Различният първи юни

Много точно казано!
Това за мен е правилният начин на общуване с всеки непознат или дете.

Аз не знаех нищо за аутизма,преди да срещна Бобо и семейството му,майка му след време ми разказа по-подробно
за поведението и особеностите му.Но аз в нито един момент не съм имала проблем с това дете...


Краси,нямам думи просто!Това е Ужасно! 

 

Краси, това е ужасно... как така ще я удари, не мога да повярвам.

Kezaja, благодаря за разясненията. Според мен важат обаче не само за аутистите, малкия ми син се държи "непослушно" на места, на които трябва да се търпи и чака, по подобен начин се опитвам да го успокоявам.

Темата е много интересна заради практическите съвети, които се дават
Благодаря   

Ами така.Не знам.Като ми каза,цял ден не можах да вляза в кожата си от яд и възмущение.

Кезая, както казах вчера и на една журналистка, разказах там за премеждията ни около каузата, ти си ходеща информационна кампания, невероятна си. За отрицателно време, само откакто сме се запознали с теб, вече знам толкова много. И то от правилната гледна точка. Най-ценна и вярна е информацията, която дават самите майки, техния поглед и разказ, а не някой специалист да излезе и да разказва, защото там тънкия нюанс, връзката майка-дете, отсъства, информацията и посланието е сухо, не стига до сърцето. А и не винаги един специалист може да разбере всичко, до най-малките тънкости, така както ще ги усети майката. Стискам палци за довечера, дано да представят каузата добре, това си е вашата кауза, нарочно го пиша, знаеш защо. От предишното предаване по същия въпрос, никой и на една стотна не е разбрал толкова, колкото ние тук, предадено по този начин.

Катина, благодаря ти, много важни неща написа.

Наистина е наложително да се популяризира проблема. Да се обясни на обществото, че нашите деца не са страшни, нито заразни.
Крайно неприятно ми стана, когато до мен стигнаха думите на майка на дете от групата на дъщеря ми, че се моли моята Мария да не се случи в един клас с нейният син. Даже вече не изпитвам болка. По-скоро съжаление.
Все пак преди да отдам реакцията и на дребната и душа, погледнах и през друг ъгъл. Може би страхът и идва от нейната неинформираност? Непознатото и неизвестното будят страх. Защо не ме е попитала никога, бих и разказала всичко за проблемите с детето ми. Забелязала съм, че хората избягват да разговарят с мен на тази тема. Може би не знаят как да подходят... Знам че ще ми помогнете да си го обясня.

защото може тя също да изпитва неудобство.
признавам си, че едва ли бих задавала въпроси на родител, ако самият той не ми даде знак, че иска да сподели. такъв знак може понякога да е едно изречение, вметнато в непринуден разговор. но аз самата не бих направила първата крачка от неудобство, от страх, че може да притесня човека отсреща като му ровя в живота.
има и родители, които отричат децата им да имат проблем и биха се засегнали, ако аз задам първа върпос. биха реагирали агресивно дори. страхът да изпадна в такава ситуация, ме кара да си мълча.

Поради същите причини и аз не бих задала директен въпрос. Може би нещо завоалирано....но изпитвам неудобство да разпитвам, считайки, че бих причинила и бездруго допълнителна болка на тези хора. Възможно е да не съм права, от родителите тук виждам, че те дори искат да говорят и да ни информират. Дано с всички е така, но малко се съмнявам. Почти същото е положението с двойки, които не могат да имат деца - повечето не желаят да споделят проблема си, никога не говорят за него (имаме една такава двойка в компанията, очевидно е че имат проблем, но не желаят да го дискутират) и някак си не върви да ги разпитваме какво и защо, при условие че няма да срещнем съответна реакция.

Шлябада, благодаря ти за тази информация!    Беше ми изключително полезна!  

И за да не изпадате друг път в подобна трагична ситуация обяснете на детето си, че има и други различни деца, които не са болни а имат някакво увреждане на долните крайници и затова са в количка. Много често асоциациите са болен, бебе или дори още по зле не говори с тоя не го ли виждаш какъв е.

