Муковисцидозата начин на живот

  • 37 821
  • 705
  •   1
Отговори
# 375
  • Мнения: 148
ОК. разбрах.А колкото до изказването ми надявам се да не сте ме разбрали погрешно,естествено 4е Илиана,Виолка и Наско имат нужда както и всеки останал пациент с тази болест.Аз искрено се радвам 4е те имат вазможност да ползват уреда и с него да се 4увстват по добре дай боже.Въпроса е друг 4е това се е скрило и не се е обсъдило с никой а само няколко 4овека помежду си.Но това ве4е няма никакво зна4ение нека не го правим на проблем.Мене ли4но не ми пука кой,как и какво и колко е взел,но .......... като изведнаж нау4иш нещо такова и ти става някак гадно.И няма смисъл да се 4увстваш зле станалото станало.Може пък такада е било писано.

# 376
  • Мнения: 2 425
Та, прави сте да мислите така, защото аз наистина съм точно такъв човек, защото преди месеци,когато се върнаха от Скопие, нашите представители там се върнаха с 15-на флутера и знаете ли, ние си ги поделихме между нас и тук-таме за някой наш човек.
Shocked нямам думи  smile3555. И кога смятахте да го снесете? И кои са другите хора, които са получили флутер.
Е, за това какво ще кажат и другите?????????????????????????????????????????

# 377
  • Мнения: 148
Е как да имаш думи аз също останах без думи но факт.А колкото до това кога са мислили да го снесат както ти се изразяваш аз ще си позволя да ти отговоря мила ми Айнури-ПРОСТО НИКОГА.Много 4есто се срамувам 4е съм жена,и сега пак се убеждавам за пореден път.Това нещо един МЪЖ никога ама никога няма да му дойде на акъла да го направи-факт на Ани мъжа как е реагирал,моя също е изумен.И после това ми било някаква си асоциация която иска да помага на болните от М.Мисля 4е не е никак правилно нооооооо.............моето мнение е последната дупка на ..................,за това не искам никой да съдя за действията му.Последно като заклиу4ение само да кажа 4е мъже ще се борят и ще управляват по добре асоцияциата и нещата за които се борим за болните от М. Извинявам се за правописните грешки но трудно свиквам да пиша на бг от латинеца.

# 378
  • Мнения: 148
Кога ще се вклу4ат другите също ще си позволя да ти кажа ...... когато измислят то4но как и с какво да ни замажат о4ите.Сега го мислят все пак нека ги оставим да видим сатвореното накрая.

# 379
  • Мнения: 159
На 20 юни 2009 имаше събрание, за което много хора знаеха и много хора не знаеха. Казаха се много неща на това събрание, но тъй като много, които не дойдоха, а знаеха и знам, че това беше целенасочено-гледане на сеир. Няма проблеми-подигравайте се, обиждайте, говорете каквото си искате-всъщност това се отнася до Анета, а не до останалите. Това си е за сметка на подигравача, който явно изхожда от своята си гледна точка.
Предложих ти, Анета като пристигне количеството  АЦЦ във Варна да сте заедно с Наско и Наска. Е, защо не искаше и Наска да е с вас двамата. Днес ми се обади Айнур-явно ти е предала разговора.Лошо няма. Анета, но всичко да го правиш на скандал и на кавга е нелепо.Предложих на Айнур да дойде с вас като пристигне АЦЦ-то.Против да имаш?И това на каква стойност е дарението не мисля, че тук е мястото да се говори това. Никой не е откраднал нищо. Не можеш ти, Анета да изкарваш душата ми за всяко нещо. И като видиш че някой говори нещо добро за мен да извърташ нещата сякаш съм престъпник и какво ли още не. Тези кавги Анета и тези раздори и интриги, те вредят на работата. Не може ти да се изключваш от скайпа и да тръшкаш телефони просто, защото си се ядосала.
Аз като не ставам за председател ще се махна. Няма проблеми.
Нека да става, който желае. Не се чувствам виновна за нищо, защото който е имал нужда и съм знаела за него , съм направила каквото ми е било по силите, за да му се помогне.
 А никой не може да ми дава заповеди да пиша тук, където има злоба, интригантсво, държане на груб език, обиди, заплахи.

