това го пи6е една маика от америка която има две деца от муковисцидоза,попадайки в мен това аз си го преписах и си го оставих на видно място вкъщи.всеки ден си 4ета.дано ви хареса
- Публикувана: 21 май 2007, 17:21 ч.
- Последно мнение: 22 ноем. 2007, 14:11 ч.
помощ за деца с муковисцидоза
Здравейте!Свързах се с една позната,която живее в Италия.Помолих я да проучи фондацията на болните от Муковисцидоза.Тя пое ангажимента и ми каза, че и по телефона може да се свърже,но какво точно ме интересува!?Моля, кажете какви въпроси имате - за лекарства и организация, за да и ги кажа.Моето дете е на 1год. и 1 мес. и тези лекарства,за които пишете не са ми известни и не сме ги ползвали!
Момичета, за да помогнем да децата си трябва да се действа!Моля Ви вземете участие,дори ако трябва ми теглете една майна.
Писах до екита на Шоуто на Слави,като с няколко думи обясних проблемите с които се сблъскват родителите на болните дечица и с молба на 21 ноември, ако е възможно да поканят за гост ,дори за няколко минути професор Кременски,или др.Куфарджиева,за да се даде гласност.
Писах и до един от модераторите във Форума-нали бяхме решили да правим подписка,но тъй като това сега не се налага,написах нещо кратко,ако може да го поставят някъде на видно място.Човека обеща.
Може да потърсите във местата,където живеете представители на пресата,който да отрази 21 ноември.нека хората чуят.
Писах до екита на Шоуто на Слави,като с няколко думи обясних проблемите с които се сблъскват родителите на болните дечица и с молба на 21 ноември, ако е възможно да поканят за гост ,дори за няколко минути професор Кременски,или др.Куфарджиева,за да се даде гласност.
Писах и до един от модераторите във Форума-нали бяхме решили да правим подписка,но тъй като това сега не се налага,написах нещо кратко,ако може да го поставят някъде на видно място.Човека обеща.
Може да потърсите във местата,където живеете представители на пресата,който да отрази 21 ноември.нека хората чуят.
Само не разбрах защо трябва да ти теглим една майна
.Колкото до шоуто на Слави... преди две години с др. Гери си се скапахме да намерим връзка с предаването и накрая тя успя се срещнахме с ПР агента на шоуто. Срещнахме се трите доста време говорихме и накрая нищо не стана. Лично аз няколко пъти съм писала до Искрено и лично в крайна сметка ми се обадиха. Питаха ме какво очаквам от какво имам нужда и какво искам. Казах им, че аз не искам нищо, никакви дарения и така нататък а просто искам да се даде някаква гласност ме отсвириха най-категорично. Имам и други такива преживявания, за които не си заслужава да пиша сега. Тук имаме една частна телевизия и бих могла да отида до там да ги помоля да отразят деня а и да съобщят за срещата на 15 декември.
Новата тема е пусната. Аз се разписах с благодарност за нея. Искам да се разберем къде ще продължим да пишем. Според мен е добре да пишем там (всеки от нас да напише по няколко реда лично за себе си и своето дете) за да може хората, които влизат и чуват за първи път за болестта, да добият някаква по-точна представа за живота на децата.
Здравейте отново. За съжеление вчера пак вдигнахме температура. Насложи се нова вирусна инфекция. Лечението продължава със същия ант. Дано да се оправим бързо.
Срещнах се с представител на алианса за редки болести. От полза ще е нашата асоциация да се прикрепи към тях, но този въпрос трябва да се обсъди на срещата. Възможно е на нея да присъства техен представител. Моза уреди ли някаква телевизия, пред която да излезем с интервю??? Ще помолим д-р Бошева и някой от алианса да ни представляват. Но трябва да знам със сигурност, за да ги питам. Обади ми се на сл. тел. на ВМИ вечер да се чуем (602 248). От София обадили ли са се вече на някой Пловдивски лекари за срещата. Свържете се със д-р Куфарджиева и я попитайте. Трябва да знам какво да правя. Пак ще се свържа. Чао. Поздрави на всички. Липсва ми общуването с Вас. Но и мисълта ме крепи. Продължавайте да търсите начини. Не се отказвайте. От нас зависи.
Прочетох публикациите до тук и едва не се разплаках. Обикновенно се старая да не мисля за всички тези неща, но от време навреме е желателно да се опресняват, за да не се отпускаме по отношение на поддържащата тетапия.
Благодаря на всички, които пишете и четете за нас и нашите проблеми.
Срещнах се с представител на алианса за редки болести. От полза ще е нашата асоциация да се прикрепи към тях, но този въпрос трябва да се обсъди на срещата. Възможно е на нея да присъства техен представител. Моза уреди ли някаква телевизия, пред която да излезем с интервю??? Ще помолим д-р Бошева и някой от алианса да ни представляват. Но трябва да знам със сигурност, за да ги питам. Обади ми се на сл. тел. на ВМИ вечер да се чуем (602 248). От София обадили ли са се вече на някой Пловдивски лекари за срещата. Свържете се със д-р Куфарджиева и я попитайте. Трябва да знам какво да правя. Пак ще се свържа. Чао. Поздрави на всички. Липсва ми общуването с Вас. Но и мисълта ме крепи. Продължавайте да търсите начини. Не се отказвайте. От нас зависи.
