Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се! - тема 2

  • 26 714
  • 343
  •   1
Отговори
# 135
  • Мнения: 918
Да се похваля на обяд успях да и сложа антибиотика.
А за Мистаброна ни обещаха от няколко места,сигурно ще стане!
Намазах обилно с Троксивазин,дано заздравеят вените.

# 136
  • Мнения: 192
Добро утро. Защо никой друг,освен Анет,аз и Ками не пише как са децата му? Или ви е страх да кажете как са,за да не се влошат? Ние болните можем да говорим само ден за ден,състоянието ни рязко се мени....знам. Но който е ползвал или в момента ползва Тоби, нека изкаже наблюденията си върху медикамента и как му действа,моля ви....  Heart Eyes
 Peace

# 137
  • Мнения: 918
Пак аз да се изкажа.
Значи мила Виолка ,сама виждаш че това Тоби -300,не е като Тоби-80 ,което правехте преди 2 години.Оказа се че този прахообразен инхалиращ препарат е десетки пъти по-добър от Тоби ,което ползвате сега.За съжаление обаче той все още е на ниво клинични проучвания и не се ползва никаде по света.Тоби -3оо е също добър продукт,но трябва да се ползва доста стриктно.Едното от нещата е предварителна венозна терапия с добър антипсеведомонасов и широкоспектърен антибиотик. и то най-малко 15 дни.Другото много важно преди непосредственото инхалиране с Тоби е инхалация с вентолин,след това пулмозим и накрая Тоби,като между-другото се прави и дренаж преди Тоби.
Терапията с Тоби е комплексна ,трябва да включва всички тези стъпки за да има ефект.
Виолка кажи повече как ти действа на теб.Илиана казва, че се чувства добре с него,ама определено не е същия ефект като Тоби-80.

# 138
  • Мнения: 192
не усещам същото подобрение,но все пак има такова,но за доста по-кратко време и определено не бих казала че кашлицата е намаляла....
[/quoна

на кратко това е!

# 139
  • Мнения: 148
Здравейте на всички.Аз най накрая се завърнах от моята седмица за размисал Simple Smile,неможах да размишлявам много тъй като Стефан не беше във много цветущо здраве, но това сега не е толкова важно.Пиша за да споделя това което знам за някои от нещата които питате.За МИСТАБРОНА знам че някаква фирма на име ПЛИВА го продава(уж в България),но за съжаление незнам никакви нейни координати(може да потърсите в интернет за повече подробности).Лекарствата които знам за вените са:1.Троксовазин и 2.Зардин гел(rotes weinlaub)-така пише на опаковката и би трябвало да го намерите в билковите аптеки.За него знам че е много хубав и добър билков препарат.

# 140
  • Мнения: 192
Добре дошла отново Дид!  Hug
Съжалявам за малкия... Sad

# 141
  • Мнения: 148
А мила ми Виолка колкото до това защо не пишем как са децата ни,Аз лично не пиша защото ме естрах да се похваля когато е добре защото докато го кажа и на другия ден за сажеление вече е болен .Надявам се да си добре и да си спазваш всекдневно всичките процедури които са важни за здравето ти. Hug

# 142
  • Мнения: 148
Мерси Виолка.Искам да те питам имаше ли проблем със Тоби този месец като трябваше да си го вземеш.Държаха ли пак да лежиш във болницата,защтото разбрах че на някои деца от Бургас които ползват Тоби са ги задалжили май да влизат във болницата.

# 143
  • Мнения: 192
За сега нищо конкретно не мога да ти кажа Дид.... Трябва да го взема отново към 26 юни... Но доктор Петров каза, че пак по същия начин ще става...трябвало да се полежи известно време....за да го отпуснат.... Щом трябва...ще лежа....  Sad

# 144
  • Мнения: 918
Виолка влез малко по рано в болницата ,за да можеш да почнеш Тоби точно на време,след 28-я ден!
Концентрацията на Тоби след това изчезва ,така че гледай да спазиш започването на новата доза точно след почивката.

# 145
  • Мнения: 192
Добре, ще се постаря, дано да има места! Благодаря!

# 146
  • Мнения: 918
Здравейте всички!!!
  Тъкмо се връщам от София и Ви пиша веднага,много се радвам ,че точно аз ще Ви съобщя прекрасната новина.
Вчера 19.06 20008г. Минисрър Д-р Желев,разреши да се отвори наредба 34 и да се впише Тоби.След 10 дни ще излезе в държавен вестник.
Мили майки и мили приятели с Муковисцидоза ,вече си имаме Тоби.
Успяхме!!! newsm10

Специално благодаря на най-скъпите за мен жени -Понева и Капон ,дълбоко благодяря на Д-р Галева за постоянната подкрепа на всички нива и инстанции,а колкото и фамилиарно да звучи Новият Министър на здравеопазването е голяма личност ,никога няма да забравя очите му като каза,"ДА - ОТВАРЯМ НАРЕДБА 34"!!!
исками се да ви споделя всичко,което чувствам,но едно ,че съм много уморена,а второ наистина не намирам съпоставимите думи за радостта си!!!  bigdance2

# 147
  • sofia
  • Мнения: 7 477
Ани,разплака ме Heart Eyes

Мили май4ета,кураж и още малко търпение Peace

да беше звъннала а,в Сф си била Sad

# 148
  • София / Пловдив
  • Мнения: 8 286
Браво! На това му казвам добра новина!    bouquet
Да знаете, че сте страхотни! И съм сигурна, че това е само една от многото победи, които ви предстоят!  Hug

# 149
  • Мнения: 908
Ani, Ilianka, Kami, Violka i vsichki ostanali..... BRAVO!!!!!!!!  Hug Heart Eyes Hug Heart Eyes Hug Heart Eyes Neveroqtna novina   bouquet

Общи условия

Активация на акаунт