Синдром на Даун - тема 6

Здравейте
Честито дъщеричка на Еми . Нека расте здрава и да радва всички в къщи .
Радвам се че нещата са се изяснили при Ангел на алекса. сега само трябва да се слушат лекарите и.... кураж!
Ние научихме за Ванко някъде на около двумесечна възраст. Неможеха да се преборят с жълтеницата в местната болница. Един ден ни извикаха в кабинета на завеждащия детското отделение и ни казаха , че вероятно де тето е със СД , но неможе да се твърди със сигурност докато не се направят изследвания.В окръжна болница постъпихме за лечението на жълтеницата и междувременно ни взеха кръвни проби и те / пробите / си казаха каквото имаха казват. И тогава се почнаха едни изследвания.... вече не помня колко и какви. Тогава вече говорихме със доцент Х. / в действителност не помня , а и не искам /, която описа съвсем черно бъдеще на Ванко. Думите бяха от вида "  ще може да казва само мама тате , само тях ще познава , трудно ще ходи и други такива. Ние със съпругата  само мокрехме кърпичките .  Често си спомняме обаче какви ни ги наприказва тогава доцентката  и когато Ванко направи нещо което тя е казвала че никога няма да може си казваме " Къде е сега доцент...  да го види какви ги върши Иван. След Стара Загора сме правили кръвни проби в Пловдив   , а след това и в София / за да премахнем всякакво съмнение /, но такова отношение не сме срещали.
Ванко започна втори клас .Все още  като отиде на училище очаквам да ми звънне телефона и да ми кажат че има проблем с него , но да чукна на дърво тази година не са се обаждали .По думите на учителите за сега се правя задоволително./ Само тази математика  /  Ирикар честно казано не съм мислил как ще изглежда Ванко .Смятам , че тия неща зависят и от това каква форма е СД. И най вече от това къде и как ще се развива детето.  Стараем се да правим и да даваме най-доброто за децата си / както всички родители / и се радваме на постигнатите резултати.
Гледам  хубавиците които ни е показала Мария и си мисля как се е променил Ванко . И той беше като Владко и като Момчил , закача се с хората . Застане пред някой , гледа го , гледа го и току му се усмихне. И той човека хич да не му е до усмивка и той се усмихне и го закачи нещо.Имаше едни бузи мммммммммм / още ги има де /  колко целувки е отнесъл  . Сега обаче не се закача толкова . Станал е по-сериозен . Не дава много много да го целуват , а като го целунат се бърше  .
Не го водим никъде да спортува нещо . Понякога двамата играем с топка / пише с лявата ръка  и рита с левия крак /. Не се задоволява да рита топката ами иска да се топне пред него и тогава да я ритне на високо . Мисля че тази игра / както и с балоните / доста подобрява координацията. Имам някъде клипче ако го намеря скоро ще го кача да го видите .
хелаа като гледам как Гери с справя ме е яд че не записахме Ванко на английски в училище . записахме го на руски понеже е по близък до нашия език / а и защото учителката по английски май не беше съвсем съгласна за го обучава / .
Доста се проточих  ама сега ми падна 
Пишете какво става с Рая , с Борянка,Маги , Гого , другите ...,изгубихте се , ей .
Поздрави !
 

Включвам се и аз по въпроса, повдигнат от Мария.
Ачето се роди с планова операция. Още, когато са го видяли, са разбрали, че е със СД. Педиатърката е отишла при мъжът ми, докато аз все още съм била в операционна и му е наговорила ужасни неща. После е казала да побърза с документите за оставяне в дом, защото процесът бил дълъг /около 10 дни/ и дори е предложила да не ми дават детето, за да не се привързвам към него. Просто съм дълбоко възмутена от подхода на тази "лекарка". Мога и още да пиша, но..
И аз все си задавам въпросът: Защо лекарите, вместо да окажат подкрепа на родителите, те ги тласкат в друга посока???

За нас.. незнам какво да ви кажа. Откакто научих всеки ден живея със страх. Променила съм се много /колкото и да не го искам/. Само това ми е в главата. Непрекъснато го слушам как диша, подскачам за всяко нещо.. Опитвам се да бъда силна, но не се получава. Съвсем изпаднах в ужас, като влязох в темата за сърдечно болните деца..

