Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 8

Аз си казвам и не ме е срам. Ми какво - да не е полова болест сега - от какво да те е срам    Хората им се радват на това, че са деца, не на диагнозите им.   А и нашите деца специално имат много неща за радване  - нашите комшии много обичат да го канят да играе с тяхното дете - умират от смях от коментарите му .... смятат, че е много забавен, идея нямат, че тая "Забавност" идва от това, че му липсва елемента фантазия...  постоянно коментират как влязал в тях и от вратата им изкоментирал облеклото примерно....  Не са ме питали, не съм им казала, че има проблем.
Други наши приятели с вече порастнали деца, които знаят за проблема му пък му се радват на паметта - редовно му изтърсват нещо от рода на характеристиките на колата им примерно и после им е много смешно като го попитат след няколко часа и той им повтори информацията до последното "болтче"...  Като им ходим на гости се съобразяват с него - канят всички примерно на масата и после него конкретно, или предупреждават че смед малко ще ядем или че ще се прибират играчките след 5 минути и т.н. - правят го някак си естествено  - съобразяват се с това, че той трудничко приема новото ако не е предупреден.
Няма как да искам това от тях, ако не знаят за проблема на детето ми. А и те се учат от нас как се държим с него, за да го правят и те. Снощи дори коментираха, че според тях ако успея да дам малко информация на учителката му в първи клас вероятно няма да има проблем да е в масово училище - стига да има учителка която да е "навита" да чете и да знае какво е това А-м.  Говорят за това съвсем спокойно и хич не се и притесняват. Проблема според тях е в това, че околните не знаят как да се държат с детето а не в детето. 

Ами чакай тогава да те питам при вас какво съветват.Ето ти конкретната случка.

Водих Мишо да вземем дубликат на ТЕЛК - а му, щото от прибиране го затрих  .Обяснявам, че отиваме до центъра - впоследствие обяснявам какво е център, какво е град, квартали, централен квартал - наложи се да обясня  .Защо отиваме - за един документ, как се казва - ТЕЛК.Какво е ТЕЛК, защо е, на кого е, а защо имам ТЕЛК, а Моника има ли ТЕЛК.А аз защо имам, не искам да имам.

Обяснила съм му, че има аутизъм.Аутизъм е проблема, който има когато не може правилно да се изразява, и не може да намери нужната думичка, когато общува.Трудно му е да общува и да си приказва с децата.Казва ми - ама на мене вече не ми е толкова трудно, не искам да имам ТЕЛК.Значи в този момент зациклих и го пренасочих да попитаме на следващия ден Петя - психоложката му, защото тя разбира по добре от мен какво е ТЕЛК.

Изобщо не съм наясно колко адекватни му бяха въпросите, и колко ме разбра от това което опитах да обясня.Питам естествено психоложката, а тя като истински психолог ми връща въпроса - а според теб какво е ТЕЛК.Изнесоха ми заедно с логопедката една 10 мин. лекция, от която нищо не разбрах и оставихме за следващия път да говорим специално по въпроса - не пред детето  .

Та в тази връзка - до каква степен да му обяснявам за проблема, до къде да навлизам в подробности, и до каква степен ми е ясен на мен проблема се чудя, щото май там ми е моя проблем  

Давай да чуем теб какво те учат по въпроса  

А иначе ясно, че казвам на близките си познати за проблема - те са наясно.Говоря за пряк сблъсък с потенциални другарчета, но все още непознати.Тоест новодомци сме и все още не мога да изплещя на висок глас проблема 

Даваш информация която е кратка и ясна. Не задълбаваш. Това е малко като въпроса за бебетата - като те попита 5 годишно дете откъде идват бебетата не да им обесняваш за птичките и пчеличките, те искат да чуят, че идват от корема на мама, не кой ги е сложил там 
Като те попита пак за ТЕЛК  ще кажеш - това е една хартия на която пише че си специален. Че можеш да запомняш много неща, че знаеш всичките букви на 5 години и т.н. в този род неща. А защо Моника няма - защото тя не е знаела да чете като е била колкото тебе и не е можела да запомни всички детайли за еди какво си.
Т.е. за аутизма му говорим от положителната страна, не от отрицателната.
Какво е ТЕЛК него не го интересува. Интересува го че това е специална хартия на която пише че ТОЙ Е СПЕЦИАЛЕН и обичан защото е такъв.

А за казването на комшиите - като е те питат и като няма повод не им казвай. Ако те загледат странно като обесняваш нещо много подробно на Машо се обърни и им кажи - това е подхода, който работи с децата които са в спектъра. Ако прояват интерес да те попитат какво е спектър им обесни за ПОЛОЖИТЕЛНИТЕ страни на аутизма, и колко много неща може сина ти защото има А-м. Не казвай той е аутист - казвай, че той има аутизъм - т.е. той притежава нещо, а не аутизма да е част от него.

