Въпроси за използване на вече замразени стволови клетки

Най-удачно е да питаш банките, на които си е спряла лично.

Да, но за някои от тях има ясни условия - примерно това, че взетите клетки се пазят в чужбина, а аз не мога да преценя това плюс или минус е, та се надявах някой тук да сподели.

Няма значение къде се пазят стволовите клетки, защото се съхраняват по едни и същи начин.

Аз замразих в Cryo save. От тук можеш да си изтеглиш информираното съгласие, което се подписва. Чела съм мнения на майки, които не са съгласни с условията в него, затова си го прочети и прецени дали си ОК с нещата в него. http://cryo-save-bulgaria.agcabinet.info/?page_id=14
Надявам се да намериш отговори на някои от въпросите си.
И все пак, за 1 и 2 - най-добре говори лично с банките. Те не са толкова много в Бг, че да ти коства кой знае колко време и усилия да проучиш нещата.
3 и 4 - всичко е субективно, сигурно ще чуеш мнения "за" и "против" и за едното и за другото.
За 5 - мисля, че не е възможно да се размрази пробата, да се използва част от нея, а другата част да се замразят отново.

За мен запазването на стволови клетки е на практика безпредметно. С удоволствие дарих кръвта от пъпната връв на Бети, за да може стволовите клетки да се използват с изследователска цел или да се дадат на някого, ако има съвместимост.

Ето аргументите ми:

1. След 10 годишни изследвания няма общоприета (сиреч доказано ефективна) практика за лечение със стволови клетки
2. Отделянето на правилните стволови клетки е изключително трудно и ако не е направено както трябва, те предизвикват образуването на злокачествен тумор, наречен тератома. Това все още е проблем, който не е намерил своето решение.
3. Много държави са издали мораториум за употребата на стволови клетки за лечение на хора. Например, Американската педиатрична академия смята, че съхранението на стволови клетки в частни банки е неразумно, освен ако в момента член на семейството не е в състояние, което изисква трансплантация на стволови клетки. На подобно мнение са също Американският колеж по акушерство и гинекология, както и Кралският колеж по акушерство и гинекология. Американското общество по кръвопреливане и трансплантация на костен мозък подкрепя даряването на стволови клетки на обществени банки, а съхранението на тези клетки за лична употреба не се препоръчва заради пренебрежимо малката вероятност те да се използват.
4. Засега учените се концентрират не толкова върху изследвания за приложението на стволовите клетки, колкото върху това какво представляват те.
5. Няма данни за реална Best Before дата - все още не са минали много години, откакто се практикува на събиране и криогенно замразяване на стволови клетки.
6. Вероятността стволовите клетки да бъдат използвани през първите 20 години от живота на детето се изчислява на 1:2,700 дo 1:20,000. Роднинските връзки не са гаранция за съвместимост, защото гените варират. Дори при деца от едни и същи родители вероятността за частично съответствие е 50%, а за пълно несъответствие - 25%.
6. Повечето кръвни проби (75%) са твърде малки, за да бъдат използвани за трансплантация, понеже не съдържат достатъчен брой стволови клетки.
7. Според Американската академия по педиатрия преждевременното клампиране на пъпната връв спира притока на плацентна кръв към бебето, с което нивото на кръвта на детето пада и така се повишава рискът от анемия. Затова се препоръчва изчакване преди клампиране, с което се повишава вероятността пробата да е недостатъчна за употреба (както стана и в нашия случай - благодариха, извиниха се и ни дадоха подаръче).

Аз лично не замразих, защото стволовите клетки, които могат да се използват за "всичко" едва ли не, са тези, които формират ембриона още преди имплантирането, тъй као тогава клетките са еднакви, не са се диференцирали и на практика от тях може да се развие всеки един орган.

Ген материал, който не подлежи на контрол не давам! Никога няма да знаеш колко клетки са ти взети и дали ще се пазят само за теб... Не ми се иска след 20 години да изпищя на някое летище при вида на собствения си клонинг! 

Майтапът на страна: освен вече изброеното до тук, не вярвам в тази инвестиция, поради факта, че ценния материал напуска БГ като биологичен отпадък. Как би се завърнал пак тук, тогава? Питай и кажи и на нас.

