Заболяване Шонлайн Хенок

  • 18 389
  • 23
  •   1
Отговори
  • Мнения: 38
Надявам се на никоя от вас Мами да не се налага да се сблъскате с това заболяване, но ако все пак се случи искам да споделя личния си опит и преживявания.
Имам дъщеря на 2 години, която прекара вирусна инфекция.Тъкмо отшумя и една вечер забелязах обриви по колената й.Свързах се с педиатъра ни по телефона и той сметна, че може би е обрив от облазване.На другата сутрин обрива се беше увеличил и посетихме кабинета на педиатъра.Имам късмет, че същия е отличен диагностик и веднага ми каза, че това не е обрив а автоимунно заболяване отключено след вирусната инфекция и се нарича Шонлайн Хенок.Препрати ни в детска педиатрия на Токуда, където веднага ни хоспитализираха за три дни.Включиха система на детето, изписаха ни лекарства и ни изписаха.Заболяването е с два симптома-първият е обрива, които всъщност не е обрив а се пукат съдове, вторият е ставен- подуват се стави и в нашия случай имаше вода в колената.С рецепта в ръка влязох в кварталната аптека където аптекарката като видя какво лекарство /волтарен/ са ни изписали ми обърна внимание, че това лекарство е за възрастни и е доста силно за 2 годишно дете.Започнах да давам лекарствата изписани ни от Токуда на детето, но подобрение - никакво, напротив дъщеря ми започна да се оплаква, че я боли коремчето, което всъщност е от волтарена дразнещ стомаха й.С питане стигнах до името на Проф.Бобев от ИСУЛ, записах си час и отидох с епикризата на детето при него.Доктора направи преглед и за мое най-голямо учудване каза - "това дете не е лекувано".Обясни ми, че това заболяване се третира с кортикостероиди който го подтискат и е много вероятно да се повторят симптомите, но това не трябва да ме притеснява.След като свърши третирането с кортикостероиди отново се появиха обривите и повторихме втори път за по-дълъг период лечението, от близо един месец пием като профилактика слаб атнибиотик и се надявам да сме приключили с този кошмар.
Разочарована съм от Токуда и по специално лекарите в педиатрията, тъй като 20 дни изгубих в нерви от това да гледам безпомощното си дете което изпитва болки при ходене, отказва да яде заради болки в корема и линее.На всичко отгоре професора каза, че за това заболяване не е нужно да бъдем настанени в болница а само да спазваме постелъчен режим -да не се движи детето.

# 1
  • Варна
  • Мнения: 1 272
А това заболяване лекува ли се, какви са прогнозите за таво автоимунно заболяване? До сега не бях чувала такава диагноза, дано да няма други такива деца. Дано да сте се оправили вече и да нямате проблеми за по нататък

# 2
  • Мнения: 38
Автоимунните заболявания не се лекуват, по-скоро се подтискат - в случая с нашето заболяване - с кортикостероиди.От това което научих за заболяването е, че няма застраховка да не се получи "нов пристъп"  и ние само се надяваме това да не се случи отново.Това което съм пропуснала да напиша е, че кортикостероидите не са безвредни при системна употреба защото подтискат растежа на децата и имат др.негативни страни.Аз прочетох много статии в интернет пространството, болшинството от тях ме уплашиха и когато споделих страховете си с проф.Бобев той ме попита "какво работа имам да чета за заболяването" и ми каза, че в неговата практика няма от описаните тежки случай за който съм прочела /4 степени на развитие на заболяването последната води до смърт/.Искренно се надявам в нито едно семейство по света да не случва това което аз, съпругът ми и децата ни преживяхме.Не само от заболяването, по скоро от лекарската небрежност и, или невежество.И в контекста на това в момент текат новини по телевизията във връзка с корупцията в УНСС - платени изпити и си мисля - Кой и Как Ни лекува.Бъдете здрави!

# 3
  • Варна
  • Мнения: 1 272
Аз съм наясно че автоимунните не се лекуват, но поне това е хубаво че ще го подтискате. А за преживяното само докато видиш заглавието на форума можеш да се досетиш, че има родители на деца с по тежко състояние и са изживявали къде къде по страшни моменти, аз съм такъв родител. За здравеопазването всички знаем под каква критика е и какво е отношението на медиците към пациентите.

