Публикувана: 6 апр. 2008, 00:48 ч.
Последно мнение: 5 авг. 2008, 12:03 ч.

Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се! - тема 2

26 700
343
1

Отговори

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво беше създадено на срещата на 29 март 2008 г.?
Какви са препоръките за лечение и терапевтичните възможности за муковисцидоза?
Какви действия трябва да се предприемат в случай на отказ за хоспитализация?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво беше създадено на срещата на 29 март 2008 г.?
  
  На срещата на 29 март 2008 г. е създадена чисто пациентска асоциация за пациенти с муковисцидоза. Избран е нов Управителен съвет, състоящ се от четирима пациенти и трима родители, като председател е избрана Камелия Чернева. Също така беше създаден Консултативен медицински съвет с участието на лекари-специалисти, които ще подкрепят и помагат на асоциацията.
- Какви са препоръките за лечение и терапевтичните възможности за муковисцидоза?
  
  Препоръчителното лечение на муковисцидоза включва използването на антибиотици, редовни посещения в болницата, дренаж, физиотерапия и рехабилитация. В случай на бактериална резистентност към антибиотици може да се наложи използването на по-скъпи алтернативи, въпреки че те може да са ограничени поради високата им цена. Лечението на муковисцидозата включва физиотерапия за отстраняване на секрециите, прием на ензими за подпомагане на храносмилането, антибиотици за борба с инфекциите, инхалатори за подобряване на дихателната функция и други терапевтични подходи, които се фокусират върху подобряване на качеството на живот на пациентите.
- Какви действия трябва да се предприемат в случай на отказ за хоспитализация?
  
  В случай на отказ за хоспитализация, препоръчително е да се свържете с личния лекар или да потърсите консултация с други специалисти относно алтернативни методи на лечение. Освен това може да помислите за закупуване на необходимите антибиотици от аптека, особено в случаи на бактериална резистентност към стандартните антибиотици.
- Какви действия трябва да се предприемат в случай на недостатъчно финансиране на клинична пътека?
- Какво представлява муковисцидозата?

# 15 15 апр. 2008, 23:10 ч.

Мнения: 2 425

Виолка, много съжалявам миличка Cry

. Дано се оправиш скоро Praynig

. А като не искат да те приемат в болница, не могат ли да ти дадат тобито у вас #Cussing out

. Ех, няма управия ooooh!

# 16 15 апр. 2008, 23:40 ч.

Мнения: 384

Виолка, сигурна ли си за постъпването в болницата. Аз съм чувала, че в различни болници може да те приемат. Моля те провери на телефон на НЗОК, защото трябва да си наясно.
Ако някой знае повече, нека пише!!! Защото това е нелепо, няма логика.
Трябва да настояваш, винаги има начин, търси го, не може да чакаш до края на месеца при положение, че тоби ти е под носа. Бори се. Да измислят начин лекарите. Не оставяй нещата така.
Ще се оправиш, няма страшно, но търси начин да ти дадат ТОБИ по-скоро.

# 17 16 апр. 2008, 00:06 ч.

Мнения: 192

Днес бях при доктор Петров,(който отговаря за ТОБИ за Варна) Само в Терапията могат да ми дадът тоби! Каза, че не можело сега,след като толкова скоро, същия месец съм излязла от военна болница и да ме приемат тук....но се мъчел да измисли начин... евентоално да е по-рано от средата на май месец. Как да се боря,за малко да се скарам с него в кабинета. Независело само от него, сложно било, ако бях за неговото отделение щял да направи нещо повече, явно не може да казва на колегите си какво и как да го правят....за 9-10 етаж на Терапията имам предвид.

# 18 16 апр. 2008, 08:32 ч.

Мнения: 2 425

Виолка, пробвай да поискаш тобито да ти го даде да си го правиш в къщи.

# 19 16 апр. 2008, 09:18 ч.

Мнения: 918

Мила Виолка толкова ми е тъпо ,че не мога да опиша.
Знам само, че най-накрая някой да напише единна програма на лечение на болните с муковисцидоза,защото докато не стане това има да се лутаме...
Обадихте ли се нагорещия телефон на здравната каса,защото ми се струва ,че това е нередност.
Нямат право два пъти в месеца да те приемат в една и съща клиника ,но не и в две различни такива.
080014800-горещия телефон на здравната каса

# 20 16 апр. 2008, 09:25 ч.

Мнения: 918

Нарича се Стандарт на лечение на Муковисцидозата!!!
Защото с това ,което са те лекували във военна болница,Виолка е меко казано несириозно,в твоето състояние!
Съжелявам ,но лечението ни е под всякаква критика и само с ТОБИ,ако ще и от злато да е няма да помогне.Нямаме нито рехабилитация ,нито дренаж нито гимнастика нищо....
Няма лечение,няма-това е истината, има замазване на полужението и измиване на ръцете!

