Микроцефалия

  • 102 251
  • 527
  •   1
Отговори
# 105
  • Мнения: 779
Оф ,верно че всички се позагубихме .. EmbarassedАми аз още не съм съвсем готова за празниците ,още се чудим как да ги организираме ,но съм сигурна ,че ще си го направим хубаво,а и съпруга ми ще си е по дълго в отпуска,така че се нарежда много добре..В сряда ще водя Виктория на невролог за профилактичен преглед и малко съм се притеснила,макар така да се каже,нямам кой знае какво основание  EmbarassedСтискайте палци да е всичко наред ще ви пиша какво с а ни казали. Peace

# 106
  • Мнения: 153
Стискаме,че как няма да стискаме палци! LaughingВсичко ще си е наред.А пък за празниците не ми се мисли.На Коледа естествено ще съм си в къщи,но май за Нова година ще увисна SadВсичките ми познати ще са извън града,а аз на първи съм на работа и няма да мога да замина с тях.Еееех,какви нови години и купони бяха......а бяхме млади... Laughing

# 107
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 314
nevi27 как сте , пиши как е твоя герой и подготвяте ли се за втората операция ?

Според мен вече трябва да са в болницата. Дано всичко мине о`кей!  Peace

# 108
  • Мнения: 1 193
Здравейте мами,чета Ви и се възхищавам на борбения ви дух. Но не ми остават думи да пиша ,да ви кажа че съм с вас. Непрекъснато мисля за това ,че като не ни расте главата до какви увреди ще доведе това.Какво още ще ни сполети , малко ли главоболия си имаме . Прегръщам ви.

# 109
  • Мнения: 779
Непрекъснато мисля за това ,че като не ни расте главата до какви увреди ще доведе това.Какво още ще ни сполети ,
Недей бебоче!Недей се натъжавай!! Hug Hug HugНищо не се знае..наистина..само се нагнетяваш така..Не че не мислим,всички мислим,каво би станало ако това,ако онова..ами ако Ботев беше с каска,а Левски с ботуши а??? Laughing Laughing Laughing
Ето виж какво се случва с нас...Всички казваха,Че Вики има микроцефалия,че незнам си какво,а онзи ден Д-р Михайлова заяви,че ако не е била тази стряскаща предистория,която се случи около нейното раждане,никой нямаше да обърне внимание на това,че главата и е по малка,защото не изостава и се развива нормално,но уви...аз продължавам да си живея  в страх относно всяко едно нейно бъдещо развите...Другите майки се радват на това,че децата им ще навършат еди кой си месец и порастват ,а ти със свито сърце посрещаш всеки нов..Ами ако  не научи това,което трябва за съответния?? ThinkingДали ще седне?Дали ще проходи?Дали ще проговори?Все въпроси,които може да те вкарат в лудницата..
Отсрани съвети хем лесно да се дават,хем  е тъпо..ЗАтова ще ти кажа само едно:Отпусни се!Прави каквото трябва ,а да става каквото ще.Убедена съм,че сме майки за пример.Всичките момичета в форума,всичките..Понякога се ядосвам като гледам разни патици как се разкудкудякали на улицата за разни глупости,а децата им разбира се с нормални глави .Хваща ме срам,че може би без да искам съм била една от тях (Вики ми е второто дете).Щастлива съм ,че я имам и ,че може би съдбата или Бог (както искаш го наречи) ми е пратил тези изпитания..Любовта ми е пречистена и истинска..Гледам дребните неща,които може да те накарат да ис щастлива..Опитвам се да бъда истинска в неистинския свят ,в които живеем всички.
Не се отчайвай бебоче,гледай смао напред мила,никога назад,а когато ти стане мъчно знай,че нищо не е случайно,така е трябвало да стане,защото си по-добра от другите..Нашите деца са най-милите и прекрасни създания!
И не спирай да вярваш...никога не спирай,дори тогава,когато ти казват,че нямало смисъл ...ЧУДЕСАТА СЪщЕСТВУВАТ!!  bouquet  bouquet  bouquet

# 110
  • Мнения: 779
пОНЯКОГА МИ СЕ иска да напълня ваната  ,да си запаля една ароматна свщ,да се отпусна и ме е яд защо все препускам като луда... newsm78 newsm78бързам да остарея.  Thinking
Коледа е... Rolling Eyes по-добре да млъкна...

