Публикувана: 6 апр. 2008, 00:48 ч.
Последно мнение: 5 авг. 2008, 12:03 ч.

Деца с муковисцидоза! Родители, подкрепете се! - тема 2

27 146
343
1

Отговори

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво беше създадено на срещата на 29 март 2008 г.?
Какви са препоръките за лечение и терапевтичните възможности за муковисцидоза?
Какви действия трябва да се предприемат в случай на отказ за хоспитализация?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво беше създадено на срещата на 29 март 2008 г.?
  
  На срещата на 29 март 2008 г. е създадена чисто пациентска асоциация за пациенти с муковисцидоза. Избран е нов Управителен съвет, състоящ се от четирима пациенти и трима родители, като председател е избрана Камелия Чернева. Също така беше създаден Консултативен медицински съвет с участието на лекари-специалисти, които ще подкрепят и помагат на асоциацията.
- Какви са препоръките за лечение и терапевтичните възможности за муковисцидоза?
  
  Препоръчителното лечение на муковисцидоза включва използването на антибиотици, редовни посещения в болницата, дренаж, физиотерапия и рехабилитация. В случай на бактериална резистентност към антибиотици може да се наложи използването на по-скъпи алтернативи, въпреки че те може да са ограничени поради високата им цена. Лечението на муковисцидозата включва физиотерапия за отстраняване на секрециите, прием на ензими за подпомагане на храносмилането, антибиотици за борба с инфекциите, инхалатори за подобряване на дихателната функция и други терапевтични подходи, които се фокусират върху подобряване на качеството на живот на пациентите.
- Какви действия трябва да се предприемат в случай на отказ за хоспитализация?
  
  В случай на отказ за хоспитализация, препоръчително е да се свържете с личния лекар или да потърсите консултация с други специалисти относно алтернативни методи на лечение. Освен това може да помислите за закупуване на необходимите антибиотици от аптека, особено в случаи на бактериална резистентност към стандартните антибиотици.
- Какви действия трябва да се предприемат в случай на недостатъчно финансиране на клинична пътека?
- Какво представлява муковисцидозата?

# 270 21 юли 2008, 22:36 ч.

Мнения: 192

Цитат на: софи в пн, 21 юли 2008, 21:22

Цитат на: kreizi1972 в пн, 21 юли 2008, 14:21

Софи, радвам се, че се регистрира! newsm10

Значи ви предстои рожден ден. Супер! На колко е другото ти детенце.

да на 24 юли Дани,а на 30 юли Еми тя ще навърши10години

Здравей Софи, поздрави и от мен за бъдещите ти рожденници. Много любов и здраве им желая. Ще го получат, а на теб сила и кураж Wink

# 271 21 юли 2008, 23:13 ч.

Мнения: 131

Благодаря ти Violka
Видях творенията ти много са красиви дъщерями много ги хареса, тя също много обича да рисува. Flowers Rose

# 272 21 юли 2008, 23:30 ч.

Мнения: 384

Софи здравей! Супер! Значи са зодия лъв, така ли?
Саша на 07.08. ще направи 12 години.
Да са ни живи и здрави децата!

# 273 22 юли 2008, 01:02 ч.

Мнения: 131

Да са ни живи и здрави
Да и двечките и аз сме зодия лъв

# 274 22 юли 2008, 09:42 ч.

Мнения: 57

Здравейте!Пак притеснения,пак температура.....Вчера през деня нищо му нямаше,а вечерта вече - 38.3.....Сърцето ми се свива,като знам какво преживяхме миналата година по това време.Дано да се оправи бързо.....чак не ми се мисли.... cry

Желая здраве на всички,дано не изпитвате моите чувства!!!

# 275 22 юли 2008, 11:00 ч.

Мнения: 159

Деси, дано Коко бързо оздравее! newsm17

И отново да сте радостни и щастливи. 1swing

# 276 22 юли 2008, 12:34 ч.

Мнения: 918

Деси ,какво казаха доктоорите-има ли хрипове,зачервено ли му е гърлото.Какво пие Коко?
Не се тревожи той е силно момче ще се оправи! newsm10

# 277 22 юли 2008, 12:47 ч.

Мнения: 2 425

Деси, стискам палци бързо да оздравее Коко Peace

Ще се моля Praynig

# 278 22 юли 2008, 15:16 ч.

Мнения: 57

Изписаха ни Цефзил и Нурофен.Лекарката каза, че Коко е с ангина. Все още има над 38 градуса.Няма хрипове, но няма и апетит. Поне поема течности!Дано се оправи бързо! Praynig

Иначе е порастнал с 2 см. за 1 месец!

# 279 22 юли 2008, 16:06 ч.

Мнения: 918

Ангината е "гадно животно" ,особенно лятото! Хубаво е да му се пусне система да се уводни,че е опасна Т. през лятото ,да не се обезводни. Цефзила е добър антибиотик ,то напоследък май само него изписват през устата(ама ,това е друга тема). Кураж миличка ...

# 280 22 юли 2008, 16:24 ч.

Мнения: 918

О ,забравих да благодяря на тези ,които възнамеряват да съдят УС на АМ!
ДЕРЗАЙТЕ!
Лично аз никога не съм делила пациентите на големи и малки ,за мен всички имат право на лечение и живот.
Говорих днес с Ръсина,каза ми че документите за Тоби са подписани от министъра.Да има забавяне публикуването в държавен вестник,до края на другата седмица ще излезе.Изчаквали са наредбата да се отвори наведнъж и за други лекарства,за други заболявания.
Най -лошото което се е чуло в министерството обаче е че Тоби не добър медикамент и че ние го превъзнасяме,
Лошо е една шепа хора да излизат извън себе си за да постигнат нещо добро за всички ,а други ,които нямат ама ни най-малка полза от това да им подливат вода.
А и другото- Лекарска комисия определяше как да се разпределят дозите на починалите дечица и във Варна и в София,това че във Варна са дали дозата на едно дете ,а в София са приценили да го раздадат на 12 възрастни пациента - това е веднъж решение на независимата лекарска комисия и втори път волята най-вече на дарителите ,те са подпили документацията!
Много ни се иска да изкараме някого виновен ,ама ...
Не се ли сещате ,че ако постигнем нещо ще е за всички . Преглътнете Егото си има и по-важни неща в живота от това да се "самообичаш"!