Публикувана: 30 апр. 2008, 10:11 ч.
Последно мнение: 28 фев. 2017, 14:18 ч.

ХЕМОФИЛИЯ

49 142
107
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Колко деца в България страдат от хемофилия?
Какви са статусът на лечението, основните предизвикателства и методите за лечение и профилактика на хемофилията в България?
Какви са последствията от липсата на необходимите лекарства за хемофилия?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Колко деца в България страдат от хемофилия?
  
  В България има регистрирани 668 пациенти с хемофилия, като 94 от тях са деца. Най-много пациенти има в София, следват Пловдив, Варна, Стара Загора и Плевен. Най-разпространен е тип А хемофилия, което означава липса на фактор VIII в кръвта - 507 души.
- Какви са статусът на лечението, основните предизвикателства и методите за лечение и профилактика на хемофилията в България?
  
  Лечението на хемофилията в България се сблъсква с предизвикателства, включително недостиг на необходимите лекарства, недостатъчно предлагане на рекомбинантен активиран фактор VIIa и неравномерно разпределение на профилактичната терапия в различните региони на страната. Това може да доведе до трудности при лечението на пациентите, спешни нужди и затруднения в ежедневието им.
- Какви са последствията от липсата на необходимите лекарства за хемофилия?
  
  Липсата на необходимите лекарства за хемофилия може да доведе до сериозни последици като ранно инвалидизиране на децата, увреждания на ставите и увеличаване на болката, което може да затрудни нормалното им движение и ходене.
- Какви обезболяващи могат да се дават на дете с хемофилия?
- Какви са антигените при хемофилия и как се лекуват?

# 30 21 юни 2008, 01:20 ч.

Мнения: 24

здравей,ваня,в начия случаи носителя на хемофилия съм аз, не бащата. когато майката е носител, риска от раждане на болно момче е 50%,на момиче носител също е 50%.аз съм предала болния ген на сина ми но не и на дъщеря ми.той е с хемофилия,а тя дори не е носител.при баща болен от хемофилия се раждат 100%здрави момчета,но момичетата задължително са носителки.ти при всички случаи ще родиш здраво бебе.ако е момиче,след време,когато реши да си има дете,ще си направи такова изследване,каквото на мен ми направиха.то се прави в третия месец на бременността.при него установяват пола на бебето и дали е болно,ако е момче,а ако е момиче-дали е носител.ако се установи заболяване,се прекратява навреме бременността.най добре е да се консултираш с проф.кременски в "майчин дом",но детето ти ще бъде здраво.чао и успех. пиши ми!

# 31 21 юни 2008, 16:00 ч.

Мнения: 22

Здравей Ваня и от мен аз също мисля да се посъветваш с д-р Кременски макар, че ние от 2006 септември чакаме резултати от изследвания, които още не са и излезли!? обясняват ни любезно , че нямат реактиви и нищо не могат да направят ако бързаме да отидем в частна лаборатория където срещу заплащане ще станат по бързо! Thinking

В нашия случай нито аз нито съпругът ми сме болни а детето се роди с хемофилия! Обясниха ни, че има малък процент в който хемофилията не е наследствена а е мутация на хромозомата х!Вече медицината е по напреднала в пренаталната диагностика така,че се посъветвай с професора и Ви Пожелавам да си имате едно здраво бебенце!Успех! Peace

# 32 21 юни 2008, 21:55 ч.

Благодаря много за отговорите. Непременно ще се посъветваме с д-р Кременски. Сега на мъжа ми му предстои лечение на хепатит ц, тъй като е заразен при преливане на лекарство и след това започваме усърдна работа за бебе. Simple Smile

Но междувременно ще си изясним всички неясноти по въпроса.
Повече ме е страх за внуците ако си имаме момиченце. Важното е, че медицината е напреднала и се надявам мъжът ми да е последния болен в рода.
Мамо Вики досега не бях чувала за деца билни от хемофилия със здрави родители. newsm78

Това още повече ми доказва теорията, че никой никога не може да бъде 100 % застрахован. Надявам се вашата хемофилия да е от леките и да си нямате големи проблеми.
При първи консултации ще пиша как се развиват нещата. Simple Smile

