Тромбофилия, ДВТ, проблеми с кръвотока, прееклампсия - Тема 29

Да добавя и аз с опит от чужбина с хематолози и бременност. Много е важно да имате доверие на доктора, който следи.
Аз съм с:
- Хетерозиготни: Фактор V Leiden, PAI, MTHFR, Фактор XIII, VEGFA (c.-1154>A).
- Хомозиготни: TAFI (c.+505A>G).
Обаче нямам предишни загуби или друга сходна предишна анамнеза, нито някой от родителите ми (преди 60 г) с подобни оплаквания. Също така, тук много държат да се изследва при наличието на някой от горните - лупус антикоагулант и антифосфолипиден синдром. Обяснението от хематолог: В моя случай, ако тези излизат негативни, се спира НМХ (бия 0,2 клексан), нищо че имам наличие на мутациите. Изследване на коагулация и anti-Xa се правят на 6 седмици (пак в конкретния случай). Обяснението е, че са нямали проявление, показателите от коагулацията ми за 2-ри триместър са нормални, а и взимам аспирин протект за профилактика при висок риск от прееклампсия в последен триместър (тук се взима до 36-та седмица). В случая лупус антикоагулант излезе негативен (което е много добре), но антифосфолипиден синдром на границата, заради което продължавам с клексан от 0,2 до края, и след бременността.
Наясно съм, че след раждане е най-важна профилактиката, особено ако е секцио (оперативна намеса) и като наближи ще обсъдя отново с хематолог за повишаване на дозата за всеки случай, но дотогава ще изследват още веднъж антифосфолипидния синдром, което ще им даде допълнителна информация заедно с коагулацията към момента.
Критичното мислене е важно, за това аз избирам да си пускам междувременно "на своя глава" коагулация на 3-4 седмици, да се консултирам странично (тук, групи и т.н.), както и да се информирам повече, но в крайна сметка смятам, че специалист трябва да има последната дума.

Аз ползвам тези, страхотни са. Вземете си хубаво мерките, в покой, сутрин рано преди да сте станали. https://orthoprime.bg/kompresivni-chorapi/kompresivni-chorapi-duomed/

То, ако чакаме проявление...
Аз съм с хетеро Фактор 2 Протромбин, АСЕ, MTRR и хомо TAFI, MTHFR. Изследвала съм и лупус антикоагулант и антифосфолипидния синдром - там всичко е ок. Изкарах две успешни бременности без никаква терапия. Но една успешна бременност без терапия, не ти гарантира, че примерно през следващата Б тромбофилията пак няма да се прояви.

Имам един мисед в 9гс, но не е доказано, че е заради тромбофилията. Причините може да са различни. И трите ми бебета са родени малки, под 3кг, като последното беше 2300гр. Доносени и с добър кръвоток, тоест и там не се знае дали ниското тегло се дължи на тромбофилията.

До този момент единственото доказано проявление, което съм имала от тромбофилията ми, е белодробна емболия.

Всъщност идеята е да се прецени риска и да се назначи адекватна терапия, именно за да не се стига до проявления.

Съгласна съм за профилактиката, но именно преценката на риска изисква налагането и степентта. Имала сте белодробна емболия и това би трябвало да е фактор, който до голяма степен диктува вземането на решение за задължителна профилактика. Явно имате проявление на някои от тези фактори. Комбинацията от различни мутации също носи информация за риска. Има го и другия момент, че не навсякъде можем да се "налагаме" на докторите поради страхове. Например, заради аспирина докато си биех 0,4 клексан започнаха да ми се образуват големи хематоми около мястото на поставяне на инжекцията и тогава прецениха, че ще намалят дозата на НМХ на 0,2. При положение, че се следи коагулация редовно (и тук понятието е разтегливо в зависимост дали е по-малко или повече консервативен подхода) би трябвало да може да се реагира навременно. Ако ми бяха спрели НМХ, коагулацията щяха да я следят на 3 седмици. Обяснено ми беше, че предвид историята и движението на кръвните показатели риска за тромбообразуване в този период е много нисък и за това на такъв интервал се пускат изследвания.
Попитах за зависимостта между биенето на НМХ на 24ч с изследване на 3-4-6 седмици, но ми казаха, че 24ч е важно да се спазва заради ефективността на субстанцията, но натрупването й също е от не малко значение. Например: anti-Xa се изследва само след минимум (обичайния, за който са ми казвали и в България) няколко последователни дни на слагане, за да се прецени влиянието. За това еднократни пропуски на дози не са с голямо значение (но и не са препоръчителни).
Още нещо, което ми казаха е, че е важно преди деня на изследването на anti-Xa - поне 5 дни да се бият в същия час, (3,5-4ч преди), в който ще се взима кръв за изследването. Също толкова важно е при бременност да се поставят в корема инжекциите в тези дни.

Не е такава хронологията при мен.
Нямах абсолютно никакви проявления на тромбофилията, това исках да кажа с предишния си пост.

Белодробната емболия я получих 3 години след последното раждане, а не преди някоя бременност. Така че тя нямаше как да бъде фактор при профилактиката ми по време на която и да било от бременностите ми.

