хромозомни заболявания-нерегистриран синдром

  • 7 327
  • 25
  •   1
Отговори
# 15
  • Бургас
  • Мнения: 959
Здравей, car !
Благодаря ти за обясненията за присаждането на ембрионални клетки   bouquet Аз много се заинтригувах и ще съм ти много благодарна, ако ми дадеш координати, инфо и изобщо каквото се сетиш  Simple Smile Вероятно ще имам доста въпроси, защото бих пробвала тази манипулация. И аз съм на мнение , че каквото може , би трябвало да се пробва за децата  Peace
ziyah   , привет отново  Heart Eyes
След около две седмици ще бъдем в София и със сигурност ще ти знънна да се видим  Wink Дано да са здрави дечицата.

# 16
  • Мнения: 516
Ziyah, много се радвам за Софи! Скоро ще се изправи сама.При Йоанка стана няколко дни след като успя да седне сама,на година и месец. А проходи 2 месеца след това. Тя на всичко вика мама.Няма свой език,много малко звуци може да произнася на този етап. Но вече се успокоих донякъде,имам надежда,че макар и по-късно,ще стане.
Car,как точно се извършва манипулацията с присадките. Абсолютно невежа съм в тази материя.Болезнено ли е за детето и в рамките на какъв период се вижда ефекта? От какво зависи дали е подходящ пациента?
Много прегръдки на всички мами и целувки на дечицата!

# 17
  • Мнения: 2 531
car какво точно се повлиява с тези присадки! И аз не съм чувала май до сега да се "лекува" по този начин изоставане в развитието?

# 18
Здравейте мамчета! Ето данни за всички които се интересуват:  INSTITUT MOZGA CHELOVEKA RAN, Sankt-Peterburg , ul.Akademik Pavlov 12  ,Alexandar Feliksovich Gurchin- e завеждащ детското отделение там  служ.тел.2346823 за всички които знаят руски или английски език има много информация в интернет.Аз самата не сам кой знае колко запозната с научните приложения,затова ви казвам че много е важно да разбере всеки за своето дете до колко подходящо е за присадка на ембрионални клетки.Най-просто на мен ми го обясниха с това че в организма на дете с този род проблеми има така наречени заспали или мъртви клетки/за хромозомните съответно заспали или разместени хромозоми в клетките/ когато се присадят здрави и много стриктно изследвани клетки те се абсорбират от дадения организъм и атакуват там кадето е проблема, добрата новина е че ако организма не ги абсорбира тялото ги изхвърля. Много важно е да се направи от специалисти ,е Санк Петербург този институт се занимава от около 20г.с научни разработки и от около 10г.ги прилагат на пациенти.Тези ембрионални клетки се извличат от зародиш в точно определен момент мисля че беше м/у 5 и 6 седмица изследват се и в рамките на 24часа трябва да се присадят.Това е една течност в една спринцовка която се инжектира в областта на пъпчето.става за секунди и е болезнено колкото всякакав род спринцовки.За жалост това е доста скъпо донорство защото плода от който се извличат не отцелява/обикновенно жени които така или иначе са решили да абортират стават тези донори/ цената поне миналата година беше 20 000 $ ,но за да не ви заблудя това се уточнява с института.Когато бяха в БГ цената не беше такава ,защото както ще се досетите тук има жени които за много малко пари стават донори.Ние платихме 6 000$ ,но там е различно защото има и престой в отделението и както вече писах няма" нелегално" донорство всичко е законно. Най-подходящо е да се пътува пролетта,ако някой се реши и проучи по-обстойно ще съм благодарна да го сподели.Тези присадки според нивото на развите се правят от 3 до 4-5 пъти ,за Тиа ни казаха че 3 пъти е максимума.Ами горе-долу това е дано сам го представила така че да добиете точна представа .Прегръщам всички до скоро

# 19
  • Мнения: 252
Кар, блогодаря ти за  комплиментите  Hug Сигурна съм , че и твоите съкровища са големи сладури  Heart Eyes