Благодаря за подкрепата! Simple Smile

# 33 25 юни 2008, 15:35 ч.

Мнения: 42

ЗДРАВЕЙТЕ .....НЕКА ОТНОВО ДА СПОДЕЛЯ ЗА НАШИТЕ ПРОБЛЕМИ.ОТНОВО ДЕТЕТО МИЕ С ГОЛЯМ ХЕМАТОМ НА ДЯСНОТО КОЛЯНО И УТРЕ ЩЕ ХОДИМ В СОФИЯ ДА ИЗСЛЕДВАМЕ ИНХИБИТОРИТЕ ЗАЩОТО ФЕЙБАТА НЕ МУ ДЕЙСТВА.ЦЯЛА СЕДМИЦА ВЕЧЕ СЕ МОЛИМ В МИНИСТЕРСТВОТО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО ЗА ДРУГИЯ ПРЕПАРАТ НОВО СЕВЪН И КРЕПИМ НАДЕЖДА ЧЕ ЩЕ ГО ПОЛУЧИМ НО ТОВА ТЯХНОТО ПРЕРАЗПРЕДЕЛЕНИЕ И ДОСТАВЯНЕ МЕ УБИВА.ВЕЧНАТА КРИЗА НА ФАКТОРИ ЗА ХЕМОФИЛИЦИТЕ В БЪЛГАРИЯ НЯМА КРАЙ.НА КОГО ДА ЗВАНЯ И КАДЕ ДА ПОЧУКАМ ВЕЧЕ НЕЗНАМ .ОСТАВА НА ГОСПОД ДА СЕ МОЛЯ ПЪК ТОКУ ВИЖ МЕЕ ЧУЛ.ДАНО УТРЕШНИТЕ НИ ИЗСЛЕДВАНИЯ ПОКАЖАТ НИСКИ ИНХИБИТОРИ .ЩЕ ПИША КАТО СМЕ ГОТОВИ.ТОВА Е НАЙ ЛОШОТО УСЛОЖНЕНИЕ НА ХЕМОФИЛИЯТА.ВЛИВАМЕ ФАКТОР А ОРГАНИЗМА ГО ОТХВЪРЛЯ И НЕДЕЙСТВА .ТАКА И НЯМА ЛЕЧЕНИЕ .А С НОВО СЕВЪН НЯМА ОПАСНОСТ ОТ ИНХИБИТОРИ И ИМА ЛЕЧЕНИЕ.СТИСКАЙТЕ НИ ПАЛЦИ......

# 34 26 юни 2008, 20:27 ч.

Мнения: 42

ЗДРАВЕЙТЕ .....ДНЕС СЕ ВЪРНАХМЕ ОТ СОФИЯ И СЕ ОКАЗА ЧЕ СМЕ ПОВИШИЛИ ИНХИБИТОРИТЕ И ОТ 0.9 ЕДИНИЦИ СЕГА ИМА ДЕТЕТО МИ ЦЕЛИ 3 ЕДИНИЦИ.И ВСИЧКО ТОВА СЕ ДЪЛЖИ НА ТОЯ ПРЕПАРАТ ФЕЙБА КОЙТО НИ ДАВАТ ВМЕСТО НОВО СЕВЪН.ОЧАКВАМЕ ДА НИ РАЗБЕРАТ И ДА НИ ОТПУСКАТ ВЕЧЕ ПОДХОДЯЩОТО ЛЕКАРСТВО САМО Е ЖАЛКО ЧЕ БЯХМЕ ОПИТНИ МИШКИ ДО СЕГА.

# 35 28 юни 2008, 13:47 ч.

Мнения: 24

здрасти,марго!ние също ходихме в софия,но във вторник.бяхме при проф.Лисичков,който провежда консултации в болница"Йоан Павел'.имаше също консултации с ортопед,артролог,физиотерапевт и хепатолог.тези прегледи се правят всяка година месец юни.отношението към нас беше страхотно,дават безценни съвети и препоръки.моя син вследствие на честите кръвоизливи в глезените е развил начален стадий на остеоартроза/руши му се костта/.ще трябва да му се бият ампули в глезените с хиалуронова киселина.тя ще премахне тази обвивка на костта,която вече е засегната и постоянно кърви.мен много ме е страх, защото плевенските лекари отричат тази интервенция,много рано били за нея,правела се в краен случай.аз съм по-склонна да вярвам на лекарите в софия /доц.стоилов,доц.георгиев,др.андреев/защото те работят с деца хемофилици и имат богат опит.те ме съветват,че точно сега му е времето,в началото.ако продължава с тези чести кръвоизливи,че стигнем до подмяна с изкуствена става.надявам се всичко да мине успешно.колкото до факторите-пак има криза,нашта лекарка е в отпуск,аз звънях до софия-очакват до 1-2дни 1милион единици да пристигнат в българия.какво да ти кажа-теглото си е наше !ЧАО И УСПЕХ:)