# 21 16 апр. 2008, 15:34 ч.

Мнения: 192

Ами..това е положението! Първо се обадих на телефона който Анет ми е написала(за което и благодаря) говорих с тях,наистина не може с една и съща болест да се влиза,в един и същи месец...клиничната пътека е израсходвана. Казах и че са М.няма отделна клинична пътека и тя каза ако успея да се уговоря с докторите да ми пишат друга диагноза. Така си помислихме и ние у нас. След като затворих, се обадих на д-р Петров,казах му с каква диагноза са ме писали (Киснична белодробна фиброза-възпалителен тласък. Хронична дихателна недостатъчност 1-ва степен) Еми не можело да я промени,вързани са му ръцете с това което са написали! Не можел да казва на колегите какво да правят! Трябва да се примиря и да изчакам до май месец това е!
Благодаря ви за помощта,ще чакам..... Peace

# 22 16 апр. 2008, 15:51 ч.

Мнения: 2 425

Виолка, Виолка, незнам миличка какво да ти кажа, как да те успокоя и какъв съвет друг да ти дам. Това е то Българияяяяя #2gunfire

Ще трябва да стискаш зъби, така ли излиза #Cussing out

# 23 16 апр. 2008, 22:24 ч.

Мнения: 918

Ами нямам думи ,но все пак няма начин да няма начин!
Ще мислим върху това ,сигурно ще се измислим нещо!
А България си е нашата родина,и единственно ние можем да я направим по-добро място за живеене.
Аз обаче не преставам да мисля ,как Илиана да имигрира по скоро от "нашата татковина"!
Да бяха писали тия от военна -пневмония като клинична пътека,хем е по обезпечена ама....
вярвам че ще се измисли нещо,ще се обадим на Галева и Кременски ,да видим те какво ще кажат,надявам се да помогнат....
Кураж миличка!

# 24 17 апр. 2008, 00:00 ч.

Мнения: 192

http://www.bg-mamma.com/site/content/view/491/53/
Това не го бях чела...а може би не му е сега времето да чета такива неща,ПЛАШАТ МЕ!!!

# 25 17 апр. 2008, 00:04 ч.

Мнения: 918

Между другото,но не по важност-творческите ти опити са много успешни newsm10

# 26 17 апр. 2008, 10:34 ч.

Мнения: 636

Здравейте, момичета!
Извинявайте, че така се намесвам в темата ви, но имам нужда да поговоря с някого.
Вчера излезе резултатът на дъщеря ми от потния тест и е 69,2 meq/l. Лекарката иска да повторим теста след 1 месец, но до тогава ще се побъркам от притеснение. Възможно ли е теста да е дал погрешен резултат или при тези стойности да не се касае за муковисцидоза? Има ли причина да чакаме цял месец?
Детето е жизнено, няма други оплаквания. Случайно открихме , че АСАТ и АЛАТ са със завишени стойности и в тази връзка направихме и потния тест.

# 27 17 апр. 2008, 11:27 ч.

Мнения: 918

Red Fox, не се тревожи напразно.Потния тест е нисък,пък и щом детето няма други симптоми ,няма защо да се притесняваш.
Напиши на колко е детенцето ,разкажи нещо повече,как е с акането,кашля ли,но щом казваш че няма други оплаквания...
Виж муковисцидозата има доста прояви ,така че само един потен тест,който и не е завишен не причина за притеснение. sun

Я какво хубаво пролетно време е на вън Nature Sunny

Гледай си детенцето и му се радвай и не допускай мрачни мисли да ти влизат в глава! 1swing

Всичко е наред!

Последна редакция: чт, 17 апр 2008, 11:33 от annette

# 28 17 апр. 2008, 11:51 ч.

Мнения: 636

annette, благодаря ти за хубавите думи!
Дъщеря ми е почти на 11 месеца. Не кашля, ака нормално, по 1-2 пъти на ден, единственото нещо, което ме притеснява е това, че наддава само по 50 гр. на месец, а има невероятен апетит. Сега тежи 7 200кг. и е 69 см. Боледувала е само веднъж, когато беше на 9 месеца, от грип, но бързо се оправи без АБ.
За потния тест...горната граница е 60. Имаш ли представа на какво може да се дължи това завишение? Има ли връзка между муковисцидозата и повишени чернодробни показатели?
Мислиш ли, че ако беше болна, до сега щеше да има някакво проявление на болестта?
Теста го правихме в Терапията. Иска ми се да го повторим на друго място. Знаете ли къде мога да я заведа?

# 29 17 апр. 2008, 13:19 ч.

Мнения: 918

Red fox,разбирам напълно тревогите ти и ще ти кажа честно какво мисля!
Наистина ненаддаването е не добър признак,но не достатъчен за да си напълно спокойна ,ще те посъветвам да заведеш детето в София в александровска болница.По -добре да се окаже, че му няма нищо ,отколкото после да се случи така ,че не установена диагнозата на време.Чернодробните показатели са показател понякога за съмнение за муковисцидоза,но не са достатъчен признак.вСофия има много добри специалисти като Галева ,Периновска ще ти помогнат със съвети и ще направят пълни изследвания.Ако искаш повече информация ми пиши на лични.
Не се коси предварително. love001

на бебчо!

Препоръчани теми

Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

Деца с диабет - тема 13

Деца с увреден слух - 9

Хипоспадия 10 или деца с урологични заболявания оперирани в чужбина

Причина:

Причина: