се е родило не е ли можело да се направи операция?

И аз не се отмятам от думите си.Смятам,че на всички ни е трудно,дали по-малко или повече,факт е че сме родители на специални деца.
Не съдя никого- неискам,а и немога.Просто моля за още миг на размисъл...
Mama Igi  е казала всичко ,с което аз съм съгласна.

Отстрани нещата изглеждат различно. Едно тежко увредено дете поставя на сериозно изпитание брака, ние не знаем как стоят нещата там и кой е надделял във вземането на решението. Всички в този форум знаем колко е трудно на Искрица и  Нанди...а  и на други, които ни спестяват неволите си. Дали Бог ще прости ? Не зная. Но знам, че не можем нито да подкрепяме, нито да съдим някого за такова решение.

Да, аз съм напълно съгласна с Любознателна, но наистина много ме е яд на лекарите - те са казали на родителите, че за детенцето ще е по-добре да е под непрекъснато лекарско наблюдение, с което са наклонили везните при вземането на решение. Четейки в и-нет почти непрекъснато, никъде още не съм срещнала на родителите в някоя нормална страна да се дават такива препоръки. Всеки знае, че за болното дете най-добра е семейната среда, дори и Господ да му е отредил малко време да е там. Разбира се, че ако е на животоподдържащ апарат няма да е възможно, но това май наистина е единствения случай, в който е наложително детето да не е у дома. И изобщо - не искам да споря ни най-малко. Съвсем не зная какво е да си в положението на това семейство. Единствено казвам, че е трябвало да бъдат оставени да решат наистина сами, но за съжаление не е станало така.

Живко,и аз съм била, нас ни съветваха да го оставим ,защото Дюшена е нелечим пък и имаме друго здраво дете.
Заставам твърдо зад думите си,че никога не бих оставила детето си.
 
От тогава минаха много години и мислех,че сме го изживяли ,но не съм спала цяла нощ .
Преди време водех детето си в един такъв дом на рехабилитация и никога няма да забравя времето прекарано там.Доно тези родители намерят сили да се грижат сами за детето со и то да не прекара много време в институция.
А колкото до това ,че много млади семеиства се разпадат когато се роди едно дете с увреждане -да ,но колко са семеиствата които са се разпаднали по-други причини?Когато човек създава семеиство и деца трябва да е наясно с отговорноста която поема.

по дифолт  отговорът е "децата са най-добре вкъщи"... по мои наблюдения обаче, когато човек реши да си гледа болното дете вкъщи, той не получава никаква квалифицирана подкрепа. родителите са неподготвени за това, което им се случва, не знаят как да реагират в много ситуации, а когато се обърнат към специалист за помощ, вместо конкретни съвети и помощ, получават отговор "не можете да го гледате вкъщи! най-доброто е да го гледат специалисти".в това положение, не ти остава много място за избор...
не мога да дам съвет...няколко пъти започвах да пиша и се отказвах...Живко е прав...другите също са прави...само родителите знаят какво им е
надежда винаги има! надявам се да имат мъдростта и силата да вземат най-доброто за тях решение

Според мен оставянето в дом е решение, само ако персонала е наистина квалифициран.
Само че, питам аз, де го тоя квалифициран персонал?
Лелки и санитарки, които борсата за безработни е пратила в дома?
Свекърва ми остана безработна, имаше нужда от още малко стаж, пратиха я да работи в дом. Образованието й е инженерно, няма нищо общо с медицина или гледане на деца. Като започна, с ужас установи, че там държали бебета жадни, да не се напишкват... и когато тя им давала полагащото се мляко или сок, другите лелки й правели фасони да не се натяга, защото тя ги храни, а другата смяна ще трябва да им сменя памперсите. Накрая я изхвърлиха, за конфликти с колектива.
В тия домове на практика такива лелки гледат децата. Квалифицираните лекари си стоят в големите болници. И всички знаем колко трудно се намират истински способни и мислещи лекари.
Написах или да остави в дом и да не мисли повече, или да си го гледа у дома, като се научи какво му трябва на детето.
Няма средно положение.

Аз също писах в онази тема. Не исках да съм крайна в изказванията си, защото не знам наистина какви са условията там, където ще го гледат това детенце. Може наистина да са чудесни и наистина да му помогнат по добре от колкото вкъщи. Може пък просто да ми се иска да е така....

Напрактика никога не съм виждала домове, където да се полагат наистина истински грижи за децата оставени там.
В една и съща сграда съм виждала болни деца и то наистана много болни гледани от родителите си и такива, които са били оставени. Ами разликата е огромна. Имало е случай майка да ми каже, че някога иска да сложи край на живота си, само да спре мъката и трудностите, ама я виждам същата тази майка малко по късно с нов хъс помага да детето си, което само главата си движи.
И още колко и колко подобни примери.....
В същото време съм виждала деца, оставени в домове уж за по добро, с много по леки заболявания, които напрактика не е имало кой да научи да ходят, въпреки че са можели да бъдат научени.