Прочетох публикациите до тук и едва не се разплаках. Обикновенно се старая да не мисля за всички тези неща, но от време навреме е желателно да се опресняват, за да не се отпускаме по отношение на поддържащата тетапия.
Благодаря на всички, които пишете и четете за нас и нашите проблеми.
Здравейте,момичета.Отново съм на линия и напълно ви подкрепям както винаги.Изчетох цялата тема и мисля,че колкото повече майки''сестри,лели,баби,приятели'' се включват в започнатото,толкова по голям шанс имаме да успеем(не,че нещо може да ни спре).Искам да попитам аз с какво мога да бъда полезна,какво да направя.Казвате че сте говорили със екипа на Слави,какво ви казаха.Да опитаме със всички предавания,по всички телевизии.Да опитаме със вестниците,журналистите,радиопредаванията.Трябва ни списък и организатор,които познава всички нас и знае какви са ни възможностите.Аз не ставам за организатор,но когато търся и искам нещо не се отказвам''дори и след като съм на ясно,че няма да го получа''.Някоя от нас трябва да направи списък,на това от което се нуждаят децата ни.Като започнем от лекарства,инхалатори,хранителни добавки и т.н .След това всяка от нас може да си го разпечата и с тези искания да отиде в определена институция.Според мен колкото повече институции,телевизии и каквито и да е провъзгласявания има толкова по добре.Какво мислите,за това момичета?Коя от нас ще направи списъка?Отсега ви казвам,че аз мога да помагам от София и от Бургас.Чакам списък и тръгвам по задачи (телевизия,радио,вестници,където кажете).Пращам ви целувки,на вас и на децата,нека по бързо да се оправят.Пишете вече съм на линия Поздрави Ирка 
Относно Тоби 300,наистина е много добро лекарство(както казва др.Гери-благодаря ви че ни помагате и ни подкрепяте,добре дошли при нас ).Шест месечния курс на лечение е 15 000 лева.До колкото ми е известно всички деца ползват инжекционния Тобрамицин,които не е за деца с М..От фирмата Генезис фарма са наясно с този въпрос,и ми обещаха да направят всичко което зависи от тях да се приеме лекарството,ако стане обратното,ще го изтеглят от пазара,а това не можем да си го позволим,както и 30 000лева на година.Ако някой знае,къде може да се намери лекарството на по ниска цена или какво да направим за да помогнем да се приеме от здравната каса,нека пише.Искам да ви кажа,че скоро четох за нова разработка на лекарство срещу- както и казват лакомата бактерия,ще намеря текста и ще го кача.
).Шест месечния курс на лечение е 15 000 лева.До колкото ми е известно всички деца ползват инжекционния Тобрамицин,които не е за деца с М..От фирмата Генезис фарма са наясно с този въпрос,и ми обещаха да направят всичко което зависи от тях да се приеме лекарството,ако стане обратното,ще го изтеглят от пазара,а това не можем да си го позволим,както и 30 000лева на година.Ако някой знае,къде може да се намери лекарството на по ниска цена или какво да направим за да помогнем да се приеме от здравната каса,нека пише.Искам да ви кажа,че скоро четох за нова разработка на лекарство срещу- както и казват лакомата бактерия,ще намеря текста и ще го кача.
Ирка здравей, много се радвам да те видя отново сред нас. Честно казано ника ти ми липсваше и тук и в Скайпа. Момичета искам да ви помоля да пишем само в новата тема защото иначе заковаването и се обезсмисля. Днес за мен е един хубав ден защото май спечелихме една малка победа, за която ще прочетете в другата тема.
Ще кача тук това което смятам за важно,да го знаем; http://66.102.9.104/search?q=cache:qmQLH-TrikQJ:www.haskovo.net/ … 57&lr=lang_bg
Започнах сайта ,вижте го.Давайте предложения какво да слагам в него.Пратете снимки и повече инфо за децата.http://mukoviscidoza.dir.bg/_wm/diary/?df=46&dflid=3 -aneta_chaika@abv.bg -тук изпращайте снимки и друга информация
Здравей миличка,на всяка цена трябва да прочетеш това; http://66.102.9.104/search?q=cache:6Ohb9XzTNAkJ:www.martesbg.net … 13&lr=lang_bg
Анет сайта е чудесен, браво! Изпратих ти нова снимка на Светли ако е удобно да я смениш.
Ирка благодаря ти за линка това с Галия е много интересно и дано не се окаже токсичен.
И отново да ви помоля дайте да пишем САМО В НОВАТА ТЕМА иначе съществуването и се обезсмисля а пък и информацията се разпръсква. Сега ще пиша на Йосарян ако може да пусне в първото мнение линк към тази тема.
Ирка благодаря ти за линка това с Галия е много интересно и дано не се окаже токсичен.
И отново да ви помоля дайте да пишем САМО В НОВАТА ТЕМА иначе съществуването и се обезсмисля а пък и информацията се разпръсква. Сега ще пиша на Йосарян ако може да пусне в първото мнение линк към тази тема.
Здравейте на всички!!!Браво на вас. Работите усилено. И ние в Пл-в работим, но още нямаме потвърждение. Ще ви пиша когато всико е уредено до последния детайл.
http://www.cfww.org/pub/edition_9/bulgarian/
Прочетете това.
Вече сме по-добре, но не се знае кога ще ни изписват. Ще направя всичко възможно да дойда на 21.12.
Продължавайте в същия дух! До скоро.