Изкарах две бременности без абсолютно никаква профилактика. И по онова време все още не бях имала никакъв тромботичен инцидент. За едни лекари, това означаваше, че нямам нужда от терапия, защото явно тромбофилията при мен не се проявява. За други това беше чист късмет. Зависи с кого се консултирах... Та до тук със сляпото доверие.

По време на третата бременност включихме НМХ, защото вече знаех за тромбофилията (изследване, което сама си предписах). Но показателите ми за коагулацията и кръвотока бяха много добри и едното ми АГ смяташе да ме остави без НМХ до 20гс., а другото изобщо дори и не мислеше за НМХ (и това при наличие на Фактор 2). Но в 13гс хематоложката ми пусна изследване на протеин S (нещо, което нито едно АГ не ми е искало) и се оказа, че е много занижен и се налага включване на НМХ. Ако си бях слушала само АГ, този протеин можеше да направи голяма беля.

После след раждането слагах НМХ за 2 месеца, но щом го спрях започнах да имам разни оплаквания/отклонения, които сочиха към белодробна емболия. Слава богу хванахме нещата навреме - върнахме НМХ за още около месец и нещата влезнаха в релси. Но 3 години след това белодробната емболия все пак се случи. Тоест, въпреки че имах две бременности без терапия и инциденти, това не означаваше, че тромбофилията ми няма да се проявява...

След раждането обикалях много лекари за мнение каква профилактика мога да предприема в моя случай. Всички до един ми казваха, че нямам нужда от никаква профилактика, защото съм млада и не съм имала прояви (инциденти). Тоест, трябваше да си чакам чинно появата на инцидента (който можеше да ми коства живота), за да
ми обърнат внимание. Когато ме хоспитализираха с белодробната емболия, първият им въпрос беше каква профилактика ми е изписана за тромбофилията... Отговор - никаква.

Ако не се бях "налагала" на докторите и търсила лекари, които наистина зачитат тромбофилията  като сериозен фактор, тази емболия (или друг инцидент) като нищо можеше да настъпи още по време на бременността.

При теб хематомите се получават, както ти самата каза, от Аспирина. (И при мен се получаваха синини, около 10-15 см). И каква е реакцията на следящия те? Да ти намали НМХ  и то при наличието на Фактор 5, PAI + фактор 13 и антифосфолипидни антитела на границата... Аз на твое място бих си задавала въпроси.

[/quote]
Не е такава хронологията при мен.
Нямах абсолютно никакви проявления на тромбофилията, това исках да кажа с предишния си пост.

Белодробната емболия я получих 3 години след последното раждане, а не преди някоя бременност. Така че тя нямаше как да бъде фактор при профилактиката ми по време на която и да било от бременностите ми.

Изкарах две бременности без абсолютно никаква профилактика. И по онова време все още не бях имала никакъв тромботичен инцидент. За едни лекари, това означаваше, че нямам нужда от терапия, защото явно тромбофилията при мен не се проявява. За други това беше чист късмет. Зависи с кого се консултирах... Та до тук със сляпото доверие.

По време на третата бременност включихме НМХ, защото вече знаех за тромбофилията (изследване, което сама си предписах). Но показателите ми за коагулацията и кръвотока бяха много добри и едното ми АГ смяташе да ме остави без НМХ до 20гс., а другото изобщо дори и не мислеше за НМХ (и това при наличие на Фактор 2). Но в 13гс хематоложката ми пусна изследване на протеин S (нещо, което нито едно АГ не ми е искало) и се оказа, че е много занижен и се налага включване на НМХ. Ако си бях слушала само АГ, този протеин можеше да направи голяма беля.

После след раждането слагах НМХ за 2 месеца, но щом го спрях започнах да имам разни оплаквания/отклонения, които сочиха към белодробна емболия. Слава богу хванахме нещата навреме - върнахме НМХ за още около месец и нещата влезнаха в релси. Но 3 години след това белодробната емболия все пак се случи. Тоест, въпреки че имах две бременности без терапия и инциденти, това не означаваше, че тромбофилията ми няма да се проявява...

След раждането обикалях много лекари за мнение каква профилактика мога да предприема в моя случай. Всички до един ми казваха, че нямам нужда от никаква профилактика защото съм млада и не съм имала прояви (инциденти). Тоест, трябваше да си чакам чинно появата на инцидента (който можеше да ми коства живота), за да
ми обърнат внимание. Когато ме хоспитализираха с белодробната емболия, първият им въпрос беше каква профилактика ми е изписана за тромбофилията... Отговор - никаква.

Ако не се бях "налагала" на докторите и търсила лекари, които наистина зачитат тромбофилията  като сериозен фактор, тази емболия (или друг инцидент) като нищо можеше да настъпи още по време на бременността.

