Публикувана: 5 авг. 2008, 12:05 ч.
Последно мнение: 20 март 2009, 15:04 ч.

Деца с муковисцидоза - тема 3

33 448
395
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какво представлява амниоцентезата и кога се извършва?
Какво представлява Наредба No 34 от 2005 г. и какви са нейните допълнения?
Какво представлява ТОБИ и при какви условия може да се предостави?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какво представлява амниоцентезата и кога се извършва?
  
  Амниоцентезата е медицинска процедура, при която малко количество околоплодна течност се отстранява от утробата за оценка на здравето на плода и откриване на генетични аномалии. Обикновено се извършва между 15-20 гестационна седмица с минимален риск за майката и бебето.
- Какво представлява Наредба No 34 от 2005 г. и какви са нейните допълнения?
  
  Наредба No 34 от 2005 г. за реда на заплащане от републиканския бюджет на лечението на българските граждани за заболявания извън обхвата на задължителното здравно осигуряване беше допълнена с промени в част "А" и "Б", включително добавяне на нови заболявания и лекарства, които се отпускат по реда на наредбата.
- Какво представлява ТОБИ и при какви условия може да се предостави?
  
  ТОБИ (тобрамицин) е антибиотик, използван за лечение на инфекции. В случай на болни родители и здрав баща, детето не задължително ще бъде носител или болно. Предписването на ТОБИ може да бъде амбулаторно, като родителите се обучават да прилагат венозния курс в домашни условия.
- Какви са рисковете и възможностите за заболяване при бебето, ако майката е болна, а бащата е здрав?
- Какви са препоръките за бременността и изследванията в Италия?

5 авг. 2008, 12:05 ч.

Мнения: 1 710

Ето новата темичка. Надявам се в нея да има само хубави новини, а лошите да ги преодолявате с усмивка.
Ето линк към старата - тема 2
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=281874.0

А ето линковете и от първата тема:

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=240097.msg5533210#msg5533210

http://www.lifewithcf.org/index.php
http://www.youtube.com/watch?v=0ExKd7B3XtU
http://www.youtube.com/watch?v=H1c9fLwCDpI
http://www.youtube.com/watch?v=RjkGSor__No&NR=1
http://www.mucoviscidos.ru/patients/article.asp?id=3952

# 1 5 авг. 2008, 12:17 ч.

Мнения: 2 425

Благодаря ти Мая Hug

Дано в тази тема пишем само хубави неща Peace

# 2 5 авг. 2008, 13:03 ч.

Мнения: 918

Даа, сигурна съм ,че ще пишем само хубави неща! Имам новина ,но за да съм сигурна ще я пиша утре ! Успех на всички! newsm10

Мая ,мерси за темичката ! bouquet

www.lifewithcf.org - нашия сайт

# 3 5 авг. 2008, 14:34 ч.

Мнения: 384

Здравейте и от мен!
Дай Боже, само хубави новини!
Нашият Рожден ден е на 07 август. Днес поръчах тортата. Очакваме го с нетърпение. Ще направя снимки.
До скоро. Бъдете здрави! txtloves

# 4 5 авг. 2008, 19:52 ч.

Здравейте всички, случайно попадам на вашият форум тук докато издирвах информация за болестта муковисцидоза. Дали неможе да ми кажете вазможно изследване на плода за установяване на заболяването ? И вообще съществува ли такова ? Благодаря ви !

# 5 5 авг. 2008, 22:05 ч.

Мнения: 918

Да възможно е , разбира се. До колкото разбирам живееш в Италия ,там пък и тук се прави амниоцинтеза ,при ,което се установява дали бебето е болно ,но ако си в началото на бременността ,можете ти и съпругът ти да си направите генетично изследване .Само , ако и двамата сте носители,тогава бебето може да се роди болно.Амниоцинтезата се прави в началото на 4-ти месец, има известен ,макар и минимален риск за плода. Защо те притеснява , "нашата" болест,имате ли болни в рода.
Ако искаш моя личен съвет, аз съм ЗА амниоцинтезата!

# 6 6 авг. 2008, 08:53 ч.

Мнения: 918

НАРЕДБА ЗА ИЗМЕНЕНИЕ И ДОПЪЛНЕНИЕ НА НАРЕДБА № 34 ОТ 2005 Г. ЗА РЕДА ЗА ЗАПЛАЩАНЕ ОТ РЕПУБЛИКАНСКИЯ БЮДЖЕТ НА ЛЕЧЕНИЕТО НА БЪЛГАРСКИТЕ ГРАЖДАНИ ЗА ЗАБОЛЯВАНИЯ ИЗВЪН ОБХВАТА НА ЗАДЪЛЖИТЕЛНОТО ЗДРАВНО ОСИГУРЯВАНЕ (ДВ, БР. 95 ОТ 2005 Г.)
Издадена от Министерството на здравеопазването
Обн. ДВ. бр.69 от 5 Август 2008г.
Параграф единствен. В приложение № 1 към чл. 2, ал. 2 се правят следните допълнения:

1. В част "А":

а) на ред 9 "СПИН", в колона 2 "Химико-терапевтична подгрупа" в края на текста се добавя "J05АХ Други антиретровирусни лекарствени продукти";

б) на ред 9 "СПИН", в колона 3 "Лечебни заведения, които имат право да издават протоколи и в които лекарите имат право да предписват лекарства по реда на тази наредба" в края на текста се добавя "УМБАЛ - Плевен".

