Цьолиакия-тема 3

Май накрая аз ще изляза виновен, че изобщо го предложих темите да са 2. Извинавам се за което. Весели празници на всички!

Ето ги правилата.Работата на модераторите - в случая мама Иги е да се грижат за това да работи този форум така, че да ни е приятно тук.Тя точно това прави, независимо от това на кого не му харесва.Седмичната тема ти я пускам, но тъй като не съм толкова тактична като мама Иги ти казвам, че не вярвам досега да не си я видяла.Не се изкарвайте жертви 

Виждала съм я, но не знаех, че това е седмичната тема. Благодаря!

Здравейте всички!Никой на никого няма да се сърди,нищо не е станало.Благодарим на mama Igi,беше много мила и прояви разбиране!От сутринта,сега сядам за 5 минутки,,естествено в кухнята бях!Днес в Добрич е голяма красота-много натрупан сняг през ноща,и мнооого слънце!Че може ли Коледа без сняг,а слънцето през зимата си е екстра!Весело посрещане на Коледа довечера!Нека дечицата ни бъдат здрави и усмихнати,чисти и нежни души-като белите снежинки навън!И на нас да си пожелаем много здраве и нека се радваме на малките неща,на истинските приятели,на звездните нощи и слънчевите дни!Прегръщам ви всички,силно и топло!Вие сте моята опора,мои съветници,мои приятели!Благодаря,че ви има!

Много ви обичам да знаете, вие сте моя свят! С вас съм това, което съм, и искам искрено да ви помагам да се чувствате добре и комфортно тук! Само да ви споделя, когато с първото ми момченце се случи големия ужас, който преживяхме бях най-самотния човек на земята, родих най-красивото и здраво дете, а после то се увреди, исках да извикам, че имам нужда от помощ, някой да ме изслуша само, а нямаше на кого, толкова мъка не вярвах, че мога да издържа, когато намерих форума беше минало време, но се сетих точно за тези мои трудни мигове, и знаех, че това е мястото от което съм имала нужда тогава. Минаха години от както функционира този подфорум, не е същия както в началото, но все още е мястото, където хората не са сами, и има близка и сродна душа, която да ги утеши и прегърне. Ако не намерите такава, сетете се, че съм тук и можете да ме потърсите.
Svetman за нищо не си виновен, прекрасно разбирам какво сте искали да направите с втората си тема, но технически понякога е невъзможно. И извинявай ако съм те нарекъл "Момичета". 
Весели празници мили хора, когато си пожелавате чудото да се сбъдне, моите устни ще се мърдат заедно с вашите. Целувам ви искрено и искам да вярвам в чудесата! 

Нека Коледата ни донесе повече радост и светлина по пътя, по който вървим! Да дари децата ни и нас със здраве и сила за се справяме с живота напред! Искам да ви прегърна и благодаря, че сме заедно!

Весела Коледа на всички. Желая много здраве на всички и най-вече на дребосъците.

Здравейте мили мами и Честита Коледа!
Моля ви за съвети. Имам детенце на 3г.2 м. с хронично заболяване- епилепсия, за щастие медикаментозно овладяна. Още от мъничко бебе имаме проблеми с акото- все беше много рядко, много начесто, а напоследък- нормално, но шуплесто и с несмлени частици. До сега винаги съм го отдавала на медикамента, който пие за епилепсията /Конвулекс/, на недоразвита храносмилателна система /която чакам да се оправи, като пораснем  / и не съм обръщала внимание на тези проблеми на фона на другите  . Имахме проблеми и с късно прохождане, късно проговаряне, рехабилитации, логопеди, психолози. Напоследък детенцето съвсем загуби сили, не му се бяга, съвсем спря да говори . Не исках да повярвам, но при тези симптоми и епилептично заболяване, се насилих да чета за аутизма /може би и вие сте мяркали тези теми/. За няколко дни четене и огромно объркване, реших че май голяма част от проблемите ни се дължат на въпросните белтъци- глутен и казеин.
Нямам търпение да минат празниците по-бързо, за да посетим лекар, който да ни насочи и евентулно да назначи изследвания. Аз съм от гр.Русе, но съм убедена, че тук няма да има подходящи специалисти, /както и за епилепсията/, пътя до София е утъпкан и предполагам, че натам ще се насочим, ако се установи проблема.
Моля, посъветвайте ме, какво на правя. Искам час по-скоро да помогна на детенцето, защото ми се струва, че прогресивно се влошава, с дни. Да се опитам ли веднага, без изследвания да огранича глутена и млечните продукти до минимум, или да изчакам изследванията. Четох някъде, че ако детето е на диета, теста за глутен ще бъде отрицателен- и тогава кого ще убеждавам, че в храносмилателната система може да ни е евентуалния проблем. Досега всички доктори отдават проблемите ни на епилепсията /за която не е установена причина и се лекува симптоматично/ и не обръщат внимание на другите органи.
/р.р. с риск да изглеждам невежа- досега не бях чела и ред за това заболяване- Цьолиакия, не знаех за симптомите, диагностиката, лечението. Ще се окаже май, че и татко му има нещо подобно, на което не обръща внимание, като на заболяване, а по-скоро като недостатък/
Много ще ви бъда благодарна за вашите мнения.