# 36 1 юли 2008, 10:13 ч.

Мнения: 42

ЗДРАВЕЙ ПАВЛИНКА ...ТОВА КОЕТО ПИШЕШ МЕ ЗАИНТЕРЕСОВА МНОГО ЗА ИНЖЕКЦИЙТЕ .И МОЯТ СИН ГО ПРЕГЛЕЖДАХА СЪЩИТЕ ЛЕКАРИ КОЙТО ПИШЕШ НО НЕНИ ПРЕПОРЪЧАХА ТАКОВА НЕЩО.ПРИ НАС В СЕМЕЙСТВОТО НИ СМЕ ФАМИЛНО ОБРЕМЕНЕНИ С ХЕМОФИЛИЯТА ЗАЩОТО ИМАМ ПО ГОЛЯМ БРАТ НА 42 ГОДИНИ И ПРЕДИ СЕДМИЦА МУ ПРАВИХА ОПЕРАЦИЯ В ГОРНА БАНЯ НА ГЛЕЗЕНА .ИМАШЕ ГОЛЕМИ ДЕФОРМАЦИЙ В СТАВАТА И СКЪСЯВАНЕ НА ЕДИНИЯ КРАК С 10 СЪНТИМЕТРА А СЕГА ЩЕ СТОЙ ДВА МЕСЕЦА В ГИПС ЗАЩОТО СА МУ ПОЧИСТВАЛИ СТАВАТА И НА НОВО СА МУ НАРЕДИЛИ ПРЪСТИТЕ И УДЪЛЖАВАНЕ НА СУХОЖИЛИЯТА .А НА ЕСЕН ЩЕ ХОДИ ОТНОВО ЗА ПОДМЯНА НА КОЛЯННА СТАВА И ТОВА ВСИЧКО ЗАРАДИ НЕПРАВИЛНО ЛЕЧЕНИЕ С ГОДИНИ.АЗ НЯМА ДА ДОПУСНА С МОЯТ СИН ДА СЕ СЛУЧИ ТОВА НО СЕГА ДА ТИ РАЗКАЖА ЗА СИНЪТ МИ .....ТОЙ СЪЩО ИМА ВЕЧЕ ЛЕК ПРОБЛЕМ В ЕДНОТО КОЛЯНО МАЛКО ОГРАНИЧЕНИЕ В СГЪВАНЕТО НА КОЛЯННАТА СТАВА.А ВЧЕРА БЯХМЕ ПРИ ДОЦЕНТ ВАЛЕРИЯ КАЛЕВА ВЪВ ВАРНА.СТРАХОТНА ЛЕКАРКА Е .ТАМ ВЕЧЕ ЩЕ ВОДЯ СИНЪТ МИ ЗАЩОТО НИЕ КАТО СМЕ ОТ РУСЕ И НАЩИЯТ ФАКТОР ИДВА ОТ ВАРНА А САМА РАЗБИРАШ ЧЕ ПО ДОБРЕ АЗ ДА ОТИДА ДО ВАРНА ОТ КОЛКОТО ДА ЧАКАМ ОЩЕ ДВЕ СЕДМИЦИ ДА НИ ПРЕСТИГНЕ ФАКТОРА В НАШИЯ ГРАД.ТРОМАВАТА ИМ СИСТЕМА ПРОСТО МЕ УБИВА.ДОЦЕНТ КАЛЕВА Е ХЕМАТОЛОГ И РАБОТИ В БОЛНИЦА СВЕТА МАРИНА ИЛИ ТЪЙ НАРЕЧЕНАТА ....ТЕРАПИЯ В ОНКОХЕМАТОЛОГИЧНО ОДЕЛЕНИЕ ЗА ДЕЦА .СЪВЕТВАМ ТЕ ДА ИДЕТЕ И ПРИ НЕЯ .ПО СМЕ ДОВОЛНИ ОТ НЕЯ ОТКОЛКОТО В СОФИЯ КАДЕТО ХОДИХМЕ. ПИШИ КАК ЩЕ СЕ РАЗВИЕ ЛЕЧЕНИЕТО С ИНЖЕКЦИЙТЕ ЧЕ МАЙ И НИЕ ВЪРВИМ НАТАМ....КЪСМЕТ ВИ ПОЖЕЛАВАМ