При теб хематомите се получават, както ти самата каза, от Аспирина. (И при мен се получаваха синини, около 10-15 см). И каква е реакцията на следящия те? Да ти намали НМХ  и то при наличието на Фактор 5, PAI + фактор 13 и антифосфолипидни антитела на границата... Аз на твое място бих си задавала въпроси.
[/quote]

Сега разбирам.. Не е ок положението. Следя резултатите, но тук нямам особен избор с докторите и не е възможно да си самоназнача (свободно взимане от аптека) НМХ. Но задавам въпроси и изразявам притеснение.. със сигурност ще настоявам за вдигане на дозата НМХ края/след бременността. Това са ми последните изследвания от преди 20 дни (в 20-та седмица). В първи триместър е изследван протеин S при мен (оставям резултатите). Прибирам се в България за седмица и ще пускам коагулация с anti-Xa отново, защото следващите ми назначени изследвания ще са началото на септември чак...

НМХ може и български лекар да ти предпише. Има хематолози, които правят консултации онлайн през Healee, ти можеш да качваш изследвания, а те от своя страна могат да ти изпишат рецепта там. Стига, разбира се, да се свържеш с подходящ хематолог, който работи с бременни с Тромбофилия, защото както писах по-горе, не всеки би го направил. Има хематолози, които пренебрегват тромбофилията.

Остава обаче проблемът с транспорта на инжекциите, защото едва ли с българска рецепта можеш да купиш инжекции НМХ от чужбина. Може би ако рецептата е преведена от заклет преводач, може и да може - трябва да питаш във вашите аптеки на място как процедират с чуждестранни рецепти. По спомени май имаше бланка и за международна рецепта. Има го и вариантът с българската преведена рецепта да отидеш при тамошен лекар, който да ти извади нова рецепта.

Иначе аз съм пренасяла инжекции в багажа ми. Имах си изследванията за Тромбофилия с мен и рецептата, ако ми направят на въпрос. Но аз пътувах с автобус, там доста неща минават по-лесно. Със самолет не знам как става. Все си мисля, че ако имаш рецепта, не би трябвало да е проблем, но трябва да се провери.
Така поне няма да си съвсем зависима от тамошните лекари.

Винаги съм казвала, че Тромбофилията е като руска рулетка. Не знаеш и няма как да знаеш дали ще се прояви или кога. Затова се набляга на адекватна профилактика.

ПП : моят протеин S беше 34% при долна граница 60%. Тогава хематоложката реши да ми включи НМХ 0,3 (най-ниската доза). Всички останали показатели и изследвания ми бяха ок.
0,2 не знам дали има в България.

Здравейте момичета,

бременна съм в 32 г.с, с хетерозигот в PAI и MTHFR C677T ген съм. Понеже Аг неглижират тромбофилията и не ми е пускана коагулация, не съм и на терапия. За сега нещата вървят нормално на прегледите и морфологиите, но съм притеснена като виждам, че повечето с тези гени сте на терапия, бих искала да се посъветвам с вас кой лекар хематолог бихте препоръчали за консултация.
Виждам, че д-р Галя Кондева има часове за другата седмица в болница Вита, но не знам дали е добър избор ? Колебая се при нея ли да отида или да потърся д-р Тончев или някой друг, но не знам как е със записване на часовете при него, предполагам за час се чака повече. Както и добре ли е да пусна изследвания преди да отида на консултация?
Благодаря предварително.

Аз съм със същите мутации + още и съм на терапия. В 34г.с съм. Има хематолози,които дават онлайн консултации, ако не Ви се чака за физически преглед. Мен ме следи д-р Стайкова ( Варна) и главно комуникираме онлайн. Наложи се 2ро мнение (за терапията и за мое успокоение) и избрах д-р Кондева ( отново онлайн) мненията им бяха еднакви.

Здравейте, още съм в самото начало в 6г.с. Преди забременяване правих изследвания и имах много нисък фолат и вит Д. Започнах терапия за месец и половина и забременях ( бях изненадана понеже съм с поликистоза и ИР лека форма) - отидох на АГ за да потвърди бременноста, още не можеше да се чуе пулс, но отговаря на седмицата и е вътрематочна,каза само да пия фолиева киселина метилирана. На своя глава си пуснах 4-те генетични изследвания за тромбофилията - prothrombin и V Leiden са ок, но имам MTHFR 677 C/T хетерозиготен и PAI I 675 5G/4G хетерозиготен - слагам снимка на резултатите

Четох темите, но не мога да разбера това някаква слаба Генна мутация ли е или е сериозно имам час при АГ след 8дни, късно ли е за реакция тогава? Също моята АГ и репродуктивен специалист, но не е специализирана в тромбофилиии, трябва ли да търся друг АГ? Преди да отида на прегледа нещо друго трябва ли да си пускам като изследвания?

ПС: първа бременност ми е и малко съм изплискала легена

Велислава, до тук имаш две хетерозиготни мутации. За едната се препоръчва да се изследват още два фактора - ACE и Фактор 13 - за да се прецени дали има проблем във фибринолизата. За другата се препоръчва да се изследват нивата на Б9 и Б12, и да се приемат само метилирани форми - метилфолат вместо синтетична фолиева киселина за б9, и Метилкобаламин вместо синтетичния цианкобаламин за б12. Двата витамина трябва да са в равновесие, за да работи правилно клетъчния метаболизъм. При бременност е добре да са близо до горната референтна стойност, за да има достатъчно и за теб, и за бебето.