# 380
  • Мнения: 918
Та, прави сте да мислите така, защото аз наистина съм точно такъв човек, защото преди месеци,когато се върнаха от Скопие, нашите представители там се върнаха с 15-на флутера и знаете ли, ние си ги поделихме между нас и тук-таме за някой наш човек.
Shocked нямам думи  smile3555. И кога смятахте да го снесете? И кои са другите хора, които са получили флутер.
Е, за това какво ще кажат и другите?????????????????????????????????????????
Не знам кой друг е получил флутер, на мен ми ги донесоха и ми казаха,"Дай ги на Виолка ,Наско и Илиана.Виолка даже не си го е взела още, не пожела,тъй като флутера предизвиква кашлица.
Аз не вярвам някой да се включи и да обясни, каквото и да е...Факт  е,че нещата не вървят както трябва.
Искам да изкажа и последно мнение и да си замълча, че направих пак сеиера, но това си е самата истина.
Ще ви кажа защо бях против с дарените пари да се взима ацц. Мен лично 3 или 10 кутии ацц, не ме оправят, много пъти съм купувала големи количества от собствените си пари и съм ги раздавала на кого ли не.
Аз утре ще намеря 6 лв за ацц, ще го разтворя в чаша вода и ще го дам на детето. Секрета ще се разреди, но каква ли полза като не знам метод и техника с която да помогна Илиана да го изкара, секрета отново ще се втърди и ще се инфектира...
Исках да дойдат чужди специалисти-рехабилитатори, да направим една конференция с дарените пари да им платим разходите и т.н. Ние нямаме нужда от подаяния, а от радикално разрешаване на проблемите. Техниката за рехабилитация се мени непрекъснато и ние трябва да знаем новостите, за да могат децата ни да живеят. Илиана всеки ден пие ацц, сега прави и флутер,ама "файфа"никаква.Блъскам, блъскам дробове и ребра, нищо.Нямам техника.
Умръзна ми заради прищевките и суетата на някои личности( лекари,политици и други дребни душици,като нас в УС), бавно и сигурно да си пращам детето в гроба.
Опитах се да се противопоставя много пъти на действията на хора от УС, но безуспешно, аз съм малцинство.

# 381
  • Мнения: 918
 Камелия отново си ме блокирала на скайпа, така,че не аз затварям телефони и скайпове. Това е без значение, обаче. Нямам против Айнур да дойде,тъкмо ще вземе ацц-то за децата от Провадия.
Ти обаче ще престанеш да своеволничиш.
Не мисли,че някой ще се уплаши, че си тръгваш от където и да било.
 А сумата аз я прочетох в интернет, Новартис са я съобщили на медиите.Защо тайна ли е?
Има дарение за децата, нека има прозрачност!
Не ме плашиш с твоите забележки и упреци, защото ти обърна Асоциацията на лична собственост, както едно време , но няма да я бъде тази.
А относно ацц-то, да го вземе и разпредели,който намери за добре, ентусиазма ми секна вече, пък нали съм против. Най-добре ела го раздай ти на децата и родителите им.

# 382
  • Мнения: 918
 Peace

Последна редакция: ср, 29 юли 2009, 23:39 от annette

# 383
# 384
  • Мнения: 2 425
Днес ми се обади Айнур-явно ти е предала разговора.Лошо няма.
С никого не съм говорила  Peace
Но като стана въпрос за това, Ани, може ли да се видим в петък, за да ти дам анкетите, че незнам на седми дали аз ще ходя за лекарствата, пък анкетите трябва да ги предам. Пиши как ти е удобно. Пък и ще се чуем по телефона. Само да имаш възможност де.

# 385
  • Мнения: 159
Замазване на очи-да Ди Джи замазване да не казвам на какво и от кого! Всъщност лично аз на теб ти дължа извинение-когато редом с Анета те нападнахме и това беше нелепо. Нападахме и кой ли още не.А сега виждам как Анета, заедно с вас нападате мен-нападайте. Просто убийте ме с камъни, продължавайте! Това няма да спаси никой! Има хора, които се радват на тези нелепости, които стават тук и това със сигурност няма да е в полза на болните.
А ти Анета, като ме мразиш, не е тук мястото да го правиш по такъв нищожен начин.
Спирам да пиша, каквото и да е, и да се обяснявам като подсъдим.

# 386
  • Мнения: 918
Замазване на очи-да Ди Джи замазване да не казвам на какво и от кого! Всъщност лично аз на теб ти дължа извинение-когато редом с Анета те нападнахме и това беше нелепо. Надахме и кой ли още не.А сега виждам как Анета заедно с вас нападате мен-нападайте. Просто убийте ме с камъни продължавайте! Това няма да спаси никой! Има хора, които се радват на тези нелепости, които стават тук и това със сигурност няма да е в полза на болните.
А ти Анета, като ме мразиш, не е тук мястото да го правиш по такъв нищожен начин.
Спирам да пиша, каквото и да е, и да се обяснявам като подсъдим.

Ками,  не те мразя.Как бих могла, та ти си част от болните, ти си като дъщеря ми. Мразят те други хора, които в момента те използват като буфер.
Попречи ти Амитра, защото тя ни завидя, че въпреки болестта ние сме силни и се борим.Имаме достоен живот и сме личности.
Амистра се подиграва с една болна жена и с всички останали болни, в момента дори Илиана ми диктува, и тя е потресена от всичко, което се случава./Нелепо е.
Айнурче, този петък ли ?

# 387
  • Мнения: 159
На лична собственост-обсъждали сме заедно на кого да помогнем с пари . А Амитра ти я нападна и ти започна да я обиждаш нелепо  а и кой ли още не нападна! Нападай! Аз няма да имам нищо общо с теб! Нищо!

# 388
  • Мнения: 2 425
Да, този петък, че тогава съм на нефролог. Само да е на работа лекарката де. Ще се разберем по телефона, стига да ти е удобно на теб в петък.

Оф, моля ви не се карайте  Praynig.  Ще спрат да пишат и останалите хора.

# 389
  • Мнения: 19
АНЕТА престани да си чешеш езика с мен защото ставаш смешна !и стига се прави на жертва !не ме карай да говоря неща дето нетрябва сещаш се !?и запомни 6 букви подред AMPИТА!

Общи условия

Активация на акаунт