Здравей,didib!Наистина единият от симптомите на нашата болест е акуто-шуплесто,смрадливо,с несмлени частици.Другият задължителен симптом е голямото коремче.Моето детеце е на 1 год. и 5 месеца,на диета сме от 3 месеца,коремчето му беше толкова голямо,че пъпчето му стърчеше,от както се е родил беше така.Сега вече се прибра.Вие имате ли голямо коремче?Наистина е най-добре да отидете в София.Засега не започвайте диета.Всъщност,ние от 10 дена бяхме на безглутенова диета и пак си показа.Ако отидете в първите дни от следващата година,няма да е проблем и сега да опиташ да спреш глутена и млечните продукти.Ако искаш,ще ти дадем телефони,адреси,всичко.Но недей предварително да се притесняваш,две мами преди тебе,се опасяваха че имат същата болест,но се оказа че не е това,а нещо много по-леко.И ,не изглеждаш невежа,никой от нас не е чувал за цьолиакията преди да ни я открият.

Благодаря, rozi-maxi!
Наистина си имаме коремче, но не е чак очебийно. винаги съм го отдавала на наследствената "структура". Ако можеш, бих искала да ме насочиш към специалисти, от които си доволна. Нямах възможност да изчета всички мнения досега и затова ме е страх. Знам, че може това заболяване да ни е отдавна, но сега като наблюдавам сина ми, виждам, че съвсем си е изчерпал силичките.  За съжаление, сега е неподходящ момент, ще трябва да почакам до след Нова година и дотогава мога да се подготвя с информация.
Весели празници!

Ние всички сме диагностицирани от др.Пантелеева в София.Тя работи в Клиника по Детска Гастроентерология.Адресът е -бул."Иван Гешов" 11,тел.-02/815 43 26.Нямам и личния,но можеш да звъннеш на този,ще ти кажат кога е на работа и ще се уговорите.Другите майки и имат GSM-а,могат да ти го дадат.С направление се ходи,плаща се само 50 лв. ЕМА тест.Ако постъпите за повече изследвания,за твоето легло ще си плащаш по 10 лв. на ден.Там са най-добрите специалисти,и само там май могат да докажат болестта  100%,с вземане на биопсия.Питай всичко каквото те интересува.Дано да не това !

Здравей,didib! Наистина ще трябва да изчакаш празниците, в София гастро отделението ще работи в пълна сила след 5 януари. Потърси от джипито талон и говори с д-р Панталеева за да сте подготвени за след това. Ако много бързаш за тест, мисля че повечето по-големи лаборатории правят тест за непоносимост към глутен, включен е в сектора за хранителни алергии. Но така или иначе трябва да излезе, да бъде разчетен и пак трябва да ходиш при специалист, та устискай. Между другото прочетох в един сайт, че поради неусвояемостта на хран. вещества при целиакията се получава дефицит на фолиева киселина (затова ни я изписват по 2-3 на ден) и това може да предизвика гърчове, ако не бъде установено навреме.
Цитирам сайта на клиниката по детска гастроентерология (бях писала част от тях):

