CML-хронична миелоидна левкемия

  • 107 414
  • 396
  •   1
Отговори
# 90
  • Мнения: 43
Здравейте на всички,
Златка много ме зарадваха новините за мъжът ти.Все по-добре да се чувства!
А г-н Deepins винаги чета с удоволствие Simple Smile
Във връзка с хранителните добавки да попитам-чета сега за някаква японска гъба Агарикус Блазей,която се ползва и при левкемия,четох  че в Япония официално е одобрена като съпътстващо лечение при ракови заболявания и тогава,когато не може да се направи химио или лъчетерапия.Та въпросът ми е:някой използва ли я,чувал ли я за нея,от къде да си я намеря и такива неща.
Иначе сега,когато давам на малката клеева тинктура взимам и аз,но не съм питала лекар дали може..

# 91
  • Мнения: 21
Много м е радва това че се чете написаното от мен с интерес.Може би затова че много съм прежижял в моя наситен с приключения живот,вкусил съм от красотите на този свят и пред никого не съм склонил глава.Обиколил съм света на млади години.Не може да се опише с думи ,трябва да се види красотата на света който ние всеки ден унищожаваме.
Например сутрин  в 7 часа  когато пътувайки  за Кейптаун ,да си подадеш главата през прозорчето на каютата и да вдишаш  утриния полъх на безкрайния син океан така че да ти се напълнят гърдите,да видиш стадо делфини които плуват заедно с кораба и да ги чуеш какви радостни звуци издават .Или  да усетиш леката мъгла и миризмата на борова гора с кристален въздух когато кораба навлиза през фара в пристанище в  Канада.Много такива моменти съм съхранил в паметта си.Видях света такъв,какъвто не съм и го сънувал.
Никъде не намерих обаче страна като България,толкова красива.Жалко че управниците са ни лоши и народа винаги е страдал от тях.
Много пари са минали през ръцете ми ,но си давах здравето за пари.Сега давам пари за здраве.
Барна ме язва на 12 пръстника,получих и диабет №2,правиха ми векторемия,лазер,изхвърлям камъни  от  бъбреците,имам артрит на краката.Сега и тая болест,ама кво да лягам да умирам ли,аха не става.Живота е пред мен така си викам макар и на 53 имам чувството че едва започва.Наслаждавам се и на внуче,вече е на 6 г.Не бързам да умирам защото там ред няма,когато е писано ще стане,а и не мисля за това.Хайде че ви отегчавам,а има толково много за разправяне.
Хайде успех на всички

# 92
  • Мнения: 3

Здравейте всички.rumi много съжалявам за леля ти.
Аз бях на контролен преглед направиха ми миеолаграмата и се оказа че няма нищо в периферната кръв,което много ме зарадва и вече ще ми дават лекарствата в къщи,сега ми се пада да отида чак април а през това време ще се подготвям за матурите и бала тази година завършвам. Simple Smileпожелавам на всички много здраве и добри резултати.

# 93
  • Мнения: 21
Жива и здрава бъди.Казах ти че всичко е ОК.Дано и на всички тази радост.

# 94
Здравейте аз съм с диагноза ХМЛ от месец септември 2009 и от тогава пия Гливек.В началото нещата бяха много злее всички мусколи и стави ме боляха вдигах температура ужасна работа. Сега нещата са добре чувствам се добре е отвреме на време ми става лошо подуват ми се глезените - затова пия през ден форантрил и качих много килиграми. Притеснявам се дали Гливека няма да ми навреди - все още не съм раждала, нямам деца а искам все пак да имам.Обясненията на лекарите бяха много оскъдни общо взето се сведоха до това че няма да ми опада косата.Ужасно ми е трудно все още не мога да осъзная какво се случва с мен как живота ми тотално се срина много ми е трудно да говоря за това винаги се разплаквам неудържимо.Неискам но .... Тук чета че не се консумира алкохол пречили пиенето в минимални количества. и вино ли .Ако някай се е подлагал на диета много моля да пише каква как и колко дълго.Аз от два дена съм на диета дали може дали ще се повлияе Гливека.Благодаря ви и кураж и усмивки

# 95
  • Мнения: 43
Руми,кутията ти е пълна-писах,писах и на края всичко отиде Simple Smile
Каймет,много се радвам за теб,все така да е!
Това се отнася до всички!

