Муковисцидоза

  • 125 287
  • 752
  •   1
Отговори
# 645
  • Варна
  • Мнения: 2 305
Чудесно! Поздравления!   bouquet

ПОКАНА ЗА СРЕЩА НА КАФЕ
за семействата от Варна и региона

10 август 2012
18:30 ч.

Островчето на езерцето с лодките в Морската градина

Вървим по един и същ път, срещаме се с едни и същи проблеми.
Нека се съберем всички заедно, да споделим опита си и може би да намерим решения за затрудненията си, както и да решим какво бихме могли да направим в бъдеще.
Повод за срещата е посещението на Гийом Дантек от Франция, който също ще присъства и ще разкаже как се грижат за децата и младежите с МВ в родината му.

Очакваме Ви!

Последна редакция: сб, 04 авг 2012, 22:03 от Lilibon

# 646
  • Мнения: 489
Чудесно! Поздравления!   bouquet

ПОКАНА ЗА СРЕЩА НА КАФЕ
за семействата от Варна и региона

10 август 2012
18:30 ч.

Островчето на езерцето с лодките в Морската градина

Вървим по един и същ път, срещаме се с едни и същи проблеми.
Нека се съберем всички заедно, да споделим опита си и може би да намерим решения за затрудненията си, както и да решим какво бихме могли да направим в бъдеще.
Повод за срещата е посещението на Гийом Дантек от Франция, който също ще присъства и ще разкаже как се грижат за децата и младежите с МВ в родината му.

Очакваме Ви!

Напомням, че на срещата трябва да присъстват само родители, без децата, събирането на едно място на деца с муковисцидоза е непрепоръчително, макар и на открито, защото децата искат да си играя, не умеят да се пазят, пък и ние ще искаме да обърнем внимание на нашия гост.

# 647
  • Мнения: 489
Актуалните новини към днешна дата за състоянието на Ло е, че е критично! Нуждае се от спешно заминаване в чужбина максимум до 2-3 седмици. Поддържа постоянна температура 38-39 градуса, с постоянен задух е и с постоянно сърцебиене, не се храни, теглото й е под нормата. Имаме оферта от болница в Германия за поддържащо лечение, но за да замине са нужни 45 000 евро. В най-скоро време ще бъде отворен DMS номер, чакаме потвърждение. Подадени са и документи в МЗ в комисията за лечение в чужбина, но отговорът от там ще дойде до две седмици, което може да се окаже късно за нейното състояние. В сметката й в момента има 5 000 евро, за което благодарим на всички отзовали се на зова за помощ, но се нуждае спешно и от останалата сума. Открита е нова дарителска сметка, която е специално за лечението в чужбина изисквана за да се открие DMS номер
IBAN BG28CECB97904083572900 в Централна Кооперативна Банка

# 648
# 649
  • Мнения: 489

Ло я няма вече....

# 650
  • Мнения: 489
eFlow Rapid, - инхалатора,който спестява време, ефективен е с 50% повече от останалите инхалатори, работи на батерии, лек е и е безшумен.Може да се прави инхалация по всяко време и на всяко място, не поставя ограничения пред пациента.
Ето и едно подробно видео за него:




Възможна е доставка от Елпак.

         

Последна редакция: пн, 13 авг 2012, 13:48 от Annyto_e

# 651
  • Мнения: 489
Покрай проучванията ми за този инхалатор,  за който пиша по-горе, стигнах до информацията, че стандартните Пари бой инхалатори имат живот на компресора 500 часа, след като изработят тези часове, те намаляват капацитета си на полезно действие, за тази цел, може да се направи изпитване на компресора, за да се види на какъв режим работи и дали е пълноценна работата му,това става в специализиран сервиз. В нашия случай правим инхалации поне  по 2 часа на ден, което говори, че компресора се изчерпва за по-малко от година .

Относно eflow Rapid, има една друга подробност, самия небулизатор има глава, ето тази :
,коя е електронна и трябва да се подменя при режим на работа за болен от МВ на 3-4 месеца, в най-добрия случай на 6 м. главата с небулизатора струва около 200 лв.                Целия инхалатор струва около 1600лв с отстъпката за болни от МВ.

