Консултация за Детска церебрална парализа с д-р Чавдаров - тема 3

Верно е че няма незаменими хора и специалисти.

Жужа е страхотен човек и специалист! Познавам я покрай дъщеря си, подхода й е страхотен към децата и родителите.

Пожелавам й Успех във всичко с което стартира в професионално отношение !!!

На новите специалисти в Болницата също пожелавам Успех!
Нека бъдат търпеливи, упорити и постоянни! Децата ни имат нужда от тях 
И нека скоро заплатите им бъдат повишени и да се чувстват оценени и материално стимулирани за трудната работа, която извършват!!!

Моля, кажете ми нещо за това. Детето ми е на една година, има тежка хипотония (не може да си държи главата добре изправена, и раменцата и са много слаби. Не може да сяда).Няма рефлекси. Креатининкиназа- 1530. Д-р Литвиненко каза, че не може за момента нищо да каже. ЕМГ даде добри резултати. Но в епикризата е писал най-вероятно ВРОДЕНА МИОПАТИЯ.

Салинас,

Хипотонията в кърмаческа възраст има много широка диференциална диагноза, т.е. има много заболявания на нервно-мускулната система с подобен симптом. Понякога е трудно да се вземе решение за окончателна диагноза, ако и изследванията не се допълват взаимно.
д-р Литвиненко е опитен детски невролог, на когото може да се разчита.

И аз моля за коментар!
Детето ми има увреждания които не са обобщени в окончателна диагноза.Има и симптоматична епилепсия и тежка хипотония.
Искам да попитам познато ли ви е следното състояние- на всеки 10 дни , два или три детето непрекъснато му се спи.Буден е
1,2 часа и пак сън.В останалите дни има 1 или 2 дни  които се характеризират с безсъние.Интересувам се от евентуално биохимично
обяснение или предположение.

Манка,

Трудно е да се коментира по няколко откъслечни фрази, състоянието на едно дете без да се знае възрастта му, формата на епилепсията, медикаментите, дозировката им, метаболитни изследвания, образни изследвания, неврологичен или друг специфичен статус !!!!.......
В медицината често две+две е равно я на три, я на шест, понякога прави и четири и тогава много се радваме, защото сме познали все пак.

Хипотонията е симптом на много заболявания и системи в човешкия организъм. Комбинирана с епилепсия и съпътстващите я медикаменти, влизаме в трудно предсказуема ситуация. Медикаментите често пъти повлияват и будното състояние, особено ако детето е в по-малка възраст. Понякога се получава затворен порочен кръг, който е трудно или дори невъзможно да отворим, защото отварянето му би довело до още по-големи проблеми.......
Моята специалност е физикална и рехабилитационна медицина в сферата на детските неврологични заболявания, затова приключвам с коментарите.

Благодаря ви все пак

Здравейте д-р Чавдаров,
срещали ли сте такава диагноза: g 80.8 ДЦП,смесена форма?
И какво би означавала тя?

Мерси

mamma-mia,

Да срещал съм - в МКБ-10, което се използва при структуриране на клиничните пътеки по НЗОК.
Означава - спастика с атетоза; спастика с атаксия, хипотония с атетоза, или всичките заедно, в неопределен модел и различна изразеност по топография на ДЦП.

Специализираната болница за деца с церебрална парализа търси да назначи магистър по логопедия на редовно място.
За повече информация - 02 8281869 или 8284881, зав. личен състав - г-жа Сапунджиева или Мариана Върбанова - Н-к сектор

"... За съжаление в тази рубрика непишат родителите, чийто деца сме възстановили, както и усмивките по лицата им, което е равностойно на обосновката ми......" / цитат на Чавдаров/

А има ли такива? 

Svetkavica,

да, за наша радост има !!!!!

И колко от тях са деца с тежка форма на ДЦП?Случай,при който на родителите е повтаряно многократно-забравете,нищо няма да излезе,но след вашата намеса това дете е поне ходещо(дори с помощни средства) и можещо да се самообслужва(хранене,тоалетна,обличане),тоест не се нуждае от придружител.
Не питам за чудеса,защото тези случаи не са чудо ,а плод на упорита работа и  се случват стига някой да пожелае да се понапъне.