# 96
  • Мнения: 43
Притеснявам се дали Гливека няма да ми навреди - все още не съм раждала, нямам деца а искам все пак да имам.Ужасно ми е трудно все още не мога да осъзная какво се случва с мен как живота ми тотално се срина
Здравей,аз бях като теб в началото,но сега нещата се оправиха.
За съжаление не мога да ти кажа нищо обнадеждаващо по отношение на бъдеща бременност.Преди седмица говорих за същото с моя лекар,каза,че ако реша нещо такова ще бъде на моя отговорност,той не може да ми даде такъв съвет.Гливек не може да се спре,а според изследванията от 2001 е токсичен за плода.Ако все пак се допусне бременност трябва да се мине на Интерферон,но не се знае как ще подейства.Каза ми "ти гледай да си жива и да си гледаш това бебе,не мисли за друго".Много плаках после,но това е положението,гадно е,но по-добре да сме здрави.
Аз обаче тайничко се надявам,че до като се излекувам напълно,нещата ще напреднат и все ще има някакъв начин да гушкам още едно бебе.Дано!
Желая ти го и на теб от сърце!

# 97
  • Мнения: 21
Деска , никакво предаване.И аз съм с ХМЛ резус + от 2005,но от 1 година съм на Гливек.Не се плаши могат да ти се появят много странични негативи.Аз например напълнях.Никакъв концентрат,е биричка или чаша винце домашно Grinning не пречи.Не  яж само грейпфрут или жълт кантарион които съм чувал че пречат.След година приемане на Гливек точно в 10 сутринта при последното вземане на костен мозък при мен филадилфийските хромозоми са намалели значително.Раковите клетки се чистят което е супер.Дай Боже на всеки тази добра новина.
Задължително седмично трябва да хвърляш домашно луканче на скара дървени въглища.Милото колкото и да цвърчи не проявявай никаква милост.Подсилвай си организма за да има сили да се бори с болеста.Направи и това с прополиса.
След като се оправиш има време , пак ще отслабнеш.Много е ВАЖНО да не падаш духом.Дай шанс на това прекрасно лекарство да се справи с болеста ти ,като никога не слиза усмивката от лицето ти.
Хайде успех на всички и никакво предаване за да не се разправяме после. Grinning

# 98
  • Мнения: 4
Здравейте Рядвам се когато гливека действа и фил.хромозоми  на много пациенти намаляват.За съжаление на моя съпруг винаги след
пункция чета че няма цитогенен отговор и ми е ясно какво значи това - прогресия на болестта.Сега пие тасигна на 23.02 ще ходим до Дървеница за пункция   и изсл. за бластите.
Но- никакво предаване , нали? Пишете приятели- така Ви чувствам и се радвам че Ви открих.

# 99
  • Мнения: 7
  Здравейте  всички   мили хора от форума,много се радвам за хубавите новини които сте писали .Исках и аз да ви се похваля че съм почнала чудодейните хабченца които вече сънувам но уви!Ударих на камък ,все се надявам да е заради това че е началото на годината и има неразбории в здравеопазването .Още декември ми е пуснат протокол ,одобрена съм според думите на лекарката но гливек няма.Все проверявам и все още се бави.А най лошото е че хидреята ми вече свършва и ме предупредиха че от този месец трябва да си я закупувам тъй като от 2010 год.вече няма да е безплатна ,надеждата ми че ще почна адекватно да се лекувам започна да се изпарява.А пък и тази хидрея   май нещо не ми повлиява .Тромбите са си все около 1000,макар че гълтам по 2 сутрин и 2 вечер.Лекуващата ми каза че в Румъния била по евтина.Думите на лекуващ.бяха проверявай ,не знам защо се бави и кога ще дойде.Нещо пак ми потънаха гемиите ,тъкмо се бях успокоила .Искам да ви помоля,тези които са били на хидреа и им е останало нещичко да ми помогнат с поне половин опаковка пък дано да няма  нужда от повече.Разбира се ,за подробностите ще се разберем по телефоните ако е удобно.Ще съм безкрайно благодарна  ако ми помогнете.Да знаете не съм се предала и ще се боря за най доброто ми лечение но не трябва да го прекъсвам .Чао и ви целувам всички .