Имам две познати, на които децата имат Даун. И на двете лекарите казали точно същото. Оставете ги няма защо да се мъчите с тях. Ще си родите други  Е те не само, че не ги оставиха, ами направиха от тях хора. Едното вече е ученик, а другото завърши обикновенна детска градина и също ще продължи. Ясно е че винаги ще са по различни от нормалните деца, но успеха им е огромен. И то само, защото родителите им решиха да се борят за тях.
Искрица Надежда за мене също е един страхотен пример 

Такива решения наистина са супер трудни, но наистина не е лесно да си родител. А пък ако и от страни те притискат доброжелателни лекари и роднини нещата стават още по трудни.

Съчувствам на майката Видях 2 семейства, които постъпиха по подобен начин, знам колко страдаха. Знам, че бяха обикновени жени с обикновени семейства, с мечти и приготовления за бебе, каквито са повечето хора около нас.  Това е един проблем с 2 решения - кое ще изберете ще решите вие с близките.

Мила ela79, знай, че решението, си го вземаш ти, и никой няма право да те съди! Аз преди 7 години бях в подобно на твоето положение... с първото си дете. То се роди в 7я месец, недоносено. Навакса си на килограми, и ни изписаха на 40я ден клинично здрави, без препоръки за нищо друго освен за преглед на очите. Следяхме очите, имаше малък проблем, който след 2 месеца, беше решен. /няма да споменавам термини/. Детето започна да повръща на фонтан, и след ТФЕ се откри гигантска хидроцефалия, на 2 месеца и 10 дни. Веднага направихме операция. Поставиха ни клапа. Изписаха ни от болницата в "добро"следоперативно състояние / с 38 градуса температура/, и с думите "така е след такава операция". На 2-я ден постъпихме обратно,но в друга болница - с диагноза вътреболнична инфекция. Лекувахме я с много антибиотици, но...неуспяхме. Последваха други операции - за маханена клапа, слагане на "тръбичка", пункции и други...Няма да коментирам професионализма на опериращия...Беше преди Коледа, и трябваше да затварят клиниката, в която бяхме 2 месеца нон-стоп...И ми казаха, че трябвало да оставя детето защото то вече не може без медицински грижи - пункции, вливания и т.н.  Така и стана...и 3 дни след нова година, ми се обадиха, че е починало.
В нашия случай ми казаха, че понеже било гигантска хидроцефалията, и въпреки, че операцията е направена веднага, след като е открита, нямало шанс за детето, никакъв...
Никой няма право да те съди, живота понякога поднася такива изпитания, че НИКОЙ не знае, как би постъпил на твое място в тази ситуация! /не пожелавам никому/ Прегръщам те...

Мило май4е  мисля,4е намираш подкрепата тук
искам само нещо да разкажа на вси4ки ви разни слу4аи от домовете Объркани от "лекарите" родители оставят децата си защото НЕ са информирани за възможностите на децата им.Слу4ва се така,4е определени де4ица имат шансове да живеят по-здрави ако са полу4или навременна намеса от лекарите и близките.И като не я полу4ат те оставят децата си в домовете.В някои от тях персонала е достатъ4но квалифициран за да се грижи за деца с хидроцефалия и го прави по невероятен на4ин .Имам преки наблюдения с няколко деца.Оказва се оба4е ,4е след няколко месеца престой в домовете се РАЗБИРА,4е ако на време са реагирали лекарите детето ще е могло да оживее и да се развива.Вярно,без да говори или се движи много,но все пак И гнева ми идва от това,4е сме имали (и още пазим) пари дарени за клапа за дете в дом,но не можем да помогнем зашото е късно ве4е.Децата се борят стои4ески в домовете ,усмихват ни се,храним ги,персонала се грижи за тях ..............и какво от това,просто е късно и не можем пове4е да направим.
Объркано стана,но се ядосвам страшно.

Мило май4е,не се отказвай да се бориш Съвета ми е просто да се консултирате в Сф непременно и да проверите вси4ки възможности за ле4ение.И ако ще се наложи да се слага клапа-МОЛЯ те да се свържеш с мен

Варианта детенцето да се отглежда в дом понякога е по-добър от този да се полагат неквалифицирани грижи от родителите.Смятам,4е е взела най-правилното решение за детенцето.При положение,4е няма да го остави и ще си го вижда ,ще се полагат медицински грижи от правилните хора и ще си оби4а детето.................аз смятам,4е така е правилно.Може и да ме убиете за това,но познавам деца които си отидоха в домовете след жестока борба с живота и то само от не навременна намеса и безхаберие от страна на лекарите.А родителите просто им се довериха ,сбъркаха
Мило маи4е,каквото и да решиш имаш и моята подкрета

Гледам, че онази тема се е преместила тук...
Имам представа от дома - там ходим на рехабилитации и логопед. Но нямам намерение нито да критикувам нито да подкрепям решението. То е лично. И като страничен човек само бих пожелал на тази майка (надявам се и мъж до нея) да са достатъчно силни и да свикнат с мисълта някой ден. Защото каквото и решение да са взели, знаете, че е адски тежко и ще им тежи цял живот.