Различният първи юни

Ооох, момичета, в много кофти държава живеем! Не би трябвало да минавате през това - нито вие, нито дечицата ви.

За съжаление аз съм виждала купища родители, които смятат, че отговорността им свършва, когато детето им прекрачи прага на дома. Ясно е, че не сте от тях, но колко хора пишат тук - десетина. А за агресията - виждала съм и деца "в норма" (мразя този термин, няма деца в норма - всяко е отделна вселена), които са като ядрено оръжие - така, че нещата не опират до наличие/отсъствие на увреждане, а пак до законодателство. Ето затова трябва да се обединим и да натискаме - за ясни правила, за да не може някой дори да си помисли да пуска подобни подписки.

Делфина, а според теб кой трябва да изследва едно дете дали е агресивно, защото това е притеснението на повечето родители и персонал, но като чели за момента се приема, че децата със СОП са агресивни по природа. Да се докаже едно дете дали е агресивно може и с 1 месец наблюдение в нормална ДГ среда,  едва ли иска кой знае колко $. Плюс това агресията може да е провокирана.

Накара ме доста да се замисля!  Наистина в тази държава сме стигнали до тук щото всеки си води собствените битки... Доста е сложен и комплексен въпросът.

Сега като се замисля за едно дете едно ще е полезно, за друго - друго. Но според мен едно е ясно, че интеграция на "различните" деца трябва да има. И то не само заради самите различни деца, но и заради децата "в норма". Колкото и да не са съгласни някои родители с мен, мисля, че дори за децата "в норма" е полезно да общуват с "различните" деца.

И честно да си призная не се притеснявам от агресията на "различните" деца, защото е очаквана и доста предвидима, повече се страхувам от агресията на децата "в норма". Защото уж добричко, кротичко, но изведнъж му накипяло...

Едно само е ясно, че има проблем и трябва да се намери решение. А как и кога ще стане...   
   

Трябва и може да се изследва. Дори $ не трябват - има купища агенции и агенцийки, които само се почесват.
А моят намек за пари беше на тема придружители на децата в час - я си представете само с каква готовност ония от седЕнката ще хукнат да им плащат заплатите...По 1 заплата на придружител на 1 бройка дете - и за Мерцедеси нямааааааа

Същите думи чувам за втори път. Моя много близка приятелка го беше споделила веднъж с мен. И заедно разсъждавахме върху това. Дечицата така разбират, че животът е многолик и макар и да се различаваме, всички се нуждаем от любов. Научават се да бъдат по-разбиращи, толерантни, да помагат на някого в беда, а нашите деца пък се учат от вашите. Най-образно казано.
Благодаря ти, Passiflora! Това наистина е така! Много ли е трудно да се разберем и да си помагаме взаимно? Вярвам, че не е!  

Ето с това съм съгласна на 1000%! За съжаление ще кажа, че наистина много, много малко хора осъзнават смисъла на това нещо, това се отнася и за много родители, отнася се и са много организации. Веднага ще ви дам само един малък пример, тази жена от снощното предаване, Мина. Когато я попитаха в какво се състои лечението на американцкия метод, тя отклони въпроса с мотива, че било дълго, сложно и т.н.. По същия начин и на Влади не е казала, която като майка на дете аутизъм й се е обадила за повече информация. В същото време каза обаче, че лично тя познава десетки деца, вече и пораснали, които са се излекували напълно, до състояние в "норма". Причините да не иска да говори подробно за метода и да дава информация може да са много, методът е все още експериментален, т.е. няма официални данни за постиганите от него резултати и самото лечение не е официално признато и т.н.., но каквото и да е, не е коректно да излиза и да говори на родителите за някакъв чудодеен нов метод, който обаче е секретен, и на всичкото отгоре само определени деца, само някои, могат да се възползват и да знаят за него! Аз лично останах с впечатлението, че този метод е таен и в Америка даже. И много други неща не ми харесаха в изказването, внимателното претегляне на всяка казана дума, да не би да се каже нещо повече, отколкото трябва да знаят родителите и съвсем откритото противопоставяне на хиляди други родители. Изказването, че за децата с аутизъм била противопоказна интеграцията и изобщо приобщаването, освен като абсурдно обобщение от човек, който има претенции да е запознат в детайли с цялото многообразие от състояния, си беше и чисто и просто много добре обмислена предварително реплика, която да се каже в ефир, с точно определена цел!

Не мисля, че трябва да се пренебрегва борбата на парче - която родителите водят всеки ден. Днес едно парче, утре - друго и мозайката почва да се нарежда.

"Секретното" лечение в Америка на Аутизма е хелирането, което Деси обясни много рабираемо и то е нож с 2 остриета. В някои случаи се достига до подобряване на поведението, но в някои- до смъртен изход за детето, затова трябва да се дозират внимателно и много минерали, но под лекарско наблюдение.
А да се обобщава, че децата с аутизъм, трябва първо да се "излекуват" и едва след това да се интегрират, би могъл да направи само човек, който рекламира частния си център за аутисти, който нарича "училище" и който е превърнал в търговия и реклама работата с деца с аутизъм.