# 37 9 юли 2008, 10:36 ч.

Мнения: 42

ПРИВЕТ НА ВСИЧКИ .....ДНЕС ПИША С ГОЛЯМА РАДОСТ ЗАЩОТО ВДРУГИ ДЕН ЗАМИНАВАМЕ СЪС СИНЪТ МИ ЗА УНГАРИЯ НА ЛАГЕР ЗА ХЕМОФИЛИЦИ.ЩЕ ИМА ЛЕКАРИ СПЕЦИАЛИСТИ И ЩЕ СМЕ МНОГО ДОБРЕ В ТАКАВА СРЕДА .ЛЕЧЕНИЕ С НАЙ ДОБРИЯ ПРЕПАРАТ И В ТОЧНИТЕ ДОЗИ ПЛЮС ПРОЦЕДУРИТЕ КАТО БАСЕЙН И ГИМНАСТИКИ И ВСИЧКО НЕОБХОДИМО.ЩЕ БЪДЕ МНОГО ХУБАВО И ЗА ДВАМАНИ.ДАНО ИМА ВСЯКА ГОДИНА ЗА ДЕЦАТА ТАКИВА ЛАГЕРИ В ЧУЖБИНА ЧЕ В БЪЛГАРИЯ НЕЩАТА СКОРО НЯМА ДА СЕ ОПРАВЯТ КАКТО Е В ДРУГИТЕ СТРАНИ.ВЕЧНАТА КРИЗА НА ФАКТОР ЗА ХЕМОФИЛИЦИТЕ.ЩЕ ПИША КАТО СЕ ВЪРНЕМ.....ЧАО Simple Smile

# 38 9 юли 2008, 13:01 ч.

Мнения: 24

браво на вас!кой ви праща на този лагер,на ваши разноски ли отивате?с кого си се свързала?

# 39 18 юли 2008, 10:41 ч.

Мнения: 42

привет на всички ......върнахме се от Унгария и ще споделя че тая година нямаше никаква организация за нас българите .имаше много хора .групи от Румъния и Македония и Унгария и др.Но ние българите бяхме 13 човека от който 7 болни и двама лекари и трима родители .първия ден всичко беше нормално за настаняването в хотела .на втория ден имаше прегледи на болните от унгарските лекари ортопед и хематолог и след което съставиха програма на всеки болен индивидоално.на всеки пишеше че ще има фактор сутрин и после ще ходи на суха и водна гимнастика .но тук е и проблема първо българите не получаваха фактор а и не ходеха на гимнастика защото без фактор след гимнастиката ще кръвнат във всички стави. нашите лекари носеха една хладилна чанта с малко фактор който беше за път ако се наложи а и то се наложи на двама да сложат още на летището в софия.и така остана много малко количество но ние се надявахме че в Унгария ще получат болните .но нещата не стояха така.........Всяка сутрин ходехме с другите групи и чакахме но унгарците ни отпратиха под думите че трябвало фактора да си го носим ние от България за там .това го научихме на третия ден и останахме потресени а миналата година нямаше такъв проблем.някой неси беше свършил работата от нашите организатори в България и ни пратиха без никакава подготовка .А главната цел е с учебна и лечебна цел.Така 6 дни бяхме в луксозен хотел и на щадящт режим че да не кръвнат болните .етови и снимка горе на заключените хладилници с фактор до който ние от България нямахме допир.нее ли срамно това и тая явна дискриминация на болните без значение от раса или години ....

# 40 29 юли 2008, 21:11 ч.

Мнения: 8

здравейте на всички сблъскали се с този проблем . имам дете на 6 години с хемофилия б . откриха ни я когато беше на 36 дни заради операция на стомаха . тогава разбрах че се предава от майката на сина. в нашия род няма болни както и на съпруга ми . така и не разбрах от къде идва но както и да е имаме я вече . въпроса ми е за зъбите . като почнат да се сменят трудно ли е .