Много е интересно , това  което  пишеш за ембрионалните  клетки. Сега  нямам  много време  ,  но обезателно  ще погледна сайта на института.
Едно уточнение само , ако правилно съм те разбрала, от инжектирането в кръвта на ембрионалните  клетки и след  като те  се абсорбират  от организма се  очаква да възстановят  повредените  гени , такава  ли е техниката  ?  Rolling Eyes

А за  момиченцето , което са  малтретирали ми е  разказвала  и бившата  ни детегледачка, тя е работила в  някакъв  приют за изоставени деца, където то е било настанено след болницата. Тогава не обърнах  много внимание, на това че си й правили  присаждане  на стволови  клетки. Бях си помислиса , че е било на  крачетата , за да  се възстанови  и да  проходи , нали е  било бито  милото. Гледачката  ми каза, че е дете със сериозни умствани проблеми  Rolling Eyes И двамата  й родиели са  били психично болни или с  умствено изоставане  , нещо от тоя род...
Сега правя  връзката , че  не са  й  правили присадки , заради  побоя , а заради вродения й проблем.
Радвам се  , че има такиви сърдечни хора, като тази анестезиоложка,  която се е  погрижила  и осиновила  момиченцето   bouquet

лека и спокойна  вечер на всички  Hug

# 20
  • София, "Младост 3"
  • Мнения: 9 210
много се извинявам че пак ще се намеся - държа да ви кажа, че моята щерка дето доста добре /според мен въ всравнение със сина се движи в развитието си/ вика на всичко "ма-ма" или просо т"ма"
това за мен не е проблем и не мисля че е някакъв сериозен недостатък пир деца било с проблеми или не - преди 2г!
успех мили мои, монго се радвам на всеки напредък на малките ви следки слънчица!

# 21
  • Мнения: 516
Car, не преставам да се изумявам колко напред е стигнала науката , в частност медицината! Чудестно е ,че сте имали възможността да дадете този шанс на Тиа. Дано стане по-достъпно и повече хора да се възползват. След като така или имаче има майки,готови да убият бебето си, поне нещо добро да се последва от това.
Catnadeen, сигурно имаш право. Но когато постоянно ти повтарят,че детето ти е различно, че една малформация винаги води след себе си друга, някак по навик свикваш да се вглеждаш и да търсиш проблем навсякъде. Аз също силно се надявам и моля,да си е просто особеност на детето,която ще израсте с времето.
Прегръдки на майките и целувки на дечицата!

# 22
Здравейте мамчета,не ви писах че миналата седмица за първи път влязох в този форум, и съм безкрайно благодарна на всички .Не съм мислила че сме толкова много /за съжаление/ и че така се подкрепяте.Възхищавам се на всяка една от вас, не знам при вас как е но за мен не са много хората в ежедневието ми с които мога да разговарям за тези неща .До скоро си мислих че съм едва ли не сама на този свят и че само семейството ми ме разбира,благодарение на форума и на вас разбрах ,че не е така.Както имам нужда да бъда чута така и имам нужда да ми бъде споделяно...Пишете как се справяте с света който ви заобикаля и хората които както могат да бъдат добри така и не толкова  към децата ни и самите нас.Благодаря Ви целувки на малките звездички

# 23
  • Мнения: 252
Здравейте  момичета,

Да повдигна  малко настроението, като ви разкажа  за  новата страст на мойта щерка  Wink
Гледачката я  научи да си нанизва едни  пластмасови кръгчета от играчки на  ръката и тя сега много се  харесва така  и не си ги сваля. Обикаля с  проходилката с нанизани на  ръцете  , като гривни 3-4 кръгчета с различни цветове и от  време  на  време  си ги гледа и ми ги  показва  Crazy Подарих й една гривна от  мидички и черупки  от  морето и тя й нея  си сложи  и си я  носи. Много ми е смешна Wink