Alexa - SMILE, SMILE, SMILE!  Сигурно се чувстваш много уплашена и притеснена, след всичко, което ви се случи напоследък, Но моля те, опитай се да се успокоиш и да надвиваш страха. Ангел има нужда от твоята вяра, сила и надежда, от позитивната ти енергия, от куража ти, че ще се справи с всичко. Сигурна съм, че нашите деца имат по-отворени сетива за енергията и са по-чувствителни. Не се концентрирай само върху него, разхождай се с приятелки, дай си малки зареждащи почивки   

Така, относно снимките... освен липсата на време, не ми работи СД-то на служебния комп, а личен съвсем нямам. Предлагам да видите на живо Маги, когато и както се разберем, поне докато техниката ми позволи да кача снимките 

Рад, Магичка също има левичарски наклонности, но са ги "преработили" в социалния дом и сега се справя с двете ръце, пише-пише с дясната и хоп продължи с лявата ръка. Точно както описваш за Ванко, и Маги от това лято започна да рита топка с тупкане пред нея и после силен и висок шут, голяма забава пада. И аз треперех дали ще ми се обади учителката, но вече полека-лека се отпускам 
Хубавото е, че от октомври всички дечица от класа ще имат занимания по народни танци, иначе и тя не тренира никакъв спорт за момента, а много ми се иска.

Хубав уикенд и много слънце да има в сърцата 

Въпроса повдигнат от Мария е много важен, но днес нямах време да пиша с подробности. При раждането не са ни съветвали да го оставим в дом (макар и да бяхме при същата педиатърка като alexa-smile). Когато ни съобщиха официалните резултати наблегнаха на статистическите данни относно сърдечни проблеми, слух, очи и т.н. Едва когато Владко беше на 3 месеца, лекарката която го преглежда основно използва думите в прав текст "Имате право да го оставите в дом. Но имайте предвид, че децата отглеждани в семейна среда се развиват много по-добре, постигат много по-добри резултати" и т.н. С две думи неофициално и ненатрапчиво ни посъветва да си го гледаме.
Поздрави от нас!

Извинете, че съвсем за кратко се включвам, прочетох всичко, но сега нямам възможност да пиша. Казаха ми, че в днешния брой на вестник „24 часа” има голяма статия за синдрома на Даун в рубриката „Докторе, кажи”, но още не съм я видяла, надявам се по-късно да се снабдя с вестника.  Мария, има ли връзка въпросът ти с тази статия?                       .

   

Не, от теб научих за тази статия. Отидох и си купих вестника. Статията разказва за пренаталната диагностика в Германия и че там 90% от майките, чийто плод е диагностициран с увреждания, го абортират. Дотук няма лошо. Лошото почва с обществената нагласа да се порицават майките, които не са абортирали бебетата си с увреждания. Далечната цел явно е (така започва статията) след 100 години там да няма деца с увреждания, а всички да са здрави, атлетични и т.н. В един абзац на статията пише, че някои хора определят това като генетичен фашизъм. Аз бих добавила, че зрънцето на идеята за "чиста арийска раса" не случайно е покълнало преди 70-80 години точно там... И понеже направих връзка със ситуацията в България, се чудя дали нашата Масларова не е повлияна от точно този челен европейски опит?

В предния ми постинг ставаше дума за блога на Могилино и по-точно един коментар (към статията "Най-излишният малък журналист на планетата"), в който ставаше дума за лекарите, които убеждават родителите на деца с увреждания да ги оставят в дом. Беше ми интересно какви точно по специалност са тези лекари, които се нагърбват с такъв грях - да зачеркнат почти едно дете от живота, като го отделят от семейството му и го пратят в очевидно неблагоприятна за него среда, и едновременно с това са толкова неосведомени за потенциала на децата и колко по-добре се развива той в семейна среда...

