Публикувана: 23 юни 2009, 09:53 ч.
Последно мнение: 12 ноем. 2009, 11:28 ч.

Муковисцидозата начин на живот

37 603
705
1

Q&A

Обобщени въпроси и отговори от темата *

Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
* Предложените въпроси и отговори се генерират машинно от автоматизиран езиков модел на база потребителските мнения в темата. Генерираното съдържание може да е непълно, неактуално, подвеждащо или неподходящо. Вашите оценки спомагат за подобряване на модела и неговото усъвършенстване.
- Какви са целите на плакатите за муковисцидоза?
  
  Целите на плакатите за муковисцидоза включват информиране на новите родители относно съществуването на Асоциацията, осигуряване на информация и подкрепа за тях, информиране на лекарите за ролята на Асоциацията в подкрепата на пациентите и повишаване на осведомеността в обществото относно муковисцидозата с цел насърчаване на по-голяма толерантност към пациентите.
- Какви са предложените идеи за дизайн, текст и плакати?
  
  Предложените идеи за дизайн на плакати включват използването на снимки на деца и възрастни, включващи снимки на лекарства и медицински уреди, както и предложения за лого или надпис, които да подчертаят болестта и да предизвикат съпричастно отношение към нея. Предложени текстове за плакатите включват фрази като „Астма? Алегия? Муковисцидоза. Точна диагноза - по-добър живот“, които подчертават важността на точната диагноза за подобряване на живота на пациентите. Има предложения за текстове като „Затруднено дишане? Болки в корема? Чести инфекции? Това е муковисцидоза – животът не свършва с нея. Искам да живея!“ или „Инхалации, ензими, ежедневни терапии, дори и с тях ние сме като другите. Това е животът на болни от муковисцидоза.“ Предложенията включват и комбинации от тези текстове, като участниците изразяват желание плакатите да бъдат както информативни, така и привличащи вниманието на хората.
- Какви са мненията за предложените идеи за дизайн и текст на плакатите?
  
  Мненията относно предложените идеи за дизайн и текст на плакатите варират, като някои подкрепят различни варианти, докато други предлагат създаване на нещо оригинално и уникално, което не копира други плакати.
- Какви действия се предлагат по отношение на Комисията за защита от дискриминация?
- Какви действия са предложени за отварянето на центъра по муковисцидоза?

# 630 23 окт. 2009, 15:34 ч.

Мнения: 148

То кога ли не е бъкано с вируси.Но трябва да вляза вече е време минаха вече 4 месеца от последния антибиотичен.Аз гледам винаги да спазвам на 3 до 3,5 месеца да влизаме.Ако го отложа и за декември съвсем вече ще я овапцаме,а и знаеш декември идват празници,няма лекари само някакви дежурни дето хал хабер си нямат......почват да излизат в отпуск.Съвсем няма да има кой да ни обърне внимание.То всеки месец все някакъв вирус има аман вече.

# 631 23 окт. 2009, 15:45 ч.

Мнения: 148

Само да допълня за инхалторите, една майка е превела инструкциите- инхалаторите имат 1 година живот, ако се правят на ден 4 инхалации по 6 минути. Направете си сметката спрямо вашите инхалации. Колкото до инхалаторите Shocked

Значи ние даже вече много закъсняваме с подмяната на нов.Нашият е 3 годишен.По принцип правим по 3 инхалации на ден но някога се налага и по 5 и 6 като е болен и вклиучват вентолин.Но ще го сменям вече тази година мисля и аз с Пари бой,само да видим кога че доколкото разбрах са около 500лв и незнам с тази криза всички ни удари.Все пак не са никак малко.Дано скоро да стане така че вече държавата да се стресне малко та да ни поемат и инхалаторите на всеки 2 години и лекарствата от които имаме нужда.Ох незнам не сме само ние болните толкова сме много с толкова коварни болести и всичките искаме и искаме ама няма кой да ни чуе а и на кой ли му пука,като не му е опряло до ......Говоря за тези отгоре(власта) но знае ли се може и някой ден в нашата градина да изгрее слънцето. newsm78

# 632 25 окт. 2009, 00:50 ч.

Колистина също е едно от лекарствата ,които вие болните от М трябва да получавате безплатно всеки месец както ТОБИ и ПУЛМОЗИМ действайте и за него...не оставяйте нещата така.Искайте това,което си е ваше бъдете единни загърбете всички разногласия едно ви свързва другото е без значение.

