Публикувана: 11 ноем. 2007, 21:19 ч.
Последно мнение: 6 апр. 2008, 00:49 ч.

Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

38 716
365
1

Отговори

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво е муковисцидоза?
Какви са основните предизвикателства, пред които са изправени родителите на деца с муковисцидоза и какви са предизвикателствата при грижата за деца с муковисцидоза?
Какви са усилията за повишаване на осведомеността относно муковисцидозата?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво е муковисцидоза?
  
  Муковисцидозата е рядко генетично и прогресивно заболяване, засягащо около 180 деца в България. Поддържащата терапия е непосилна за родителите, а държавата поема малка част от отговорността. Децата страдат от чести посещения в болница, инхалации и други процедури, които не би трябвало да познават. Муковисцидозата е генетично заболяване, което засяга дихателната и храносмилателната система. Характеризира се с образуването на гъста секреция в белите дробове, панкреаса и други органи, което води до сериозни проблеми с дишането и храненето.
- Какви са основните предизвикателства, пред които са изправени родителите на деца с муковисцидоза и какви са предизвикателствата при грижата за деца с муковисцидоза?
  
  Родителите на деца с муковисцидоза се сблъскват с множество предизвикателства, включително ежедневна борба със самата болест и липсата на подкрепа от властите. Те работят неуморно, за да осигурят нормален живот за децата си, изправени пред постоянни трудности и неизбежни страхове. Грижата за деца с муковисцидоза включва редовни посещения на специалисти, поддържаща терапия, координиране на лечението и справяне с финансови предизвикателства, свързани с лекарства и специализирани грижи.
- Какви са усилията за повишаване на осведомеността относно муковисцидозата?
  
  Усилията за повишаване на осведомеността включват писане на писма до медиите, участие в телевизионни предавания и събирания, както и създаване на устав за организация, който включва идеи за борба за правата на децата с муковисцидоза.
- Какви са надеждите за бъдещето на лечението на муковисцидозата?
- Какви са симптомите и проявленията на Муковисцидозата?

# 255 20 ян. 2008, 14:54 ч.

Мнения: 192

Защо спряхте да пишете във форума? Naughty

На Скайпа говорим един през друг и нищо не се разбира!!! Crossing Arms

# 256 20 ян. 2008, 16:49 ч.

Мнения: 2 425

Права си виолка, така е Rolling Eyes

Вижте това.

# 257 21 ян. 2008, 02:43 ч.

Здравейте! Мйка съм на 10 годишно дете с CF. Момче. Казва се Михаил. Радвам се , че имаме възможност да споделяме информация и опит. Бих искала да ви попитам какви антипсевдомонас антибиотици на хапчета сте използвали? Направихме курсове с Ципробай. Атибиотикът е много добър , но ме притеснява ,че ще стане резистентен към него. Освен това откакто не осигуряват необходимото количество Пулмозим инфекциите зачестиха. При вас така ли е?

# 258 21 ян. 2008, 09:43 ч.

Мнения: 2 425

Здравей home , от къде си мила? Ние също не получаваме достатъчно пулмозим и за това си мисля, че си някъде от околностите на Варна или от Варна. Права ли съм? Ако искаш да се свържеш с всички нас, напиши си скайп адреса и ще ти помогнем с каквото можем. Желая ти успех с преборването на болеста bouquet

# 259 21 ян. 2008, 11:45 ч.

Мнения: 192

Да,хайде да не забряваме за форума,тъй като за съжаление има нови нуждаещи се от информация родители и болни! Sad

По закон имаме права,да,но кой ни ги зачита??? Аynur това е за теб bouquet

# 260 21 ян. 2008, 11:54 ч.

zdraveite na vsi4ki. eto me i men vav bg.mama.
nai-posle i az da pi6a ne6to po vaprosa.
Kazvam se kamelia 4erneva, na 32g sam i sam s cf ot 1 mese4na vazrast.
skapa mai4e, ne se bezpokoi. ako iska6 da ti izpratia pulmozim eto ti moia skaip kamscho.
moga i po medicinski vaprosi da ti pomogna. po otno6enie na Cipro i rezistentnostta ne se pla6i. Ciproto e dobar i kam nego mikroorganizmite razvivat po-bavno rezistentnost. No tova e po-obstoen problem, koito za sega ne moga da komentiram. Ne za drugo ami moga li4no da ti otgovoria na vaprosa. 6te se radvam da mi pi6e6. eto ti i el.mi po6ta- kamelija_12a@abv.bg
Ot men 4ao za sega.Ne se ot4aivai ima hora,koito mogat da ti pomognat.

