Здравейте, пускам тази тема с цел да помогна на позбнато ми детенце Praynig Ето за какво става въпрос:
  Мая е на 11години от село Злокучене, Община Септември. Диагнозата й е вродена миопатия с придружаващи заболявания лявоконвексна сколиоза в тораколумбален  отдел, кифоза. Поради влошено здравословно състояние  е приета на 01.06. тази година  в Неврологичната клиника към Александровска Университетска болница- София. След излизането й в епикризата присъдата е прогрeсивна мускулна дистрофия.  В момента тя и семейството й очакват да излезе становището на ТЕЛК. Но докато чакат, Мая няма възможност да направи необходимите изследвания в Горна баня, които не се поемат от здравна каса, за да ги представи в Александровска болница и й се проведе втори  курс лечение, защото освен за  нея, майка й се грижи за още 3 нейни сестрички.  До решението на Телк също така тя трябва да закупи сама изписаните й в болницата лекарства, защото в настоящия момент й се поема процент само от едното от изписаните й лекарства.

Мускулна дистрофия - представлява прогресираща слабост на всички мускули, като по-тежко са увредени проксимални мускулни групи (раменен и тазов пояс). Трудности при изправянето от пода, качването по стълби и тичането са понякога са най-честото доказателство през първите няколко години от раждането. Често срещано асоциирано отклонение са следно тежки обучителни затруднения, които не са прогресиращи. Мускулната слабост е прогресираща , като самостоятелното ходене се загубва на около 13 годишна възраст, което настъпва от комбинацията на мускулна слабост и контрактури, увреждащи глезените, коленете и тазобедрените стави. Увредените деца са под голям риск от  развитие на сколиоза. Дихателните мускули също са засегнвати и във възрастта около 20 години започват да се наблюдават дихателни проблеми. Невромускулните заболявания са генетични не лечими за сега, а и в близките поне 5г. светилата в генетиката и неврологията не очакват да открият лечение .

В помощ на МАЯ е открита следната дарителска сметка на името на майка й:

Стефка Николова Петрова
Интернешънъл Асет Банк АД – София
BIC: IABGBGSF
IBAN: BG53IABG70961000913900
http://septemvriinfo.blog.bg/regionalni/2009/07/23/da-pomognem-na-maia.368405

Последна редакция: чт, 23 юли 2009, 20:22 от МИСТИКА