# 100
  • Мнения: 21
Здравейте бандаааа,има ли още болни.
Руми уж ме зарадва пък какво стана хапчета ЦЪК.Какво значи одобрена пък не ти отпускат,да не чака някой сандвич и за това да се забавя,не ми се вярва да е така защото положението малко се подобри .
Преди да мина на Гливек бях на Хидрея и ми я пращаха от Турция понеже лятото нямам време да ходя да се редя на опашки.
Останаха ми 3  опаковки и 18 капсули.Валидни са до 2012.Още не съм ги платил на моя приятел от Турция който ги взема директно от Фарм.завод там на цена 32 долара за опаковка от 100 капсули по 500 мг.Не знам колко са в Румъния но тук намерих италиянска на цена 160 лв за кутия а турската по нищо не се различава по качество.Не мога да ги подаря тъй като още не съм ги платил.Ако някой има нужда.
Хайде успех на всички,стискам палци Руми дано да стане скоро.

# 101
  • Мнения: 43
Руми,
намерих едни тел,на които можеш да позвъниш и да ги попиташ какво става с твоя протокол за Гливек-АПОЗ в София на тел. 9811091 или 080011202 безплатен телефон.
И това също -За отпускането му от МЗ, трябва с номера на протокола да се звъни в лекарствен отдел на МЗ, там една "мила" лекарка - Велковска май беше, ще ви каже как вървят нещата.Тел. който аз имам в МЗ е 02/930-12-87 .

Звъни и не ги оставяй.
Успех и здраве на всички.Спокоен уикенд!


# 102
  • Мнения: 7
Благодаря ви че веднага ми отговорихте и имате желание да ми помагнете .Dipeens,това което ми предложи е супер тъй като първо ми казаха че я има в много малко аптеки и второ цената и е доста солена.Само трябва да се разберем кога и как да ми я изпратиш .Но това ще стане в понеделник ще ти звънна по телефона.Purple spirit,и на теб благодаря за телефоните ,ще звънна да ги питам  какво става Само да не убъркам повече нещата  Имаме и една позната работи в МЗ и съм си дала координатите да проучи моя случай ,защото ми се струва че на   истина са  ми го отпуснали но по натам се губи нишката.        Пишете  как я карате ,на мен това затопляне  и този южен вятър ми  разказват играта .Имам шипове на гръбнака и сега съм ц ялата скована и ми изтръпват  ръцетеСутрин ми са подути и до обяд не мога да ги раздвижа.Започнаха и глезените да ми се подуват и се плаша да нее от болеста или от хапчетата.А за килограмите да не говорим все по нагоре и все по нагоре!!!Апетит страшен ,имам чувството че ако ми сервират цял слон ще го изям.Ще трябва да се взема в ръце че вече не ми стават дрехите.Започнаха да ми правят място в автобусите ,мислят ме за бременна.Скоро имах такъв случай, дъщеря ми умря да се смее.Пролета  ще изпращам абитуриент и   само това ми трябва  ,добре ще се украся с едно бебе.Това го пожелавам от все сърце на  по младите .Чао и ви целувам.

# 103
  • Мнения: 21
Здравейте бандааа.Има ли болниии Grinning
Руми хич не се плаши и при мен беше същото.2005 почнах Хидреята Април а Юни и Юли ходех като робокоп,нали знаеш роботите как ходат зууут-зууут.Гърбът ме болеше , краката ми се подуваха и то доста.Едва ходех.Устата ми се пълнеше с афти.Едва преглъщах от болка.Едно кебапче не можех да преглътна като хората Grinning Гълтах като мисирка.След време всичко отмина и се нормализира положението,като пак продължих на Хидрея.Но нали знаеш тя само ги подтиска а не ги лекува.
Руми виж тука разискваме една темичка за Гливека ,може да ти е от полза:
http://clubs.dir.bg/showthreaded.php?Board=rak&Number=195083 … mp;sb=5&part=
Ще пътувам за София на 04.03.2010 и ще остана при сина си до 08-09.Най добре ще е да чуем добри резултати и да ти го дадат Гливека.Стискам палци.
Хайде банда дръжте здраво и никакво предаване,да не се наказваме после. Grinning

# 104
  • Мнения: 3
Здравейте преди два дена забелязах по тялото си червени тоцчици някой имал ли е подобни неща.Много се уплаших със сигурност не са тромбоцити но ми е притеснено да не съм получила някой рецидив или да е нещо противопоказано.Ще се радвам да ми пишете.

Общи условия

Активация на акаунт