Трябва да гледат на това което "имат" като на положителна характеристика и да извлекат най-полезното от него за да развият потенциала си. А ние скрити зад тях ще се борим със "страничните" ефекти на състоянието му, и ти ще помагаш на околните да разберат откъде идват тези "странични ефекти" и как дапомагат да детето да бъде разбрано.
Те комшиите ти да разберат, че не трябва да ти съжеляват детето примерно а е проблема е в тях, че не го разбират и да пожелаят да се докоснат до  него по неговия начин.

Това изисква и ти да гледаш на проблема от положителната му страна ... т.е. да не пишеш че са го извикали децата да играят, а че МИШО МОЖЕ да има приятели и ИМА приятели.

Благодаря скъпа   

Я как хубаво ме нахока, при това деликатно, без да ти се разсърдя, а и най важното - разбрах есенцията на идеята ти. 

Кирил го изписаха. Преди два часа си го доведох в къщи.
Сто дни в държавна психиатрична болница. Общо не ги знам колко станаха, над половин година
от двадесет. Сега ще празнуваме пропуснати празници - коледа, нова година, 20-ти РД. Наздраве.
Имам едно спокойно и разсъдливо аутистче в къщи. Докога - не се знае. Всеки ден е подарък.

Вълчо,много,много се надявам Кирил да е спокоен и разсъдлив дъъълго време,нека има малко спокойствие и за вас!
Весело празнуване ви желая!

Вълчо, поздрави на Кирил и да е все така спокоен 

Вълчо,искренно се надявам,че всичко ще е наред за в бъдеще!
Много споделени заедно празници ви пожелавам.Поздрави Кирчо и мама Кали от мен.

Аз вече навсякъде, където преценя, че се налага казвам, че детето е аутсит и затова се държи по- странно и ми се извиняват. Когато отидем в детски кът на магазин например, не седя като чапла вътре до него както преди и да подвиквам на всеки две секунди и половина, а като отиде да се пързаля да стоя отдолу и давам настойчиви напътствия, а сега отивам при каката, която приема децата в детския кът и заявявам, че той е аутист и изисква специално внимание и отношение и след час, когато се върна, виждам , че го е получавал и всичко е наред. Т.е. от една страна съобщавам за състоянието му, за да получи вниманието и отношението, от което се нуждае, от друга страна съобщавам за състоянието му, когато има по- неприемливо поведение и се налага да дам някакво обяснение, след което получавам изинение. Наскоро попрекалих малко в едно заведение, когато той разнасяше пръст от саксиите и аз казах на бясната чистачка, че детето е аутист, която само ме погледна опулено и нищо не разбра, а на Ивчо майка му - Милена ми каза, че е време някой психолог да поработи и с мене, щом съм тръгнала да обяснявам и на чистачките по заведенията, че детето е аутист.
Бармана в заведението вчера, който черпеше Марти и Мишо и плачеше със сълзи докато танцуваха, беше от аутистичния спектър, но не беше чувал за спекъра, само винаги знаел, че е различен и че връстниците му не го приемат такъв, каквъто е, затова страдал. И като видял нашите момчета, ги почувствал много близки и затова се разплакал...и ги гледаше с такава любов.
А днес с Марианка се виждахме с дете, завършило четвърти клас, на което единствения му остатък от аутизма е- като го попитах кое най- много му харесва в училище и той се замисли и каза "Имаш пред вид кой предмет най- много харесвам ли?", а помня колко трудна му беше комуникацията преди 4 години и видим беше проблема- в момента е видим само за най- добрите специалисти, за нас вече той е напълно "в норма"...и с Марианка се почувствахме толко обнадеждени...и с по- ясни представи за бъдещето..
А Мишо е невероятен танцьор- със супер чупки в кръста и е водещ в танците, Марти просто се оставя да бъде воден от опитните в танците...а момичетата много ги усещат тия неща, не е случайно, че от къщи го изкарват вече...