Здравейте,
Прочетох и аз статията. Според мен, въпреки стряскащото заглавие – „Аборти топят инвалидите”, авторката е наш съмишленик, а не радетел в полза на абортите на деца с генетични и други заболявания и е коректна в отразяването на проблема за отношението на някои лекари към децата със СД. Много от нас на свой гръб са усетили негативното отношение на някои от лекарите и останалия медицински персонал в родилните домове, за щастие, това далеч не важи за всички лекари и медицински работници. Мисля, че не случайно в описанието на картинката в училищния двор  през 2108 година вмъква към качествата на децата  и зелените очи, с този последен щрих пред очите ми изплува кадър от филма „Селото на обречените” на Джон Карпентър /ако не греша/. С примерите, които привежда, поставя доста остро и въпроса за абортите и възможните последствия от тях. Убедена съм, че в Германия, както и в България, има много много хора, които не споделят идеята, че трябва на всяка цена да се раждат само здрави деца. Преди около година редовно четях в един руски сайт за деца със синдром на Даун /”Мыс Доброй Надежды”/ какво пише една майка на момченце със СД, която живее в Германия и се учудвах колко много неща се правят там за децата със СД. Дори имах идея да я поканим да разкаже за това и при нас, а някой от нас да го преведе от руски. Доколкото си спомням майката се казваше Татяна, а момченцето Виктор.Не мисля и че в бъдеще жените, които решат да дадат живот на деца с генетичен или друг проблем, ще бъдат „дамгосвани” от обществото. Аз, а предполагам, и вие ще потвърдите, не съм усетила досега негативно отношение към Гери и към себе си от страна на съседи, приятели, учителки и т.н., е, да речем, с известни малки, ама много малки изключения. Доста неясни за мен са думите на гинеколожката от Хамбург за „натиска”  върху бременните, който тя определя като „огромен” – натиск от страна на кого, отговорност пред кого? И кой му гарантира на този някой, че утре той няма да се изправи пред подобен проблем и че няма да му се наложи да промени мнението си?
Любопитна съм дали не може да се свържем с тази журналистка, а също си мисля дали не бихме могли да подготвим и ние на свой ред една статия за децата със СД – нека хората научат, че да отглеждаш дете със СД не означава да се обречеш да бъдеш „мъченик”, че нашите деца освен повечко грижи ни носят и много радост и удовлетворение. Засега приключвам.
Поздрави на всички родители и много целувки на децата. 

Здравейте,
За съжаление чак сега прочетох за статията в петък и надали ще мога да я прочета, но ви уверявам, че по време на командировките си в Германия съм виждала няколко пъти хора и младежи със СД и отношението към тях въобще не е фашистко. До колкото знам там, в Мюнхен, е най-големия център в Европа за работа и изследване на СД. Т.е. тяхното общество полага максимални грижи за индивидите със СД след като се родят, но няма нищо лошо в това да се предотвратява появата на такива деца. Жестока е действителността в България да се раждат такива деца и после да се захвърлят в дом. Дайте да си кажем истината - сред нас няма нито една майка, която да са изследвали по време на бременността, да са открили, че плода е увреден, със СД, да са я предупредили за последващите усложнения и тя въпреки всичко да е решила да го задържи. Поне никой не е писал за такава ситуация. Проблема е, че в България човешкия живот е без цена. Никой не ти прави изследване по време на бременността, в ехографите гледат, но нищо не виждат, а като се роди детето любезно те съветват да го изхвърлиш. Поне в Майчин дом в София е така, а като чета и по другите места е така. Не казвам, че всички лекари са кретени, но голяма част от тях губят човешкото в себе си още по време на следването. Може би образователната ни система е такава...И казано честно не вярвам, че ние можем да ги променим. А иначе от съседи и познати и аз до момента не съм срещала негативно отношение, но човек сблъска ли се с Държавните институции - настава ад!
А сега за по-пикантен завършек ще споделя с вас за една теория, която ми каза приятелка вчера (за съжаление не запомних автора) и според която човекът от "първото ниво" на развитие е бил с 44 хромозоми, аборигените били "остатък" от този период и също били с 44 хромозоми. Ние сме представители на "второ ниво" с 46 хромозома, а човека на бъдещето ще е с 48 хромозоми.Според автора на тази теория хората със СД са опит на природата човекът да премине в следващото ниво, но уви неуспешен защото имат 47, а не 48 хромозома. Но все пак са с 1 хромозома по-близо до човека на бъдещето .
Поздрави и успешна седмица! 

