Деца с увреден слух-8

За децата с мултисензорни/множествени увреждания, интелектуални затруднения, ADHS - жестовете като знакова система поставят основата на следващата, по-опосредствена знакова ситема - езикът. При тяхното/нашето обучение задължително се започва с помощта на ЖЕСТОВЕ като начин на ОЗНАЧАВАНЕ, за да бъде схванат смисълът на ОЗНАЧАВАНЕТО въобще. Много от тук пишещите мами не са имали повод да се замислят върху това, за тяхно щастие.

Аз Лони, напълно я разбирам, защото с нея това сме го коментирали многократно. При нас възникна точно този проблем- въпреки че е сравнително рано имплантиран, Яни проговори много късно и много трудно, на 3г не казваше нищо. Чуваше сравнително добре, разбираше сравнително добре, но не говореше. Не можеше да си поиска вода, да каже, че е гладен, че му се спи - нищо. Моите "нареждания" ги разбираше и изпълняваше, но това си беше едностраннна комуникация. И тогава говорих и с двете му рехабилитаторки да въведем някои елементарни жестове, за да може детето да се изразява, поне за основни неща. И двете бяха категорично против, аргумента беше този който Буба е посочила, че децата възприемат по-лесно жестовете, отказват да говорят и избират по-лесния начин. Да ама аз не съм искала да го уча на жестомимика като основен начин на изразяване, трябваше ми именнно като помощно средство за периода, в който детето има остра нужда от комуникация, а такава реално липсва. И аз си измислих наши си жестове, такива, които използваме в ежедневието, детето си ги усвои, показваше си какво иска, после проговори и така. Дори и сега използваме някои от тези жестове, когато учи стихотворение например или приказка и не се сеща какво следва, аз го насочвам с жест, той се сеща и си казва думичката. Когато го къпя, когато ляга да спи или сме на плажа и е със свален процесор, просто изговарям по-отчетливо, за да ми чете по устните и вкарвам и разни жестове. Той също жестикулира много, но винаги жестовете са съпроводени с думи.
Мисълта ми е, че въпреки, че проговори толкова трудно и все още говорът е доста опростен, той никога не е разчитал само на жестовете, използва ги точно като помощно средство, да е сигурен, че са го разбрали. А гледам, че и рехабилитаторките му, когато не се сеща точно за някоя дума или последователност му подсказват с някой жест...
Естествено, че има дечица, които след имплантацията проговарят спонтанно и говорът и комуникацията си тръгват някак естествено, но уви, не при всички е така. А няма нищо по-естествено, при трудно проговарящи деца, освен картинки да се използват и жестове като допълнително помощно средство.
Ето това лято бяхме на море с едно от приятелчетата му от квартала и му обяснихме на приятелчето, че на плажа Яни е без процесор и не го чува. Ами детето почна да му ръкомаха, говореше му пред лицето да го вижда и използваше жестове и Яни го разбираше. Без някой да му обяснява на това дете, че трябва да е пред сина ми, когато му говори, за да му чете по устните, без да е имал контакти с други глухи хора, просто за него това беше най-логичната реакция.
А дали ще са жестове от ежедневието и такива които аз съм си измислила или ще са тези от жестомимичната реч, каква е разликата? Просто във втория случай щяха да са разбираеми и от хора с увреден слух, а не само от нас си...

Много ви моля да ми отговорите на тези въпроси :
Жестовете ли са основно средство за приобщаване към общността и самоопределяне ?
Какво ще посъветвате майките, чийито деца са усвоили първо жестомимика и след това са сложили КИС ,а сега децата отказват да говорят и съдействат за това да усвоят реч ?
Всички от провинцията не можем да дойдем в София ,за да учат децата в специализираното училище !
Казвам това не защото съм го прочела някъде а познавам няколко деца ,като едното дете излиза  от дома си с КИС на главаа ,а после го маха и не желае да говори и майка му казва че той не желае и да опита даже , а има възможности детето !
Не казвам че е общовалидно това ,но повярвайте ми има момент ,в който жестовете надделяват и това обърква детето ,изключвам  всекидневните помощни жестове измислени между детето и родителите !