Имам бебе на 2,5 месеца, замразихме стволови клетки в Крио Сейв. Преди почти 3 години, когато се роди синът ми, услугата не беше особено достъпна в България. Тогава реших, че задължително ще го направя за второто дете. Междувременно четох всякаква противоречива информация (включително книжки- "Ген" на Майкъл Крайтън-който я е чел, ще ме разбере ) и накрая на бремеността бях абсолютно пред дилема дали изобщо да замразя и ако да-къде. Професията ми е такава, че имам професионалното изкривяване на виждам всякакви проблеми от правно, финансово и практическо естество.
В темата единствено Феята е била малко по-конкретна, но тя очевидно живее в чужбина- в Бг няма публична тъканна банка, въпреки обещанията, тя още не е заработила и не можеш да ги дариш никому. Ако имаше, аз щях също да дам стволовите клетки там и да избегна чуденето.
1. Както във всички области, в медицината става въпрос за пари, поради което и можеш да намериш купища информация (обикновено продуцирана от конкуренцията) и в двете посоки- колко е хубаво и колко не е да се направи+къде да се/не се прави.
2. Българското законодателство е изостанало в тази посока и не дава отговор на въпроса ти как (защото наистина се изнасят като биологичен отпадък) ще бъдат внесени. Освен това пак според него, тези клетки са е единствено и само на детето, при чието раждане са взети и не могат да се използват за друго лице, било то и брат или сестра. В превод- ако се наложи, трябва да се ползват другаде в Европа.
3. Ами ако моите клетки се използват от друго лице с користни или други цели? Защото аз имам някакъв номер и това е.
4. Реших, че ще замразявам, защото някой ден ДАНО НЕ СЕ НАЛОЖИ, но няма да си го простя, ако съм могла и не съм го направила.
5. Медицината се развива с наистина бесни темпове (за съжаление в азиатските държави, а изостава примерно в САЩ поради политиката на Буш досега) и очакванията в близко бъдеще са огромни. На практика към момента няма особен опит в трансплантациите, затова и не срещаш особено отзиви.
6. Няма опитност колко могат да се съхраняват клетките, но се предполага (научно обосновано), че се касае за период от над 100г.
7. БГ банките нямат пък съвсем никакъв опит, поради което избрах белгийска- най-голямата тъканна банка в Европа. Тук много се надявам да не се включат противничките на Крио сейв (всеки си има право на мнение), особено с темата за информираното съгласие и липсата на договор- според Европейското законодателство Сертификатът за съхранение си е напълно редовен и обвързващ документ (макар че леко чопли въпросът за приложимото право, ако се стигне до спор ) Пък и щом принцът на Оман съхранява там стволовите клетки на децата си, надали е толкова неблагонадждна
8. Две проби е винаги по-добре от една Ако нещо се случи с едната (примерно пожар или земетресение), все ще оцелее другата.

Пожелавам ти, след всичко горенаписано, ако замразиш стволови клетки, това да бъде единствената невъзвръщаема инвестиция в живота ти и всичките ти терзания да останат напразни

Иние мислим да замразим стволови клетки, в КриоСейв... аргумента може да се сведе и само до точка 4 на jul.
Щом мога да си го позволя и щом има възможност, защо не? Е, искрено се надявам никога да не ни се налага да прибягваме до тях!
Само си казвам мнението по въпроса, цащото виждам, че по темата вече са ти отговорили и да не се повтаряме. 

и мен ме притесняват същите неща, за които пише и авторката на темата. А Феята е обобщила много точно и ясно.
За съжаление аз мисля, че всичко е реклама. Каквато и да е истината, да не дава господ никому подобни проблеми.

Ние замразихме стволови клетки в Малинов.Съхранението им е тук в София,разделени са на две сакчета.
Надявам се обаче, както казва jul по горе това да бъде единствената невъзвръщаема инвестиция в живота ни.

мамита, не знам дали е удачно да ви питам , но много моля да ме ориентирате с цената за подобна процедура. Знам, че всяка цена е оправдана и става дума за живот все пак...Ако някой иска д ами пише ЛС. Много благодаря предварително, информацията тук ми е полезна

Ами питай там, кьдето ще замразяваш клетките. Наистина ли смяташ, че тук ще намериш точните отговори ... 