Здравейте,
Ирикар, ще запазя статията и ще я взема на следващата сбирка, за да могат да я прочетат и други, които не са успели да намерят вестника.
Днес се обадих в редакцията, но ми казаха, че няма смисъл да търся авторката на статията, тъй като тя е техен сътрудник в Германия и ме насочиха към отдел „Социални проблеми”. Там разговарях с друг техен сътрудник и му казах, че бихме могли да му предоставим материали за това, че децата със СД, отглеждани в семейна среда, имат много големи шансове да се развиват близо до нормата и дори да влязат в нормата. Постарах се да го заинтригувам, разказах му за постиженията на нашите деца, той каза, че неотдавна са публикували материал за децата със СД от някаква детска градина, явно сме го пропуснали. Каза, че малко по-нататък ще ми се обади, записа си телефона ми и името ми, пък да видим.
За тези, които са пропуснали статията, ще цитирам само един откъс от нея, който ми направи много силно впечатление: „Лекарите не обичат да правят аборти след 22-ата седмица, защото вероятността да се окажат извън закона е огромна. Все още ужас сред лекарското съсловие в Германия всява историята на момче със синдром на Даун, което въпреки аборта в 25-ата седмица оживяло. Лекарите не се намесили да му помогнат да продължи да живее, но сърцето на малкото същество упорито биело. Детето оцеляло с най-тежки увреждания. В друга болница при подобен случай пък лекарят собственоръчно удушил плода, но после бил даден на съд от присъстващата акушерка, която не сметнала намесата му за нормална.” Замислих се колко силни и жизнени са всъщност нашите деца.
Поздрави и много целувки на дечицата.

Не знам дали сте чели за Сара Пейлин кандидатка за вицепрезидентския пост на Джон Маккейн. Нейното пето дете е родено със СД . http://www.dw-world.de/dw/article/0,2144,3605065,00.html 

 Ние имаме добри новини. Обадиха ни се днес от детската градина да подготвяме изследванията на Лизито. Ще започнем да посещаваме най-близката до нас масова градина.
   Малко предистория. В сисъците на приетите деца в новостроящата се детска градина името на Лиза не фигурираше и ние си записахме приемен час при кмета на нашия район Гиньо Матев. Той прояви съпричасност към нашия проблем с градините и ни обеща, че Лиза ще тръгне на градина. Първо искаше да направи интеграционна група в новата градина, но не му отпуснаха персонал, защото имало само 4 деца със СОП в района чиито родители искали децата им да посещават ЦДГ. Тогава той ни каза да изберем къде да ходи Лизка и ние избрахме градината в която ходеше кака и. Досега там ни отказваха с мотива, че е ОДЗ и децата от яслата отиват в градината и няма места (което наистина е така и аз смятах, че съм си виновна, за това, че не съм записала Лиза на ясла).
    От градината ни се обадиха и поискаха Лизито да остане за два часа за да видят как ще се държи. Учителката беше явно много притеснена, което е разбираемо. Аз така и очаквах, но не предполагах, че дотакава степен . Първо беше изненадана, че Лиза седна да си рисува заедно с другите деца. Преди да си тръгна ме попита дали има някаква ключова дума, която да отключи нещо в нея и тя да започне да буйства. Когато дойдох да си я взема ми съобщиха, че Лиза си е играла много добре с другите деца. Предлагали са им бонбони (доколкото разбрах пак е било експеримент дали Лиза няма да набие децата и да им отнеме бонбонките), но Лиза е раздала своите на децата. Госпожата ме попита дали няма някакъв праг на умората при Лиза, например към 10:30 да и се приспива (а беше 11:30 и Лизето беше възторжено и бодро). Поисакаха от нас да я заведем другата седмица за цял ден (тя беше там по-миналия петък), но Лиза се разсополиви и прекара седмицата у дома.
   Сега не знам в коя точно група ще я запишат дали при връстниците и или при по-малките от нея. Като говорихме с директорката тя каза, че ще я запише при по-малките, това беше и моето желание, защото моите наблюдения са, че с 3 годишните си играе по-добре отколкото с 4 год., пък и другите дечица вече са свикнали едно с друго. После директорката каза, какъв е нейният мотив - връстниците и са предимно момчета и били много буйни. Тогава аз съвсем се успокоих, защото момчетата дори и много хулиганистите добре се отнасят с Лиза. В парка моето момиче дори си има двама ухажори на нейната възраст. Явно за сега си е гадже мечта - екзотична, загадъчна, мълчи и не ги командори. Пробно беше в групата с момчетата. Но в която и да я запишат мисля, че ще се чувства добре.