Сори, че се повтарям, но наистина държа да бъда разбрана правилно.
Люси, има голяма разлика между това да се имплантира едно дете прелингвално и дете, което вече е започнало да се общува с жестове. Тези неща са просто несравними. Според мен тези родители, които имплантират децата си в по-голяма възраст, след като вече те са обучавани с години с жестомимика, просто не могат да очакват те да започнат да общуват само с реч. Това е нереалистично и ако някой го прави с детето си, значи не знае какво прави. Ако някой аудиолог или сурдопедагог обещае на родител детето му да започне да общува само е реч, след като с години е общувало с жестове, това би било напълно безотговорно. Горкото дете и горките му родители, това мога да кажа аз за твоя пример. Не съм против късната имплантация, но тогава тя има по-различна роля и това трябва да се изяснява на родителите, за да не се побъркват и да не побъркват децата си. Ако моето дете така категорично отказва да носи процесора си, ще седна и ще помисля над това много сериозно. За всяко нещо си има причина - въпросът е дали човек е склонен да анализира и да вниква по-дълбоко в нещата.

Пиша в отделен пост, за да не го пропусне някой. Може би сте го получили в лично съобщение, но за тези, които не са, молим ви да се включите в тази анкета:
http://baki-bg.org/?p=199

Авторите й са университетски преподаватели от Софийския университет, а резултатите ще бъдат представени на конференцията този месец. Ще сме благодарни, ако изпратите попълнената анкета до 10.03.2010г. Благодаря!

Ама какво приобщаване към общности и какво самоопределяне??? Аз въобще не говоря, че жестовете ще са полезни на синът ми, за да се приобщи към някаква общност някога си. На него му помагат да проговори, да подреди граматически правилно изречение или когато е без процесор и не ме чува (то аз предимно ги използвам тогава), да ме разбере какво му казвам, защото не всичко може да ми прочете по устата, той си ми отговаря с думи. А когато ни бяха най-нужни, защото едно тригодишно дете определено си има нужда от комуникация и да се изрази, той въобще не можеше и думичка да каже, ние се пазихме от тях, сакън да не му се види лесно и да не иска да говори...
В нашия случай няма и как да иска да комуникира само с жестове, защото расте изцяло в чуваща среда -  семейство, приятелчетата от квартала, детската градина - навсякъде е словесна реч, на него му е пределно ясно, че да го разберат, трябва да говори и не че не иска да говори детето, напротив, просто му е трудно.
Естествено, че не са нужни на всяко дете с КИС, никой и не го твърди, познавам дечица, които на 3г. разказват как е минал денят им и какво са правили, синът ми на 6г. в момента не винаги успява да си каже всичко, което иска, пък на 3 не можеше и половината гласни да произнесе разбираемо, да не говорим за думи...
Идеята беше, че не е нужно така категорично да се отричат като помощ за обучението, за мен дали са картинки или жестове, все тая, важното е детето да разбере и ако това ще помогне оформянето на правилна реч, защо не?! А пък дали ще са жестове, които майка и дете са си измислили в ежедневието или такива, които всички използваме малко или много или пък жестовете от жестомимичната реч, аз разлика не намирам, все са си жестове.
А това, че дечица, които са късно имплантирани, трудно се адаптират към импланта, вече си комуникират изцяло със жестомимика и не желаят да говорят, нито мога да коментирам, камо ли съвети да давам... Уви, масово имплантациите започват 2005, когато ги поема ЗК. Ясно е, че колкото по-рано се имплантира детето, толкова по-лесно ще се адаптира към импланта и начина на чуване с него.
В нашия случай никога не е седял въпроса иска ли синът ми да седи с процесора, напротив, той така невероятно си го пази и изпада в паника нещо да не стане с него, когато тръгне да му се откача от ухото, когато му паднат батериите или пък се скъса кабелче. Но той е с него от едногодишната си възраст и изцяло си разчита на него да чува...

Аз пак за анкетата се включвам. Ако имате приятели или познати от града, в който живеете, които не пишат и не четат във форума, може да ги поканите също да се включат. Колкото повече родители я попълнят, толкова по-представително ще е изследването. Уточнявам, че става въпрос за родители на деца с импланти.
 