Симптомите на Целиакията могат да включват една, или повече от следните прояви:
Подуване на корема, съпроводено с болки
Хронична диария
Загуба на тегло
Светли, често видимо мазни и лошо миришещи изпражнения
Необяснима анемия
Болки в костите, ставите
Промени в настроението
Спазми на мускулите
Лесна уморяемост
Силно забавен растеж и развитие на децата
Гърчове
Афти по устната лигавица
Болезнен кожен обрив известен като Dermatitis Herpetiformis
Загуба на зъбния емайл и промяна на цвета на зъбите
Нарушения в менстуралния цикъл

Здравейте всички!Да се оплача-вадим поредния кътник и сме пак с хрема и температура,вдига я 2-3 пъти на ден.Чудя се ,още 8 зъба чакаме,при никненето на всеки ли ще става така!?Ужас!Потърсих тук Нутрилон,с нисък % лактоза.Оказа се че няма,трябвало да се поръча от София!Питах нашия доктор,той каза ,че AL 110 било много по-хубаво и лесноусвояемо,не предизвиква отделяне на газове,колики...Чудя се защо не ми каза за това мляко по-рано,месец след месец му се оплаквах че сме още с колики,че го боли коремчето,а беше на повече от 1 год. дребния!Обяснението му беше,че момченцата имали по-чувствителни стомахчета !Казах му ,че смятам по-нататък да заквасвам мляко.Отговори ми,че в домашна обстановка никога не можело да се стерилизира така както купеното,и не ми препоръча да го правя.Ще видим.Все пак,май няма да го сменям,просто няма с кого!Единственият педиатър,за когото чух що-годе хубави отзиви,се оказа,че за консултация се чакало с часове ,работел с деца и много пенсионери.И това не е вариант,да чакаме с часове сред болни...  Какво става с вас,didibq,решихте ли какво ще правите?

Здравейте отново и благодаря за отговорите.
rozi-maxi, надявам се по-скоро и по-леко да се справите със зъбките. При нас последните по-неусетно изникнаха, но все още чакаме 4 кътника.
Като отметнах нашите симптоми, мисля че 4-5 са ни налице. Засега реших да огранича колкото мога глутена и млечните продукти, тъй като не съм подготвена, няма да мога всичко от веднъж да премахна. На дребосъка от ден-два вече съм ограничила доста продукти и днес акото беше доста различно! Ще изчакам и с теста, тъй като май повечето специалисти не признават предварителни изследвания държат да се направи отново и където те кажат /поне за другите неща/.
А университетската болница на бул."Иван Гешов" 11 я знаем много добре, само че сме лежали няколко пъти в Неврологичната клиника. Явно там са най- добрите специалисти за доста заболявания.
За сега имам направление за педиатър, който ще работи обаче след 05.01. и смятам първо с него да се консултирам, като си мисля че и той може да издаде направление за Хоспитализация /май така се казваше/, за да постъпим в клиниката. Ще стане интересно, ако прецени, че проблемите ни нямат нищо общо с моите подозрения !?!- Тогава сама ще му назнача тест в най-близката лаборатория.
Направо не знам за какво да се моля -дали да не се окаже такава непоносимост при нас /което ще обясни голяма част, да не казвам всичките ни проблеми/-но поне ще се знае причината и начина на лечение или да се установи, че има нещо друго, което не се знае какво е и да продължат да се задълбочават проблемите.
Пожелавам здраве на всички малки и големи!
 

Рози, трудничко е със зъбките, особено кътниците и кучешките, все се разкисват дребните и са по-податливи на инфекции... Май нашият последен кътник е пробил, поне доколкото успях да видя (може затова да е бил кисел). Оздравявайте! Ние пихме 6 месеца Ал 110 и нямаше проблем, а от нисколактозното когато пробвах още в болницата се продриска. Сега и нисколактозното вече сменихме с Нутрилон 2 и няма проблеми, трябва постепенно че са им чувствителни стомахчетата.
didib, точно това имах предвид и затова описах подробно симптомите, можеш да ги посочих на педиатъра. Нашият също не ги знаеше, учил ги беше някога, но досега не беше имал случай като нашия и не беше наясно, може би затова и ни забави 2-3 месеца с диагнозата. Теста ще е за евентуално отхвърляне на диагнозата и насочване към други изследвания, ако се налага. Желаем ти успех и много здраве на детенце. Всъщност от температурен гърч ли се провокира заболяването?