milenavita - Честито за градината Лизето е такава чаровница, че вярвам ще се превърне  в любимка на децата и персонала..
Да, аз статията съм я чела.
Ирикар, теорията на  този учен ми допада определено
Приятели имам нужда от съвет към кого да се обърна -психолог ама към кой или друг специалист или прсото за съвет от вас...Като чета всички други дечица са добри и се държат прилично на обществени места , сред деца, абе с две думи нямате проблеми с поведението.Аз за съжаление не мога да се похваля с такова нещо при Ангел , дори напротив ще се наоплаквам, че да мине....
Значи бях споменала май, че е в някакъв агресивен период, да ама този период не отминава, удря, бие , скубе и т.н., ако няма кой започва да си удря главата в твърди предмети-врати, стени, или каквото му падне.Например го храня и хоп един шамар ми отпери или някой му се радва , той гледа, гледа и същото...Сега се позаседяхме в къщи с тия сополи и отдавна не сме ходили тук в ц-ра при децата където го водя  и съвсем се асоциира. като дойде някой на гости и се започва, сякаш някакво шоу изпълнява и всичко това го намира за много забавано....Така да седне да се заиграе с някой или зарисува-не може да стане(на този етап), като че ли не го вълнуват децата  или поне не се заиграва с тях...в къщи с батко си основно се боричкат....Направо си ме е страх да го оставя някъде сред деца без надзор, защото може да пострада някое съвсем сериозно. А за масова ДГ не смея и да помисля на този етап, кажете имал ли някой подобен проблем и ка да го разрешим...
Поздрави и до скоро, че ще излизам за баткото ...

Здравейте
24 Часа не съм чел откакто снимка на Владко беше публикувана във варненската притурка  . По темата за пренаталната диагностика... Бяха написал доста неща, но накрая ги изтрих. Нека оставим всеки бъдещ родител сам да вземе решение. Ние не можем да го виним за нищо. Само можем (дори без да е регистрирано сдружението ни пак го правим) да разясняваме на тези, които не знаят какво е да отглеждаш дете със СД. Да им даваме кураж и да си помагаме. И все пак... Не забравяйте! Ние сме в началото на пътя и все още имаме много неща да учим...
milenavita, чувството е прекрасно, нали? Пожелавам от сърце успех на Лизка в масовата градина! Много се радвам, че и вие успяхте 
Deja Vu, Владко също имаше малко по-агресивен период макар и не чак толкова силно изразен. Мисля, че и това ще отмине при Ангел. Трябва постоянство. Категорично, но без прекалено фокусиране върху проблема да му става ясно какво не трябва да прави. Мисля Еми беше писала в книгата по този въпрос. Например докато прави така го спреш и да му привлечеш вниманието с нещо друго вместо да му се караш. Като съвет е много лесно да се каже, но да го правиш всеки път е трудно. Опитай все пак.

Оох най-после и аз да се влюча в темата. Напоследък имах много работа, задачи, задачи пък и доста проблеми. Но стига вече.
ПЪРВО ЧЕСТИТА НИ НОВА ТЕМА!
Алекса, не зная как мога да те успокоя и да ти вдъхна повече кураж, но медицината е напреднала вярвай в това. ИЗПРАЩАМ ТИ МНОГО ПОЗИТИВНА ЕНЕРГИЯ!
Четах и понякога препрочитах някои постинги колко сила и щастие от успехите на нашите деца  си личи. Защо и ние като другите родители да нямаме право на радост, а всяка радост за нас са успехите на децата ни. Не искам никой да пропусна, за да не ми се разсърдите затова паздравявам всички деца с постигнатите резултати до тук и им пожелавам още и още повече да вървят напред!!!
Обаче на нас не ни се ходи на училище. Бягаме, дърпаме се когато кака ни води на училище, не искаме да влизаме в стаята. Не зная каква е причината, но днес съм свободна и вече ще поговоря сериозно с нашата госпожа, защото усещам някакво безразличие ли не зная как да го нарека. Когато им раздаваха учебниците, тя не ни да даде нито един с аргумента , че Боряна много драскала в учебниците.
Аз тогава й казах какъв е проблема, ако ги надраска ще си ги купя. И спряхме до тук не ни даде учебници, но аз се снабдих с тях чрез колежки, но положението си остава същото усещам липса на заинтерисованост.