Здравейте и от мене. Попълних я аз тази анкета, разпратих я на още хора заедно с поканата за предстоящия семинар. Но ми направи впечатление, че в анкетата има ... как да го кажа ... неясни или не точно зададени въпроси. Писах им да си обърнат внимание, но едва ли ще имат време, щом гонят срокове. Например направи ми впечатление, че в един въпрос под общ знаменател слагат и тема, която напоследък се коментира във форума - жестомимичен език и отчитане по устни.
И аз да си кажа мнението / с риск да ви досадя /: първо - трябва да се прави разлика между ежедневни жестове и жестомимичен език. Тези, които ме познават, знаят, че аз примерно все нещо жестикулирам, въртя ръце и т.н. - въпрос на характер. Ако се бяхме родили някъде по Средиземноморието /Италия, Испания/ щяхме да изглеждаме като тях - рязсеяни регулировчици. Този тип жестове и мимики така или иначе са част от живота ни и помагат за общуването между хората /чуващи, глухи, всички/. Второ - по отношение на жестомимичния език за т.н. общност на глухите - какво да кажа, пълен хаос явно цари там. От това, което съм чела през годините от периодичното издателство на СГБ "Тишина" разбрах, че в една нищо и никаква България има неточности и липса на съответствие между жестовете в различните специализирани училища по различните краища на страната; имало разни полемики и т.н. Щом тука не може да се изчисти една сравнително лесна схема на комуникация, какво остава да се търсят съответствия с други държави.
Жестомимичният език е един много синтетичен език, опростява максимално казваното вербално и е необходим много контекст, за да се разбере смисъла. Тъй като е в пъти по-лесен за усвояване от устната реч, нормално е децата /ако им се даде възможност/ да го предпочетат. Поведението във всяко семейство си е вече въпрос на личен избор, всеки си преценява до каква степен има сили, доколко детето се поддава на обучение, какъв е характерът на детето, има ли странични усложнения /всички знаем, че глухотата върви с над 200 синдрома/.
Трето - отчитането по устни си е плюс. Ако говорим за КИ, може би в началото /докато детето осъзнае, че може да разчита на новото си сетиво/ не е много желателно да се набляга на отчитането. Но на един по-късен етап способността да се отчита по устни помага, тъй като децата не са непрекъснато с процесорите си, попадат в шумна среда и др.
Както и да го въртим и да го сучем, в нашата страна условията са такива, че ако един човек реши да се осланя основно на жестомимичния език, той няма никакви шансове да общува с чуващи себеподобни, нито да посещава масови градини или училища, просто е обречен на изолация и тук се явяват старите акули от СГБ, които си го лапват и го асимилират към себе си.
По отношение на системите на обучение в САЩ се сещам за един страхотен филм, който съм гледала в гимназията, без изобщо да знам какво ме чака в живота. Става въпрос за Children of a Lesser God /Деца, забравени от бога/. Като се замисля сега, виждам, че кое да е от българските деца с увреден слух, е в пъти по-добре в рехабилитацията си. Въпрос на поставени цели. Просто там си гледат комфорта на децата /и собствения си/ и не се затормозяват излишно. Но пък затвореното общество ти е в кърпа вързано. Така че, мили момичета, гордейте се с децата си, при всички положения са постигнали и научили много. Все пак това са глухи хора, както съм казвала и преди - няма как да излъжем напълно природата.
Стига толкова размисли от моя милост. Лека вечер.

Бистра, не ни досаждаш, откъде-накъде! Нали затова сме тук - за да си говорим за тези неща!
Мисля, че ти, може би без да искаш, засегна нещо доста съществено. Начинът на отглеждане на деца. Не конкретно с увреден слух, ами на децата изобщо. Родителите са различни, искат различни неща за децата си и имат различно мнение за това как да го постигнат. Затова не мога да се съглася, че някой, който избира по-лесен път и начин за обучение на детето си, го тика към изолация. Аз пък си мисля, че човек, който обича детето си и се грижи с любов и внимание за него, ще намери начин, даже и то никак да не се е научило да общува, да го накара да живее спокоен и щастлив живот. Никой не си мечтае така да стане точно с неговото дете, но не всичко зависи от нас, уви... Понякога като чета тук имам чувството, че всички ние живеем с усещането, че всичко зависи само и единствено от това колко ние сме готови да се жертваме. Де да беше така! Аз разбирам, че вие говорите от своя опит, който, за радост, е позитивен. И наистина много се радвам за това колко добре се справят децата ви - това е чудо, пред което едва ли има човек, който би останал безразличен! Но има и други случаи, други деца, други родители... Не е редно на тях да се отнема изборът. Вашият избор е зачетен и уважен, но какво става с техния?