А като приеха кръвта дадоха ли ви информация за това дали количеството е достатъчно за трансплантация?

Защото ако кръвта е по-малко от 60 мл, в нея няма достатъчно стволови клетки. Което би означавало, че само си давате парите на криобанката залудо.

Благодаря много на всички за отговорите!
Честно казано не очаквах, че ще има и негативни мнения към процедурата като цяло, но това само ми помогна да събера повече информация и да получа по-пълна представа ... както и да обогатя списъка с въпроси, които да задам на прадставителите на отделните банки.
Много се надявах да получа отговор и от някой, на който се е наложило да използва вече замразени клетки.
Започвам да се съмнявам има ли изобщо такива случаи в България.
Моля, ако някой знае за подобен случай да пише, а аз ще питам и самите банки колко пъти им се е налагало да осигуряват обратно вече замразени клетки.

Ще ми е интересно какво са отговорили, точно това не съм питала.

за мен си е пълна измишльотина

Ние замразихме в Крио Сейв. Преди да се реша на това, аз си задавах абсолютно същите въпроси като авторката на темата. В Крио Сейв ми обясниха всичко много подробно, така че съветът ми е просто да се обърнеш към някоя от фирмите.
Относно използването на вече замразени клетки, Крио Сейв изпращат на киентите си редовно информация за наличието на такива случай. Не знам дали тази инфо е достъпна и на сайта им или трябва да си им вече клиент.

Деси, абе не е пълна измишльотина. Стволовите клетки все още са в процес на изучаване, но се очаква да имат огромен потенциал. Само дето не е ясно за какво точно... 

Дойчинова, аз съм доволна, че в този Форум няма майки, на които се е налагало да ползват замразени стволови клетки. Това означава, че и дечицата ни, и ние сме здрави, слава Богу. Нека така да си остане.

А и като се има предвид каква е вероятността да бъдат ползвани криозамразените клетки (1:2,700 дo 1:20,000, както вече казах), не се изненадвай.

Като питаш в криобанката колко пъти са били трансплантирани стволови клетки, питай също от общия брой трансплантации колко са постигнали траен успех (пълно излекуване). Ако са искрени ще се убедиш, че този метод за лечение на раковите заболявания е с не по-голяма успеваемост от вече утвърдените (операция, химио- и лъчетерапия + подсилващи организма хранителни добавки).

Позволявам си да се намеся и аз.
  Не замразих стволови клетки от синът ми по две причини - финансови и поради факта, че се съмнявам дали ако ми се наложи те наистина ще ми свършат работа.
  За съжаление синът ми е имал тежка сърдечна малформация, която освен, че откриха късно, освен грешната диагноза в началото, много ни забавиха да отидем на правилното място. В следствие на забавянето детето ми получи масивен инфаркт, който дори и след операцията му попречи да се възстанови. Докато детето бе в реанимация изчетох почти всичко, за което биха могли да се използват стволови клетки. Там ясно пише, че при инфаркт на миокарда подновяват мъртвите клетки. След като прочетох това, сякаш ми пораснаха крила, това бе шанс за детето ми. Бяхме готови да ни направят изследвания за съвместимост, а като вариант съществува да се изтеглят клетки от гръбнака му и да се инжектират направо в сърдечния мускул. Още на другия ден питах за този вариант лекарите в сърдечна реанимация и хирурга. Всички ми казаха да забравя. На деца не са го прилагали и няма опит. За да се докажело, че наистина има ефект, трябвало да има изследвания и опити години наред, а такива не са правени. Попитах защо тогава се рекламира това съхраняване и значи ли, че ако бях замразила още при раждането, сега нямаше да мога да ги ползвам. Отговориха ми: ЗА ПАРИ. За мен наистина е така. Всечки се надяваме да не ни се наложи да ги ползваме( дано да е така), но моето дете имаше нужда....и какво се оказа: замразил или не, резултата е все същия.
  Това е моето мнение и никой не ангажирам с него.

Slavi_Yo, много съжалявам за това, което сте преживели, мила. Но това, че не са могли да бъдат използвани сега, в този момент, не означава, че утре няма да е възможно. Освен това за съжаление в България са възможни доста малко неща в сравнение с това, което се прави в чужди клиники.
Пак казвам- дано на никой не се налага, дано да са ни здравички дечицата.
Наскоро четох за Вера Кочовска, която претърпяла няколко инсулта и след серия трансплантации на стволови клетки в Русия отново може да са движи, да говори и да се обслужва сама.