Здравейте приятели,

една приятелка ми е пратила този линк и бързам да го споделя с вас
http://www.childrenshospital.org/patientsfamilies/Site1393/mainp … 6sublevel359.html

Целувки и усмивки   

Здравейте,
Миленавита, поздравления за градината! Според мен Лиза в градината ще се разбърбори, може би не веднага, но когато походи и се почувства достатъчно сигурна в новата среда. Моите впечатления са, че детската среда най-силно стимулира говора при нашите деца. Това, което пишеш, потвърждава и моите наблюдения, че хората много малко знаят за СД и то все неверни неща. Ще следя с интерес колко бързо учителките и персонала ще си променят отношението, най-вероятно много скоро Лизито ще им стане любимка, а и със сигурност ще си намери приятелчета, независимо в коя група я запишат. Гери през миналата година и досега си има приятелки от по-големите дечица – две момиченца, писала съм за тях, а от лятото си има и друга много добра приятелка –една руса синеока Яна, по-малка от нея, много се обичат. 
Дежа Вю, аз бих те посъветвала да се обадиш на Съни, да се срещнеш и да поговориш с нея, смятам, че ще ти даде добри съвети за Анджи. Важното е да не се отчайваш, а да се въоръжиш с търпение и да си изработиш стратегия за справяне с проблема. Сигурно си спомняш, че в продължение на повече от половин година, може би дори цяла година, все се оплаквах от хвърлянето. Наистина ми действаше много потискащо и понякога се отчайвах и се плашех, че не можем да го преодолеем. Но постепенно го превъзмогнахме, правех това, което ми казваше Съни, включихме и аминокиселините, според мен и те помогнаха, Гери попорасна и нещата се оправиха. Вярвам, че и при вас ще отмине този период. 
Ванина, мисля си, че е напълно възможно Боби да чувства незаинтересовано отношение от страна на някоя учителка и това да рефлектира на нейното отношение към училищните занимания. Поинтересувай се и намери начин нещата да се променят. Постарай се да им предадеш твоята загриженост за Боби и желанието си да им съдействаш, имам впечатлението, че учителките вземат под внимание заинтересоваността на родителите , за да определят подхода си към детето. Аз през последните дни поговорих с учителките на Гери и се оказа, че не е толкова голям проблем нейното ставане от столчето по време на занятия, че и другите деца трудно задържат вниманието си за по-дълго време и пр. и пр., накрая ме увериха, че напразно се тревожа. Надявам се вече да не я оставят да се разхожда в час или да я пращат в бебешката група, а да я понатиснат /деликатно, разбира се/ на столчето да седи и да слуша.
Грийн Дрийм, не можах да видя видеото към линка, но идеята за танци и балет е страхотна, давай да ги записваме госпожиците, във всеки случай няма да имат проблеми със шпагатите!
Накрая да споделя малко опит. От известно време се опитвам да въведа на Гери една детегледачка за по няколко часа на ден един-два пъти в седмицата, срещаме се вече седем-осем пъти, засега през повечето време в мое присъствие, но нещо не се получава – Гери оказва упорита съпротива, не й позволява нито да я храни, нито да я къпе, приема я само за игра и то за известно време, а когато престоят й е по-дълъг – накрая се разразява в силен и продължителен рев, който се прекратява само като си я гушна аз. Когато се появя след известно отсъствие – независимо дали в детската градина, или вкъщи – Гери с такава гордост оповестява на околните „Мама! Мама!”, не мога да ви го опиша, трябва да го видите с цялото й изражение и жестове, сигурно ще ми се смеете, но много се радвам на това нейно признание към мен. 
Поздрави на всички родители и много целувки на децата.