Муковисцидоза

Другото, което направи впечатление на една жена с която говорих от Германия с Cf  е следното:
Твърде много хора- деца и големи имат псевдомонас в България, това се дължи най-вероятно на това, че всички правят спирометрия без да се слагат предпазни филтри на спирометрите.

Настоявайте да слагат филтър при вашето изследване, мисля, че във всеки кабинет, в който се прави това изследване има филтър.

"Всяко дете е индивидуално", "доктора преценявал", "не споделяйте как вие лекувате детето си, защото то е индивидуален случай" - Никога не съм правила така, казано просто, защото в България, няма лекуващ лекар, няма специалист, няма нищо. Има деца в много влошено състояние, има майки, които агонизират в ежедневната си самостоятелна битка с муковисцидозата.

Тъй, че ако знаете нещо го споделяйте, аз не спирам да разпитвам майки и болни от цял свят, за децата им не зависимо на каква възраст са, защото ежедневно получавам обаждания от отчаяни майки, на деца които са най-често в тежка инфекция и с висока температура.

Питам къде са лекарите, защо тези майки търсят мен. Докторите- тези същите, дето търкат столовете на конференциите вдигат ръце и ги отпращат по къщята с думите -"Ами, така щее,така е с муковисцидозата"

Здравейте мили мами, за момченцето, което има нужда от Креон - мога да пратя 3-4 опаковки ако дадете адрес.

Писах ти на лични адреса на майката, на Мишо.
Че като стана дума за Креон, да ви кажа, защото много народ се оплака, пък и от нашия опит- преди много години даваха само "Панцитрат" на децата, нямаше "Креон", беше масова дрискавица и болки в корема. Не се връзвайте на предложенията на докторите да ви изпишат "Панцитрат"- ей тъй за проба, няма смисъл. Креона и той като много неща в България е наложен с много дългогодишни усилия на родители и заинтересовани доктори.

Недостатъците на Панцитрата, може би идват от там, че гранулите, които са в капсулата са по-големи, за което е нужно много по-дълго време и повече течност, за да се разтворят и да разградят храната.

В годините, когато пиехме Панцитрат- не се наддаваше на тегло, имаше чести изхождания и болките в корема бяха ежедневни. Да ме прощават производителите на Панцитрата,ама това са моите дългогодишни наблюдения върху моето и много други деца .

Здравей, Annyto_e
Днес пратих 4 опаковки Креон на детенцето по Еконт, но не дадох тел. за да се свържат с майката, преди да доставят пратката. Моля те ако го имаш й се обади утре между  13:00 и 14:00 щели да я доставят или ми го напиши на лични, за да мога да го дам на куриера, тъй като ако не я открият на адреса ще се обадят на мен.

Здравейте!
Приключихме набирането на поръчки за витамините AquADEKs и изпратихме заявката .Сега изчакваме да получим проформа фактура ,след което ще бъдете информирани за точната цена,която всеки трябва да заплати  предварително ,както и за  начина на плащане и получаване на заявените количества..
Всичко това го има на сайта на АС,но  не е лошо да го има и тук,тъй като влизат доста хора.

МК

Здравейте!
Това са дължимите суми за поръчаните витамини. Долупосочените суми трябва да бъдат   преведени до 29,06,2012 /петък/ най-късно,тъй като на 02,07 сумата трябва да е преведена  на представителите в Кипър.
Затова моля за вашата експедитивност!  Ако всичко мине добре,може да направим и втора поръчка за тези,които не успяха да се включат сега. Освен  това на следващия етап ще обсъдим и въпроса за дистрибутиране на витамините тук в БГ.
Решихме  че е най-добре парите да се превеждат с пощенски запис. Адреса е :
Мария Георгиева Калчева
гр Пловдив
пощенски клон 30
до поискване
______________________________________________________________________________

№ клиент                витамини         Сума/без транспорт/   тран спорт   Сума за плащан                                                                                                                                                                                                              
      
1   Мария Калчева                                     86.00                        5          91.00
2   Женя Стоянова                                   172.00                        5            177.00
3   Анета Фьодоровна                                          86.00                        5              91.00
4   Иглика Стаменова                                   108.00                        5            113.00
5   Оля                                                             43.00                        5           48.00
6   Лозинка                                                     86.00                        5        91.00
7   Исмет Алиев Исмаилов                             86.00                        5              91.00
8   Ива Денкова                                                       86.00                        5              91.00
9   Атанаска Георгиева                                            86.00                        5              91.00
11   Янка Мирчева                                             43.00                        5              48.00
12   Ваня Петрова                                             86.00                        5              91.00
15   Светлана Атанасова                                          129.00                        5            134.00
16   Даниела Митева                                               43.00                        5              48.00
17   Калина  Иванова                                     43.00                        5              48.00
18   Мирослава Млечкова                             80.00                        5              85.00
19   Евгения Крумова                                   126.00                        5            131.00
20   Нурлян Хюсеин                                               40.00                        5              45.00
21   Деница Антонова                                     86.00                        5              91.00
22   Зехра Фаризова                                     86.00                        5              91.00
23   Мартин Попов                                           172.00                        5            177.00
24   Соня Митова                                                  86.00                        5              91.00
25   Гергана Александрова                             43.00                        5              48.00
26   Гергана Раджанкова                             86.00                        5              91.00
27   Александър                                             36.00                        5              41.00
28   Георги                                                     43.00                        5              48.00
29   Валя                                                             43.00                        5              48.00
                     
      ед цена без транспорт               
      43.00   лв            
      40.00   лв            
      36.00   лв            



Моля  всеки от горепосочените лица ,който не е дал  точни данни за доставка,трите имена и адрес за получаване на витамините да ги изпрати на имейл:  mariia.kalcheva@abv.bg                     
                     
Тази информация ще бъде качена и на сайта на АМ,но в момента вероятно има технически проблем. 