Аутистичния спектър е изключително широк, в който действително има и деца с много тежък аутизъм и интеграцията е изключително трудна, стига се и до деца, чиито интелект е в норма, а в повечето случаи- и над нормата, но поради различния начин на възприемане и преработка на информацията, поведенчески проблеми си съществуват и последните- високофункциониращите деца с аутизъм, както и по- ниско функциониращи, по преценка на родителите и терапевтите, на всяка цена трябва да се интегрират.
Тъжно е, че има и деца, които наистина не могат- най- тежките форми на аутизъм.

А да си помисли някой, че може да се направи училище за аутисти и на едно място да се съберат 1000 крещящи, подскачащи и тичащи деца, това е най- голямата безмислица, която може да се измисли и е напълно невъзможно.
Децата с аутизъм трябва да се интегрират в естествената си среда- училище, вкъщи, на улицата, в парка, в магазина, в училище, с помощта на СПЕЦИАЛНО ВНИМАНИЕ И ОТНОШЕНИЕ, както и подход в подаване и извличане на информацията. например в по- горните класове, поради импулсивността и невъздържаността, която имат повечето от тях, е абсолютно недупостимо да се изпитват устно деца с аутизъм, задължително писмено.

Аз също мисля така

Следя темата почти от самото начало. Чета и се възхищавам на напредъка на децата Ви, но ми става мъчно за моето и всички други с мускулни дистрофии. Все се връщам назад във времето, когато лекарката ни каза напревете така, че годините които ще преживее да бъдат най- щастливите в живота Ви. Не жалете сили и средства и живейте максимално пълноценно. Не се вторачвайте в резултати от изследвания, а живейте така сякаш всеки миг с детето Ви е последен. Много ни беше трудно да приемем, че той нашия дългоочакван син е с генетично увреждане, което не се лекува не само в Бг, но никъде в света. Пиша и сълзите ми се стичат защото знам, че нашите деца в родината ни трудно доживяват 16-18г, а той е вече на 13. В белите страни живота им продължава до 40г. Уви у нас няма центрове, в които де се рехабилитират децата ни. Има 4 КП за рехабилитация годишно и това е. А тя е по- нужна от хляба на детето ни. Дори с упорита ежедневна рехабилитация контрактури се получават, изкривявания също. Няма достатъчно лекари запознати с този вид увреждане. В повечето случай когато се установи дистрофията лекарите вдигат ремане и ти препращат при друг, той при трети и така докато нацелиш информирания. Много от СБР не работят с наши деца, някой с комерсиална цел, други защото нямат нужните специалисти.  За каква интеграция говорим когато архитектурната среда е абсолютно недостъпна за хората на инвалидни колички, а нашите деца са интелектуално съхранени и въпросите валят, валят. Защо трябва да стоя в къщи, или защо ме гледат като извънземен като изляза с количката и ме наричат бебе. И още много като този например, защо точно аз съм толкова различен искам да съм като другите. Представа си нямате как се носи 13г дете по стъпалата в у-ще. Как се обяснява на многото учители в прогимназията да не се страхуват от него, защото той не е опасен за околните, по скоро те са опасни за него. Как учителката му в началния курс можа да го приеме такъв какъвто е и да намери правилния начан да общува с него, а сегашните не. Как да му обясня, че не може да ходи на екскурзии вече с класа си защото новата му класна не го иска. Толкова много лицемерие съм срещнала в живота си включително и във форумите на бг. мамма. Как да го предпазя от това?
Едва ли има родител на различно дете които да не иска интеграция, лошото е че тя у нас е криворазбрана. Само ако си от другата страна на бариерата си толерантен, а другите? Никой не е застрахован. На всеки може да се случи да премине от нашата страна.

Спирам, че стана дълго, пък и едва ли Ви интересуват проблемите на децата с дистрофия.

мама Раче, пиши, темата е на всички! 

Не става въпрос за пренебрегване или подценяване, пази боже, дори само за малко да затворим очи, и да се опитаме да си представим какво ви коства всичко, борбата за децата, дори и тогава и на една хилядна няма да можем да си представим за какво става дума. Не знам защо така реагирахте на Гууди, но всъщност тя беше права за много неща, а най-важното, просто си каза мнението честно. Ако се стремим към истинска толерантност, това е важно, доста. Колкото и всяка от нас да се опитва да е съпричастна и да разбере, няма как да стане на 100%, просто защото не го е преживяла. Дори бих казала, че родителите на деца със СОП и увреждания, много по-лесно бихте разбрали останалите родители, защото сте били от другата страна, докато останалите не са били. Тоест толерантността от ваша страна, вероятно е много по-голяма, имайки възможност да се поставите и от двете страни. За борбата поединично, или на парче, може да се постигне много, но никога няма да се промени цялото, и никога няма да има тази сила и резултат, както когато се води от всички заедно, обединени зад общата кауза за доброто на децата си. Тук нямам предвид само родителите със специални деца, имам предвид всички ни, ако искаме наистина да променим нещо, трябва да сме заедно, без да правим разлика помежду си, все някога трябва да се започне.

