Различният първи юни

Мили мами,
Когато моите деца бяха малки, не знаехме какво е аутизъм. Първата ни среща беше с Рейнман. На площадката имаше едно такова дете - всички виждахме, че е по-различно. Но дори майката мисля, че не знаеше какъв е проблемът. И доста крещеше и викаше по него.

Благодаря ви, че ни споделяте тези неща.

Инфантилна,

Със всеки пораснал аутист се случват толкова различни неща, както със всеки пораснал "пич в норма". Факт е, че аутизма е с около 90 % по- разпространен сред момчетата отколкото сред момичетата, те и пичовете в норма трудно приемат новото, така какво остава за аутистите, които се стремят към неизменност, а ние, амбициозните майки - към приемане на промените. На пясъчника моят Аспергер гради пясъчни кули и прави пясъчни човеци и не дава никой да му ги разваля. Едно 4 годишно момиченце в недял усети различността му и колко са важни за него пясъчните кули  и непрекъснато идваше да му ги разваля, при всяко такова нещо, той изпада в истеричен гняв и майката на момиченцето всякак се опитваше да я накара да не го дразни, а аз непрекъснато му обяснявах, че тя е по- малка и не разбира, и че винаги може да си направи нова кула, той тъкмо се успокои и построи новата и историята се повтори. Умишлено издържах колкото е възможно по- дълго, защото трябва да свиква, че не винаги ще му е лесно да го приемат и така изпилих до край и неговите нерви, и своите, и тези на майката на момиченцето, което се поддаваше на инстинкта да дразни "различното".
Но знам какво ще стане с моя аутист, само се моля на господ да имам същата сила и майка ми също, която е по цял ден с него по всичките му терапии и на училище, в коридора, докато той се обучава индивидуално, същите сили за нас двете и за него искам, поне още 10 год. и знам, че ще бъде реализиран и малко странен млад мъж, когото ще харесват момичетата, заради това, че е различен - в един момент, когато си избираме партньор, никой не харесва еднаквите, всеки намира нещо в някой, което го отличава от другите. И дано внука ми да не е аутист, защото сили не ми останаха....

Децата с проблеми биват приемани по-благосклонно. Най-вече за това , че са деца. Много от тях и като деца, и като големи трудно ще усетят лошото или подигравателно отношение на околните. Но ние, родителите, го усещаме и това ни прави още по-нещастни. Аз не се стремя околните да обикнат детето ми, не държа дори да го харесват. Иска ми се само да го изтърпят в някои ситуации, без съвети и без коментарии. Имам "късмета" моето дете освен аутистични черти да е с леко ДЦП, проблемът е очевиден с възрастта още повече, и поне са ми спестени коментарии от типа че детето ми  е невъзпитано.

firebird прекрасна тема   

Искам и аз да разкажа за моето голямо различно момче и за нашия празничен първи юни. Детето ми е не е с разстроиство от аутистичния спектър, а със сравнително рядко генетично увреждане.Увреждането засяга само и единствено напречно набраздената мускулатура на човека и от там и проблеми със ставите и костите. Вече е шестокласник и мога да кажа с чиста съвест, че е приет много добре в училище и преди в детската градина, но дотук. Приятелите липсват. Не само неговите и нашите. За генетично увреждане на сина ни разбрахме когато беше почти пет годишен. Не скрихме от близките си и от приятелите също. На всеки обяснявахме, че той е по различен от останалите и в близко бъдеще се очаква да спре да ходи. Учителите в детската градина го приеха нормално обясниха на родителите и почти не сме имали проблеми до момента в които не отвори врати специализирана детска градина и той я посещаваше лятото. Тогава една майка ме изчака да го оставя и ми каза, да отидем при директорката искаш ли в нашата група има различно дете и искам да го изгоним.......... Онемях. Най- близките ни роднини ни обявиха за луди, че подготвяме сина си за момента в които ще спре да ходи. Приятелите започнаха да странят. Намираха се нови, но не се задържаха много. Ние свикнахме сами. Различното ми дете също. Имаше приятели които го напуснаха. Беше му тежко но го преживя. По лошо е положението на малкия. Той знае, че батко му е различен, но не може да си обясни защо приятелите му бягат когато разберат за него. Има само едно единствено дете което приема и двамата. Надявам се да останат приятели завинаги.  Синът ми е интелектуално съхранен и аз понякога не мога да му обясня някой на пръв поглед простички неща. По лесно ми е да му кажа на достъпен език как ще се влошава в бъдеще и какво ще стане с тялото му отколкото да му обясня защо го подминават като е на инвалидна количка или му казват бебе.
А сега да се върна към първи юни. Тъй като сме от провинцията, а трябваше рано да пътуваме за София естествено, че ранното ставане и първите часове преминаха в препускане из жилището, обличане, тоалет и какво ли не. Оставихме по- малкото ни момче само в къщи и заминахме да правим ортези за ръцете на батко му. В бързината дори забравих да му честитя празника. Направих го по късно по тел. Знам, че можех да го взема с нас. Не настоях. Толкова му е писнало да обикаля с нас по болници, че предпочита да е сам в къщи. Разбирам го. Три часа в празничния ден прекарахме в една ортопедична работилница и още три в път. Само ден преди това даваха бележниците на малкия ми син и аз бях оставила батко му сам за да отида на тържеството, защото не се чувстваше добре. Детето ми получи грамота за най- добър математик и отличен успех, а на мен ми се стичаха сълзи. Целия май бях на рехабилитация с батко му и той беше сам в къщи. На първи юни също.