Slavi_Yo и аз съжалявам, че сте се сблъскали с тази невъзможност да помогнете на сина си! Много е тежко
Мисля си обаче, че не е трябвало докторите да ти отговарят така. Как могат да кажат "за пари" - това е несериозно?! Наистина в БГ имаме прекрасни специалисти и никого не искам да обидя, но е ясно, че не всички практики и възможни лечения се практикуват у нас - дали поради липса на опит у лекарите или по други причини - все едно.
Аз съм убедена в ползата от трансплантация на стволови клетки, защото лично сме преживели подобна драма. След 3 години боледуване на майка ми от левкимия и купища разочарования от прилагането на алтернативните лечения (някой ги беше споменал), трансплантацията беше единственият останал шанс. Донорството беше проблем и трансплантацията се оказа рискова, поради едва 80% съвместимост, но в крайна сметка мина успешно. Така че има такива случаи и лично за мен те далеч не са някакъв рекламен трик "за пари", а реалност. Причината, че няма повече успешни трансплантации е именно поради трудното намиране на донори с подходяща съвместимост. И дано никога не се наложи на нашето дете, но ако все пак се стигне до този момент, искам то да има шанс. Да има най-добрите шансове.
Така че въпросът не е за или против вземането на клетки - това сме го решили.
Просто се опитваме да изберем най-надеждната банка.
Наскоро четох, че здравната комисия обсъжда внасянето на промени в закона за трансплантациите, с които да се забранят частните банки за стволови клетки. Затова ме притеснява изборът на банка - не съм особен привърженик на Крио Сейф, но можем ли да сме сигурни за бъдещето просъществуване на българските банки? 

линкът, който е даден не съдържа текста на информираното съгласие а е кратко обяснение на процедурата.
текста на информираното съгласие съвсем не случайно НЯМА да намериш на сайта, трудно ще ти дадат да го изнесеш от офиса даже....

И дядо ми беше със седем инсулта и шест инфаркта, а се движеше и обслужваше сам, след малко рехабилитация в домашни условия, без да му се присаждат стволови клетки. Айде сега, опитват се да изкарат тези клетки лек за всяка болест. Все едно организмът няма собствени защитни сили!

Няма да се учудя, ако скоро започнат да продават за по $943.99 кутийката чудодейни кремове със стволови клетки против бръчки!

Побърка се тоя народ, честно...

Дойчинова, на майка ти стволови клетки от пъпна връв ли присадиха? Защото най-разпространеният метод за лечение на левкимия е именно трансплантацията на костен мозък.

Не те разубеждавам да банкираш стволови клетки. Само казвам отново, че успеваемостта на противораковата терапия със стволови клетки е същата, като всяка друга вече утвърдена такава. За мен, към настоящия момент историята с частното криосъхранение на стволови клетки е чиста проба печелбарство.

Има, разбира се, но за целта трябва човек да "почете" малко:


"...........
Подготовка

      4. Информирайте Вашия лекар предварително, че желаете да се вземе кръв от пъпна връв по време на раждането. Възможно е обучен наш сътрудник да извърши манипулацията.
      5. Ще Ви помолим да подпишете тук приложеното информирано съгласие. PDF file download.
............."

Аз съм с cryo save, след като проучих всички ми се сториха най добри, съхраняват се в чужбина, мойте са разделени на 3, и знам че до 48 часа ти се изпращат където искаш. Но пак попитай, надявам се никога да не ми се наложи да ги ползвам, но ако чуя нещо ще пиша.

Бориси, казаха ли ти какво количество кръв има във всяка от трите проби? Много ми е интересно.

Не питаш мен, да ти отговоря на въпроса- още като се обадиха да ми кажат, че пробата е съхранена успешно, ми казаха и колко хиляди клетки съдържа, което всъщност е важното.
Е това вече е .... Като юрист би трябвало да четеш, все пак, както и други са ти казали  Опитваш се да вкараш някаква апокрифност и конспирация. Какъв всъщност проблем имаш с тази банка, защото не съм срещала да се изказваш така упорито за другите?
Аз точно оттам го изтеглих, преди да подпиша информираното съгласие .

