Деца с диабет - тема 2

Maxin,чудесно е че искаш да се включиш,но за съжаление за сега нямаме координати на тези хора,но аз се опитвам да разбера нещо повече за деца с диабет баз родители,така че е чудесно чи има и други желаещи да помогнат.Ако разбера ще ти пиша.

Момичета и аз съм насреща, ще помагам с каквото мога

Момичета,домът във Вършец съществува.В него живеят деца на възраст между 1-8 клас с диабет,една част са деца от домовете и са без родители,а има и такива на соц.слаби семейства.В края на 2007г.спонсори са дарили пари и са направени ремонти-сменена е дограмата и др.Децата са подготвили програма за дарителите и на тържеството е присъствала и доктор Савова.Това прочетох в БГНЕС.Но ми попадна някаде и нещо че на децата се полагат и 83ст.на ден.Ако има и други желаещи,може да се свържем с дома и да видим дали можем да помагаме с нещо на тези деца.Ако имате идеи пишете 

момичета, не знам децата Ви на колко са годинки, моята дъщеря е на 6 може сама само да си измерва захарта и горе долу познава цифричките макар че още не осъзнава смисъла им, а пита мамо много ли тя знае че е едно много сладко детенце което има диабет но разликата с другите деца е че тя е по-вече сладка, сега посещаваме предучилищна в училище адски трудно за работещи родители, когато бяхме в детска градина водех страхотна борба с медицинското лице в градината за инсулина, но успях да се преборя да поставя инсулина на детето ми след консултация с мен по телефона, знаех какво ще яде, колко е захарта и казвах колко едини4ки дори самата сестра се научи много добре да преценява нещата и аз бях много щастлива това ми костваше много борба, защото тези медицински лица по детските градини и училищата нямали право да извършват манипулации не им влизало в работата, те не били такива медицински сестри сигурна сам 4е един куп мами имат такъв проблем особено работещите за ето това също трябва да се настоява пред институциите така и децата ни и ние ще сме спокойни за тях 

Ние в детската нямахме проблеми,защото ходехме в тази която има група за деца с диабет и всичко беше ок.Сега Вили е на 6г. и ходи в предучилищна,но в у-ще и е доста по-сложно.Сестрата в у-щето не се наема да и слага инсулин-евентуално ако някой път наистина има нещо сериозно и не мога да я взема.Такава е уговорката.Та ка че тя не може да ходи с другите деца на занималня и трябва да я взимам на обед.Иначе в чантат винаги си носи глюкомера и ако не се чувства добре си мери-тя познава цифрите и знае кога и е ниска,а като види ,че е под 3ммол казва на г-жата,иначе сама се справя милата.Затова ми се иска асоцияциятя да върши повече неща.Сестрата в училище като и казах ,че е с диабет направо и призля ,а и не е много запозната.Като ходих да оставя в кабинета и глюкагон и занесох и материали от доктор Савова,но дали ги е прочела незнам..

Здравейте, мамчета на сладки дечица!Следя публикациите от последните дни,явно темата вълнува доста хора,защото бързо-бързо стигнахме до 4 стр.Съгласна съм с вас,че е добре асоциацията да има клон и в София-ние сме от Дупница и ще ни е по-удобно,а имаме желание да поддържаме такива контакти.В града ни има дружество"Диабет",но когато отидох мин.година да видя какво и как,се оказа,че нищо сериозно нямат като дейност.
С две ръце съм "ЗА" подпомагане на деца от социално слаби семейства и такива без родители,излишно е да се убеждаваме какви разходи са и тест-лентите/когато свършат тези от касата/,и добрата подходяща храна,особено през този сезон.
 По отношение на училищата-при нас мед.сестра определено се беше уплашила в началото,но пък Василена се справя сама в у-ще,та не и се налага да стига до ния.Но то този уч. година има още едно детенце с диабет в 1 клас,той още е малък и по-несамостоятелен и сестрата реши да получи по-голяма информация,затова и дадох книгата на д-р Константинова.Смятам,че ще има полза и за моето дете.Затова подкрепям всички,които имат досег с децата нида са информирани за най-важните неща и как да реагират.Добра е идеята на Ия да се направи регистър или нещо подобно на диабетните деца,за да можем да се свързваме и да си помагаме.Вероятно ще могат да го ползват и лекарите при нужда.Доколкото видях в Диабетната клиника имат такъв архив,но предполагам че е само за децата,които са минали оттам,а не всички деца са стигнали до клиниката.
   Кураж на всички