пп. увреждането на детето ми се влияе единствено от ежедневна рехабилитация и то почти незабележимо.лечение няма, а и да излезе нещо в близко бъдеще за него ще е много късно. дано по-малките имат шанс.

От цялото си сърце се надявам нито едно дете и нито един родител да не чуват подобни изказвания. Надявам се, че аз и дъщеря ми сме имали лошия късмет да попаднем при единствения педагог, който не може да се държи адекватно.
Мисля, че децата ни имат големи сърца и в техните душици тесногръдието и страха от това, че някой не изглежда/не се държи като теб, не съществуват.
Не съм обяснявала на дъщеря ми защо въпросното момченце не разговаря с нея, нито пък защо не си играят заедно. Тя не ме е питала и мисля, че не я интересува. Но знам, че е щастлива, когато ми разказва, че го е гушнала на площадката, след това той й е дал ръчичка, а следобяд е казал "вода". Не е трудно да доловя гордостта й, когато ми заявява простичко "Мамо, той малко по малко вече се учи да казва някои думички"

Във връзка с написаното от Лято.
Предполагам, че за възпитателите е малко по-трудно, отколкото зз децата. Аз самата не съм се сблъскавала, и не зная.
Зная само, че в нашата ДГ има "проблемно" дете. Не зная точната диагноза, не е в нашата група. Някои от учителките обаче са споделяли с мен, че интеграцията е адски трудна, при положение, че има 30 деца, с които те да се справят. Дететявно хиперактивно, има дефицит на внимание - не слуша, крещи, става, разхожда се, разсейва децата. Има ресусрен учител, който така и не може да се задържи на позиция (напускат, отказват се). Родителите не приемат, че детето им е различно и не признават, не полагат каквито и да е грижи. Последното, което то е направило, е, че се е изакало на средата на килима в стаята. Децата били потресени (разбрах,ч е са реагирали типично по детски - от отвращение, до подигравки и съчувствие - имало е всякакви емоции). Наистина, как се намира златната среда? Питам съвсем добронамерено, защото малко се знае за тези неща, и в крайна сметка не ми става ясно специалисти ли липсват, обучение или специални заведения (освен, че липсва толерантност, информация за обществото и т.н.).

Много е тъжно, че хората изолират различните. Това обаче е масово явление и е психологически обосновано в едно некултурно общество - това е проява на атавистичен страх. Примитивните хора не толерират различието - независимо дали е спрямо деца или възрастни, независимо дали става дума за физически недъг, по-различен начин на общуване, сексуална ориентация и какво ли още не. Такова явление има и при животинските популации - ако едно животно се роди с различна окраска, често то бива убивано от другите.
Хората трябва да достигнат определена степен на зрялост, за да приемат другостта. Трябва да могат да загърбят чувството, че те са единствените правоимащи, че за всичко меродавно е тяхното мнение. Необходимо е да се достигне културно и философско равнище, при което да бъде естествено поведение за индивида да се поставя на мястото на другите, да оценява уникалността им, да се отнася с уважение.