# 4
  • Мнения: 446
Моята дъщеря имаше същия проблем преди 5 години вследствие скарлатина.
Имаше огромни плаки по колената, зачервени, и подуване със силни болки. Не са ни казвали тази диагноза.
Понеже тя е със склонност към алергии всякакви, решиха че е алергия към някой от антибиотиците, които пихме заради скарлатината, а за подуването на коленете - че има хроничен възпалителен процес.
Искаха да ни режат сливици /от които не се е оплаквала много/, консулт със стоматолог и т.н. докато разберат къде е възпалението.
Лекуваха ни, естествено с кортикостероиди и с антистенокардин. Сега разбирам, че са нацелили терапията /то е съдоразширяващо/.
Не отшумя много бързо, може би за около 10-тина дни, но не се е появявало оттогава, въпреки че е карала доста вируси.
Понеже ми беше дошло в повече препращането от лекар на лекар, оттогава лекувам с хомеопатия.
Освен основната си терапия за хроничното заболяване /вроден хипотироидизъм/, не е изпила дори един аспирин за тези пет години.

# 5
  • Мнения: 38
Може би и аз ще се насоча към хомеопатията.Препоръчайте ми лекар.

# 6
  • Oslo
  • Мнения: 658
Малкият ми син преди 1-2 години боледува от това, за наше щастие - само кожната форма. Целите крака и дупето бяха покрити с малки точковидни кръвоизливчета. Моят педиатър ме прати на кожен със съмнение за Ш.Х., кожния ги сбърка с обрив, аз помолих за второ мнение и диагнозата беше потвърдена. И при нас лечението беше само кортикостероиди и неколкократно изсл. на тромбоцитите.

# 7
  • Мнения: 38
Много е хубаво, че веднага сте подтиснали развитието на болестта и не сте имали усложнения.

# 8
  • Мнения: 205
Позволих си да пиша за да успокоя притеснието ти, много отдавна проучвам това заболяване, тъй като аз  самата съм боледувала от Шонлайн Хенох, преди повече от 25 год.,  когато бях на 8 години. След боледуването постепено чрез здравословна храна и грижи  за укрепване на имунитета се възстанових напълно. Симптомите, които са описани по-горе са точни-обрив в областта на таза и ставите, предимно глезените, обща отпадналост, болки в корема (които при твоето дете според мен не са от Волтарена, а от самото заболяване), засягат се малките капилярни съдове. Обикновено се провокира от вирусна инфекция. Лечението е с антибиотици и кортикостероиди, при мен се повлия само от урбазон. Това заболяване има лоша слава, защото е малко познато,  дори повечето лекари в БГ според мен не го познават, но веднъж диагностицирано, лечението не е сложно. При мен Слава Богу не е имало рецидиви, въпреки, че изкарах доста тежка форма-около 3 мес. бях в болница, дори толкова бях отслабнала, че не можех да ходя, но пък в началото изобщо не знаеха какво ми е. Последното го казвам, за да покажа, че и при тежка форма, прогнозата е оптимистична и не бива да те плаши. При мен за съжаление оказа влияние на ставите и костите и в последствие след една лека бременност получих дископатия, но това не е чак толкова страшно. Забояването е свързано с алергия към медикаменти, вкл. и към ваксини, затова децата боледували от Шонлайн обикновено не се ваксинират дори със задължителните ваксини, защото при тях ефекта може да се различава значително от очаквания. Също така е желателно преди всяко лечение с антибиотици да се тества дали са поносими за детето в конкретния момент. При лечение на всяко следващо заболяване, независимо от типа му е добре да информирате лекаря за прекараниятШонлайн, за да се съобрази с него.  Ох, стана дълго, надявам се да не съм била досадна. Ако мога да съм полезна с още нещо, пиши на личния. Успех във възстановяването.

# 9
  • Мнения: 446
silvi mama, това което пишеш е много интересно. От три години насам не разрешавам да имунизират дъщеря ми, и май добре съм направила.
Имам един въпрос към теб, дали имаш информация може ли да се диагностицира постфактум - тъй като при нас отшумя още тогава и не се е появявало повече. Тогавашната ни диагноза е "реактивен артрит", наблюдава ни детски ревматолог.
Все пак ако е било това и има начин да се разбере, бих желала да го установя със сигурност, за да откажа още по-категорично ваксинациите.

# 10
  • Мнения: 314
Много ме заинтересува тази тема.Моето дете е с увреждане и април месец се разболя като оздравя чак май.
Минахме през вирусна инф. с обрив после кашлица антибиотик за да не стане пневмония -алергия към антибиотика със ужасен обрив
отново но и подуване еднократно много високи тромбоцити .Последва лечение на алергия  спряха антибиотиците .Стана и пневмония.
Отново антибиотици и слава богу се пооправихме.
Разликата е че при нас обрива започна отгоре и се разпространи надолу по тялото а подуването вървеше с него.Но пак така имаше капилярчета и после и лющене.Детето се въстанови много трудно и за това лекарите обвиниха неврологичния му проблем.
Детето преди това поне стъпваше с удоволствие на крачетата а след това установих че това като че ли му е мъчение.
Иаз се интересувам дали има възможност да се установи постфактум -това ли е било.Интересно че нямам епикриза този път.
Silvi mama  има ли последствия за ставите.Моето дете и да го боли не може да каже.