# 111
  • Бургас
  • Мнения: 959
zlatina_ZZ , това е много хубаво, че докторката не вижда проблеми при Вики   bouquet
вие нали днес щеше да ходите на невролог? Предполагам и се надявам, че Вики няма да има никакви последствия  Praynig
А главичката и расте ли и нормално?
Ние другата седмица ще ходим в Пловдив за аминокиселини, иначе на невролог не я водя отделно, след като и в Бургас, и в София не намериха нещо смущаващо при нея  Shocked /а имаше, защото още не седеше и нямаше опора на краката/. Незнам какво за тях би означавало проблем...
bebo4e   , Златина се е изразила супер  Heart Eyes  Не може без спадове, но ще има и възходи - вярмав в това !
Забравих да кажа, че след като твоята дъщеря е по-голяма, главичката и расте вече съвсем минимално, почти незабележимо в рамките на месеци.
Поздрави на всички   bouquet

Последна редакция: вт, 11 дек 2007, 21:32 от Алина

# 112
  • Мнения: 779
zlatina_ZZ , това е много хубаво, че докторката не вижда проблеми при Вики   bouquet
вие нали днес щеше да ходите на невролог? Предполагам и се надявам, че Вики няма да има никакви последствия  Praynig
А главичката и расте ли и нормално?
................................
Забравих да кажа, че след като твоята дъщеря е по-голяма, главичката и расте вече съвсем минимално, почти незабележимо в рамките на месеци.
Оф..не питай.. Confusedднес от 18.00 часа ще ходим ..ей така ,за профил.преглед.,обаче аз съм се притеснила,докато не мине всичко.Дано и той да каже,че не е проблем  малката главичка ,понеже тя си расте така както расте и при тези,чиито глави са в рамките на таблиците,макар да е с 1 см  под долната граница горе-долу.Та е твърде вероятно да си е с по-малка главичка просто.Интересува ме неговото мнение по този въпрос.Иначе всички казват ,че е важен темпа на растеж,скороста на нарастване,а не толкова колко см .точно е. Това съм го казвала многократно всъщност.. Embarassed
В момента нейните мерки изглежат така :.39.00-39.1 , а започна от 33.00 някъде.На 6 мсеца сме кажи речи с по 1 см на месец растем.КОето е в рамките на нормалното.СЕга обаче трябва да започне да забавя и няма да расте с по 1 см ,а с по-малко..
В този аспект Бебоче наистина колкото е по-голямо детенце толкова по-малко расте главичката.Най-интензивно до  годинката горе долу с 11-12 см,а след това до към 2рата мисля ,че само 2 см нарастваше ,ако не се лъжа, не съм много сигурна,че не съм стигнала до там.. Wink
Дано да ни кажат това ,което искаме да чуем довечера Rolling EyesЩе ви пиша ,..
а иначе психомоториката й,отговаря за възраста..

# 113
  • Мнения: 779
zlatina_ZZ .................
Ние другата седмица ще ходим в Пловдив за аминокиселини, иначе на невролог не я водя отделно, след като и в Бургас, и в София не намериха нещо смущаващо при нея  Shocked /а имаше, защото още не седеше и нямаше опора на краката/. Незнам какво за тях би означавало проблем...
[
Ако искаш обади се ,може да пием кафе,но ако имаш време ,пиши на лични ще ти дам телефона ми,ще ми бъде приятно.. Hug Hug,а за другото си мисля,че може да са казали,че няма проблем,защото всъщност има доста разтегливи граници за това едно дете да направи това което се изисква от него за възрастта.Едно например сяда на 6 месеца,а друго в началото на 8 мия.А и двете са си наред..Голямата ми дъщеря,която е на 9 години и е с бих казала ГОляяяяма глава Laughing ,получи опора на крачетата чак на 4 месеца,а до 5 не можеше да се върти на никъде.Както я оставех така я намирах.А сега учи в доста елитно училище и е отличничка.Виктория пък при всичките и проблеми се  обърна на 2 месеца от гръб по корем и имаше стабилна опора още в началото на 3 тия месец.Голямата ми дъщеря проходи на 1.3-4 месеца и проговори чак на 2.А сега е философ ,та дрънка..ще те купи и продаде..пазари се като евреин,чак акъл а не ми стига от каде такива гени в нея..
Така ,че наистина разтегливи са понятията за граница..след 5 тия 6 тия месец...  bouquet

# 114
  • Мнения: 1 193
Момичета при нас микроцефалията е вторична,придобита след тежко раждане,умиране на мозъчни клетки.Не расте мозъка,не расте и главата.Иначе се роди с обиколка 35см на главата.Но в началото или растеше с половин сантиметър или въобще не растеше.Сега от 2 год не е мръднала и с милиметър,а тя е 3 год.Все още си ходи с бебешките шапки,всички останали са и големи.А и микроцефалията не е единствената и диагноза - тя е с и ДЦП и епилепсия. Така че тъжните мисли няма да спрат никога.