МК   

Таблицата нещо се изкриви при качването,но се разбира.

Повечето от болните с муковисцидоза загиват поради дихателна недостатъчност (ДН). Неинвазивната вентилация трябва да се прилага за кратък период от време. Ендотрахеалната интубация и вентилация се свързват с лош изход от заболяването, когато се използват в случаи на спешност, но при деца до пет годишна възраст се свързват с подобряване на преживяемостта

http://spisaniemd.bg/md/2008/11/klinichno-povedenie-pri-belodrob … -mukovistsidozata

Търся мнения за Интубацията.

В стаите, които ремонтирахме за болните от "Муковисцидоза", трябваше да купим климатици. Оказа се, че да лежиш бездиханен в тази жега е ужасно тежко и невъзможно. Търся форма или човек, който да може да помогне с два климатика, може и мобилни или всякакви други алтернативи.

-Fresubin protein energy drink

Това е протеинов шейк, който има 300 калории, както Фрибина.
има го в различни летни вкусове- Тропикал и Мултифрут. Слагам ги в хладилника и стават чудесно-разхлаждащи за летните жеги и освен това са много хранителни, но нямат оня тежък вкус на Скандишейка, много са свежи,
има ги в аптеките.
 Фрибин банан например е също много свеж, но в момента няма Фрибини в България, чакаме го...

Давам идея за злоядите калпазанковци  :

В Джъмбо, пък може и на други места, има формички за сладолед. Пълни се формичката с каквото поискате- сок, фризобин, скандишейк, замразявате и вадите "Ескимото".
Поне за лятото е добър трик  , хем за разхлаждане, хем и за оводняване, хем за залъгване на някой малък злояд сладур.
Пробвайте, няма да съжалявате

 Днес пратих моите пари за витамини, прочетох съобщението в събота чак, не можах да реагирам по-рано.
 Взеха ми още 3 лв за пощенския запис.
Пуснах го - обикновен, защото бърз щеше да ми излезе още по-скъпо. Много скъпи тез пощенски услуги   пууу..

п.п. то пък другия петък бил срока, не съм доразбрала

Значи: направих сладолед от Скандишейк-ванилия, ами какво да ви кажа, като сметанов сладолед е, голяма вкусотия, освен това се яде с кеф и е много забавно, пробвайте.

Surviving Summer
Staying Hydrated in the Heat
 
 
Summer is filled with sunny days, hot weather, and outdoor activities - it's also a time when heat-related dehydration can be a problem. Cysters and Fibros can become dehydrated more easily because they lose more salt from their bodies than people without CF.
 
Causes of dehydration
Dehydration occurs when the amount of water leaving the body is greater than the amount being taken in, which leads to an abnormally low level of fluids and electrolytes.
 
Preventing Dehydration in the Summer
The best way to protect yourself against dehydration is to take steps to prevent it. The easiest way to prevent it is by drinking plenty of fluids throughout the day.
 
The Institute of Medicine determined that an adequate intake for men is roughly 3 liters (about 13 cups) of total beverages a day. The adequate intake for women is 2.2 liters (about 9 cups) of total beverages a day. Based on that, a CF patient should meet the recommended amount for a person without CF, and additionally drink to alleviate thirst from the salty diet if they are still thirsty. As always, be sure to discuss fluid intake with your CF team at your next clinic appointment to assess what's right for you!
 
Early Signs of Dehydration
There are several early signs that you may be dehydrated. These signs include less urine output and going less often, stronger urine odor and color, tiredness and weakness, and a dry mouth.
 
Good Sources of Extra Liquids
Foods: Soup, Cantaloupe, Grapefruit, Honeydew, Oranges, Peaches, Watermelon, Cabbage, Lettuce, Spinach, Celery, Cucumber, Jello, Ice Cream, Sorbet.
 
Drinks: Gatorade or Pedialyte, Frozen Pops made from Juice or Soft Drinks, Fruit Juices, Lemonade or Punch.

Добри източници на допълнителни течности
Храни: супа, пъпеш, грейпфрут,  портокали, праскови, диня, зеле, маруля, спанак, целина, краставици, сладолед, сорбе.
 
Напитки: замразени напитки или безалкохолни напитки, плодови сокове, лимонада..





 

Здравейте!
Напомням на всеки,който не е превел парите за витамините,че утре е последния срок в който  трябва да направи това.
Адреса е:
 Пловдив 4030,
пощенски клон 30;
Мария Георгиева Калчева-до поискване
Сумата трябва да бъде преведена в Кипър на 02,06,2012/понеделник/