Аз малко не по темата..
Е по темата е,ама не текущата. Ние предлагаме застраховки на процесорите, но за жалост само на Кохлеар. Вкл. и срещу загуба.

Ieppe, нещата не опират само до саможертва на родителите или до родителска обич - това изобщо не го коментирам. Не това имам предвид. Аз писах, че всеки метод си зависи от конкретния случай, трябва да се реагира според конкретната ситуация. Пък и нищо не пречи да се тръгне по един път, с времето виждаш става ли - не става ли, ако се наложи се сменя методиката и просто да сме по-маневрени според нуждите и възможностите на детето. А и е голям късмет да случиш на рехабилитатор. За съжаление още има такива /основно извън София/, които като че ли се страхуват да работят с нашите деца. Това не го били учили в науките си навремето. Ние да не би да сме го учили някъде?! Въпрос на индивидуален подход, инициатива, креативност, съобразяване с всички обстоятелства около детето - грубо казано ей това се изисква от рехабилитаторите, поне според мене. Няма как една и съща формула да е приложима към всички. А ние, като родители, се включваме допълнително и помагаме с каквото можем. Друг е въпросът, че на по-интензивна рехабилитация може да се разчита евентуално само до приключане на детска градина. После сме хвърлени на произвола на съдбата и става страшно.

В коя  застрахователна компания успяхте да пробиете?

   Илонка, не съм съгласна с това. Преди време разказах за една майка, която правеше всичко друго, но не и да се занимава с детето си. То скайпове, то "ферми", то кафета по съседски - всичко, но не и да поработва поне малко. Ако я слушаш, детето проявява характер, инатИ й се, но, интересно, при работа с друг, от тоя инат няма и следа, и има видими резултати. Та, според мен, тя въобще не може да предположи какви страшни основи залага, и как похабява прекрасното иначе дете. Да, то сега е щастливо да си рови в пясъка, да се прибира в къщи само да спи, но то е още малко, и може да си позволи да е щастливо. А какво ще прави в първи клас? Майката не използва жестомимика, не говори срещу него, така, че то да може да чете по устни, не. Просто в момента, когато нещо трябва да се направи, идва, стоварва се върху нищо неподозиращото дете, прави каквото трябва със сила, защото времето за обясняване и убеждаване е минало, и резултатът е изнервено дете, и ядосана майка.     Не казвам, че тя не го обича, но просто не си дава зор. Това е нейният начин.

Галя, не съм имала предвид под "лесен път" да се игнорира нуждата от обучение на детето. Точно пък аз да го кажа. Хехе! Съвсем друго нещо имам предвид. За децата с увреден слух има и други пътища, освен "оралния" (ега ти, не мога да се сетя как да го кажа на български) метод. Освен жестовете, има и комбинирани методи на обучение, които включват и дактил, писане, картинки и изобщо - всичко, което може да се използва, за да се улесни общуването на детето тук и сега, а не в някакво неясно бъдеще. Нарича се "тотална комуникация" или "тотално общуване". По-съвременният му вариант май си има наименование "двуезичен и двукултурен" метод в обучението. Крайната цел е развиването на говор, разбира се, но по един по-лек и приятен за децата начин. Много популярен е в Щатите, но не само там. Не за всеки родител и не за всяко дете, пак да кажа. За който желае или за който се нуждае.

Бистра, напълно съм съгласна с казаното от теб. Но ти и сама виждаш, че сме далеч от реалността, в която рехабилитаторите да помагат на родителите във вземането на решения. Те предварително са решили какво ще правят, а ако не се получи - значи детето не става. Съжалявам, знам че звучи грубо, но ние преминахме именно през такива безумия. Ето и Петя какво споделя - на тях пък категорично са им отказали такава помощ! На нас не са ни отказвали, но на мен даже и през ум не ми е минало да питам, като зная колко категорично е тук мнението по въпроса с помощните средства. Не е нормално това, казвам ви. Трябваше да мине много време преди на мен самата да ми просветне, но каква файда... Вече твърде много време вървим по тоя изкривен път - няма връщане назад. Но така, де, аз смятам, че Йоан е постигнал много, въпреки всички отчайващи прогнози на "специалистите". Просто ми е мъчно, защото зная, че е могло да се направи още.

   Ясно е, че не си имала предвид това ! Просто в моето разбиране, "по-лесен път" предполага и такъв подход, което пък мен ме разбива...