Здравей,Maybelline!Какво стана с кръвоизлива на детенцето? Мина ли вече?Аз съм правила генетични изследвания,но когато забременях втори път,с цел предотвратяване на раждане на второ дете с хемофилия.
- Публикувана: 30 апр. 2008, 10:11 ч.
- Последно мнение: 28 фев. 2017, 14:18 ч.
ХЕМОФИЛИЯ
Здравей Павлинче,
Да, спря на седмия ден, след сума фактори и тичане до клиниката посред нощ. Акаше черно от голямото количество кръв, което беше погълнал. Слагахме му хирургична гъба, ЕмоФикс гел и какви ли още не методи за спиране, освен фактора...Голям кошмар беше. Не му михме зъбките няколко седмици. Върнахме се в бебешките месеци - с пюренца и пиене от биберон...Да чукам на дърво, оттогава не сме имали проблеми, но той все още се води за ръчичка и отказва да се пусне да ходи сам. Предполагам, че ще стане много тежко като проходи самостоятелно...не знам...Вие значи не сте го изследвали за носителство...Аз се чудя все още...
Надявам се всички дечица от темата да са добре към днешна дата.
Да, спря на седмия ден, след сума фактори и тичане до клиниката посред нощ. Акаше черно от голямото количество кръв, което беше погълнал. Слагахме му хирургична гъба, ЕмоФикс гел и какви ли още не методи за спиране, освен фактора...Голям кошмар беше. Не му михме зъбките няколко седмици. Върнахме се в бебешките месеци - с пюренца и пиене от биберон...Да чукам на дърво, оттогава не сме имали проблеми, но той все още се води за ръчичка и отказва да се пусне да ходи сам. Предполагам, че ще стане много тежко като проходи самостоятелно...не знам...Вие значи не сте го изследвали за носителство...Аз се чудя все още...
Надявам се всички дечица от темата да са добре към днешна дата.
Моят син е голям,на 16 е и се бодем три пъти седмично. От няколко години сме на профилактика,преди беше кошмар, има износване на хрущяла на глезените,вследствие на честите кръвоизливи там.
А как и кога разбрахте? Ако не е неудобно да питам де....
Aми беше бебе на 40 дни,сложиха му първата ваксина (заХепатит В) и още вечерта мястото около убоденото отече. Лекарката ни предположи,че сестрата е засегнала "нещо"и че некадърно е поставила ваксината,при което тръгнахме на физиотерапия за спадане на отока.Той не спадна и се наложи консултация с хирург,който заключи,че това е абцес и трябва да се цепне крачето и да се постави дренаж.И така ...срязаха мястото и не можаха да спрат кървенето,биха му упойка в другото краче,и там се поду,и на никой не му идва на акъл , че това дете има някакъв проблем със съсирването на кръвта.Добре,че извикаха кадърен педиатър,който се усети на време и спаси синът ми.Две седмици му с лагаха фактор на 12 часа,защото раната не се затваряше.Той е първия случай в семейството ни,надявам се и единствен.Имам по-малка дъщеря и чакам да стане поне на 9,за да я изследваме за носителство.
Здравейте, моето момченце също е на профилактика през ден! Разбрахме, че нещо не е наред още на 3 ден в родилното отделение като започнаха да му слагат антибиотик след раждането диагнозата хемофилия А тежка форма с 0,6 фактор установиха на 1 месец! Правихме изследване изследвания в геника и дадохме много пари като ме убеждаваха, че тежка форма на хемофилия се открива в интрон 1 или 22, но при нас не беше така! Отказах се да продължавам да плащам за следващи изследвания след като ми казаха, че за да продължат трябва да дам още 3000лв.,тъй като гена бил много голям! Март месец тази година като отидохме на консултация с проф.Бракман в св.Марина ми предложиха да направят изследването в Германия безплатно и аз се съгласих оказа се, че и аз и синът ми имаме една и съща грешка е гена, която до момента не е срещана и записана дори и в световен мащаб,но какво като го знам нищо няма да се промени детето ми няма да оздравее.. Така че не си давай парите излишно спести ги за следваща бременност живот и здраве тогава ще е по ценно да ги направиш!
Вики, а последно диагнозата му хемофилия ли остана или нещо друго? Нова мутация? А защо ви е толкова често профилактиката, много се удря ли?
И аз се обезсърчавам от мисълта, че детенцето ми няма да оздравее, а баща му вярва, че докато навърши пълнолетие, може и да измислят нещо..........
Цялата тази история адски ме смачква....
И аз се обезсърчавам от мисълта, че детенцето ми няма да оздравее, а баща му вярва, че докато навърши пълнолетие, може и да измислят нещо..........
Цялата тази история адски ме смачква....
Да диагнозата е Хемофилия А. Профилактиката е така защото ако не сложим фактор веднага прави най често хемартрози на глезените, и вече ставите са увредени! Относно оздравяването и аз така се надявах до около 4тата година след това се примиряваш и гледаш напред, а пък и не случайно хората са казали, че надеждата умира последна! Аз за себе си съм решила да се боря и се опитвам детето ми да не се чувства различно! Не бива да се предаваш това е изпитание, което трябва да преодолееш без това да се отразява на детето ти!
Здравейте приятели! С голяма болка и мъка искам да ви съобщя ,че почина брат ми който имаше наследствена болест(хемофилия) За съжаление този път не можах да му помогна за което не спирам да се упреквам.
Искрено съжалявам за загубата ти!!!
Ако ти се говори, сподели какво се случи, хемофилията ли беше причината...на колко години беше? Не мога да си представя, колко страдаш...Дано човека почива в мир... Здравейте приятели! С голяма болка и мъка искам да ви съобщя ,че почина брат ми който имаше наследствена болест(хемофилия) За съжаление този път не можах да му помогна за което не спирам да се упреквам.