# 11
  • Мнения: 38
Обърнете се към Проф.Бобев в ИСУЛ.Не мисля, че може да се постави диагноза постфактум /не съм специалист/, но ако пазите изследвания може би има вероятност да се предположи.При моето дете когато получи рецидив имаше обриви по лактите на ръцете.От информацията с която съм се запознала е много вероятно да се получи рецидив, но не е задължително и не се знае кога, все пак това е автоимунно заболяване.

# 12
  • Мнения: 446
Аз почетох доста, има информация в Интернет. Не може да се диагностицира постфактум, наистина.
Описано е подробно като синдром още в началото на 19 век. Модерната версия е, че така организмът отклонява в по-безобидна посока евентуални ревматични увреждания от стрептококите. Откривано е обаче и след други бактериални и вирусни инфекции - клебсиела, легионела и т.н.
Четох и разни статистики - рецидивира рядко, след 40-тата година почти никога, риск са стомашни кръвоизливи и бъбречни усложнения, няма пряк животозастрашаващ ефект. Майка ми, пенсионирана детска сестра, твърди, че в 60-те години на 20 век, откогато тя работи, диагнозата вече е била позната на добрите детски лекари.
Струва ми се обаче, че на сегашните лекари им липсва комплексния подход - всеки е тесен специалист, лекува само неговото си заболяване, с неговите си медикаменти, и не се пита за връзката с други органи и системи.  Sad
Благодаря на lilninova, че ни накара да си отваряме очите, желая здраве на всички ви.

# 13
Привет от мен. И аз мисля, че постфактум не може да се диагностицира Шон лайн, освен ако подробно разкажете на лекаря за симптомите или имате изследване на тромбоцити от конкретния момент, но все пак това е субективно, защото може да се пропусне нещо важно. Както DDBD е напусала, наистина има риск от стомашен кръвоизлив, при мен всъщност това влоши като цяло ситуацията, но както писах и преди, Слава Богу никога след това не съм имала рецидиви. По съвет на лекуващата педиатърка от моето детство до сега избягвам приемане на лекарства и антибиотици, само в краен случай ги взимам. Кортикостероидите наистина подтискат растежа при децата, при мен забавиха развитието на ставите и костината система, затова и до днес си имам проблеми (леки) със ставите и дископатия, но както казават лекарите, това може и да е резултат от радиацията и куп други фактори. Наистина се радвам, че докторите вече са все по-подготвени и диагностицират навреме автоимунните заболявания. Напоследък забелязах, че и специалисти с други профили-офтамолози, хирург, невролог не ме гледат странно когато кажа, че съм прекарала Шонлайн, както и че се опитват да направят връзка с него, така, че можем да сме по-спокойни. А за хомеопат не мога да препоръчам нищо

# 14
Привет!
Случайно попаднах на този форум,търсейки информация за заболяването Шонлайн Хенок.Преди няколко години се сблъскахме с болестта.Накратко-един неделен ден дъщеря ми ,която тогава беше на 6 години се оплака от болки в коляното. За по-малко от 3-4 часа не можеше да движи крачето си от болки и се появи обривът,по глезените и нагоре до колената.Звъннах на Бърза помощ, след преглед ни хоспитализираха веднага и така 5 дни в болница. Обясниха ни,че става въпрос за авто-имунно заболяване,за което няма лечение ,или по-точно се лекува симптоматично:противоалергични медикаменти и за всеки случай -антибиотик!За щастие детенцето ми се възстанови напълно,за около 10-тина дни.Заинтересувах се за заболяването ,което се оказа не толкова рядко срещано (докато бяхме в болницата,за 5 дни имаше още две дечица със същата диагноза).Отключвало се най-често в есенния период на годината ,от сезонните вирусни инфекции.
Детето ми не беше болно и не беше боледувало няколко месеца преди да ни поставят диагнозата-Шонлай Хенок!Но  както и в този форум прочетох ,че причина може да бъде и ваксинация!!!Не знам какво да си мисля за задължителните имунизации,но от тогава имам "обица на ухото".Отказвам ги ! Но през последната година непрекъснато ме притискат от кабинета на личния лекар за задължителните ваксини.Сега ще трябва в писмен вид да изложа причините за отказа ни  в ХЕИ.
DDBD,моля кажете ми как успявате да отказвате 3 години ваксинациите? Искам да реша този проблем,но в законовите уредби се споменава само отлагане на имунизациите във времето,а не за отказ!

Общи условия

Активация на акаунт