Не отричам това, че за възпитателите е трудно.
Може би по-трудно, незнам. Моето недоволство е породено от факта, че изключително грозно и някак много махленски ни беше съобщено, че детето е проблем, че пречи. И това по време на родителска среща в отсъствието на майката/бащата на въпросното момченце.
Просто ми се струва, че има неща, които може и има неща, които не може да се случват. И според собствената ми скала на приемане и отричане, описаната проява е в графата "не може".

Факта, че детето има ресурсен учител , означава ,че родителите са наясно с различието на детето си, явили са се на комисия с всички документи и са били одобрени за ресурсно подпомагане. А за полагането на грижи- как да се полагат от родителите в детската градина? В свободното време навярно се занимават, има назначен и специален педагог и т.н. Децата трябва да се интегрират и затова са в обикновени детски градини и училища, но ресурсно подпомогнати. Друг е въпроса  колко е тежко в групи с по 30 деца.

според моята- също!

monda, в конкретния случай не съм изцяло запозната, но доколкото ми е известно дг е била активната страна по назначаването на ресурсен учител. Също така, разбирам, че той не е целодневно там (нямам идея защо и дали така трябва да бъде по нормативи). Доста е деликатно действително, исках само да дам пример от другата страна-не, не обсъждат детето махленски, нито с лоши чувства, просто те също търсят начин да се справят със ситуацията. И със сигурност не им е лесно. Нямат обаче съдействие, това съм разбрала аз. Разбира се, ако има схеми, по които може (и се) работи, искам да се свържа със запознати на лс, за да помогна за разрешаване на случая, а и лично ме интересува.

Някъде по-нагоре четох, че това е една от най-тъжните теми. Да съгласна съм, че за един толерантен човек, това да чете нашите разкази е нещо тъжно. Но знаете ли коя е най-тъжната тема за мен самата в целия форум /винаги я отварям с мъка и все по-рядко  /? Темата е за родените 2002 г. Там се описва постоянно за подвизите на децата на тази възраст и аз чета с болка, защото моето дете е на километри разстояние....

Беше споменато, че децата на външен вид не се различават по нищо от другите деца. Точно така е. Детето от аватара ми е това, за което пиша.  Различава се когато се наложи комуникация с него... 

pepi_r, доколкото прочетох постовете ти преди това, Мири в същност е едно много умно дете. Можеш с право да се хвалиш с неговите подвизи. Включително и тези в комуникацията. Ето това е толерантността - в темата за децата от 2002 да можеш съвсем нормално да си се похвалиш с вашите си постижения и да бъдеш окуражена! Не трябва да ти става тъжно от това, зщото ти знаеш какво е твоето дете и какво означава всеки негов успех - той е и ваш общ успех!

Щом не е по цял ден, възможно е да посещава дневен център. Има такива много, Ресурсния център насочва натам.Екипът им е страхотен- много добри специалисти, от личен опит го казвам. МАлката ми дъщеря ходи от една година в такъв център, защото имаше проблеми , произхождащи от дългата депривация и за една година сега мога да кажа, че почти няма разлика с децата, отглеждани в семейна среда до 7 години. Има още работа, но основата е положена и надграждането няма да е толкова трудно.

Доня Туфиня  . За мен моето дете е най-умното  и не се притеснявам да споделям. Болката ми е да чета какъв е трябвало да бъде на тази възраст 

Вярно, тежко е.
Макар и в страни от тази хубава тема искам да спомена, че има градове, в които за специалните деца в масови градини и училища се отпуска "асистент". Така хем детето може да бъде в група от 30 деца, хем не се натоварва допълнително персонала. А асистента е връзката между специалното дете и всички останали. Разбира се не всичко е идеално при този вариант но няма да навлизам в детайли.

Моето дете е различно. Но това не значи, че мога да общувам правилно с друго различно дете. Защото всяко дете е различен свят... Единствения начин да се чувстваме добре заедно е да говорим помежду си. Всички. И да бъдем хора.