Идеята за подписка от всички деца (родителите им ),която да внесем в НЗОК е много добра,но незнам как може да се осъществи  Много хора не казват на никого за това,че детето им е с диабет,много други изобщо не знаят за съществуването на този форум или другия за диабета,трети нямат изобщо интернет.Как ще ги издирим и ще им обясним за какво става дума?Дори и да ни разрешат в Педиатрията да извадим адресите им от архива,кой ще се наеме да се обажда или да им изпраща писма? Това са доста средства. А предполагам,че и Асоциацията няма много членове,за да се свържем с тях.Със сигурност в НЗОК имат данните им,защото всички получават инсулин,но те няма да ни дадат такава информация. Някакви идеи?
За да обърне някой внимание на подобна подписка ми се струва,че трябва да сме много добре обосновани в исканията си.Някой има ли представа колко са разходите за инсулин за година?Мони е на Ново Рапид -около 40 флакона за година и Левемир-около 20 флакона.Ако сумата за тези инсулини се доближава до тази за консумативите за помпа,надявам се,че ще откликнат.Но,ако е много по-малка-не знам.Силно се съмнявам. Но могат поне да дават толкова,колкото досега ни дават с плащането на инсулините за писалки.
И всеки да си прецени какво иска да ползва.Мони още не иска и да чуе за помпа.Сигурно не е на ясно с предимствата й,но и аз не настоявам,защото не можем да си го позволим.
Ако искате ние можем да си направим някаква група в София и да си се събираме.Само трябва да решим кога и къде и вярвам,че ще се съберем.

Едва ли някой ще ни даде адреси съмнявам се в това, можем да оставим подписката при личните си лекари и ендокринолози с молба за подкрепа за това начинание за нашите деца в крайна сметка всеки месец всички родители отиваме за инсулин при тях, не знам мисля че така ще е по-лесно и достъпно за всички родители на деца с диабет.
 А колкото за разходите защо трябва ние да се съобразяваме с тях по-някакв начин, инсулин. помпи работят с бърз инсулин обикновено Новорапид, така отпадат другите, едни деца ползват помпи,а други не, БГ нали вече е европейска държава, така че трябва да предоставя и право на избор на лечение на децата ни за подобър живот, както правят др.европейски страни, мисля че сме длъжни да опитаме...

Теди, помпата също работи с инсулин, така че това не може да се използва за доказване на някакви предимства на помпите пред писалките. Въпреки, че се намалява  количеството на инсулина, когато се използва помпа. В цял свят предимствата на помпите са неоспоримо доказани, тук ще трябва тепърва да ги доказваме
Най-важното е, че с помпата се постига добър контрол на диабета, което означава, че уврежданията, вследствие лошия контрол ги няма или поне са сведени до минимум. Това е едно от нещата, върху които трябва да се наблегне. Защото предполагам на Здравната каса ще й излезе по-евтино да поеме консумативите на помпата, отколкото да лекува усложненията.
Разбира се, че помпата трябва да е с право на избор, както е в цял свят - ако искаш слагаш, ако не искаш-не.
Има още много неща, които трябва и могат да се направят, както споменах и преди, може да се изиска от Здравната каса да поеме и 4-те изследвания на Гликирания хемоглобин годишно.
Мислила съм да направим някаква петиция, в която да опишем исканията си. Има такива он-лайн и като се съберат необходимите подписи, се внася за разглеждане там до където е адресирана. Не съм много запозната с петициите, така че ако има някой, който е по в час, нека помогне!
По въпроса за регистъра - Асоциацията би трябвало да има данни за децата с диабет, мисля, че и в Ново Нордиск имат някаква информация. Предполагам, че ще е доста трудно да се събере цялата информация, но разбира се не е невъзможно!

Тедивас, един флакон инсулин струва приблизително 20 лв. Преди години няколко месеца ми се наложи да купувам Лантус, понеже тогава не го поемаше здравната каса и в София струваше 24 лв, но докато стигнеше до Пловдив ставаше 32 
  Та, сама пресметни колко горе-долу излиза лечението с флакони на детето ти. Интересни са обаче цените ,които НЗОК плаща за инсулините-те са далеч над пазарните цени.
  Според мен ние трябва да наблегнем на ползите от инсулиновите помпи, а не от спестяването , защото иначе няма как да ни излезе сметката.
   Другото ,което ме вълнува е,дали пък държавата ,слагайки помпа на едно дете, няма да си спести парите за тест-ленти, ако има и трансмитер.
   Ия, ако ти е възможно , пиши тук в темата трансмитерите с консумативи ли работят и колко струват на месец тези консумативи?!?

Ние все още не сме с трансмитер, трябва първо да ъпгрейтваме помпата, защото сме със стария модел. А сумата за ъпгрейта никак не е малка и все още не мога да я събера .
Цената на трансмитера и консумативите е доста висока и мноооого се съмнявам, че Здравната каса ще ги поеме. Трансмитера струва 2200лв, а консуматива, който се сменя на 3 дни е 79лв.

    Ужас, дори не съм сънувала такива цени !!!

Да, стряскащи са меко казано. А още по-шокиращо ми звучи и цената, която ми искат за ъпгрейт на помпата
Доколкото разбрах, въпросния консуматив на трансмитера има начин да се "излъже" и да работи 8 (дори 14) дни, което всъщност ме устройва, защото ми излиза почти колкото цената на тест-лентите.

Извинявам се ,че се намесвам,но този трансмитер ролята на глюкомер ли играе?И вграден в помпта ли е ,просто не ми е ясно?

Да, вграден е в помпата и мери непрекъснато захарта.
Ето сайта - http://www.minimed.com/products/insulinpumps/components/minilink.html