# 115
  • Бургас
  • Мнения: 959
bebo4e , много съжалявам за малката  Cry Като чуя пък от тежко раждане, направо ми иде да викам  #Cussing out Здрави, хубави бебета, някой сгрешил и после ....
zlatina_ZZ   - Вики се развива супер! То е ясно, че след такова стряскащо начало не може да не си подозрителна  Rolling Eyes
Вероятно няма да може да се видим в Пловдив, но ще ти пиша на лични   bouquet

# 116
  • Мнения: 779
Здравейте отново .. Grinning Hug
Първо искам да кажа на Бебоче,че адски много съжалявам,че детето е в такова състояние Sad, че освен микроцефалията има и дцп и епилепсия..,но и аз смата в началото на темата съм писала,че рядко микроцефалията е самостоятелно заболяване.Често върви ръка за ръка   с епилепсия , с Дцп и други....Разбира се, за наше огромно съжаление и печал.... Sad
Че както всички вас ,така и аз ,я подкрепяме с цялото си сърце,че не спирам да храня надежда ,че е възможно да се подобри  състоянието на детето или най-малкото да не е с много тежко умствено  изоставане,да се пребори с епилепсията,да се бори с спазъма на Дцп ..да се бори..да се бори..
КОгато си мислех,че за нас няма надежда ,Бебоче ,се намериха лекари,освен тези,които "цъкаха" с език и такива,които да ми кажат,че винаги можеш да се бориш,че надежда за по-добро винаги има..Прегръщам те с цялото си сърце  Hugи се надявам да продължаваш да намираш сили да го правиш.. Hug
А сега да ви кажа малко за нас(както бях обещала).Вчера бяхме при нашия невролог.След обстойния преглед,той заключи,че най-вероятно се касае за първично генетична микроцефалия.. smile3501Т. е .при Викторя главата си е по-малка просто.Няма изоставане в психомоториката и лично той смята ,че няма и да има... newsm10
Това,което ми направи впечатление също бе,когато каза,че цитирам:"ако има по-тезко изоставане си проличава до 4-5 месечна възраст,а по-леко до към едната година"Значи ,той гарантира,че Виктория  най-вероятно няма да има проблеми,но за всеки случай ни вика на контрола когато стане на 9 месеца,за да е по-сигурен.Беше много доволен от постиженията й,а аз направо щях да ... newsm44.Да не говориме,че преди нас влязоха едни хора,чиито детенце имаше нормална глава,два пъти по-голяма от нашата дето се казва и без да искам чух,как му намериха доста проблеми, изоставания,в това,в онова,а на мен ми се късаше сърцето през това време отвън..
Така че ;"ДА",чухме това ,което искахме newsm10От тук нататък продължавам да се моля  newsm17,да се развива все така добре и да останат само лошите спомени..
А ..и още нещо..След дълго чудене реши да и направим и още една рентгенова снимка в профил и фас,за да цитирам:"категоричното исключване на краниостенозата".Така,че сега издирвам нов и модерен рентген в Пловдив,за да не я "пържат "много пак..(понеже сме я снимали вече и ако апарата не е нов,вземат та го надуят до МАХ..)ако някоя от вас знае ,ще съм много благодарна да ми кажете къде да отида...Издирвам също и ваксината "Пентаксим",понеже я няма никъде ,а ще започваме с ваксинациите.(Вики няма нито една ваксина бита до сега)...
Това накратко от нас,,,очаквам включване и за среща гореща  lalalala някъде обедно време в пицария Верди(дано са я пуснали вече,след ремонта),Бим-Бам ще каже,ако чете  phoneuu това..

Последна редакция: чт, 13 дек 2007, 14:51 от zlatina_ZZ

# 117
  • Мнения: 110
Здравейте Simple Smile.zlatina_ZZ много се радвам за хубавите новини  Party bebo4e и ние сме в същото положение и си мисля че просто трябва да се приемат спокойно и трезво нещата. За мен общо взето неизвестното е най-мъчително. Искам да ви се похваля ! Габи най-сетне порасна и в началото на 5м беше първата консултация, в която ни изненада с килограми и с обиколка на главичката. Вече тежи 4380 и главичката и е пораснала със 1.5  за 35 дни. Качила е близо 600гр. за един месец което е истинско постижение, както и главичката разбира се но мисля че това е свързано с килограмите. Иначе изоставането продължава и не е направила нищо ново, но за мен растежа и е постижение Simple Smile

# 118
  • Бургас
  • Мнения: 959
zlatina_ZZ   - това е направо страхотно   newsm51  Радвай се на хубавото си детенце, дано вече да ти е по-леко на сърцето  Hug  И пред мен стоеше въпросът за рентген, и решихме да отидем в Токуда, там бил с доста  % по - малко излъчване.
Между другото Мими също нямаше почти изоставане до към 6 месец, / поне никой не забеляза/, но при нас случая е различен  Wink
desina   - наистина си е страхотно постижение качените кг. Като си спомня как теглех Мими всеки ден, като беше малка  Sick Тя не повръщаше , но след 2 ят месец започна да наддава доста слабо, като 6-7 почти не качи  Embarassed После нещата се пооправиха  Peace

# 119
  • Мнения: 779
...........
първата консултация, в която ни изненада с килограми и с обиколка на главичката. Вече тежи 4380 и главичката и е пораснала със 1.5  за 35 дни.
Бравоооооооооооооооооооо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! smile3501 smile3501Страхотно се радвам за малката красавица!Браво,браво!!

Общи условия

Активация на акаунт