Когато общувате с човек с физическо увреждане е добре да знаете


·            Добре е да го гледате и да говорите директно с него, а не с придружителя му, ако човекът е на инвалидна количка. Осигурете достатъчно място в стаята за маневриране на количката;

·            Опитайте се да не говорите от високо, а да застанете на едно ниво с него, т.е. да седнете и вие;

·            Не настоявайте човекът с физическо увреждане да седне на посочен от вас стол (диван, табуретка). Може да го затрудните при сядане на неподходящо за увреждането място. Посочете неопределено няколко места за сядане и го запитайте къде предпочита да се разположи;

·            Не бързайте да подавате ръка, ако човекът има двигателен или козметичен дефект, който не би искал да изложи на показ.

 

За децата с аутизъм важи всичко, което важи за децата в норма, но умножено по 100.
Ако всички деца се нуждаят от внимание, децата с аутизъм се нуждаят от внимание по 100.
Ако децата в норма имат ежеминутно нужда до 3 г. възраст, майка им да е до тях, децата с аутизъм имат същата нужда, но умножена по 100 и до 10 г. възраст.
Ако децата в норма имат нужда да чувстат разбиране от близките си и всички, които имат досег до тяхното възпитание, децата с аутизъм имат същата нужда, но умнежена по 100.
Ако децата в норма имат нужда да бъдат ценени и поущрявани, децата с аутизъм имат същата нужда, но умножена по 100.
Ако децата в норма имат нужда от пълно семейство, децата с аутизъм имат същата нужда, но умножена по 100.
Ако децата в норма имат нужда да им се разясняват подробно по- сложните неща и то нагледно, с примери, децата с аутизъм имат нужда да им се разясняват основно по- простите неща, много нагледно, с образи, защото те мислят в образи и картинки, в главата им не тече мисълта на мозъка в норма, а минават ежеминутно безброй картинки като филм.
Ако децата в норма имат нужда да знаят какво им предстои да се случи утре, децата с аутизъм имат нужда да знаят какво им предстои да се случи в следващата секунда, в по- следващата секунда, в още по- следващата, в следващия час, утре, вдруги ден, по- други ден, след 12-ти клас, след 6-ти курс в университета, след това...
И родителите на деца с аутизъм колкото и да обясняват и да предвиждат какво ще се случи, не са екстрасенси и често се случва нещо непредвидено, което се различава от предварително наместената картинка във филмчето в главата на аутистичното дете и истерията става.

И освен всичко, това, което е нормално за човек в норма, не винаги е нормално за друг човек в норма и много често не е нормално за аутистист.
До преди срещата ми с Аутизма, за мене най- нормалното нещо беше справедливостта, сега вече знам, че справедливостта има много лица, а аз в тесногръдието си, съм познавала само тази справедливост, която ражда малката ми глава.

Прекрасна тема, а малката фея на Calathea е още по-прекрасна!

Ние всички сме различни. Даже близнаците не са абсолютно еднакви.
Човек се обижда не от етикета, а от отношението, а то се изразява по-често без думи.
Катина казва, че аутизмът го има във всеки, аз искам да я допълня, че крайните състояния се срещат рядко, а междинните са много и най-различни. Докато аз се мъдрех над отговора, Кезая е написала нещо доста сходно... оставям и моето.

Мой познат попита - какво е аутизъм - опитах се да обясня: "ами, не иска да гледа хората в очите не иска да говори, и не иска да го докосват непознати, тревожи го новото,  живее в свой свят..." и моят познат каза - "е тогава и аз съм аутист"
А то не е баш така.