# 652
  • Мнения: 176
До  тези,които направиха поръчка на витамини AquADEKs/втора поръчка/
Днес  пратката пристигна  и  до понеделник най -късно  ще  ги изпратя на всички.

М Калчева

# 653
  • Мнения: 10
Здравейте,
бих искала да попитам по-опитните майки - тези с по-големи деца болни от МВ - предполагам че е добре нашите деца да се водят редовно на планина и море, но каде би било по добре - Сандански или Трявна - имате ли впечатления от двата санаториума - моля да споделите.Ние миналата есен ходихме на Трявна и сега се двоумя - Сандански или Трявна!

# 654
  • Мнения: 489
Трявна- умерен климат, не много висока надморска височина, понася се добре.
Моята дъщеря ходи през пролетта, каза, че е дишала много добре и, че не е кашляла изобщо.

Като най-подходящ за болните от мв е морския климат, покрай морето, особено рано сутрин е просто чудесно,...

# 655
  • Мнения: 489
http://mbioblog.asm.org/mbiosphere/2012/08/new-clues-about-cysti … y-in-infancy.html
Установили са връзка между чревните бактерии и тези в белите дробове. И нищо чудно де- повечето бактерии намирани в белите дробове на болни от МВ са от групата на ентеробактериите.
Изнамирането им в чревната флора,преди попадането им в дихателната система би било добър начин за предотвратяване на колонизация в белите дробове,ако се добави в терапията орален антибиотик..

# 656
  • Мнения: 9
Здравейте, имам на разположение следните неща:
1. Компактен преносим инхалатор http://www.bulgermed.com/%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%B0%D0%BB%D0%BE%D0 … ir+Compact/100/39
2. Инхалатор microlife
3. Инхалатор Pari Turboboy S/незнам дали работи/
4. Creon 38 бр - годни до 10/2014
5. Tienam 500 ml - 14 бр, 05/2013
6. Oxez turbohaler / заместител на вентолин/ - 1 бр, годно до 07/2013 и 1 бр годно до 01/2014
7. Геломиртол форте - 1 бр половин кутия, 1 бр нова годни до 10/2014
8. Орунгал 100 mg 3 хапчета - годни до 01/2014
9. Дицинон /кръвосъсирващ интравенозен, интрамулсколен разтвор/ 250mg/2ml - 4 бр, годни до 09/2013
10. Терцеф 1 гр. - 4 бр, годни до 07/2013
11. Ципринол 100 mg/10ml - 51 флакона – годни до 09/2012
12. Абокати - 5 бр - годни до 04/2016
13. Кислороден апарат Alliance Healthdyne /апарата е в с. Дреновец, област Видин. Ще го докарам в София след 20-ти септември, ако на някой му е спешен може да го вземе от там./
Тел: 0885 250 146, Йордан брат на Ло.

# 657
  • Мнения: 489
Стартира клинично проучване във варненската УМБАЛ"Света Марина" със следния медикамент: Liposomal amikacin for inhalation

Лекарството е инхалаторно, проучването ще трае 6 месеца.

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01315678?term=insmed+and+cystic+fibrosis

Критериите за включване са ФЕВ> 25%

Хронична колонизация на Pseudomonas aeruginosa

Моля, всички, които мислят да се включат да ме потърсят на тел; 0878916299

или да се свържат директно с д-р Петров.

# 658
  • Варна
  • Мнения: 1 627
Вчера Виолка беше на ТЕЛК. Допълнително са я изпратили в болницата за да се включи и диабета, като ново заболяване. Всичко е минало без проблеми. Вдигнали са й процента, което значи че състоянието й е влошено за тези три години  Tired

# 659
  • Мнения: 489
Вчера Виолка беше на ТЕЛК. Допълнително са я изпратили в болницата за да се включи и диабета, като ново заболяване. Всичко е минало без проблеми. Вдигнали са й процента, което значи че състоянието й е влошено за тези три години  Tired
Процентите, които дават в нашия ТЕЛК Sick, не са правопропорционални на обективното състояние.
Да , диабета е лошо нещо, но пък като се държи под контрол, няма страшно.
Иска ми се да видя Виолка Hug малко понапълняла, не че нещо, но е по-хубава, като е по-"пухкава" Simple Smile.

Общи условия

Активация на акаунт