# 41 30 юли 2008, 00:27 ч.

Мнения: 24

здрасти галя,и аз изпитвах същия ужас като теб,затова когато му се разклати сериозно първото зъбче,го заведох да му влеят фактора,затиснахме го с две сестри (той не даваше да го докосвам) и го извадихме.малко кръвна,но с един фактор се оправихме.изваждането на следващите два зъба го съчетах с поредното вливане на фактор,но най-добре е,когато той реши,че трябва да си го извади самичък.аз го изчаквах да се разклати толкова че да падне с едно дръпване.вадила съм му зъби докато спи,защото беше невъзможно да му бъркам в устата.сега последния си го извади сам.когато си го клати самичък няколко дена, при падането не кърви,защото зъбчето се държи на "конец"за венеца.няма страшно,стига да не се налага намеса на стоматолог и клещи.честно казано при никненето на кътници на 1год.и половина ми беше най-големия кошмар.

# 42 30 юли 2008, 16:40 ч.

Мнения: 42

здравейте ....искам да се включа в форума за зъбките на децата с хемофилия.моят син като си сменя зъбките много трудно спираше кървенето.много фактор и ампули памбацит венозно .иначе неспира .с геласпон нестава .само с фактор и една или две ампули памбацит но твърде го няма по аптеките само по поръчка на клиента.нечакайте много да кърви че ще му падне хемоглобина......успех майчета ...аз вече 13 години се боря с тая болест.

# 43 22 авг. 2008, 10:06 ч.

Мнения: 42

ЗДРАВЕЙТЕ .....С РАДОСТ ЩЕ РАЗКАЖА ЗА СРЕЩАТА НИ НА 18 АВГУСТ В МИНИСТЕРСТВОТО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО .ОРГАНИЗИРАХМЕ СИ СРЕЩА С ДОКТОР РЪСИНА И ДОКТОР ТАРИНСКА АЗ КАТО МАЙКА НА ДЕТЕ БОЛНО ОТ ХЕМОФИЛИЯ И ОЩЕ ЧЕТИРИМА БОЛНИ С ЯСНАТА МОЛБА ЗА ПО ГОЛЕМИ КОЛИЧЕСТВА ФАКТОР ЗА НАПРЕД.БЯХА МНОГО МИЛИ И ВСЕКИ ПО ОДЕЛНО РАЗКАЗА ЗА ПРОБЛЕМИТЕ СИ С БОЛЕСТА ЗА НЕДОСТИГА НА ФАКТОР И ВСИЧКИТЕ МЪКИ ПО КОЙТО СМЕ ПРЕМИНАЛИ....ОБЕЩАХА НИ ПО ГОЛЯМО КОЛИЧЕСТВО ПРИ НОВОТО ИМ ПРЕРАЗПРЕДЕЛЕНИЕ НА ФАКТОРИТЕ .ЩЕ НАПРАВИМ ОЩЕ ЕДНА СРЕЩА ДРУГИЯ МЕСЕЦ НО ТОЗИ ПЪТ И С НАЦИОНАЛНИЯТ НИ КОНСУЛТАНТ ДР.МИХАЙЛОВ И ДАНО НЕЩАТА СЕ ПОДОБРЯТ И ВСИЧКИ БОЛНИ ОТ ХЕМОФИЛИЯ А И НЕСАМО ДА ЗАЖИВЕЯТ ПО ДОБРЕ И ПО ПЪЛНОЦЕННО.ПИШЕТЕ ЗА ПРОБЛЕМИТЕ С ТОВА ЗАБОЛЯВАНЕ И НЕКА ОЩЕ ХОРА ДОЙДАТ С НАС НА ВТОРАТА НИ СРЕЩА .АЗ ЛИЧНО ВЯРВАМ В ДОБРОТО И ЩЕ ПРОДАЛЖАВАМ И ЗА НАПРЕД........КЪСМЕТ НА ВСИЧКИ

# 44 25 авг. 2008, 12:59 ч.

Мнения: 24

марго,здравей!на всяка цена ме извести за деня и часа на тази среща.имам голямо желание да отидем и ние.браво на теб,че не се отчайваш.ще се радвам да се запознаем.телефона ми е 0899253596

Препоръчани теми

Има ли майки на бебета с хемофилия?

Синдром на Вилебранд

Редки болести - Синдром на Вилебранд

Д-р Стефанов, детски ревматолог

Причина:

Причина: