Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се!

Мили майчето, ето и обесхтаната инфо...
значи на 21.11 ще има среща (не на организацията) по инициатива на фирамата за Тоби, но не да се говори за Тоби... явно не съм обяснила по телефона добре на Милица, та срещата е с медиите (поне тези основните бтв, нова, канал 1 и т.н. и вестниците) са поканени на среща по случай Европейския ден за муковисцидозата... няма да е много хубаво ако се каже по телевизията еди коя си фирма организира (първо ще го приемат за реклаяма и второ няма да е новина за тях) та идеята е да се запознаее обществеността със заболяването и да се изложат простичко проблемите, които сами знаете са планина... но ако може да не се напада (поне тогава на 21-ви) министерството или някои други институции защото така ние ще изглеждаме като злобни клюкари които искат само да се изказват, а нямат идеи за реализиране та всяка критика ако може да е по-завоалирана, а не директна моля... но в крайна сметка ние сме свободна държава и ввсекиу има право да си каже мнението независимо от това къде и по-кого ще излее яростта си...но ми се иска хората да разберат че децата с Муковисцидоза са уникални  по своята същност, да те си имат проблеми, но са толкова талантливи, умни и добри... те не са прокажени и не трябва да се приемат за т.нар "аутсайдери" само защото природата е била неблакосклонна при подредбата на гените. А иначе днес като ден на диабета много се говори за диабета и т.н. но тяхната пациентска организация е много добра би ми се искало и ние да можем да сме като тях.... А идеата за сайта е чудесна и ако с мога нещо да сътм полезна (аз лично не мога да правя интербнет сайт и всеки който го може има мойте дълбоки почитания)... мога да дам още една любопитна новина ако искате да качите за сайта... има една песен на Селин Дион " Little wing" ( има я и на френски и на английски) тя е посветена на нейна племенница (ако не се лъжа за роднинската връзка), която е починала от муковисцидоза, ако искате мога да иа изпратя в  формат.
Та най-важното забравих да кажа - на 21.11 в 11.00 часа в Детска клиника Александровска (тя е зад майчин дом, където сте си правили генетичните изследвания) ще е срещата всеки един е добре дошъл.
Второ за Милен Цветков ще се опитат да е на 21.11, но ако не може (ако е заета тази дата с нещо друго) ще е или на 20 или 22. Говорих с Веси, тя взе много присърце нещата и се надявам да се получат. Незная дали Милица е споделила с Вас но преди 2 години се бяхме свързали с PR-a на Слави уж да направим едно предаване, но за съжаление те не се обадиха... сега личноа з съм по-обнадеждена.
До скоро виждане мили мамички.

Здравейте,работливи пчелички!Някоя от вас знае ли къде да намеря хран.добавка Duocal,която ни изписа Доц. Галева?Или , ако ползвате нещо по-достъпно , ми кажете!Благодаря ви!