Д-р Чавдаров,
при последното ми записване за процедури в центъра говорих с докторката на детето ми да бъдат назначени психолог,монтесори
 или логопед,като категорично заявих че стимулации и парафин(термогел) не искам.Днес отивам назначени гимнастика ,логопед и парафин. Поради недостига на персонал или заради нещо друго няма монтесори,няма психолог, въпреки че моето дете има нужда от тях и неможем да се доберем до психолог от няколко месеца.Аз не искам да ни се запълва графика с процедури от които нямаме остра нужда и които мога в къщи да ги правя(термогел и в къщи си имам).
На вси4ко отгоре по график сме от 10.30,а в 9.40 ми се звъни по телефона от болницата да ме питата дали ще идвам и кога,чудя се колко по рано трабва да идвам да не би като на летището с час и половина по рано? Знаех че трабва по рано с около20-30 мин. когато има да се попълват документи.? Пристигнах в 10 часа в болницата  и какво: в графика ни има ,влизам да попълня документи и ми заявяват че детето е отпаднало от графика и трабва да си ходим,а пък накрая се оказа трето че все пак сме включени ама в друг списък........ Не ви знам системата на работа, но не ми се иска да ни разигравате ,защото идвах в центъра заради качественото лечение и добре обучения персонал,добрата система на работа и че водещо е да се прави най-доброто за детето. А питам и в бъдеще ли ще е така,сега и логопедката ни като напусне вече и логопед ли няма да ни се включва.Питам за да знам защото аз детето си от важни неща като логопед,психолог и монтесори няма да лиша дори и ако трябва някъде да плащам или да ходя на друго място.Надявам се да ми отговорите защото съм родител и имам право да знам.Благодаря.

Pogar,
Точен брой немога да Ви подам - колко и какви.

В момента разширяваме базата данни на компютърната ни система и изработваме т.н. "досие на пациента", където всичко, което се прави с децата ще е описано подробно и ще се знае кой, кога и какво е работил с детето, както и динамика на неговото развитие. Това е необходимо за да се плануват необходимите ресурси и се поставят реални терапевтични цели. Преди да започнем работа с НЗОК, децата имаха "грамадни" истории на заболяване (ИЗ), където можеше да се намери информация за няколко години назад, което беше ценно във връзка с планирането на терапията. Сега се пишат само кодове и се изпращат безброй ИЗ към НЗОК с по пет думи, според стандартът им....... ако пишеш повече, пак е възможно да те санкционират... Имаме желание да възсановим и дори подобрим и развием контрола на терапевтичния процес във времето и изработването на това "досие" ни струва доста време и финансови ресурси,........ които никой не ни дава.......

При тежките форми (квадрипареза с/без атетоза и гърчове и/или ментална ретардация и/или микроцефалия) възможности за прохождане често няма. Идеята е да се поставят реални терапевтични задачи, съобразени с "нуждите на детето", а не с "желанията на родителя", като част от комплексната рехабилитация е и включването на родителя в процеса на "изясняване на картината".
В събота сутринта (25.10.2008 от 08,00 ч.) в Парк-хотел Москва, ще изнасям презентация "Критерии за самостоятелно прохождане на деца с ЦП" на Националната конференция по детска неврология. Презентацията ще бъде закачена в следващите конференцията дни на сайта на болницата. Който иска нещо да пита или коментира е добре дошъл.



Samoto,
Многократно съм отговарял, че анонимните оплаквания не ме вълнуват. Ако е имало или има проблем, може да ме уведомите само писмено през личен състав за проверка и взимане на корегиращи мерки. За тях не се съмнявайте.

Второ - лекуващият лекар решава от какво има нужда детето Ви. Всичко което Вие искате допълнително минава в сферата на платените услуги.

Трето - понякога неможе да приемем и плащания, понеже терапевтите ни са претрупани. Спазвайте инструкциите на лекуващите лекари. Носете навреме направленията по НЗОК, защото в последния момент неможем да обслужваме поради внедрената компютърна система, която отчита всичко !!!!!!  

Забавите ли се, пропускате, защото има чакащи, които веднага заемат мястото Ви. Това важи вече и за пациенти от София. Никой не е абониран за болницата, ако не спазва правилата й.

Тази година има известни проблеми с висши медицински и немедицински кадри, които разбира се решаваме, продължаваме да функционираме и няма място за притеснения. Подобна е ситуацията навсякъде по рехабилитационните болници......от най-бедните сме. Не сме нито акушер-гинеколози, нито кардиохирурзи, нито неврохирурзи......., но за радост работим с..... вашите деца. За съжаление обаче заплатите ни са същите от 3 години, а всички сме запознати с икономическите събития в България. Така че, ако на някого предложат по-добро заплащане не му се сърдим, като ни напусне.........

Д-р Чавдаров ,
нещо не сте ме разбрали!Аз не се оплаквам,просто споделям с вас,защото мисля че обратната връзка между вас докторите и нас родителите на вашите пациенти е важна.Мислех че се ръководим от обща цел,така поне сте ми казвали,подобряване качеството на живот на децата.Един добър ръководител,директор,мениджър или там както се нарича трябва да държи на обратната връзка.А ни най-малко искам да бъда анонимна,писала съм ви много пъти и съм споменавала името на детето ми,това че вие не помните имената на вашите пациенти е друг въпрос,а и не държа да го знаете за вас явно сме просто поредното дете с тежка квадри пареза.Но за мен моето дете е най-святото нещо и държа да му осигурявам всичко необходимо за неговото по-добро съществуване,каквито и усилия,средстви и нерви да ми струва.

Колкото до спазване на правилата в болницата и спазване на инструкциите на докторите  съм била винаги изрядна.
Общо взето отговорихте заобиколно и нищо конкретно,на по горните ми запитвания.