# 633 25 окт. 2009, 09:14 ч.

Мнения: 139

Цитат на: Ani R в нд, 25 окт 2009, 00:50

Annetta вече го е предложила в списъка с нашите искания. Ани R, радвам се , че има и други хора , които са съпричастни към нашата кауза.

# 634 25 окт. 2009, 11:54 ч.

Мнения: 531

Цитат на: Ani R в нд, 25 окт 2009, 00:50

Искам само да допълня, че не е нужно да си болен или да имаш деде с муковисцидоза, ако имаш желание винаги можеш да помогнеш. Със съвет с личен пример, с контакти и познания.
Ние нямаме разногласия относно лечението, всички знаем какви лекарства искаме и от какво лечение имаме нужда, а това, че и ние сме хора....от това по-нормално няма.Имаме и чувства и емоции, нерви и много насъбрана отрицателна енергия и най-вече тъга, много тъга от неизвестното.
А бих искала да попитам госта Ани-Р, коя е и не защото обичам да се заяждам, а защото е важно от къде има информация за колистина. Питам това, защото колистина е оспорван медикамент, в някои страни го правят редовно, като го редуват с тоби, в други държави го отричат...
Сега, като се замисля се сещам, коя е гостенката,дааа!
Ани прегръщам те Hug

, знам от къде имаш опита с колистин, да във Франция и Германия го правят.
Аз съм го писала във всички списъци, които влязоха и ще влязат в минисерството, исках и дренажните жилетки- Smart vest...
Очаквам една скорошна среща в министерството, там ще поставим въпросите ребром, вече много се насъбра, децата ни не могат да чакат.

# 635 25 окт. 2009, 15:23 ч.

Аз не съм тази,която си мислиш....всъщност нямам нищо общо с вашето заболяване не познавам лично болен от М имам прителка ,която познава Лозинка и често ми я е споменавала.От доста време се интересувам просто за вашето заболяване дали зарди нея (макар,че не се познаваме лично) дали зарди всички вас,които страдате от тази болест и техните родители,незнам....знам само,че трябва да се отстоявате и никога,ама никога да не се предавате.Следя форума от много отдавна и ми прави впечатление как вие за добро или за лошо каквито и да са ви отношенията помежду си в асоциацията и между пациентите когато някой е в нужда се обединявате,рядко може да се види.Това ви прави специални.Разбрах ,че Лозинка пак не е добре,аз не мога да й помогна с нищо нито на другите нямам познати на важни за вас места,нямам и средства,но мога дас бъда до вас да ви подкрепям,ако ме искате разбира се,мога да подпиша и още една петиция....това мога.Искам да ви пожелая успех във всичко,следя форума и вашите неща,защото просто ме интересувате някак се докоснахте до моето сърце Simple Smile

# 636 25 окт. 2009, 15:45 ч.

Мнения: 531

Ани, това не е малко.
Радвам се,че си сред нас и ни подкрепяш.... bouquet

Понякога и едно приятелско рямо е достатъчно.

# 637 26 окт. 2009, 14:40 ч.

Мнения: 131

Искам да Ви разкажа защо държа на Лозинка.
Когато миналата зима муковисцидозата пак ни беше нападнала и Дани гореше от температура 40 градуса,аз бях в паника тогава дъщеря ми намери Ло на скайпа.Тя от километри ми помогна казваше ми какво да правя Cry

аз следвах инструкциите и и след половин час температурата на Дани започна да пада.На някого това може да му се струва нищо но за мен е много.Ето затова ценя много Ло както и Ками и Анета.Всички сте ми много скъпи bouquet

# 638 26 окт. 2009, 15:14 ч.

Мнения: 531

Софи и ти си ни много скъпа, всъщност всички майки и дечица с муковисцидоза са ми скъпи, макар по някога да изригвам като вулкан, ако нещо ме подразни.
Признавам, че Ло е много специална за мене, дали защото е много крехка или защото по някакъв начин я свързвам с моята дъщеря. Обичам Лозинка и се надявам добрите хора да и помогнат и този път.
Господ е добър. Аз вярвам!

# 639 26 окт. 2009, 16:37 ч.

Мнения: 131

# 640 26 окт. 2009, 17:02 ч.

Мнения: 531

Днес е Димитров ден !
Помним те Мите Flowers Rose

Гале

# 641 27 окт. 2009, 19:19 ч.

Мнения: 531

amrita72, моля те пиши как е Ками. Тревожим се, аз усетих че нещо не е добре , последния път като я чух по телефона кашляше лошо.
Някой ако знае как е да пише.