Муковисцидоза

  • 125 258
  • 752
  •   1
Отговори
# 675
  • Мнения: 489
Вчера дъщеря ми започна проучването с липозомния Амикацин.Много интересно лекарство е, прилича на мляко:). Инхалира се с малкия инхалатор, за който съм писала по-горе, той е просто някакво чудо- нито бръмчи,ама грам не се чува, малък е, удобен, прави инхалацията за отрицателно време. Първата инхалация се понесе добре, макар инхалатора да образува много гъста мъгла. Дори фита и е се вдигна с няколко пункта час след първата инхалацията. Ние сме в еуфория от първите впечатления от новия медикамент и от инхалатора най-вече. Ще пиша и понататък как действа лекартсвото. Стискайте палци всичко да е наред!

# 676
  • Мнения: 43
 Hug  Praynig Praynig Praynig
стискаме всииииички палци! Hug Hug Hug

# 677
# 678
  • Мнения: 489

">#[/video]





Видеото показва усещането за света за хората с булозна епидермолиза!
Подкрепете тази кауза, като подпишете петицията!
http://butterfly-children.org/

Хората с БЕ не еднократно са помагали на нашата кауза, сега е наш ред да им окажем подкрепа.
Подпишете!!!

Последна редакция: чт, 11 окт 2012, 16:18 от Annyto_e

# 679
  • Мнения: 489
Идната седмица предстои започване на Клинично проучване с медикамента- Креон, с удължено освобождаване.
Моля, всички пациенти, които са над  12 години, които искат да участват да се свържат с мен или с доктор Петров.

# 680
# 681
  • Мнения: 176
Здравейте!
Искам са напомня на тези,които искаха да поръчат витамини- крайния срок за поръчки е понеделник. Ако желаете да направите поръчка ,направете го на сайта на Асоциация Муковисцидоза във формата за поръчки.

# 682
  • Мнения: 489



Трябва отново да има пресконференция, защото 3 години след този ден, освен Тоби  и двете стаи във Варна друго нищо не се е случило.Няма никакъв напредък.

Бях на конференицията в Турция, доволна съм от информацията,която получих. Дадоха ни дискове с рехабилитация, която ще опитам да кача тези дни, говори се на турски, ако има турско-говорящи родители могат да опитат да я преведат.

# 683
  • Мнения: 489
Пациентите с редки болести и техните родители от Варна и региона имат възможност да посетят и получат напълно безплатно помощ от психолог. Пациентите с муковисцидоза могат да се свържат чрез мен- 0878916299

за всички останали предоставям следната информация:

Това е услуга която предоставяме безплатно на деца с редки заболявания и техните родители, както и на възрастни пациенти. Специалистът оказват помощ за справяне с напрежението, стреса, страха, гнева, вината и помага с ресурсите на пациента  да се справи с първоначалния шок и да продължи по пътя на своето самоосъзнаване и справяне с болестта. Психологическата помощ се предоставя от клиничен психолог.
Покрай болестта освен пациента засегнати и страдащи са и техните близки. Заболяването може да промени отношението между съпрузите,  да притесни много родителите на пациента или пък да отблъсне част от приятелите, които той има. За това  ние предоставяме и безплатна възможност на близките на пациентите с редки заболявания Това е услуга която предоставяме безплатно на деца с редки заболявания и техните родители, както и на възрастни пациенти. Специалистът оказват помощ за справяне с напрежението, стреса, страха, гнева, вината и помага с ресурсите на пациента  да се справи с първоначалния шок и да продължи по пътя на своето самоосъзнаване и справяне с болестта. Психологическата помощ се предоставя от клиничен психолог.
Покрай болестта освен пациента засегнати и страдащи са и техните близки. Заболяването може да промени отношението между съпрузите,  да притесни много родителите на пациента или пък да отблъсне част от приятелите, които той има. За това  ние предоставяме и безплатна възможност на близките на пациентите с редки заболявания да поговорят с професионалист в изчистването на детайлите около собствените си преживявания, свързани с болестта на техния роднина.
Услугата съществува благодарение на финансовата подкрепа на  компания, на която благодарим.
 Телефон за записване за консултации :0889324216
         Кратко представяне на д-р Калоян Куков – нашият клиничен психолог
Придобива докторска степен по клинична психология в Софийски университет, като разработката е на тема „Клинико-психологични аспекти на дисфунционалните вярвания и копинг стратегии при пациенти със шизофрения”. Специализира Клинична психология към Медицински университет гр. Варна. Работи към ДПБ „Успение богородично” и след това в МБАЛ „Света Марина” където работи със хора с психични проблеми в психиатричните клиники, неврологичните клиники, както и в детско психиатрично отделение с деца с проблеми в поведението, емоциите и др. Има специализации в медицински университет София, Александровска болница, Св. „Наум”. Специализира позитивна психотерапия , когнитивно-поведенческа психотерапия, както и психотерапевтични интервенции при някой психични разстройства, посттравматично стресово разстройство  паническо разстройство, фобиини разстройства и др. Има международни специализации за работа с деца при водещи английски (проф. П.Салкоскис) и американски психотерапевти (проф. Т. Оландик, проф. Кр. Еспозито-Смит и др.). Професионалните интереси са предимно в психодиагностиката, консултиране и терапия в детска възраст и при възрастни.

# 684
  • Мнения: 489
Отправям едно предизвикателство към младите дами с редки особености в състоянието- предвиждаме да правим отново календар за новата година.Миналата година в календара моделите ни бяха дечица с редки болести, тази година помолим по-големите да се включат. Със сумите събрани от календарите успяхме да подпомогнем значително кампанията на болните от муковисцидоза, за ремонтирането на две стаи в гр.Варна. Мисля, че тази година също бихме могли да помогнем на нуждаещи се деца или големи с РБ.Очаквам да откликнете на предизвикателството.
Благодаря! ♥

# 685
  • Мнения: 489
http://www.zenpep.com/en/index#null С това лекарство ще е новото клинично проучване.
То е американско. Разликата с Креона е, че е в различни единици- 1000, 2000,10хиляди, 25 хиляди...
Това предполага едно по-оптимално дозиране спрямо възраст, тегло, калории и поети мазнини.
За участниците в проучването ще има съставена специална диета, направена от диетолог.
Ще се изследва фекалната еластаза.


# 686
  • Мнения: 489
http://www.youtube.com/watch?v=APw7e4aRkJw
Инхалациите без щипка за нос са с 80% по-не ефективни. Това научих на конференцията в Турция.

# 687
  • Мнения: 489
В АМ е постъпило дарение от 380 кутии чай, вече два месеца никой не може да го пласира.Имате ли идеи как да го продадем.Познати в магазини, барчета? Давайте идеи!

# 688
  • в Низината
  • Мнения: 705
Дали при гранични резултати от потен тест и положителни за трипсин може да има съмнения за муковисцидоза?

# 689
  • Мнения: 489
Дали при гранични резултати от потен тест и положителни за трипсин може да има съмнения за муковисцидоза?


Да. Правете генетично изследване.Има ли  клинични изяви ?

Общи условия

Активация на акаунт