2. В част "Б":

а) в колона 1 "Заболяване" се добавя нов ред "3. Муковисцидоза";

б) на новосъздадения ред 3 "Муковисцидоза", в колона 2 "Лекарства", първа подколона се добавя "J01GB01", а във втора подколона - "TOBRAMYCIN sol. neb.";

в) на новосъздадения ред 3 "Муковисцидоза", в колона 3 "Лечебни заведения, които имат право да издават протоколи и в които лекарите имат право да предписват лекарства по реда на тази наредба" се добавя текстът "Детски клиники към университетските болници, в които се лекуват болни по профила на заболяването", а в колона 4 "Аптеки, отпускащи лекарства по реда на тази наредба" се добавя текстът "Аптеката на лечебното заведение, посочено в колона № 3".

# 7 6 авг. 2008, 15:09 ч.

Izkliu4itelno sam ti blagodarna za saveta! Napravixme ve4e geneti4nite izsledvania, za6toto partniuorat mi e zdrav nostitel na bolestta. Tuk izsledvaniata sa bezplatni, Vaprosa e 4e lekaria koito ni obiasni kakvi sa riskovete i kolko prozenta, kakvo predstavliava bolestta i taka natatak, kaza 4e pri izsledvane na ploda, moje da se ustanovi dali to e nositel, no ne se znae dokato se rodi dali e BOLEN nositel ili ZDRAV nositel, nie sme v kategoriata 1:500 da se rodi bolno dete ot mukoviszidoza. A :stop:tuk izsledvaneto na okoloplodnata te4nost struva 1000 evro.. neznam kolko e v BG.javascript:void(0);
Hug

# 8 6 авг. 2008, 15:11 ч.

Мнения: 384

Източник:
http://lex.bg/laws/ldoc.php?IDNA=2135594890

# 9 6 авг. 2008, 15:33 ч.

Мнения: 192

Цитат на: kreizi1972 в ср, 06 авг 2008, 15:11

Източник:
http://lex.bg/laws/ldoc.php?IDNA=2135594890

Това е че ТОБИ официално ще се дава на всички ни ли ? newsm78

А по повод на питането на новата ни суфорумничка (която приветствам с добре дошла) искам и аз да питам нещо, някой ако знае да каже. Ние като болни, ако евентуално забременеем и бащата е здрав, при нас детето задължително ли ще е носител или ще е и болно и носител? Или може би е и до късмет понякога.

Ето сестра ми е само носител, вече при второто дете т.е АЗ се е развила болеста, ако наще си бяха останали само с едно дете, никой нямаше и да подозира за това заболяване......

Последна редакция: ср, 06 авг 2008, 15:38 от Violka

# 10 6 авг. 2008, 17:11 ч.

Мнения: 918

foehn в БГ ,амниоцинтезата е безплатна. А ти не си носител ,както разбирам.

# 11 6 авг. 2008, 17:15 ч.

Мнения: 918

Болна майка ,здрав баща не- носител , ще се роди здраво детенце Виолка ,има доста родени здрави дечица даже и в БГ.

# 12 6 авг. 2008, 23:39 ч.

Да моето генно изследване е отрицателно. Партньорът ми обаче е здрав носител и негова сестра също е здрав носител /тя има 4 деца, 2 от които също са здрави носители/
. Помолиха го да запознае всичките си първи и втори братовчеди със болестта и нейните последствия. От там вече ако имаш роднина или партньор носител, здравната каса ти заплаща изследванията../около 500 евро/ като първото изследване е върху около 60% от изследваните до сега генни модификации.После ако искаш можеш да изслeдваш другите 30% от откритите по света, на ти казват че няма смисъл... в крайна сметка ти разказват 1 към колко е вероятността да се роди болно дете и как няма смисъл да правиш амниоцентеза тъй като било твърде рисково казват.. Последната е безплатна само за майки над 35 годишнa възраст, при тях и Даун е важно изследване поради пряката връзка със възрастта на майката. Ако мога да ви помогна с нещо, казвайте.. Simple Smile

))))) Поздрави !

# 13 7 авг. 2008, 01:29 ч.

Мнения: 918

foehn Според мен, не знам дали имам право да давам това мнение ,но ще го дам- твоето бебче няма причина да се роди болно от муковисцидоза.
Вярвам newsm10

,че ще се роди едно здраво и хубаво бебче ,и че всичко ще наред.Изгони лошите мисли от главата си и се наслаждавай на бремеността,мисля ,че сте направили нужните изследвания,пък и медицината в Италия е къде,къде по напреднала.....
Желая ти лека и безпроблемна бременност и нека Бог е с теб ! newsm17

# 14 7 авг. 2008, 01:45 ч.

Мнения: 918

Честит Рожден ден на Саша! bdbaloni

Мила , скъпа и прекрасна Саша ,бъди здрава слънчице и радвай Мама дълги ,дълги години.
Желая ти палаво детство ,щуро тийнейджерство и лек и гладък живот.Искам толкова неща да ти пожелая съкровище , но ще спра и само ще ти кажа ,бъди силна и никога ,пред нищо не се предавай ,аз винаги ще се моля за теб,защото много,много те обичам!!! newsm51