Всеки от нас има неща, които го дразнят - почти всеки се дразни от докосване на непознат, но ако в повечето случай реагира с "Моля не се бутайте!", то аутистът усеща много по-силен вътрешен дискомфорт.
Много хора мразят бодливите материи, но не ходят голи, а  моят син изкара цяла зима бос (у дома)  - дори и без чорапки. Измислях всякакви начини да му закрепям чорапи, пантофи - не - той се събува и на хитроумните ми връзки, ластици, пантофи-ботушки намира още по-хитрумни начини да се измъкне от тях. Навън търпи, може би защото свързва обувките и ботушките с излизането. Често когато му се ходи на разходка просто хваща маратонките си и ми ги носи. Но обуем ли маратонки, трябва да излезем, ако не излезем, пак следва криза... (т.е. не се навива да стои с маратонки у дома) Мисля, че неговото ходене бос е от стремежа да докосва всичко и с боси крака, както малките деца пипат всичко с ръце. Забелязвала съм го да поглажда с краче меки играчки, т.е. нуждае се от такива докосвания.
Всички ние си имаме любими занимания, но при аутистите стереотипните игри са направо като обсебване, детето се вторачва във въртящия се предмет и гледа като хипнотизирано, или с подозрително щастливата усмивка на дрогиран...
Новото ни изненадва, но ние търсим в него предизвикателството. А аутистът, чийто бит се крепи на ежедневните навици, е стресиран от промените.
Навиците и правилата са важно нещо за аутистите. Ако нещо е правило, значи се изпълнява и точка. Липсва преценката кога може да заобиколим правилото и кога е важно да го прилагаме.
Речта е още по-сложно нещо. Изрази като "ще умра от смях", "изхвърли пепелника" и прочее се възприемат буквално, трудно се разбират метафори, ирония, сарказъм... Просто за аутистите думите имат някакво значение и ако се вложи нещо друго, то става излизане от правилото.
Не може да се даде точна рецепта на поведение.
Най-често близките знаят какво успокоява детето в момент на криза.
Никой не очаква случайни присъстващи да успокояват детето ми, ако се тръшка в хипермаркета, примерно. Даже събирането на много хора или много внимание би влошило нещата.
Ние сме си намерили леля Ева - моят син обича да пие мляко от кофичката, в магазина отива на касата, леля Ева дава мляко, той стои до нея и наблюдава как таксува продуктите. В това време аз мирно и кротко изчаквам на опашката.
На едно от първите ни пазарувания в този магазин леля Ева попита за него, аз й обясних накратко, тя разбра, че си има особености. Сега и тя участва в терапията - иска поглед и да й даде "здрасти" с ръка - и тогава дава млякото. Веднъж я нямаше на работа и Наско объркан се повъртя пред касата, ами сега какво? И за моя радост две от другите продавачки се спуснаха да питат кое мляко обича, за да влязат в нейната роля....
Значи, примерът действа...  
Другите лели не биха подражавали, ако не бяха усетили, че леля Ева е специална, защото едно такова трудно за общуване дете е започнало да я харесва и допуска... и искат и те да са така специални.
Това ме кара да съм оптимист за интеграцията.

Чета и препрочитам темата от самото начало и просто не знам какво да напиша и как да се изразя... думите ми не стигат. Започвам да пиша и трия.
Много полезна тема, информация, съвети.
Може ли да задам един въпрос- кога започнахте да подозирате, че вашето дете е по- различно? Какви са проявите на аутизъм в най- ранна възраст? Има ли такива, или се проявяват едва когато детенцето поотрасне?

При нас имаше много проблеми от бебешка възраст - много болници, операция.
Детето ми имаше и цепка на небцето и затова се консултирахме с логопед още от преди да направи годинка.
Именно тя ми обърна внимание, че не е хубаво така да се пристрастява към въртящи играчки.
В картоните на бебетата има един критерий - "детето играе различно с различни предмети"
А моят син ги въртеше. Камионче - обръща обратно и играе с колецата. Дрънкалка  - завърта я около оста й. Кубче - и то може да се върти!
Струва ми се, че все еоще преценява предметите според въртенето, а самото въртене е начин да ги изучава. Много точно определя кое и как би се въртяло, избира точно тази точка, на която предметът ще се крепи най-добре.
С чашите е направо виртуоз. Може да ги върти като пумпал на едно ръбче и така добре ги балансира, че се се въртят много дълго.
Избягването на погледа е другото ранно нещо. Това трудно го забелязах, защото лично мен ме гледа, баща си и сестра си също. Но гледа през другите хора.
Понякога изглежда като глухо, все едно не чува изобщо. Но в други моменти реагира на звуци и даже е много зависимо от тях - примерно едно от нещата, които успокояват сина ми, е музиката.
Изоставането в речта, пристрастяване към предмети, нервностите при промяна може да са признак, а може и да не са.
Както писах в предния пост, това не е крайно състояние и има много междинни етапи.
Човек не бива сам да се диагностицира.
Би трябвало при закъснение на речта да се съветва с логопед - но пък у нас логопеди, обучени да работят с деца под 4 год, са много малко. Логопедът може да прецени има ли нужда и от психолог, психиатър, или е само речев проблем.
Педиатрите често се задълбочават във физическото развитие - килограми, сядане, прохождане, и пропускат някои неща.
Другият вариант е - някои учителки в детски градини да обявават всяко по-палаво дете за хиперактивно или аутистично - това може би по-скоро като извинение, че характера на детето им тежи в работата с групата.
Майката винаги знае най-добре, защото тя е най-близо до детето, но пък понякога е склонна да се самоуспокоява.