# 261 22 ян. 2008, 08:20 ч.

Мнения: 918

Здравей Насе,как е Мишо? Радвам се, че си влязла в нашия форум.Наистина май за толкова години с псевдомонас и аз давам само всички комбинации на ципрофлоксацина- и аз не съм давала друг орален антибиотик.То май няма друг,поне не съм срещала,а на Илиана май вече не и действа и аз се чудя какво ще правим за напред,в това отношение.То нали и тая липса на алтернатива ни кара да се борим за ТОБИ.По отношение на пулмозима Камелия ще ми прати от Асеновград и аз ще го раздам на всички от Варна ,които го искат разбира се,а се надявам от другия месец да тръгне нормално ,поне така обещаха на Софи от Бургас ,ще видим....
Пишете повече,нека споделяме тук е мястото за сега и както казва Виолка тук по добре се изслушваме ...Много усмивки ви желая smile3521

, ако някой иска да говорим по от близко -скайпа ми е aneta_chaika .!Цeлувам ви всички!!! newsm51

# 262 22 ян. 2008, 11:40 ч.

Мнения: 384

Здравейте на всички. Аз нямам какво ново да ви кажа, но ще пратя едни линкове, за да видите как изглеждат, как се развиват и как се чувстват болните от МВ деца в чужбина!
http://www.tobitime.com/jsp/utils/nebu_video.jsp?usertrack.filte … 78761742665657853
http://www.tobitime.com/index.jsp?WT.svl=LM
https://www.cfvoice.com/index.jsp?showLogin=y
http://www.cfvoice.com/info/youth/index.jsp кликнете върху всяка една картинка и ще разберете много неща, нищо че е на англииски.
http://www.cfvoice.com/info/teens/index.jsp идете на всяко бутонче, дали ще успеем да постигнем това???
http://www.jerrycahill.com/ моля ви, ако някой разбира англ. език нека преведе най важните неща, които пише в тези сайтове.
http://www.pseudomonas.com/cystic_fibrosis.jsp
http://www.pseudomonas.com/p_aerug.jsp
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/cysticfibrosis.html

# 263 22 ян. 2008, 17:57 ч.

Мнения: 192

И на мен вече ципрофлоксацина не ми действа,и гентамицина също за това докато използвах традиционната медицина ми даваха какви ли нв мноого скъпи,(Таваник и другия го забравих) но и те спряха в един момент,за това се обърнах към другата медицина....да видим там какво могат да направят??? Всеки търси начин,след като няма нужното лекарство. Пазе те се Peace

# 264 22 ян. 2008, 21:45 ч.

Мнения: 192

Гледах клипчетата,разплаках се....и аз не знам точно защо ,не от мъка,напротив.....
Дишайки това лекарство,няма да ни е страх.... от повечето неща от които ни е страх.....
"Те" го имат и се справят добре,ние също го заслужаваме....

# 265 5 фев. 2008, 21:46 ч.

Варна
Мнения: 1 539

Здравейте, защо никой вече не пише тук, всички ли сте в Скайпа? Здрави ли сте, как е Светли другите дечица. Хайде споделяйте... Praynig

# 266 7 фев. 2008, 08:49 ч.

Мнения: 918

Re: Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

„

Последна редакция: вт, 12 фев 2008, 23:54 от annette

# 267 7 фев. 2008, 10:07 ч.

Мнения: 384

Здравейте!
Готови ли сте да продължим напред?
От нас се иска последователност и увереност, че ще успеем! И много, много търпение.
Ние родителите на болните от МВ и възрастните пациенти знаем, че антибиотичната политерапия е животоподдържаща за вас, защото от състоянието на белия дроб зависи преживяемостта на всеки пациент. За да се запази белия дроб е необходимо поне 3 пъти годишно да се провежда венозен антибиотичен курс в болнична обстановка. Това би забавило инфектирането на белия дроб с бактерията pseudomonas aeruginoza. За да се провежда качествено лечение по Европейските стандарти трябва да има отделна Клинична пътека за нашето заболяване, която да е финансово обезпечена. А за тези пациенти, които вече са инфектирани с pseudomonas aeruginoza трябва да се осигури инхалаторния антибиотик ТОБИ.
Когато това стане ще знаем, че в България се прави всичко, което съвременната медицина предлага, за болните от МВ. Тогава те ще водят един достоен начин на живот и всички ние ще сме горди , че сме Българи и живеем в България!

Пробудете се родители и пациенти с МВ и с други редки болести. Пътят, който трябва да извървим е дълъг и няма кой да го мине вместо нас. Но все пак има хора, които се опитват да направят пътека по която да вървим. Тези хора са Председателя на Алианса на хора с редки болести - Владимир Томов, д-р Румен Стефанов - Информационен център за редки болести, всички лекари и обслужващия персонал в центровете където се лекуват децата ни и много приятели и доброжелатели, които ни подкрепят и разбират проблемите ни.
На всички тях Благодаря! bouquet

За да успеем трябва да сме заедно. Надявам се да се видим на - III конференция за редки болести.
На 1-2 март 2008 г, в Пловдив ще се проведе Трета източноевропейска конференция за редки болести и лекарства сираци на тема РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ – ПРЕВЕНЦИЯ, ДИАГНОСТИКА, ЛЕЧЕНИЕ. С устни презентации и постери участници от България и Източна Европа ще представят своите успехи в областта на превенцията, диагностиката и лечението на редки болести. По време на конференцията ще се проведе специализирана работна среща с лектори от водещи организации и институции от САЩ, Европа и България, които ще дискутират най-добрия опит по отношение на редките болести и достъпа до лекарства сираци. Конференцията ще се проведе в Конгресен център на НОВОТЕЛ – Пловдив. За повече информация и за регистрация вижте уебсайта на конференцията: www. conf2008.raredis.org.

http://www.raredis.org/modules/news/

Последна редакция: чт, 07 фев 2008, 10:48 от kreizi1972

# 268 7 фев. 2008, 13:51 ч.

Варна
Мнения: 1 539

Благодаря ви, че ни информирате за новостите, които се случват. "Пък и на вълка врата му е дебел, защото си върши работата сам". Всичко е във ваши ръце Hug