Поединичната борба е нещо,но нещо съвсем мъничко и ще кажа защо-ако беше ефективна нямаше всеки ден един от нас някъде да моли за помощ и то не за друго,а за лечение.
ПРОСИМ масово,повсеместно,всеки ден,всяка минута,защото ситемата е решила,че едно специално дете няма смисъл да живее,няма смисъл да се обучава,няма смисъл да се радва на живота,че едно специално дете е просто НИЩО.
Всички- и нормални и специални когато можем помагаме на някой от нас в беда,помагаме кой с добра дума ,кой с пари и това е прекрасно,но за дадения момент-на следващия ден колелото на кошмара за този някой от нас отново се завърта и така докато или се умориш или се случи най-лошото.
Преди 8 месеца пред министерски съвет имаше простест-протест на хората с увреждания-бяха шепа хора в инвалидни колички,незрящи,нечуващи и няколко родители избрали в този ден да опитат някой да ги чуе.
Никъде  по света няма протести на хората с увреждания-НИКЪДЕ,има протестни шевствия на здрави хора в  подкрепа на хората с увреждания,а ние-ние къде сме,вижда ли ни някой?!
Имаме нужда от законодателни промени,защото почти всеки закон е недомислено написан и най-вече НЕ СЕ СПАЗВА,но сами няма как да ги направим,защото сме затворени по домовете си(кой с увреждане,кой болногледач на такъв),на дъното сме-имаме нужда от ВАС,от ВАШАТА ПОМОЩ,защото да си болен не е въпрос на избор,защото лекуват децата ни на базата на някакъв абсурден минимум и като брой и вид на терапиите, и като лекарства,в списъците за помощни средства(които са неразделна част от лечението) НЯМА детски модели(колички,проходилки,вертикализатори,позициониращи столчета и мн.други),лишават от елементарно образование деца(недоволство при прием в училищата от страна на нормалните или некадърност на квалифицираните кадри),които са със съхранен интелект  и могат да бъдат самостоятелни когато порастнат,в резултат на това голяма част от нашите деца не порастват,а които все пак успеят един ден(когато ние си отидем) завършват живота си..-знаете къде.
Извинявам се,ако на някой се сторя гневна или нападателна,но аз все още имам сили да се боря благодарение на нормалните,които са до мен и ме подкрепят,защото често оставаме сами в кошмара си -забравени и невидими.

Изпълних обещанието си.
Бъдете здрави!

Според мен темата е за всички деца със специални образователни потребности - СОП.

Отношението на управляващите към семействата на децата с увреждания е "да ги накажем". Имам чувството, че политиците от съответните ресори изпитват неприязън към тях, че не са си изоставили децата. По този начин са отнели на политиците възможността да имат "материал" в домовете и да могат да крадат.
Майките се мобилизираха, ходят на срещи, но кой да им гледа децата през това време? Дали могат да ходят непрекъснато по комисии и заседания, а бюрократичната машина така ги кара, за да се откажат.

От друга страна закони има за интегрирането на децата, но как се спазват? Може би наистина трябва да се работи на парче - ето комисията за ресурсно подпомагане е насочила дете за интеграция в масово училище и родителите имат проблем. Тази комисия трябва да прецени дали детето наистина може да се интегрира, да напише указания и да дава подкрепа. И след като е преценила, всички да се стараят да спазват указанията. Но трябва и една нормално човешко отношение и търпение от другите родители и учителите, да се даде шанс на детето няколко месеца, да се направи всичко възможно то да се интегрира.

Ако погледнем глобално има много проблеми и в БГ общество и в световен план. Но все пак мен като майка са ми по-близки проблемите на децата. За ромите, ако спазват правилата на детската градина защо да не са там. В нашата градина сутрин им преглеждат ръцете и ушите, ако са чисти влизат. Чак за клошарите нямам сили да мисля.

Goody трябваше да оставиш поста си!
защото той бе призив за ТОЛЕРАНТНОСТ към ВСИЧКИ НИ! с видими и невидими проблеми, с нашата си болка...всеки има болка!
ако всеки ден се замисбяме, че това, че не виждаме проблем в другия не го прави по-малко специален и значим - тогава света ще върви напред!
не е толкова важно да се събираме на специални места където знаем, че искаме да сме внимателни с околните щото вероятно трябва....
всеки ден всеки в своето ежедневие да е дъбр - към детето на ближния в градинката, към съседа, към познатия...тези хора са нечии деца и някой някъде го боли за тях!
лицемерие е за мен, това че се пънем когато си поставим кауза...а когато живота ни се върне в нормалното русло ставане нехайни към чуждите нужди!
всеки миг трябва да сме внимателни! всеки божи миг! не само днес и само към тези дето имат проблеми или са болни или имат специални нужди!
защото всеки е специален!