Моля Деси да ме извини за това че си позволих да направя връзка между липсата на мляко в диетата и счупванията при децата и .... не съм искала да те засегна ни най малко моля да ме извиниш още веднъж , стори ми се че в един от постингите си отричаш и се обвиняваш за това че си ги държала без мляко мисля имаше нещо като "дайте ми пушка да се гръмна" не винаги чета особено задълбочено и може да ми е убягнала някой подробност и така да се е променил контекста на това което си казала.
Мишо е страхотен на снимките. Не знам дали аутистите позират но моето дете на снимките винаги е супер усмихнато и винаги гледа в обектива и вообще дори да се е разревал за нещо ако извадя фотоапарат да го снимам мисля че ще се успокои или поне много се забавлява да го снимам и после да се види веднага ..
И аз забелязах че Владко хвърля примерно камък на улицата взема камъче и го хвърля и казва " Кенай ..... " - във филма Братът на мечката която той обича има такъв кадър .... мислех че е от там .... понякога когато нещо прави бели и му се скарам но строго и като изляза от стаята той хвърля нещо на земята за да ме ядоса .... това обаче се случва доста рядко тъй като / става дума за някоя негова играчка обикновенно хвърля някоя кола или нещо тежко дистанционните / тогава отново му правя остра забележка и вземам нещото вдигам го така че да го вижда а да не го стига или го прибирам и не му го давам известно време ... когато това е дистанционното не пускам телевизора цял ден примерно и като го поиска му казвам че го е хвърлил и неможе да се хвърля и сега е наказан без него и няма да му го дам ... да ви кажа при нас това върши работа ...
моля съветвайте ме как да елиминирам тряскането на вратите ... когато е поизморен, когато иска да излиза или когато не му обръщам внимание той започва да затваря вратите доста пъти и шумно ... това откровенно казано ме дразни ужасно той знае това и си играе с нервите ми общо взето ....вашите правят ли така .... освен това сестра му обикновенно е на пода и ако вратата на стаята , терасата е затворена тя обикаля там и той като влезе може да я удари .....
разкажете какво правят децата ви когато са си в къщи / това ме попитаха в пумпелина / с какво си играе вкъщи ....
Владко кара колело, кара си количките или по пистата или по вътрешните первази на прозорците, обува чехлите на всички само без неговите за съжаление всеки има по два чифта поне и става ужас той ходи с тях нагоре надолу по стълбите и ги разхвърля навсякъде, облича на батко си някоя блуза с къс ръкав / тя му е като ношница / и така ходи и се гледа в огледалото , полежава си примерно да си почине, ако не му пусна приказка да гледа ме слуша да му изчета една две книжки , и като му писне всичко това започва да затваря вратите .... да подчертая той много обича да е навън и със тряскането на врати е разбрал че като потряска малко и ще го изведа отвън .... а отвън като всички деца иска да се разхожда да се люлее на пързалки ... а от три дни не иска да кара колелото си отвън не иска да завърти педалите а иска колелото сяда и баща му го дърпа / това е голямо колело : казвам му остави го да разбере че ако не върти колелото няма да се движи / предполагам е временно защото една негова приятелка беше паднала с нейното колело и не искаше да върти последно когато я видяхме може нещо и на него да му е щукнало ... не е падал ....

Райка,и твоето дете ли ходи в Пумпелина?И Бубка ходи там.Някой ден може да се засечем.

Катина, много се радвам и аз за Мишо, че момичетата са готини, така е, как няма да бърза да излиза и да се оправи сам. То не е за изпускане..

Вълчо, и за Кирил се радвам, и за Вас също, наваксвайте пропуснатото!

Ние пред чужди, непознати хора, пръво казваме за Гери, че е дете с увреждане, после може да уточним... зависи и от случая, хората.

Вчера Авиком на едно събиране даде много добра идея- Да предизвикаме проучване измежду ромите и да се установи дали има роми, страдащи от аутизъм. В случай, че се окаже, че няма, това автоматично насочва отново към ваксините за причина, тъй като ромите не се ваксинират. Изследването не бива да включва роми, дали децата си за отглеждане в домове за медико- социални грижи, където всички задължително се ваксинират.

Здравейте, сладурани!
Райка, когато Мими си е у дома обича да си играе с куклите (къпе ги най-често), да си разглежда книжките, да се гримира с на мама гримовете, понякога играят на гоненица със сестра и или пък са на двора с кучето. С него много се забавляват. Двете съучастнически ходят да го дразнят и когато то се разлае и спусне към тях, тичат и се смеят. Колело не умее да кара, но обожава да си кара тротинетката. Често я извеждам и на разходки. Обаче доскучае ли и, се започват стериотипните движения...  

Кезая, мисля, че ще е трудно да направим подобно проучване. Мисля, че Авиком просто се питаше. Признавам, и аз понякога си задавам този въпрос. Така или иначе причината не е толкова важна. Важно е, че работим с децата и се борим.  

Вълчо, много се радвам за Кирчо. Наслаждавайте се на мига, бъдещето не го мисли. Опитвам се да мисля единствено и само в настоящето, защото, както ми беше казала психотерапевтката - миналото не можем да променим, а бъдещето е неясно. Но пък нека бъдем оптимисти и да очакваме хубави неща.  

През уикенда бях в София. Искам да благодаря на Кезая, за това че ме приюти, разказа ми подробно за терапиите на Марти (очарователен е!), запозна ме с жената, която му води "Гимнастика на мозъка", даде ми ценни съвети, показа ми пътя, който трябва да измина до училищната врата... Едно огромно благодаря!  
За мен беше изключително приятно да се видя отново с Катина - бърборина и нейния Мишо, който идея нямам защо ще бъде отложен от първи клас. Има си вид на дете в норма, просто 1:1. Катюш, поздравления!
Много съм щастлива, че се запознах с avicom. Една много красива и борбена жена. Обичам те, Валя!
Съжалявам, че Кифла и pogar (една друга борбена мама на детенце с ДЦП) бяха възпрепятсвани и не успях да ги видя.   Надявам се следващият път да ми се случи това приятно нещо.
Ще се радвам много да видя всички ви някой ден.
Веселче, ако тази година се прибирате в Бг, моля те, обади се!
Целувки за всички!

Кезая, моля те, разчисти си кутията! Не мога да ти изпратя ЛС.