извинявам се,
аз родих ноември 2007г и тогава като рових в сайта не го намерих.
 
както се вижда документът е от декември 2007г но явно наистина не съм гледала внимателно линка, който си дала - четох с малкия разбойник в ръцете и явно не съм го видяла.. не че е на много видно място 
така или иначе за това си недоглеждане се извинявам
което не променя мнението ми по принцип

А като ми кажат какво количество кръв има във всяка от пробите, аз дали мога да преценя това достатъчно ли е или не? И изобщо нужното количество не се ли определя от спецификата на трансплантацията? В крайна сметка, след като кръвта в пъпната връв е ограничено количество, не вярвам банката да ми е виновна, ако тя се окаже недостатъчна и единственото, което ми хрумва е да се уговоря с тях, че при нужда ще ми предоставят цялото количество, пък било то замразено не в 3, а в 10 различни проби.

Момичета, започнах изготвянето на въпросник по темата. Мисля да посещавам банките въоръжена с него, което ще ми позволи да ги преценя по-добре. Ако ви хрумва някой по-засукан въпрос, казвайте.

Ние замръзихме ст.клетки в Малинов. Измишльотина или не, дано не ми се налага да ги ползвам никога, но решихме, че за 3 000лв, няма нужда да се двоумим и недай си Боже, някой ден да си блъскаме главите.
Информираното съгласие, не само че ми дадоха да го изнеса от офиса, ами от всички банки, извършващи услугата в България ми изпратиха съгласията по мейл и факс. Един - два месеца, след взетата проба, ни изпратиха резултатите. Не ги помня точно, но са годни, според рамките, в които се окачествяват за годни. Съхраняват се в две отделни сакчета. Ако едното се наложи да се използва, другото си стои. Сумата за вземането и съхранението се изплаща, чак след като се видят резултатите от пробите и то ако са положителни.

И аз спешно трябва да реша къде да замразя клетки.Бях се спряла  на Крио Сейв(след изчетеното по форумите,а и една приятелка замрази там) и споделих мнението си с докторката,която ще ме изражда и за мое учудване тя беше категорично против банка в чужбина,защото няма да знам какво се случва с клетките и че е възможно да ги ползват 
тя ми препоръча Булген(от българските банки) и аз сега се чудя  какво да правя  .Това ,което прокрадва съмнение в мен относно Крио сейв е доста по-ниската цена в сравнение с българските банки-вие какво мислите?

stella_a, за Крио сейв има отделна тема. Потърси я, там има доста мнения.

Обадих се лично във три от големите банки Vita 34, Eticur, банката на Университетската ни болница в Германия, преди да родя. Гинеколога ми и домашния лекар бяха откровенно скептични, но бяха дискретни предоставиха ми достъп до информация и оставиха избора на мен. Тук въпреки голямата реклама, хората които се занимават с това са откровенни и етични, не ми замазаха очите, за да ми вземат парите. Оказа се, че дори завеждащите банките за стволови клетки промовирани доктори, с които говорих лично, го намират за излишно и за начин за спекулиране с родителските чувства с цел изнудване. Това което научих след консултациите с банките частни и университетски е :
1. Вероятността на детето ви да се наложи трансплантация на тези клетки е нулева. При левкемия няма да му помогнат неговите клетки, а само тези от донор. Така че тези клетки са по- ценни за братчето и сестричето, отколкото за него, но в този случай също е нелепо, защото в случая едното става донор на другото. Клетките може би ще  потрябват, когато вече няма да ги има т.е. ще трябва да се плаща поне 50- 70 години за съхранението им.
2. Броя на пречистените стволови клетки  не е достатъчен и годен за лечение, най- често не стигат дори за една процедура.
3. Развитието на органи от стволови клетки е още science fiction. Тази част от медицината е още в зародиш и ще минат десетилетия, а може би столетия, а тогава по- скоро ще се клонираме. А точно това е,  което правят родителите на малките деца, които имат нужда от такава трансплантация при липса на донор: създават  ин витро  целево направен донор.

http://www.medinfo.de/index-r-1822-thema-Nabelschnurblut.htm
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?src=heft&id=53606

Избора остава личен.