А по отношение  на  околните да споделя нещо което забелязвам , че  ме дразни , а не би трябвало...
Понеже Софийка се  отличава от другите деца навън общо взето по-това , че още не може да  ходи самостоятелно, най-се дразня  от уверенията на хората , които въобще си нямат на  представа, какво й е  , че "да  не се  притеснявам , ще  проходи" !!! А една  бабка,  съседка , преди 2 седмици доста  ме  издразни , след  като добави към това  и " няма дете  , което да  не е  проходило" !!!
Няма  що страхотно ме  успокои  Crossing Arms
Незнам  защо се дразня, ама ми кипва нещо кръвта след всяко поредно такова  " компететно" успокоение  Crazy
Без  ни най-малко да расъждават  веднага се  изтърсва едно служебно " ще се  оправи" все едно си измиват  ръцете. Ами ако не  може да се  оправи?? К'во  правиме ?  Rolling Eyes
Аз си знам  , че  София  има добри шансове да проходи , защото съм запозната с  дереджето й.  Ама те от  къде  на  къде знаят, че да  ме  уверяват  и успокояват ???  Crossing Arms
По-добре да  кажат  "е стискаме  палци , да  проходи детето". Или "като стане - голям купон и да не  забравиш да  почерпиш". Или нещо от тоя род ...

Е, изказах си дребните ежедневни грижи Wink
Приятен ден  и прегръдки на всички  Hug

# 24
  • Мнения: 516
Ziyah, това явно им е заложено на момиченцата,да се кичат. Кинезотерапевтката кара Йоанка да хваща два такива кръга и така да и прави гимнастиката  с ръцете. Тя не иска да ги държи,веднага си ги нанизва не само на ръцете,а и на краката. Харесва и и на конуса да ги реди,но по-рядко.Затова и купих тази играчка,сега си имаме и в къщи гривни.Редовно рови в кутийката за бижута и се гласи,и едни физиономии,като и кажа колко е хубава. Женска му работа:)
Мен околните не ме дразнят толкова,защото не са запознати с проблемите ни. Дразнят ме тези от семейството ми ,които като стане дума за някое детенце с увреждане ми казват "Ама Йоанка не е като тях". Аз им отговарям "Тя е една от тях,колкото и да не ви се иска и това няма никакво значение за мен". Не могат да приемат,че е различна,че може да остане джудже.Сякаш те не са хора и не могат да водят пълноценен живот. Не съм вярвала,че на най-близките  ще трябва да обяснявам,как една от най-добрите педиатри в града ни,бивш шеф на детско отделение и настоящ на ТЕЛК-а за деца е хипофизно джудже. Сякаш ръста определя човека . Те не са притеснени от факта ,че може да получи белодробна хипертония и сърдечна недостатъчност, а от това, че изостава  физически. Постоянно като я видят " о,тя е много добре!" (веднъж в месеца я виждат).Никой не пита как беше последното изледване,последната пневмония,как излезе за пореден път от упойка.
Но сигурно не трябва да им се сърдя,те не са минали през всичко това и не знаят как да реагират.Докато не те сполети ,все си мислиш че си защитен ,че не може да се случи на твоето дете.
Откакто" открих" форума съм много по-открита и споделям , радвам се ,че имам възможност да общувам с вас. Имах нужда да говоря с хора,за които надпреварата за "перфектното бебе и дете" не е най-важното.Прегръщам ви силно!

# 25
  • Бургас
  • Мнения: 959
Привет и от мен!
Не, че имам кой знае какво да напиша, ама не мога и аз да не споделя, че и мен близките обикновено повече ме дразнят,  като нарочно си затварят очите. Но всеки си има начин на справяне с проблемите, а ние, майките , все пак си ги приемаме най-искрено такива, каквито с  Wink
Онзи ден , като бяхме на физиотерапия, влезе едно момиченце, което си личеше, че е доста умствено изостанало...Еми много мъчно ми стана. И да си призная, и аз отначало не знаех как да общувам с него, просто , като не си се срещал с конкретен проблем, е нормално да нямаш ш подходяща реакция.
Иначе Мими дивее по цял ден, спиране няма. Както повечето казват, за момче е била правена  Laughing
Най обича да отваря чекмеджетата и да ги подрежда  Laughing
Целувки на всички дечица   bouquet

Общи условия

Активация на акаунт